我也发个持续更新的用药记录（2016年12月18日下午四时去世）

2013.03诊断出肺腺癌IV期多发骨转，EGFR21突变，因腰椎损伤躺着进医院的，之后就开始了治疗历程：
2013.04-2014.05 放疗（腰椎髂骨10次）+特罗凯（每天1次1粒耐药后，改为每两天1次2粒，后又改为一天2粒、一天1粒，因不耐受中止）；
2014.06-2014.08 阿法替尼（台湾版，腹泻严重，腰疼腿麻加重中止）；
2014.08-2014.09.03 特罗凯（无药可吃，只能用回特罗凯，彻底耐药）+碘125粒子植入手术（胸11、腰5共计两次）；
2014.09.04-2014.10.23 9291（60）+184（50）（胡子头发发白，应是184副作用）；
2014.10.24-2014.11.28 9291（80）（开始轮换用药）；
2014.11.29-2014.12.15 阿法替尼（台湾版）；
2014.12.16-2014.12.28 凡德他尼（260三天后增量到300）；
2014.12.29-2015.01.18 培美曲塞单药（试验化疗，因不耐受中止）；
2015.01.19-2015.02.17 9291（80）（黄疸停药）+ERCP手术（胆管下金属支架）；
2015.03.03-2015.03.13 184（60）（控制骨转，胃疼加重）；
2015.03.14-2015.04.11 9291（100）（加量试验效果，胃疼持续）；
2015.04.13-2015.04.21 特罗凯（版）+184（60）（继续尝试药物组合，胃疼持续）；
2015.04.22-2015.04.30 2992（40）（继续轮换，胃疼持续）；
2015.05.01 服用大剂量美施康定自杀未遂；
2015.05.08-2015.05.20 9291（110）（继续加量试验效果，胃疼持续）；
2015.05.24-2015.06.03 凡德他尼（300）（胃痛胃胀，发烧不断，黄疸趋势再次加重）；
2015.06.04-2015.06.19 阿西替尼（5*2）（胃部症状缓解，黄疸消失，体温正常，又有隐约腰疼现象）；
2015.06.20-2015.06.25 阿西替尼（4*2）+280（200*2）（腰疼缓解，整体趋于稳定）；
2015.06.26-2015.07.06 9291（120）+280（250*2）（再次加量E靶点，CMET靶点升到标准联合剂量，又逐渐出现胃部不适现象）；
2015.07.08-2015.07.22 阿西替尼（5*2）（吃五停二，试验降低剂量和使用频率）；
2015.07.23-2015.08.07 9291（120）+184（50）（测试184的V靶点力度，胃部不适现象很快又出现，结论184对胆管无效）；
2015.08.09-2015.08.11 9291（120）+阿西替尼（2.5*2）（测试半量阿西效果，结论有效）；
2015.08.13-2015.08.17 2992（50）+阿西替尼（2.5*2）（测试2992增量耐受性，腹泻仍很严重）；
2015.08.19-2015.09.04 阿西替尼（5*2）（吃八停二，吃五停二，效果有些减退，怀疑阿西替尼有耐药倾向）；
2015.09.05-2015.09.16 9291（120）+280（250*2）（胃部不适又加重，估计此组合对胆管转无效）；
2015.09.17- 2015.09.23 9291（120）+6244（50*2）（测试mek靶点对胆管控制力，初步显示有效，但皮肤干燥副作用大，且推高转氨酶）；
2015.09.24-2015.10.03 阿西替尼（5*2）（吃八停二）；
2015.10.04-2015.10.10 阿西替尼（3*2）+280（250*2）（仍对阿西、280抱有希望，结果是又出现尿红现象，且稍不留神就会发烧，感觉阿西短时间内确实已经不能再用了）；
