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本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑 . x8 D- {5 N- Y* K# }* _; }4 y
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关于确诊这件事:
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, N' @+ A9 F' t0 X1 C) i9 K2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。
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后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。
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7 r6 }5 m( V N5 K5 N确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。
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" K% [; c( n. X$ n2 q会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。6 Z7 l( X' P: @ z5 t% @
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有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。: Y/ C8 @. @5 J, L+ {4 n
" l- u# X; Z8 S; o8 O生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。
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* v1 h% T7 ?6 I( |+ q( z. f" b我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。2 A \1 V( a$ Q) @: B
& w$ F" L6 ^7 p# L* q病人发病过程:
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2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。
' P* k( G6 L0 k& @2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。3 _( |& q6 T$ @5 m5 ~( v
2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。
6 n% y1 L- G# d: A4 [, r2022.7.2日 晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。
( z& ^% \: C, G" Z' W+ a2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。4 ]8 K; I; W3 {( P: f
2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。; o `' G5 b& d8 I' e/ U9 M
2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解
1 i t8 H1 _; t" G4 n2 j. |8 w# D2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解3 U3 M/ E6 e) [5 H- r M% r+ k8 j
2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。- u8 {" K+ [+ F) h9 V) c
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7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤)2 {. P1 Q9 K( ]6 S' T- f2 S
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同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。
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具体如下:1 ~# w* \" P. Y, v9 u* a) g+ o
病人吃奥西替尼之前状态:1 M7 V7 k. E* I, A3 |5 D1 N) b" [
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1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。
0 P/ C" ~( u6 N; x! s& a2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。" q2 \( A0 n/ Q: [
3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。
( V" B6 L# Q( `9 j" `4、如前所述,有多次突发右下肢无力。
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/ z* [$ @. u, f' e5 w" U病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:; g9 o1 k3 C) m( @1 I) v
1、头顶胀痛感减轻。 z) D: `& _0 L( ?$ m
2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。
1 e% l: g4 }/ v. R6 F1 e$ M3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。
8 a8 @* E& N0 _* q; S% q4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。 H" ~# @, Z1 M" Z) T/ d& j. |! r& y
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过往病史:& g5 X4 l) b$ K& I2 u7 R2 T+ G( I8 Z- N
1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。
( m9 Q# t4 e9 i/ i# u2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症; W* h% Z) d4 F1 s
3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。+ g1 P# j$ j$ s+ n* h
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/ z6 J. F8 B6 L6 @. Q2 H目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。
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让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动), X u% Y0 P4 z& ~, ^5 a4 ^
求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?! J! C; V* |( {
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明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。9 [! g4 O- p9 ^, Z0 d0 u
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7月26日
: A4 C& w. r$ T9 ?6 ]北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。 $ D% `# B) { ]3 t0 h
得到的结论: . v% x) j. V6 P4 h+ ]4 j3 T
1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。 7 \# `: i2 Z$ R
2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。 3 {) }( c( c$ s E
3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下)
4 |- F* ^. y% h! G0 Q9 ` Z5 p/ H4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。
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" x2 d1 M, d: ]遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生: ! y# y$ N3 b$ a N+ [' Q6 i
1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗) & f+ \: c: e$ Q5 s8 H
2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢) $ [9 x7 v T. n1 Q Y
4 F' ]9 z( Z) L不推荐或者没提到放疗的医生:
+ j# l& L* v0 w7 f1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。 $ m( |" I8 `! e+ w; s9 P5 C. e
2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。/ G3 P4 P" |7 B/ z
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- x# X \! Z; N) X再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?
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7月27日 9 r1 a8 T8 m3 Z7 u) ~+ b
终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。) 7 u0 F N: S! A8 t' y
这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。
, g* B: V3 O$ o6 j6 I2 `1 w4 G% Y1 n, c) Y; ?医生的建议:
+ G3 v# A* k3 q/ T5 E$ w+ j4 s9 M1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!)
( x# h) p+ c; k2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。
. F- v0 b+ C+ _, I4 u3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。 $ g, y. k# M! ]: b$ @! E; r0 X
另外:
% J' c' r; d& }7 g/ B1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。
/ c" g2 E1 ]' ^8 M p5 `/ d5 K2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。 5 s" \" [1 I. K5 A
, Z; U o, N- o+ E- g6 J8月11日,赵军专家号咨询:
. b+ h5 G- E- ]3 K; N+ O; [; R9 W1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。1 z' r L) h8 G9 ~5 b
2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。
: ]7 [7 D0 X+ R3 d0 S8 ^" m1 J3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。
! {' H; @ a; h t( v4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。+ N+ e4 A. Y N4 ^: L
8 R/ \6 a/ B+ ^% @2 _8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。
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B) r; z3 I# L+ A目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。
1 E1 P k- G1 z) j! _' `/ @3 w胃和腹泻也有,但是不严重。: D5 L- z- s |. i8 o+ u, \
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这一个月的脑膜症状变化:# I( C7 t( ]4 f F
1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。4 w' r. l! U( d4 ?0 J4 Y
2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。. l" v) I* q) d6 I$ P' V8 J
3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。& W% r& H6 }9 a: t* `2 S5 S: j s
4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。& t' R2 D3 U# A' x e/ ]* Z6 D& ]
8 p0 T0 n9 V; x" M* m( {" I脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。+ j T, e( \% Y: n- P) _; h
) A2 E* ]! P7 |& O& C: V, `6 P3 ~乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。 * h. c7 E9 E- e, w" r4 b! Q! e
希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。8 Z* }" B. u) C, ~4 Z% p# h
# D6 T' y& Y# ^PS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。. k2 w/ o5 `3 j U) q0 d ~
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6 W5 t* y6 j4 F0 T3 w) m: t. {1 D6 J% ` 登录/注册后可看大图 - S( _% Y1 \; l3 m' \* i& K8 y0 o
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