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本帖最后由 取个什么好呢 于 2022-8-23 11:37 编辑
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! p+ P; _2 }8 F( w关于确诊这件事:
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5 Y- R$ t. ^7 @: R- u2019年7月,一期术后,问了三五个医生,都说不用辅助治疗,就相信了,后续母亲便正常生活,忘记了这件事,家里人也就顺理成章的告诉她,是个良性的,手术就治愈了。6 R( h4 r! W- Z! H( T2 R# H
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后面3年的检查中,主要以肺部CT、腹部彩超和肿瘤标志物为主,忽略了头颅核磁的检查。我不知道是不是这些原因导致了今天的结果,我也不知道后悔又有什么意义。: g" Y) z3 k# J1 Q) D* i
1 u" U4 d1 ?1 @6 T# L- e( F确诊结果后的每一天,每一天的每时每刻,我都陷入到极度的自责情绪中,我无法原谅自己,无法和自己和解,觉得是自己的疏忽才导致妈妈的病情再次复发。5 m5 \! d" ~2 |9 k! u
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会偶尔在某个时刻想开了,短暂原谅一下自己,可是更多的时刻,是心痛到无法呼吸。- T; k9 [. A+ X6 u3 b% l
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有时候早晨睁开眼睛,多希望是自己做了一场噩梦,醒来就好了。然而不是。 e- K2 T# |. }' {6 z: z5 V
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生活没有对我网开一面,恰恰相反,我还收到了来自领导对于近期工作疏忽的警告,罢了罢了工作毕竟可以再找。
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! V1 u# c8 I5 Q我没办法问医生为什么复发就脑膜转移了,我也没办法问病友,为什么直接就脑膜转移了。我更没办法去追问当初手术的医生,为什么不给我妈做一个辅助治疗啊为什么。我也没办法问苍天问神明,为什么就偏偏选中了我妈妈。
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" J/ l( t+ V- Y' T0 p8 l病人发病过程:/ o& X- I8 |! D. C
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2022.6.15日 晚7:30左右,突发下肢无力(无感觉无法动弹)。急诊海淀医院,验血并拍X光片,未进行输液及药物治疗。约20-30分钟无力感消失。6 U, R" D, F& ]
2022 .6.17日 中午12时左右,第二次突发右下肢无力,10-20分缓解,下午就诊于宣武医院。医生开药:双抗(阿司匹林+氯吡格雷)+阿托伐他丁,每日服用。
6 x" Y8 d9 t* R& J2022.6.20日 下午3点左右,第三次突发右下肢无力,10-15分种缓解,急诊到宣武医院就医。医生开血栓通每日输液,连续输液10天,药继续吃(阿司匹林、他丁每日服用,氯吡格雷10天)。
5 L; t& C" f3 q* E) t2 S( ?7 u2022.7.2日 晚7点左右,第四次突发右下肢无力约10-15分钟缓解未就医(待住院)。 , P1 t M* Y+ z" O
2022.7.5日,中午12时左右,第五次突发右下肢无力,伴随左上肢跟着有往下掉的感觉。约10-15分钟缓解。
, C1 i4 t3 O' \8 j/ M! a) R0 i2022.7.7日早晨6点第六次突发右下肢无力约10-15分钟缓解,中午12点左右第一次突发右下肢癫痫状抖动持续时间约10分钟。3 A8 s+ W9 O! J- x! I# y
2022.7.9日 第七次突发右下肢无力约10-15分钟缓解* w# q% l0 N0 f& ^ S
2022.7.10日 第八次突发右下肢无力约10-15分钟缓解+ I: m: z' c+ F( x" U7 k0 h
2022.7.14日早晨第二次突发右下肢癫痫样抖动,持续时间14分钟。1 Y$ r- q* \6 c
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7月5日宣武医院住院,7月16日出院,住院期间经过各种检查及PET-CT,最终确诊:高度怀疑脑膜转移,建议肿瘤医院就诊。(协和的脑脊液检查:有个别异型细胞,不排除肿瘤)
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同是7月16日,因为3年前的术后病理有egfr21突变,在病友的帮助下,当天吃上2粒奥西替尼吃药3天时症状有所缓解。: K% I' D# X0 a" @; U/ b' B
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具体如下:
[5 k' w& ~) X c病人吃奥西替尼之前状态:7 D1 U4 V& {# h) ~
3 t6 \' ?8 a. I3 D1、每天头顶胀痛(左上严重一些),一阵一阵的。! @' n; t) I5 d! H. Q
2 每天若干次(3~4次/5~6次/7~8次不等)一过性头晕(像忽悠一下有时站不稳)。
+ \2 r( o, ?! G I( U8 c& I+ |3、走路多了觉得下肢没劲儿,有时突然一下很难带动右腿。6 v i! d9 ^' f/ _' f) C
4、如前所述,有多次突发右下肢无力。
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病人吃3天奥西替尼(每天160mg)后:
5 }% n3 b) q7 t- l$ x M1、头顶胀痛感减轻。
