马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
一、墨菲定律
9 e k' A3 t5 U& e+ l, f7 g N. k3 Q* m! Y, e4 @' s& x( \: c
自从爸爸用了K药发生三级肝损伤后，我一直高度警惕着各种免疫副作用，这里面就有我最担心的免疫肺炎，气喘咳嗽的症状被我牢牢记着，经常询问体感，生怕发生免肺。然而，世界上有一种定律叫墨菲定律。怕啥来啥。
) m2 X! [: Q" t0 j8 |) D, }8 u1 S) F& S0 f" u* w
在K药打满半年后，确认了三次CTDNA都是阴性的前提下，影像学也没有异常病灶的结论后，我们开始尝试着K药拉长打，三个月一次，这期间异常顺利，没有发生再次免疫肝损，只有点轻微皮疹。3 m- ~$ J p( u I ], @+ M! b
( s m+ B' o6 e& X) K! D
2022年1月，爸爸扎了第十次K药。* }3 \( h3 l* _" i. }
2022年3月底，沈阳发生了严重的疫情，整个城市禁止跨区流动，出入都需要证明。我也第一次被封闭在了单位楼内。妈妈来电说，你爸昨天着凉了，今天有点低烧。我说，那吃点抗生素吧，看看退烧没。结果第二天退烧了。这个抗生素成为了我误判免肺的第一个要素。' s" |+ q/ r% R
- l' i) ^ J. j! H这期间，爸爸总是午后反复低热，体温在36.9-37.2期间徘徊，加上没有气喘和咳嗽，我又被封闭，沈阳就医极其困难，我又一次选择性行的忽略了这次低烧。
: c) ?3 `& ]2 e# A R- J1 x0 B J$ n$ v" U! n; `
这期间，爸爸开始说自己严重乏力，后背疼，但是不咳嗽，不气喘，就是低烧。我依旧觉得不能是免肺。3 G. _1 P4 N) }+ @9 V5 U a
, F/ t: `; ^% c8 c: b
父亲因为肺部手术过，之前血氧一直不算太高，96-95。发烧这几天血氧掉到了94-93-92# Q% @- C0 L: ^0 l; H( P
4 r3 ]4 X0 k" I1 C4 h# N9 o
4月4日，终于我忍不住了，和单位申请了外出，带着爸爸起了医院做CT。结果当头棒喝，右肺下叶大片致密影，双肺散在磨玻璃斑片影。但是白细胞却只有轻微增高，慌了，咨询了DAN和咩还有阳光大大，都判断是免肺，但是我还是不愿意相信。如果真的是免肺，可能就需要彻底停药了。就这样带着不死心，我们去了急诊。
I8 A- [* \; Z5 A$ x' M* t
( P% ~% D7 ?* I9 V3 A, K沈阳疫情严重，医院基本不收病人，我父亲肺炎严重，在发热门诊留观两天后，终于成了医院呼吸科唯一一个住院患者。因为医疗资源不紧张，住院期间，各种医生轮流问诊，全院各科会诊，平时难排的检查也轻松做到，父亲享受了全院之宝的待遇。
b+ Y, _4 v/ u3 R
# d i; y5 Y7 E( X二、到底是哪种肺炎？ O: s, J0 n9 V) k
' y1 y* J- H" D; x8 g. ]降盖素原正常！D葡聚糖正常！各种痰培养血培养正常！C反高，血沉高！抗生素治疗一周无效！顶级的替加环素也无效！父亲血氧还在继续掉92-91，负责的呼吸科还想做一个NGS确认，但是我忍不住了。申请上了激素冲击！
3 D" k8 \6 \5 I" C3 C8 A5 d! P) z- N; q
由于爸爸肺炎只有右肺下叶比较严重，理论上属于二级肺炎，所以一开始的冲击量只用了0.5毫克/KG，四十毫克甲泼尼龙输入了静脉，再一次神奇的事情发生了，不发烧了，血氧开始回升，不乏力了，体感瞬间变好！
) [& g' C4 ^" h) b; \1 h; @9 a0 D& F2 @2 j3 `# `0 B
激素一周后，父亲肺炎影像大面积吸收，只剩下一点点还需要继续巩固。- Z9 t7 b: \5 }3 b( H# r
* }, ^3 [' t# i, _) V至此免肺无疑了！: x. L6 n/ H3 i4 J, y$ c, p
2 ]! ]1 W) S/ V8 [
出院后我们开始漫长的激素减量，四十毫克的美卓乐，计划用十周时间减完。目前减到1片美卓乐吃两周停药，父亲血氧95-96-97-98的回升，甚至血氧有时回到了100，再也没有低烧，再也没有乏力！要知道，以前血氧也没有到过100。
% D4 w- F( |1 N$ z& a" G5 q. J1 S0 M1 v8 R' W
同时，降糖药，钙片，护胃药，用来对抗激素的副作用。口服一周三次复方新诺明用来预防卡肺。每天隔两个小时检测血氧心率体温。激素期间，很少出门，在户外自然环境中带好口罩预防感染。严格和父亲宣教感染的危害，每天高喊三遍严防感染！
3 A% L4 V6 A. J, {& F z% e9 ~' j5 q3 }3 J
三 总结经验吸取教训& N% u/ w* v: I1 W
7 j1 ^- G, p& T7 ]( G Q# O( i& M& D
絮絮叨叨写了这些，还是想给大家捋一下发现免肺和治疗免肺的经验。仅供参考！以医嘱为主！. @- o/ d, |$ d$ R+ S
( F& h! b1 I t1.免肺首发症状不一定是气喘咳嗽，CT影像应该是第一判断标准。4 F8 D0 {7 _, x3 {
