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# k8 ~) k& j0 z7 Y9 d发表于 2009-9-1 18:40 | 只看该作者 影像学检查证明“CEA决定论”的正确性
; [( I/ V. T8 D: Q/ I辛辛苦苦吃特罗凯CEA不降反升,令家人和周围的人紧张了,频繁催促做一次影像
2 j' `7 E4 S0 |; S( J Y9 U* C学检查。说“人家三个月检查一次,你已经一年零三个月没检查了……”
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4 g9 o1 A/ Z j6 h我倒不慌,我知道10.3的CEA是不可能长出肿瘤来的。但考虑到特罗凯不灵了便有( O/ c8 v: X' ]2 Z, l- @
了点山穷水尽的味道,过去一年多的打打停停的美妙节奏看来已经进行不下去,
! u7 M( o6 Q9 R# p2 W" S3 [8 c必须寻找出路。2 X: i- O$ H t. F( v1 ? u
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寻寻觅觅中,记得半年前曾经在手术医院的网站发过帖咨询术后“如何才能长治
' a9 {8 s6 [1 e5 q3 p1 V久安”,当时一位颇有人气的医生回答我,说我这种情况,最好的办法是提高免
" f, F& Q# O; I9 P& g! ]/ t疫。提高免疫有很多途径,其中包括生物治疗等。' m" N- M( p3 r( h( E7 y
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上周二突然心血来潮,便一早到医院挂了这个医生的号。出门时没忘记抄好一份
6 C1 t* l! j9 o( h( C9 B! ?4 }术后CEA浮沉和吃药的简表,还有一份T淋巴细胞亚群的检查报告。
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2 @: v, x/ s, Y2 w4 N见到这个医生,我先套近乎,说曾在网上得到过你的指导云云,接着说明来意:4 c+ H" O" _0 v! n+ p
一是咨询用哪种方法提高免疫,注射胸腺肽a1?还是胸腺五肽?还是口服胸腺肽
6 b' }1 a0 q% k" \ `$ M) Z$ m% Y' B# c肠溶片?二是除了易瑞沙、特罗凯,还有什么方法可以降CEA?
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) c$ q* s% v2 U' v& f6 k医生不冷不热,看完我带去的两份资料,又在电脑上打开我的病历看,没有正面
& \+ ?9 H. t" \回答我的问题,却说:提高免疫,在癌负荷低的情况下才有用,如果癌负荷高,$ D2 e" z& h9 i6 T( u
就无用。
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我对此赞同,如果体内带着个大病灶,任何提高免疫的做法都显得杯水车薪,根
, q6 J" e2 K9 i$ E( h& r, X本无济于事。我说,我术后一直有效控制CEA,从来不让它越过20……' O! ^' C3 C9 l$ {6 g2 N0 V
2 c: s# R) }# U# M0 B$ `医生很冷峻地说:很多器官都与CEA有关,你光凭检查CEA,不能证明你的癌负荷
) {, r% t( H3 \2 ?6 w! c9 _低,只有影像学检查,才说明问题。) ]+ i* e; E) S2 s) c
- h% z/ N }& C# H7 d我无话可说了,人家不认可我的“CEA决定论”。
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医生又说:你已经15个月没做过影像学检查了……在你未做之前,我无法向你提
' y- ?; C- ^# K# M供任何的治疗意见……怎么,做还是不做?
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话已经说到这个份上,如果我坚持不做,我这个严重缺乏依从性的病人只好从此
% V8 L' Y& Z6 ]8 y不再见这医生……这时我还想起老是催促做影像学检查的家人,只好不再坚守,0 Y8 e! k8 R5 i, z4 F9 h1 u
暂时放弃我的“CEA决定论”,让医生开检查单:胸、腹部增强CT、全身骨扫描。
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$ o: Q1 @- z/ p. r$ {2800多元,只好马上赶回单位,找人事干部盖印,再在下午让夫人赶到医院预约6 _7 ?5 D$ r h8 y: ]6 a Z
……过了几天,到了预约时间,便老老实实打针,喝水,躺在CT仪器上……然后
; h, L- h9 r3 Z又爬上另一层楼,接受放射性药物注射,喝水,躺在ECT仪器上,祈祷身体干干净& [* h0 ]5 Y" y; P. }/ }% |
净,千万别弄出什么地方高浓聚来。, a: B6 O' _& Q$ i2 ~2 y
$ u6 s& p/ y! N' h4 ^顺带说一下,医生让我做骨扫描而没做脑MR,可能是从电脑里看到我的病历,手/ U2 f3 H0 d: P# c: B. K5 e
术前就血道转移,一条肋骨化为腐朽;另外,也可能看到我的免疫组化检查结果
4 l* n7 k! I+ ^" a- y,VEGF(+++),表明最容易血道转移。
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之后等待结果,这医院的节奏很慢,周五上午做检查,需要一个半的工作日才能3 P6 t w6 ~& t; T& `
出结果,扣除周六和周日,便一等就是三天半!