0 d" E4 ^2 v- [! @; }2、一过性头晕消失,但是每天会有3次左右突然头晕,伴随一阵头痛,持续30分钟左右,感觉多发生在饭后。9 j! L1 ^ V K/ q8 |7 v
3、未再发生右下肢无力及局灶癫痫症状。* _- I3 E8 Z5 e9 w8 _( Q/ @" F/ g
4、双腿比以前有劲了一点,没再出现突然一下很难带动右腿的情况。: J% M7 N2 v: ~. u, h) j, x
: o$ d+ A& ~) w4 l6 A- z5 z4 p# ^过往病史:
+ A/ d; U9 I( @1、遗传性高血压10年以上,每天吃药控制。2 S+ A- l- }/ ] U6 f4 @
2、2019年7月,腔隙性脑梗死,夜里突发头晕恶心呕吐无法动弹,住院打针吃药后恢复,无后遗症
) j! ^9 d$ j, q. [, L( z* n3、2019年7月,右肺下叶一期肺腺癌手术(1.5*1*0.8cm,腺泡70%,乳头状20%,贴壁10%,断端均为-,各组淋巴结均为-),无胸膜侵犯、无转移扩散,术后未进行放化疗等辅助治疗,此后每年定期筛查。
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& S9 o! e& {2 @8 t6 N D目前,虽然在北大肿瘤医院就诊,医生也是建议继续吃奥西替尼,还没有做脑脊液基因检测。到目前已经吃药10天,感觉症状虽有缓解,但是并没有完全缓解,头晕头痛依然存在,乏力感不知道是药物副作用还是疾病症状。
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让我困惑的是,从7月14日,我妈就没有在出现下肢抖动或者突然无力的情况,可是今天早晨,我妈突然左手抖了一下,间隔一个小时又抖了一下。(只是抖一下,能拿的住手机,并没有持续抖动)
) @ B- Y' `# c+ a) L7 x求问大家,这突然一下的抖动是病情进展了么?还是肿瘤细胞坏死造成的。吃双倍奥西替尼10天了,症状虽有缓解,但是没完全缓解,是时间还不够么?或者我需要换药么?
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7 ]3 P$ L( v, r8 ]6 b9 v明天我又挂了北肿的方健主任号,我也会去咨询医生,在这里问,一个是记录一下,另一个是想找到类似情况的人,心里有个依托,不那么的彷徨不安。7 \8 Z5 P i# l- T( K* t, d
0 @2 h' U/ N; ~3 K: L7月26日 : r- I. Q; p& T4 j0 X5 l; t+ r
北大肿瘤医院挂了专家号,然后被专家几句话就给打发回来了,有点失望,一来没耐心,二来没有给出具体的治疗方案。 2 q0 q+ d% X" h' @& E6 E! \
得到的结论:
) k6 S5 U' b7 l3 I7 ]1、有突变,先吃药(先吃药这几个字,重复了好几次),一个月后复查。
J# D0 M/ m; i4 [0 D2、去咨询下放疗科,你这个情况应该放疗。 / J- S/ v0 h5 b4 _
3、我们这里不建议鞘注培美曲塞。(希望落空,继续问天坛医院,还有一个三环肿瘤医院,也需要去问一下) 4 t$ j- i" n& Z" a
4、做什么脑脊液基因检测,你是钱没处花么,他们机构的目的是什么,肯定是掏你的钱包啊,这不之前的病理写着egfr21突变么?这。。。。
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0 Z4 T D: l& d遵照少数服从多数的原则,记录推荐放疗的医生: 8 k6 D* J5 @, V" t( u
1、301医院张亚晶主任(肿瘤综合治疗科,认为光吃药不够,最好全脑放疗)
+ D2 P: Z8 h. x. q2 H/ L9 L6 a2、北肿方健主任 (胸内二科认为我们当务之急是去放疗科是挂个号,因为放疗排队还得2个月呢)
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) [* Y1 T/ V1 J( Y3 D不推荐或者没提到放疗的医生: / {2 g; n, ]/ E# R
1、赵军手下的杨雪医生,什么都没说,就让吃奥西。 / F) [# E" Y5 O7 p) _
2、李晓燕主任,告诉我还不到这个时候。
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6 E+ M9 P( d9 Z5 A; u" a' p再一次茫然了,全脑放疗,在论坛内学习了很久了,都说弊大于利,甚至有人明明挺好的,放疗后瘫痪起不来了,还是在东肿做的。何去何从?$ ~# f7 }+ m# I# C4 j6 T
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7月27日
% h* i: m& o7 V, ]$ ^终于来到天坛医院,找到肿瘤内科主任李晓燕,在门口等候期间,看到了医生对病人的耐心和鼓励,其中有一个病人是坐着轮椅来的,医生说你自己站起来,你能自己走路,临走医生说,下次你走着过来,你还没到坐轮椅的时候呢。也看到了其他病人的精神状态,与医生之间相互信任的默契感。让我内心由衷的产生信任感和依从感。待到我自己就诊,跟医生聊了聊,听了医生的建议,觉得非常的中肯且负责,当下便决定以后在天坛医院进行后续治疗了。(就是天坛距离我家真的是远啊,开车单程1小时,不要紧,以后每逢就医或者检查,就早起好了,辛苦一点不要紧,有合适的医生真的很重要。) 5 |. c+ B7 x- v/ `$ ]( u, o0 p
这里提一下,天坛医院的就诊感受,真的比北肿和东肿好太多了,医生对病人的关心和鼓励,真的也是治疗的重中之重,这是很多医院的医生做不到的。
: M4 j4 w. X4 \9 ?3 w. j6 W医生的建议:
8 ^* [2 A3 g) a9 w# q6 T5 W$ \9 d1、虽然已经开始吃奥西了,再腰穿查脑脊液有点晚了(没吃药之前的黄金阶段可惜了),但是还是要查一下脑脊液压力、检查癌细胞并做一个基因检测。后续需要定期做脑脊液对比分析。(这才是一个负责任的医生该给出的建议啊!)