2015.10.12-2015.10.20 9291（120）+280（250*2）（研究思考下一步对策期间，仍对这个组合抱有希望，结果作用不明显，胃不适没有改善，心率波动很厉害，转氨酶也时高时低。考虑到阿西和9291可能都对心脏功能有影响，停以上两种药）；
2015.10.22-2015.11.02 特（赠）+6244（50*2）（吃六停一，两周下来未出现胆管问题，不过皮疹较多——应是两药联合副作用过大，且出现胃肠胀气现象，推测是6244副作用，准备减量试验一下）；
2015.11.03-2015.11.09 特（赠）+6244（50）（吃六停一，减量6244后胃肠貌似有些缓解，皮疹持续加重，准备改用9291缓冲一下）；
2015.11.10-2015.11.26 9291（100）+280（250*2）（9291由120减到100是想减低心脏损害，280加入是因为患者说最近有颈部不适现象）；
2015.11.28-2015.12.18 1120（100*2）（最近情况还算稳定，借机试下1120，同时加入稳心颗粒改善心率不稳现象，整体效果不错）；
2015.12.20-2015.12.25 特（赠）（稳心颗粒和1120都取得了不错的效果，考虑到1120之前是9291，而2992腹泻明显，所以换回特单药过渡）；
2015.12.27-2015.12.30 9291（100）+184（50）（服用特期间患者有腰痛现象且不见好转，且面部皮疹疼痛影响比以往重，且有轻微腹泻出现，遂直接换成9291和184组合。之所以用184是因为280所剩不多）；
2016.01.01-2016.01.09 9291（100）+280（250*2）（用184期间，患者肩部、腰部等疼痛逐渐加重，已出现影响睡眠现象，所以判断184无效，改用280即消除肩痛，但腰部仍有不适，考虑加量）；
2016.01.10-2016.01.16 9291（80）+280（300*2）（280加量后腰不适没有明显改善，相应降低9291剂量）；
2016.01.18-2016.01.19 凡德他尼（300）（因失去了渠道，无奈加入一段凡德他尼，结果出现胃不适，说明无效）；
2016.01.20-2016.01.25 1120（100*2）（改用1120近一周，胃不适没有明显改善，考虑三个方案：1120加量到150、重用阿西、联合6244，准备一个一个试，都失败的话就研究伽玛刀）;
2016.01.26-2016.02.06 1120（150*2）（吃五停一，足剂量服用1120十天，胃不适没有改善，且出现腰肩疼痛、血压升高情况。感谢上帝今年过年没有紧急的病症出现）；
2016.02.06-2016.02.12 1120（100*2）+280（250*2）（因为联合用药，所以降低了1120的剂量，骨痛缓解很多，胃痛却一直未见好转，证明本轮1120失败，果断用上阿西，希望有效）；
2016.02.13-2016.02.20 阿西替尼（5*2）+280（250*2）（阿西用后胃痛很快缓解，不过280和阿西的作用效果都在减弱，已经失去了初次使用时的全面缓解效果，因此胃和腰部仍有弱弱的不适。最近因为长时间不好的咳嗽有些加重，且有嗜睡鼻炎头闷等情况，所以认为不适合继续V靶点打击，遂切换为9291单药）；
2016.02.21-2016.03.05 9291（120）（因为单药，且怕脑转，所以提升用药剂量。之后因为各种症状都在缓解，所以确定是感冒造成，于是降低剂量）；
2016.03.07-2016.03.20 9291（100）（吃五停一低剂量用了三周，情况稳定，不过又出现心率不稳，有心突突的症状。患者认为跟辽宁男篮总决赛输于四川男篮有关，于是调整心脏用药，稳心颗粒、速效救心丸、丹参滴丸都用上，且停用9291转为2992）；