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0 e& D X( c7 D& ^: P. j$ @假如出现一个小得不能再小的病灶,我的“CEA决定论”也将轰然坍塌,我过往20
" @8 _8 V3 Y, I% x _! N& w5 g个月的抗癌,只能算是瞎打瞎闹,瞎碰瞎撞,毫无道理可言。
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然而,最终还是我胜了。今天下午冒着酷暑前往医院,忐忑不安地拿了两份结果% X3 h; m3 M9 x# W
,把提示文字快速阅读,才长长舒一口气,没事,全都OK得很,干干净净!
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0 ]9 {) i6 J8 s' t% M) X% R( a我的“CEA决定论”屹立不倒,方向对了,往下走便更信心百倍。控制了CEA,便
" c- x0 l, |/ G1 {, D [: B& D控制了癌,便是健康,便是好日子。 7 N: B; f) S; Z
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发表于 2009-9-8 17:19 | 只看该作者 回到医院之外的流浪8 l3 ?$ @' C6 d* s
术后一直自作主张,在医院外逍遥,08年5月时回医院一次,在坚信体内没病灶的
( v; i) p, Y8 e2 f情况下不得不接受医嘱做了一次多余的影像学检查。又过了一年多,觉得放着大3 } \: u' ]* H% }# ]
好的医疗资源不用可能是一种浪费,适逢明白要靠进一步提高免疫才能长治久安8 x6 q" b# W6 |
,于是收敛野性,老老实实预约、挂号、等候门诊、预约影像学检查、影像学检0 J& b0 ?; e% U! I
查、取结果、再预约、再门诊,今天终于拿着干干净净的影像学检查结果再次见
& E/ Q2 }& @! t到医生。, N. B7 x7 ?. J$ A0 C0 v F
# r+ R w. m' d k) T还未待我说话,医生就郑重告知我,她在上周已把我的情况请示科里的教授、主7 S& ]5 b' s% q* h& V* V
任和院长,大家一致的意见是:维持现状,不作任何提高免疫的治疗,理由是对
: ?8 p3 b, o' J于一个肝移植受者来说,提高免疫带来的风险大于利益。
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或许真的隔行如隔山,非器官移植医生不知道免疫、排斥、免疫耐受等含义,认8 w7 X* T( d; i4 B) J% K9 g
为一旦提高免疫,便会引发排斥,一旦排斥,就会致命。任我如何解释,医生就1 k0 M" |& c. [
是不松口,最后连我的开药(日达仙)要求也被坚决拒绝。/ W& d5 O1 @7 S; q; E0 _! `6 O
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我一无所获,无奈地走出等候了两小时的诊室,这时突然明白:如果我的癌复发
) ]7 H0 r9 m3 O6 m, h7 z% E了,转移了,那是正常的,数不清的肺癌病人正是走这条路,这个正常的结果与
. ~! j3 f& C1 u2 ^他们(医生)的职责无关,病人复发了转移了,不能因此说医生无能;但是,如果
- ?. ?; Y$ P! @% [% S/ ~他们在学术未明的情况下胡乱提高肺癌病人的免疫,导致肺癌病人因肝脏遭受免
+ n; S# J. ?! d6 X, @疫排斥而死(他们不知道在当今已经是完全可治可逆的小事件,仅经我手在网上给2 `/ t/ Y0 k1 ?! s
全国各地肝移植受者以治疗方案而逆转肝脏排斥的不计其数),那么便是他们的失: a% {9 _) J1 O4 P3 l) ]2 t
职。/ j- V* i9 M& [5 f4 c8 O8 w
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原来,他们说的“风险大于利益”是从他们的角度出发,而不是从我的角度出发' P# X: x7 w' v7 `3 m" y
。尽管我已经非常清晰地向医生表达:排斥死人是上世纪中叶的事,现在一次肝
) K2 j- w6 |! y/ C* k1 ?脏遭受免疫排斥,只需加点免疫抑制剂,一周之内就完全可以逆转;而一旦发生
/ T7 r7 Z7 l, x- F1 c肺癌的复发或骨转或脑转,病情便跌下一个台阶,再也不能回复到原状……没办
5 i, x5 k. i- p4 W法,医生对此充耳不闻,他们考虑的跟我考虑的绝对不同立场。对他们,我除了3 M2 X6 X6 h K1 _
理解,还得理解。" @6 k O( K4 U. R2 w5 Z
* K: ]- A H4 U* F: b不过话说回来,当初正是因为他们不懂器官移植以为我弱不禁风,才给我网开一
1 i* ^) b4 h( K$ E2 _面,免掉术后化疗这一关,英明的吴院长指示我直接上易瑞沙,否则,如果循例5 j* Z4 s* V# W
给我做足4或6个周期的化疗(那时我肯定不懂得拒绝),我哪有后来今天的生猛?!