6 B2 ^! |& l; S( y" q2、李晓燕主任可以做培美曲塞鞘注,但是只给她的老病人做,这里给大家一个小的窍门:李主任说,如果是北肿的杨雪或者赵军主任推荐过来的,也可以给做。所以如果是北京的病人,我建议大家直接挂李主任的号。
# a* r, d r" E( }2 S3、全脑放还不建议,没到那个时候呢。
, r6 o; i0 E+ p- A/ O% r/ H+ ]% D另外:
, i+ ]& G( M2 C) {1、李主任认为吃伏美替尼更有效,不过现在奥西可以继续吃,等一个月后复查完了再看。也看到脑膜转移的群里有人说伏美替尼更好使,这个且治疗且后续再看吧。
( S2 \4 g0 ?( T% X1 F6 X2、李主任的团队也在研究免疫治疗,所以,当所有靶向药都耐药了,所有鞘内化疗药物都耐药了,后续鞘内免疫治疗,是不是可以尝试的新方向呢?我不知道,且治疗且珍惜且探索。 8 a5 O) D9 c6 L2 e4 \
; N8 V) V$ }% C$ `$ r: w8月11日,赵军专家号咨询:
" z! l+ p/ Z4 O+ ~, H7 w7 [2 x, C1、可以减量吗?他的第一反应是你们经济有问题吗,我连忙说非也。赵军说,减量后控制不住,你再加回来,那不是一样的么。
5 b( v: ^# u. P/ P2、给我开了心电图,要观察对心脏的毒性。
' m* N6 ~! A. B1 y. U3、问blu945临床,他说首先你们一线治疗,不符合临床,其次,等你这个药耐药了,没准这个四代药就上市了。虽然是安慰话,但是很暖心。
8 ], t$ {4 g" F4 z. F! a6 ?4、主任太帅,放疗我一紧张忘记问啦。
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8月22日,目前我妈吃药一个月了,去查了血液,心电图,核磁。从血液,没看到对心脏,肝脏肾脏的毒性。3 U& b3 V$ I3 A3 h1 i& q/ m
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目前我妈主要的副作用就是对表皮细胞的影响:皮疹,总是突然这里痒一下那里痒一下,尤其太阳下。另外,脸部有小小的血点子,两处。 还有就是,开始有点甲沟炎了。赶紧补救。还有还有,就是手指肚扎刺儿刺儿的不舒服。
5 w5 H+ B7 H4 M4 E, L% X& N, t2 l胃和腹泻也有,但是不严重。7 R3 H5 P% [* x8 t/ Y5 V0 u# g
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这一个月的脑膜症状变化:
2 Y- } ^6 l) t) d, N7 f: ~* x' ]1、过程是有点反复的,一天觉得头不晕不胀了,又一天又觉得还是晕晕胀胀的。整体是每天上午不舒服,下午好很多很多。
; S0 u# B6 o3 v7 |, F% }2、其中有一天上午突然头疼十五分钟左右,出汗的那种,后来缓解后一整天人都不舒服,然后隔一天又好了。问了赵军,他说偶尔一下没事,后来没再这么疼过。
' I0 P! d9 M$ U/ H; ^% W) l3、偶尔觉得左胳膊有点没劲儿,有过一次拿手机抖了一下,没有到癫痫的地步。偶尔有一两次脖子僵硬,眼皮有点硬。
5 h. O- e1 {0 {4、吃药到一个月的时候,也就是最近这一周,没怎么反复了,头基本不晕,轻微胀。腿有劲儿,整体和正常人没差了。当然,乏力是有的。
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: f1 X+ c+ l9 @1 r脑核磁报告还没出,我自己看是那个线性强化灶基本缓解了。附图最后一张。
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乐观并勇敢的走向未来吧!每一个为爱而战斗的人们。 ( l6 t7 \: `* A( W$ _$ Q( {
希望我能长长久久的记录妈妈的就诊过程,碎碎念也罢,流水账也罢,记录就好。) c: T! ~( x6 Q2 v# D: K/ ^! C. e( X
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PS,我没有评论区提醒,得找到这个帖子,往下翻,查看一下,看看是不是有人跟我说话给我建议了。。。为啥呢。! K2 d% { p8 P* T$ S- R3 @5 D
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