马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
本帖最后由 爱妈妈的叶子 于 2024-1-24 22:39 编辑
. T( a0 T. p* b0 o8 i4 G s& f6 c. {! M9 |" s! T( F+ ]
给大家带来最新的治疗情况，老妈从今年4月开始鞘注培美8次，之前效果很好，近期出现腿无力，眼睛短暂复视2次，在我和医生沟通以后，最近一次鞘注调整方案，腿改善，眼睛问题没有了，又一次被幸运之神眷顾！这真的离不开医生对脑膜鞘注的专业性，还有就是医生愿意和家属配合，感谢我的鞘注医生！2 A( B# V8 Q6 L& ]8 E8 G
R! n- E5 T( q
1.增强核磁有的人敏感，有的不敏感，尽量取脑脊液去证实
* ?4 ]' h- L. q9 M% y( }; g(关于核磁：体内有金属的病人，可以去综合性强的医院做1.5T增强核磁，不是不能做(和医生说明）！！！因为这条我家一直不敢去做核磁，耽误了很久，而且核磁一定要增强的，平扫的看不准的)
2 x& r9 v( \ A( g4 u4 W2.出现神经症状时间一长不可逆，尽快去鞘注，鞘注副作用很小，几乎不疼，不要莫名恐惧5 b# s4 x9 i- m3 @: v
3.双倍奥西或者伏美效果其实差不多，主要看副作用耐受程度，后续联合达克或者3759都可以4.鞘注能早去就早去，真的不要把鞘注放在靶向耐药以后，万一靶向无效，鞘注无效，那真的无力回天了，先鞘注几次稳定，后面可以拉长时间，效果事半功倍的（我的鞘注医生和我说如果我们确诊脑膜就鞘注，会比现在控制好很多）
9 [' u, t. E5 d; R4 e7 L0 G5.当出现四肢无力一定要去做脊柱增强核磁（增强，最好全脊柱），看看是不是脊柱或者脊膜转移，尽早干预，见过太多最后败在脊膜或者脊柱的脑膜患者！
" H4 v @% J l6.出现脑膜症状不要大意，宁可信其有，也要找懂脑膜的神经外科（神经外科≠懂脑膜，其他科室更不要提了），可以多找几个医院和医生看
1 ?( }8 ^) _ B( v, E# H1 D1 b5 O7.脑膜转移≠穷途末路，见过脑膜5年的，鞘注2年还没耐药，只有足够努力去争取，好运才有可能发生在我们身上！
1 @: `9 y8 l; B# p8.找到适合自己的医生很重要，愿意配合你做尝试，家属愿意信任医生太重要了！
5 |" l, R# n3 T9 W' W% |, i7 u3 Z; F$ _& \# t8 O
|
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
* o- r' |! d) G% |! b" o
