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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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245305 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
! z8 m4 u: h/ W基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效: f* E9 K4 G- I0 [! y

4 x- n5 l! S7 L' K( L那么你们当时是在 ...

' h' D$ u0 V0 g+ x0 h$ J- ]9 n当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
# b& `% _4 e0 o5 B9 o( ^' q但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
: H( C. b, ]- F( Y今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,! w, ]% t& e) Y! v4 t! P+ P' h
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 # N( i0 j: [; y% v5 k
; m- h% h$ {& c) s4 F" r
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 . y: `% W: A( H- y/ I0 A
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

& {) ]8 N# m/ Q又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。  H1 g, F, C( s# M9 W1 O
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高9 J* m: j( L8 k+ g
( B3 z% g% A( ]$ J" s7 l, v8 E
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的$ l1 u) d6 d6 P7 d

" s* D4 u# E1 F3 B$ @) e/ B% @刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合6 h, s1 ~; E# F5 z7 v
5 E/ s; d! |# }  _' M8 d2 \2 x. K5 M
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
3 u+ O8 C4 e& A3 _- ?9 R; i+ n' e+ @( v! D7 _5 r' A

& R+ q( E) o  X  ]局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。% s. C9 Z( p4 n
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。/ d: r% o; j) z2 G9 A
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗# M3 u- C* m9 v% A' g. o% z

4 j7 w* n( \% n! g7 a( L8 K9 ]1 Y2 j7 V- ]9 }$ h: d% q
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
1 H2 Q" t3 I8 S! j$ d
& ?/ [' v5 e6 e, e( W) U, P# Q' r原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入- B% o" C" Z2 H

+ @# S! d, Z& M7 Q5 f  ~3 c" K; e但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯  |- N0 z4 O, o! y4 a9 u5 `
0 T. T+ s# [; D" R. ?6 t% v
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动$ q8 p) g; S5 }  y. B7 K( z7 I8 @- M

: X* D( U2 N9 t9 Q% b打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
, _  Q" ~$ \6 a9 _4 S阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下 : U1 U/ `/ ^3 Y4 s" F

; u+ {) w$ N: j5 s0 }: o' R" L现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
8 Y( ?% O9 [6 {/ \6 {+ c" n
. T: \2 l: v4 M( w$ B9 J憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了7 ?3 G! _, X# G3 f

5 r) N3 Q- j+ l谷丙转氨酶  46     出院时40左右' C' E) I/ F- U/ h
谷草转氨酶  83     出院时40左右
  p2 p+ \8 |9 _4 n
* u( V, z3 j9 v7 p8 W总胆红素    155.9  出院时110左右
; Z5 Y; I6 B0 C直胆红素    122.3  出院时100左右
( Q! z, k, Q* J. v' a, o/ w; ~* ?, k7 z
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
2 w, r) n. W% g$ h( y/ O' W5 J1 k  h
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多9 H) ^" a* s6 O

3 l5 M- P9 a: E3 ?% _afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
, {1 ~6 F% n" X" s# O4 P7 J6 E7 q我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了) q# f7 j7 m# g: b# f1 N7 Z' J/ L

6 Y; T( _2 j* H晚上37.5度9 v  [  A% N! \. ?6 {" P9 `

/ C+ Y; W! Y2 a. e5 x% U( S请问豆叔
0 ?/ Y0 M0 g5 J: M0 ?, P( X1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
& j  F( g. |" h. q* A; W& _( d2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常5 O7 F$ {' B5 c
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
4 Y4 J  D# B& z: Q! b4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急) K+ j/ i' l9 V& _4 N
5 h- ~9 j5 X$ p# S. ]( o5 q7 J
! l/ H% K$ l* `. M/ R$ l# _: @
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
2 x& O( ]& t& G0 A* K% D
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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