, \( ?/ D$ P! A1 {" I$ E5 r说到底,我还得感谢谨慎的他们。其实,那时连我自己也不知道就在术后不到两
# R& ^! o/ D/ V3 x年的时间里,我获得了器官移植受者梦寐以求的最高境界——免疫耐受,我的免
! x& ~5 x" v5 M& ^% C疫系统已经跟我的肝脏握手言和,达成永久性的和平共处的和谐协议。当然,要5 p( g7 Z+ f. T' N7 w
向肺癌医生们说明和解释这一切,是非常困难的。
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罢了,还是回到流浪于医院外的状态吧,自己确定什么时候检查CEA什么时候吃什) i: f$ ~" E" r' M: k
么药,日达仙打不成就吃胸腺肽肠溶片,又便宜又方便……凡事都这样,是好是
$ N1 D8 Y+ O- l: R1 ?坏未知,得失未知,有时好像是失了,殊不知却是大大的得。呵呵,求医无果,
4 \, d! A8 J9 ~- J. ~这算是自我安慰吧。
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+ K. \: N0 a- f1 o$ D# G发表于 2009-9-19 19:46 | 只看该作者 又上征途,继续攻伐
- `! t9 E! [+ E+ m; ]1 Q5 x停掉特罗凯改吃DCA一周后,皮疹全部消失,胃口大开(吃特罗凯时虽然食量不减
. [' r. w" o% V+ C" }1 Z4 a/ K,但吃前没饥饿感,吃时没美味感),整个人舒畅愉快,体力充沛,再次感到生命- D( q! B5 \6 a
力的强大和日子的无限美好,走路也哼上小曲。
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5 f6 }- w# T! e. k3 d- w1 Q这回吃DCA与以往不同,每次辅助药推迟至少一小时后才吃(以前是用DCA液服下辅
( r- D/ F+ M( S( O助药),心想这样可能会减少抗氧化剂对DCA的干扰,从而增加DCA的抑癌的力量,5 q B3 B7 [2 T& s4 e0 U1 D: m" p
但又不至于让自由基积聚。与此同时,还采用多项提高免疫的措施:继续吃小剂8 g& `9 K0 N8 ?4 q6 O+ a/ s
量纳曲酮;再次减少免疫抑制剂他克莫司,从每7天停一天改成每5天停一天,像4 h) [$ i( D, x
农民逢五赶集那样停药;每天增服胸腺肽3粒,共60毫克。 G. J. ]2 U& @$ R
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这一切都希望增强抑癌的力度,让CEA爬升慢一点,最好停下来不再升,因为从6 K# x% e c) t ~% K( h9 O: C
月23日之后,CEA已经从9.1升到8月19日的10.3,尽管那两个月又是易瑞沙又是特
7 _ K9 T H; L4 N! l罗凯轮番轰炸。
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3 L1 n9 _; j' q% l- m, B8 i) c直到去医院取结果之前,我还盼望这回的CEA升得不多,11就差不多了,因为之前
5 T6 Z7 f, I% K: r4 i# |6 o: g2 Z不久做过影像学检查,结果是干干净净;更因为这个月特别舒服,连吃易瑞沙或& I; L1 q6 }& u$ h
特罗凯时偶尔一两声咳都没有了,一口粘痰也没有,盗汗没有,疲乏没有……假: o4 X; _% p. }8 m) C
如CEA是11左右,我便可以继续DCA,继续美好的日子。然而,拿到的结果还是让
4 ^+ y8 o g/ y" X我再次失望,比我的预想升得多了些——13.1,升幅达27%啊!
