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顶骨骨转移瘤变软

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9545 3 沈茜 发表于 2020-12-20 10:40:02 |

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顶骨有一处骨转移,能摸到,之前一直是硬的,今天发现包变软了,有没有人遇到类似的情况,是往颅内走了?还是好转了?

只服用了一周安罗替尼,没有其他治疗

3条精彩回复,最后回复于 2021-2-4 21:04

Christine覃  小学一年级 发表于 2020-12-21 17:02:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
你们的靶向药是盲吃吗?我们两家情况相似,到处找原发找不到,病理做不出来,啥治疗方案也出不来。可怜的是我家全基因检测,测了599个基因,终于找出两个突变,但还没靶向药研制出来吃;PDL1表达值0,天要灭亡我们了。

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沈茜  小学六年级 发表于 2020-12-22 10:00:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
Christine覃 发表于 2020-12-21 17:02
你们的靶向药是盲吃吗?我们两家情况相似,到处找原发找不到,病理做不出来,啥治疗方案也出不来。可怜的是我家全基因检测,测了599个基因,终于找出两个突变,但还没靶向药研制出来吃;PDL1表达值0,天要灭亡我们了。

医生让吃的,也是试试看有没有效,怀疑是肉瘤一类的,抗血管生成的可能有效吧,安罗替尼是抗血管生成的不用基因检测。
我家做了全外基因检测,有突变,但没有对应的药,报告说可以试试奥拉帕利。
我家pd1用骨组织做的,是阴性,医生说不一定准,但tmb14,免疫可能有效。

阴性也可以试试免疫的,或者咨询一下医生化疗或者抗血管类的药可不可以用?
我家是身体条件接受不了化疗,病人也很抵触。没办法才直接上的安罗替尼,也没别的办法了

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Missli  高中三年级 发表于 2021-2-4 21:04:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
Christine覃 发表于 2020-12-21 17:02
你们的靶向药是盲吃吗?我们两家情况相似,到处找原发找不到,病理做不出来,啥治疗方案也出不来。可怜的是我家全基因检测,测了599个基因,终于找出两个突变,但还没靶向药研制出来吃;PDL1表达值0,天要灭亡我们了。

我们脑转移,搞了差不多一个月,也找不到原发

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