2016.03.21-2016.03.22 2992（40）（吃上两天即出现腹泻、胃不适等情况，看来这个药没法再用了。同时因为出现尿红、发烧、呕吐等症状，判断是胆管又起来了，鉴于1120已经不管用，只剩阿西和6244可以尝试，而6244又需要联合用药，所以先用阿西足量单药试验）；
2016.03.23-2016.03.27 阿西替尼（5*2）（尿红、发烧消失，吃饭稍有好转，不过患者仍觉得浑身难受——主要是乏力、干燥、甲沟炎、胃不适、因为绿色植物尚未开放心里受压抑……，但又没有什么明确重症，所以暂时参考去年同期情况，认为应是春季心情问题为主。改用6244单药减少副作用）；
2016.03.29-2016.04.11 6244（50*2、100*2、75*2）（6244半量单药一天后，患者发生胃疼加重、便白、尿色加深等现象，以此判断应该是出现了阿西、半量6244无法控制的耐药，因此改用足量100mg*2。吃了两天逐渐感觉有些效果，于是根据论坛建议改为75mg*2服用。中间还联合了一下280，因为骨痛又出现了，结果造成呕吐胃疼，所以还是先6244单药，用药两周效果不明显，胃痛骨痛均有加重，此时考虑是否应该用依维莫司扫除缺氧因子，于是开用依维莫司5mg）；
2016.04.12-2016.04.13 依维莫司（5）（听说依维莫司副作用大，于是开始用5mg试验了两天，因为骨痛加重，开始依维莫司联合280）；
2016.04.14-2016.04.19 依维莫司（5）+280（300*2）（280效力确实在减弱，暂时不知道如何处理，只能加大剂量，好在依维莫司吃了这段时间对胃疼缓解有些作用。20日检查结果显示，肺部、胆管都出现进展，一直不高的肿瘤标志物也高了。全面进展让人感觉之前的用药有些偏离正轨，放弃了E、V改用旁路了，因此准备回归一下试试）；
2016.04.21-2016.04.24 9291（100）+280（300*2）（也许是之前一段依维莫司对免疫系统抑制较强造成了感染，回归到9291加280没几天，开始出现持续发烧现象。当然也不能排除胆管又起来的可能，所以无奈改用阿西加抗菌）；
2016.04.25-2016.04.28 阿西替尼（5*2） （服用阿西的同时也用上了莫西沙星，很快就不再发烧了，胃部也没什么胀痛感觉，由此判断还是感染造成的发烧。决定回到9291）；
2016.04.29-2016.05.10 9291（120）（因为上次检查全面进展，所以加大了药量到120，结果极度乏力十分明显。同时个人感觉患者有抑郁倾向，因此决定改成从未用过的易瑞沙，一方面继续控制E靶点，一方面减轻副作用。对于抑郁症，还用上了圣约翰草和维生素B）；
2016.05.14-2016.05.21 易瑞沙（印）（改为易瑞沙之后，状况较为平稳，不过逐渐又出现腰腿和肩胛疼痛，于是再次加入280）；
2016.05.22-2016.05.24 易瑞沙（印）+280（350*2）（肩和腿的疼痛消失，但腰部髂骨一直还是有起身瞬间疼痛的现象，分析那里已经不受280控制了，因此准备用上的克唑替尼试试，在184、280都出现耐药之后，希望克的cmet还能起作用。另外，为了减小联合用药剂量，改回小剂量9291）；
2016.05.25-2016.05.28 克唑替尼（印250*2）+9291（60）（用上克唑替尼后，腰部疼痛仿佛轻一些，不过克对胃的副作用也是蛮大的，因此决定减量。另外又出现了几次头顶短时持续疼痛的现象，怕是脑转——以前也查出过疑似，后来吃大剂量9291就消失了，因此准备用3759看看）；