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1 |( h8 b% |* y2 N即使不加速,只按这个升幅,一个月后将会达到16.6,弄不好20.6也有可能。与
& w# @0 K5 t' X+ H3 b, n& t其等到它接近危险地带,不如现在想办法把它狠狠打下去。
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" ~# k* z* a4 ?! ?9 T用什么打?易瑞沙不行了,特罗凯也不行,DCA更不行,只好用上木瓜阿姨所称的
( `% f, ]9 M7 [7 {“导弹”了。癌的顽固性决定我不能长久过舒服的日子,只好又上征途,继续攻7 h: q. D% y' g* f$ y) t
伐。
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发表于 2009-10-21 20:44 | 只看该作者 小剂量索坦试验失败,重上易瑞沙
: }& `% W6 s+ ~3 A: _ p. S/ I! C一直寻找易瑞沙之外另一有力武器,终于在上个月锁定目标为索坦。
3 E6 s) R* G7 G; E, ~+ A2 ^' {* Y与功(郭林气功)友苦咖啡自成索坦剂量试验组,苦咖啡按标准量连续给药一个月(, ^% O P+ C( K" m. Z7 X
实际因故在不同时候分别停药共3天,即累计服用50mgX27天;而我则吃药2天停药
" I/ z+ K% T( c' v, ]0 K( n1天,一个月里共服50mgX20天。8 s; ?# q. e) Q/ W' x
. {! B8 x# r( Y苦咖啡早我数天开始服用,也早我数天结束试验并检查。结果情况大好,CEA由18. S0 a. C, G! I; z/ D e
点多降到8点多,下降差不多60%,而且,之前包括深呼吸隐约胸痛、向右侧卧背- {" _4 g- Z. Q6 J2 a
痛、偶有咳嗽等所有的症状随着吃索坦一天比一天减轻最后完全消失,自觉一天% @, |2 ], ^6 m/ K8 U
比一天呼吸更畅顺更舒服。至于副作用,苦咖啡比我多一些,如脸色变黄、味觉( I2 e" E ?. j6 c+ M7 B
变得古怪、轻中度的手足综合症等;最严重的是骨髓抑制,白细胞、中性粒细胞
, ]+ o9 Z, B& ^绝对值一下子降了50%。结论,苦咖啡吃索坦是成功的,如果一直有采取保护血象 K) O# _8 `5 n( | ^5 l
措施,情况会更理想。
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我是今天才拿到检查结果的,情况很不妙:CEA从上月的13.1升到17.5,增幅为, B! v9 N S; i9 g
31%,这表明,吃2停1的低血药浓度不足以控制癌,几乎等于没吃药。然而正作用( Z& Q# q' C3 m! \; G
虽没有,副作用却不轻。除了那些一过性的如开始几天的低血糖、总共4粒皮疹、
" G2 V6 w6 A, R% g4 q- v脚掌稍感压痛外,便是持续的高血压、血脂大升、白细胞和中性粒细胞和血小板$ K! c* B- z U! [
大幅度下降,其中中性粒细胞之低创了近十年来的最低记录。& l2 `% c- x7 b% q
; p9 l( \0 G$ }
原来心想体内没病灶,CEA也不算高,没必要连续给药吃足量,像用导弹打苍蝇。
- B6 w' x5 c1 b4 L" Q这个想法现在看大错特错了,索坦不是导弹,13的CEA不是苍蝇。如果我也像苦咖
8 ^1 ?7 X$ ?, w1 |* Y; u啡那样足量连续给药,很可能现在的CEA也能降60%。
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接下来怎么办?当然可以再吃索坦,拼死搏斗,但即使做足诸如吃阿胶等措施,2 D& W; F: m* J; Y: u# h
白细胞也难包不一时掉到3以下。稳妥起见,还是换药为上策,第五回再用易瑞沙9 j0 O1 c% _6 }9 w3 j3 o5 H, J/ y
,一是易瑞沙可以制止CEA上升的势头,二是让血象回升,一个月或两个月后才重, m' C' d0 d; S7 O
新再用足量的索坦。 |