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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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253552 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
- q2 B( v! a! L8 D* u基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效) P" c& o0 F. d6 B7 B

: ?! G4 b0 u" D2 @8 E1 }那么你们当时是在 ...
+ m: G8 s3 ?, b' N
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90& f+ y" A' v" O/ j
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
# F2 U3 w0 Y% {6 n3 p8 x7 K今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
/ P+ f% w% U( @9 B$ T估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
  [! I) S7 |/ M0 }0 h* r
  B. q- z+ D2 f+ k  _今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 + U5 T3 k% y% J0 b
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
9 i5 j& V# G' h. v2 |7 {* T+ o1 P
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。0 I/ |' J$ V. X- @
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高) e8 ~+ `$ o( X; s* X) [2 K! u7 W" B; z

* W9 ?3 Z7 G* N. W' c" K另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的) s. N4 S# J) G' N

) j. O" o" c; n2 M刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
1 Q7 z+ U* y! s, i
6 a- q  @% g% ~* Y  Q现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
# R2 b& k2 r" y- G; e- y
  B- ]' s! a) p. G( z+ z9 n  v* P+ I8 a
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
1 E' G& z5 z& ]4 J; o8 ^疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。' n3 [5 b7 u" Q: k  \
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
4 l8 Y9 j5 @' l, X
8 d3 g  |6 J; [1 G# D$ P1 b  x3 O
0 Z# b: z8 G( b" @+ G0 q2 }' ]4 ^生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多& Z! Z6 f; M  z5 M  x

  \2 ^- X) c: e8 h# n8 Q6 ?原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入  o6 E- ?: V5 s. w
% S; w( y, _% S9 m3 K6 P
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
, ]7 J7 u6 N7 _* @% b7 x! ]
5 {' a0 d5 x& l& [买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动# @$ b- Y, b1 X' O1 [
+ w5 {* f4 Y" a
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
, }3 J# M2 `' X阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
( E/ \0 P7 A& `9 B/ A- x, e5 c
( D9 H( @9 @! w5 v$ P# w1 A现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 4 J- ]0 F* C- u' W4 x/ h' J8 T/ _
# L5 z2 R8 Y7 ^9 f; n
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
* S1 ^! C0 l% B- ^% ~2 w4 x
  `# F' s3 N! N; t谷丙转氨酶  46     出院时40左右3 i6 U, a& O/ O6 Y7 Y  p* z. x
谷草转氨酶  83     出院时40左右( I. n2 x2 h1 }, H' l

' e) F, G9 t/ ^" V$ Y; L# h+ ~总胆红素    155.9  出院时110左右
' f0 E  l" {+ R9 o/ x* }3 Q& [直胆红素    122.3  出院时100左右
- X$ g5 _- p. U+ @+ C: G* `4 W6 |8 b1 [
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高' J1 F  Q' c2 V) m

* w$ o9 L9 s' x. k- ^超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多+ m7 L! W9 r6 x
; ]; r; N2 j8 i
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
: ]3 l4 M: s( Y  n' n我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了3 x8 J3 X( s7 \

6 U& H8 i$ _* {' l2 z晚上37.5度
6 U  ^; l+ }" d( X6 d, q' P# C( Y. D* O! D" a$ r1 Q: d
请问豆叔& q" X3 z5 F, q/ P
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?. @7 s8 F" g8 b6 P8 K6 J
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常/ U& X/ @0 X1 S+ @: K7 ]
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?2 t* B/ P1 I, E/ ?6 p' s
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急& U& D, r$ V6 Y
$ G/ @; L0 l6 F# U

6 k/ b$ T( A( d+ |" r我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
* }9 G/ ?% v" C, I' ^8 ^& J: j
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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