2016.05.29-2016.05.30 克唑替尼（印250）+3759（100*2）（本来准备用一段时间，可患者胆系问题突然起来，尿红、胃疼、发烧同时出现，为了止疼误吃了泰勒宁，结果一天寒战三次，折腾够呛。无奈停药两天，改用听说副作用小的乐伐替尼试试。在阿西、1120已经没大效果的现在，希望7080对胆管再次有效）；
2016.06.02-2016.06.07 乐伐替尼（14、20）（乐伐替尼吃了两天14mg的，看着没什么大副作用就增到20mg了，吃了三天也没见有什么好转，明天去检查，看看内脏都怎么样了，另外就是能不能上TOMO刀）；
2016.06.10-2016.06.22 280（400*2）（医院检查内脏和血液未见什么异常，不过患者本人感觉浑身难受、食欲不佳、生活无望，所以转到心理门诊看了看，建议服用抗抑郁药物米氮平。为了减小对患者胃肠功能的影响——患者说能吃进去东西了心情就会好，停用所有靶向药。谁知停了三天腰疼骤起，无奈用上副作用最小的280加硫酸吗啡及芬太尼透皮贴剂止疼。同时研究TOMO刀和锶89）；
2016.06.23 锶89治疗（4毫居）（吃280到400mg出现了眼白有血点的副作用，估计有出血风险。吃了10多天腰疼也没什么缓解，判断已经耐药。通过骨扫描对比发现，与13年相比，骨转移出现局部增大、扩散的现象，因此觉得还是全身骨治疗的锶89比较合适。治疗后暂停所有靶向药，看看效果）；
2016.06.25-2016.06.27 易瑞沙（印）＋9291（60）（锶89止痛效果有些显现，因为长久不抑制E靶点，所以用上易瑞沙联合9291）；
2016.06.28-2016.07.04 9291（100）（吃了几天易瑞沙联合9291，患者反应胃有些不舒服“烧心”，根据以前吃特罗凯的教训，停止联合，单用9291）；
2016.07.05-2016.07.15 乐伐替尼（20）（刚用了几天9291单药，患者又出现尿红发烧现象，因为每天都用布洛芬止疼，所以烧的不高——37.5左右。因为患者不想联合用药，怕副作用大，所以改为乐伐单药，希望此次能吃得长远一些）;
2016.07.18-2016.07.22 9291（100）（看来吃的长远是不太可能了，肝胆区不适、腰痛加重、咳嗽不止，感觉应该去化疗呢。因为患者说咳嗽会加重腰疼，把焦点放在了止咳上，可待因麻痹神经，9291治治肺）；
2016.07.23-2016.08.18 9291（100）+6244（50*2）（肝胆区胀痛感觉又出现，有些不知道怎么弄了，想来想去联合有段时间没用过的6244试试。这段期间总体看还算稳定，锶89作用有但是未完全摆脱疼痛，肝胆区偶尔隐约不适但不影响吃饭也无黄疸现象。吃了一个多月又出现了低烧、胆区胀痛的问题，于是再上阿西试试）；
2016.08.19-2016.08.30 阿西替尼（5*2）（阿西用上后效果比较明显，肝胆区很快缓解，也没有了低烧。不过咳嗽总不见好，想吃一段阿西同时消炎止咳治疗）；
2016.08.31-2016.09.04 乐伐替尼（24）（阿西吃了10天出现耐药迹象，饭后肝胆区疼痛，鉴于之前试过1120也不好用，所以换上足量的乐伐替尼试试。通过最新拍的CT发现肺内结节确实有增大，这也跟咳嗽稍微吻合了些。一方面消炎、一方面准备试试用4002控制肺内原发）；
2016.09.05-2016.09.23 4002（100*2）+3759（100*2）（肝胆区虽然依旧不太好，不过认为咳嗽还是应该优先控制，毕竟是原发。同时因为患者说头偶尔疼，因此换上4002联合3759。吃了这些天咳嗽好一些——4002加量到200*2止咳效果更好，不过乏力会加重。锶89效力已如强弩之末，因此研究TOMO刀的同时准备用上有段日子没用的280看看，希望复敏吧）；