: M3 D% _( Y7 A0 N
2. 我父亲的免肺症状：午后反复低热，严重乏力，血氧降低，后背疼痛，后期才是咳嗽有痰。! j$ J! ^1 Z) |) g
" Q! q" R3 F; }- \
3. 免肺的血液指标：1.白细胞中粒轻微增高2.铁蛋白增高3.血小板增高4.纤维蛋白原和D二聚体轻微增高5.CEA和角蛋白19轻微增高。6.C反增高7.血沉增高。8.细菌真菌病毒检测的那些指标都正常，各种培养正常，大概率NGS也正常！# U3 n* F+ y. O: N# D+ [" b `
+ u% O" `) Z8 ~6 G% ], X4.确认免肺有几个原则，第一个就是排除法，抗生素治疗无效，没有查到细菌病毒感染，又有免疫用药史，肺部有各种形态的炎症改变。要考虑免肺。
: ^8 |2 u5 w7 A- a& G- o$ k% _' j5 _0 D* ? |; [) `& O
5. 用激素时，尤其大剂量冲击时要严防感染！感染有时比免肺还可怕！可以预防用点复方新诺明。尤其住院患者，更要严防感染。
# F/ _: \1 @2 o! T" {0 a) O* ~2 O
6.激素减量要缓慢：我父亲是40毫克吃一周，之后32-24-20-16-12-8-8-4-4-停药
7 G/ Z5 I5 G( M Z1 l- W6 x' k2 M* f, e5 U
现在，我们计划停药，正式进入药物假期，定期检测CEA、CTDNA、肺CT、脑核磁、petCT。, U: C$ _5 M- y. B* s& X0 P
& }- l9 F% g. K* E0 K/ R因为是二级免肺，激素敏感，哪天进展复发，应该还会继续免疫再挑战！7 |7 I8 h3 {7 s0 C
, b. \" m! a& a! a
9 B+ f( ~' C$ U* A治疗免肺期间，各种恐惧懊恼玻璃心，各种怂，血氧稍微波动一下就去骚扰暖DAN和咩咩，还有阳光大大和其他可爱的病友。谢谢你们的耐心爱你们！
- c. m' E m5 M8 }* N: o* a. U. l+ g: U
这期间还经历了一次妈妈吐了一口鲜血，吓得半死，急诊胃镜发现是阿司匹林导致牙龈大量出血。
; ?" X, H1 X2 c8 s* w
) t* w0 H ]5 Y: L% j3 e( F: ~! r4 t: P: i# t- _
罗曼罗兰说：真正的英雄是看透了生活的本质却依旧热爱生活。抗癌是勇敢者的游戏，过程中难免瑟瑟发抖，又怂又慌又完蛋，但在一次次恐惧中选择一次次坚强正是这场游戏的动人之处。( Y( Z/ T$ x2 h7 j |+ p
% J/ `- n8 G. s# \5 ]狭路相逢勇者胜这句话，永远适用于我们每一名家属！
# ^. M/ Y/ v" L& ]- h: d3 c/ F
6 H, i; g" v6 U
2 n7 X0 q6 Z$ v- M |
|
|
|
|
|
|
共25条精彩回复，最后回复于 2024-3-11 18:36
尚未签到
|
感谢分享！请问血液指标的轻微升高是指超过正常范围了，还是比之前的高一点？祝顺利！ |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
; _" q) S, a" C: ~超出正常范围不多 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
& e% g8 r6 b1 J8 n) q* d
好的，谢谢！ |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
! M" X2 d' e. ?6 H
目前一切都好！一起努力加油！ |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
0 ?1 {4 B( B& h2 M( a% t
如果激素敏感，也够用 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
|
看了分享，有点担心我家了……我爸目前阿替利珠单免，最近有痰干咳，白细胞中性粒轻微超过正常值，cea.也轻微超过正常值。纤维蛋白原D二聚体C反血沉都没有测。因为是在感冒期间测的血，所以这些指标升高就没有多关注，现在有点担心了…… |
|
|
|
|
|
|
请求下一步治疗，该怎么继续？
我的父亲2020年4月确诊，确诊后培美 卡博 贝伐 6周期后耐药 2020年12.1号开始用292，
鳞癌，治疗的第4个年头，每一个阶段
最后一次，吃了7粒安罗后，就特别难受，腿没劲，恶心吃不下饭就停药了，3个月过去了，
确诊即骨转、脑膜转，EGFR突变~
2023年2月份左右开始肋骨下胃部疼痛，吃东西时不疼，走路时间长会阵疼，蹲一会痛感消
妈妈肺癌多发转移8年8个月最新基因报
我妈妈从发现到现在一直没有做过病理，没有做过任何检测，一发现就是肺转肝骨脑，病理
肺癌脑转移、骨转移，28岁抗癌如今我
作者：金玉满堂
编者按
认识金玉满堂是在“防癌基因早筛群”里，群里很多病友是在为自
I+ W. e: {; R8 f, j
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
