一期术后复发即脑膜转移，我愿称我妈为天选之母

老虎（常） 发表于 2022-09-29 09:39
作为患者家属，一定要调整好心态，正确对待，做好长期斗争的准备。努力。加油。

已经调整心态了，每个人都积极面对。

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越吃越久 发表于 2022-09-27 16:54
- s" ^, R. K0 G! s3 I/ X- r3 g# P# g我家也是去年手术1A2期，低分化，术后没有辅助治疗，今年5月脑转骨转了。

$ |) Q, V1 c, I( R; U  [这都是怎么了。。。

                               
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我们也是1a术后一年多骨转

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忐忑的山羊 发表于 2022-10-27 00:14
我们也是1a术后一年多骨转

5 U9 w* ~" k1 i" A; W9 L2 c吓死人了，术前是磨玻璃结节吗

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地狱老师 发表于 2022-07-25 23:50
本帖最后由 地狱老师 于 2022-7-25 23:52 编辑
: b+ d( X/ R4 |5 O5 p! P
EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向：
1、 根据以往药物情况，优选1.5~2倍剂量的奥希替尼（建议双倍剂量160mg），坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大，可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用，一个月以后再评估。
0 P4 W! h, s: \1 ~; j4 e8 G! L2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱，再考虑联合AZD3750  200mgbid，通过体感进行评估，有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比（专门扫描脑膜核磁共振设备）。
3、如果是罕见的突变点位，比如861Q、S768i、G719X，可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择，甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻，还有其他的口腔溃疡及皮疹。
& Q9 M; m/ \) h& c1 g' T5 m4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案，一次性服用4片，再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话，这个方案有效率也不是很高。
( e; A/ x) V! W- r5、在以上治疗都在同步进行同时，一定要马上咨询，能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物，一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗，可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。（10mg～15mg～20mg……）鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态，药物有效率来具体操作实施，鞘注化疗期间靶向药物不能停。
) ^2 s3 l9 w" b; v9 K6、其他一些辅助药物可以适当的运用，看看能不能缓解，包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗，按照每公斤7.5~15毫升使用。
3 t# n( D3 C/ Y! q4 A9 x7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压，脑脊液腰大池体外分流术，暂时把颅压降下来，头部的症状缓解，药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
! P0 Q$ K2 t( j+ {5 Z' F8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊，这样以后的治疗非常的方便，也不用平躺时间特别长，10分钟就可以，这个手术也比较简单，一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装，然后上来只要不感染，后面基本就不用维护，非常简单。
5 u# `  S4 c, K, {+ O1 E% T; L( \9、还有就是少见的结节型的脑膜转移，可能对于全脑放疗的有效率高一些，在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。

+ O9 `% l0 D* H; [* A( w$ x. |老师，我们家做了脑脊液腹腔分流。我在考虑是否分流到腹腔会有癌细胞转移到腹腔的风险。

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大欢123 发表于 2023-04-28 06:21
老师，我们家做了脑脊液腹腔分流。我在考虑是否分流到腹腔会有癌细胞转移到腹腔的风险。

. P/ ]# r1 j6 k( U2 E/ e/ o有这种风险，但是很多人没什么太大的事儿，因为量比较小，包括脑脊液中的一些癌细胞的活性差一些，少部分人造成腹膜转移的问题

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地狱老师 发表于 2023-04-28 18:47
8 M2 Z2 u3 A# f2 J有这种风险，但是很多人没什么太大的事儿，因为量比较小，包括脑脊液中的一些癌细胞的活性差一些，少部分人造成腹膜转移的问题

再咨询医生分流管一直在体内，会对我以后的治疗有什么弊端吗？医生只说了以后做核磁，做完后得每次调节分流管档位。

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大欢123 发表于 2023-04-28 22:35
" y1 J7 C* w, d% i) |+ d3 R; ^0 t再咨询医生分流管一直在体内，会对我以后的治疗有什么弊端吗？医生只说了以后做核磁，做完后得每次调节分流管档位。

没有太大的影响

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地狱老师 发表于 2023-04-29 10:36
没有太大的影响

  S9 m2 q! ]0 x. i. g1 v/ F感谢，听您这么说，我就放心很多。昨天看网上说脑室腹腔分流术并发症多，担心自责自己莽撞行事再让父亲受苦。目前脑室分流术后体感速度变好，能吃饭了。囊也装好了。我决定双倍伏美尝试一个月，不着急鞘注。但肌酸激酶829，吃上了辅酶Q10正好在住院医生也开了保护心脏的吊瓶。

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大欢123 发表于 2023-04-29 16:22
感谢，听您这么说，我就放心很多。昨天看网上说脑室腹腔分流术并发症多，担心自责自己莽撞行事再让父亲受苦。目前脑室分流术后体感速度变好，能吃饭了。囊也装好了。我决定双倍伏美尝试一个月，不着急鞘注。但肌酸激酶829，吃上了辅酶Q10正好在住院医生也开了保护心脏的吊瓶。

肌酸激酶800多心脏毒性怎么造成的？原来吃的什么药物赶紧要看看，什么药物对心脏的毒性，还有鞘注化疗在心脏恢复以后赶紧要使用，必须双管齐下，不要单想着用靶心药能造成什么好的效果

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