2016.09.25-2016.10.05 4002（150*2）+280（250*2）（因为皮疹较重，降低了4002剂量。因为背部疼痛，换上280一段，貌似作用不大。不过不太明白为什么原本的腰痛没有了，变成了背痛……。降低E打击力并停止消炎一段后，咳嗽似乎又有些抬头，因此下面将在不消炎的情况下单纯加大E靶点打击力，看看到底是消炎还是打击E起到了镇咳作用）；
2016.10.06-2016.10.10  4002（200*2）+易瑞沙（印）（新做检查发现肺内仍有阻塞性肺炎，锥体转移增多，这也与仍有咳嗽和直立后背疼对应。此外心肌酶和D二聚体微微有些高，怀疑4002的心脏副作用较大。锶89看来确实只是止疼效果比较好，难以控制椎体扩散，因此还是需要研究放疗。在这个转折过程中，想再试试克唑替尼）；
2016.10.11-2016.10.16 克（200）（因为之前用克胃不适严重，这次给的量很小，吃上虽然没什么难受，不过也没什么正效果。却又不敢加大药量，进退为难只好回医院做TOMO刀放疗以压制骨痛）；
2016.11.09-2016.11.16 9291（100）+120（55）（后又改为9291（100）+280（300*2））（TOMO刀原计划15次，因为患者身体原因，做了9次就停掉了。回家休养了几天后腰背疼有所缓解，不过仍然体虚。算算靶向药也停了快一个月，于是又捡起来。期间用外周血做了50个基因的检测，EGFR21的L858R丰度20%多、T790M丰度10%多、C797G丰度1%，还有MET总共1%多，没查出来什么新突变。鉴于已经出现9291耐药迹象，决定用用许多病友推荐过的120，虽然没查出突变，也只能瞎打打看了。打了几天没什么明确效果，患者身体异常虚弱，大便直接拉到床上两次，饭也吃不进去，还吐了几次。肩膀痛麻难忍，于是又改成9291和280的传统联合。吃了几天患者本人觉得生存没什么希望了，也就不吃了，等死状态）；
2016.11.28-2016.12.05 阿西（5*2）（想安静的等死也不太可能，停了十多天药，肝胆疼痛又起。因为有了痛感，患者吃药的意愿又恢复了，用上阿西暂时止住了肝胆区的剧烈疼痛，至于浑身上下的普遍性乏力疼痛则没什么对应策略。中间教会的朋友来探视，老爸也表示愿意接受耶稣为救主，通过自己的祷告精神状态有一些恢复）；
2016.12.18 下午四时在医院去世。生命的最后十天在医院度过，一直没有吃靶向药，只吃止疼药并打营养液。患者的主要表现就是精神恍惚，除了睡着的时间都表示很难受。右腿和右臂逐渐失去行动能力，几乎不吃固体食物，身体异常消瘦。死亡证明写的死亡原因是“骨转移”，个人认为应该写“恶液质”。20日出殡火化，治疗结束，痛苦结束。感谢上帝！

强大，完全是小白鼠的节奏啊。

换药太快，眼花。。。。

一个月了，希望看到最新进展。
祝好运。

一个月了，希望看到最新进展。
祝好运。

nowyouseeme 发表于 2015-10-25 20:17
强大，完全是小白鼠的节奏啊。

换药太快，眼花。。。。

后期也是没辙，一直找却找不到替代阿西替尼控制胆管转的药。

您好！您能给我提供一些买药信息吗？我急需，万分感谢！        QQ49070321

一直在肺部分区板块寻找阿西替尼联合280/184的实例，终于看到了。

佩服楼主的勇气和决心，6244都用上了，很少见的，也学习了，偶是E21+，K+者。

yybhkgy 发表于 2016-1-28 16:03
佩服楼主的勇气和决心，6244都用上了，很少见的，也学习了，偶是E21+，K+者。

吼吼，我也真的很感恩。阿西、1120、6244这些非主流药物都曾发挥过很好的作用，神迹啊!God is with us,Amen!

祝福祝福，顺利过年

妈妈长寿 发表于 2016-1-29 17:13
祝福祝福，顺利过年

算是顺利吧，今年过年没出什么大的状况。感恩啊~