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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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288315 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 1 r2 n4 ]2 ~& d  h) m5 ]/ X( K5 }$ C" k
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效" I: O" u  |( e

1 J) ]0 _- |+ ?# k% G: p那么你们当时是在 ...
8 n  G: B  A2 [! A( n( B4 p
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了909 Z* e6 F/ [9 J
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右
0 ?5 {% y8 f$ C8 W& m7 v今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,: D5 g+ M4 \; M0 g# B2 W9 v
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
% O3 r2 y+ @; l# q) v2 _/ `: d& R5 i: l
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
1 W' P7 M. }# `  k2 V3 Y3 b今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
" k- f. F9 G; H( g
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
Willdonggang 发表于 2012-2-18 17:29 " k, z. u+ J9 \! J. U. K4 W9 ~
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.

5 d* N$ T0 C% p! @不算是手术,就是排黄 引流,微创的
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。+ a' a  j" J7 t  Q
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
2 K- q- H2 p6 u8 `2 j# n2 m% @" ^* Y4 W& G$ y: h& F& R
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
8 T+ b+ T' J: O. }
  u% V5 U2 A9 g4 m0 O, U刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合3 K0 R$ R2 F7 o& v8 W: y
4 U) M1 E8 _* q- P
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害7 @8 R5 X6 Q: ^% H9 U
  X+ ?, S+ M: c" Y1 v' j
' h/ k: {8 g9 Q9 Q
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。6 `. h; h+ O: L, S8 E# d& D
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。" c! U9 i$ e- f$ b+ P: N
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
( N% m( e/ V# P7 M1 J. U8 t- ~7 o& m, a, x

' u/ q! U3 b0 y; B- F" L生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
' p5 \9 b( ]) a4 E, f2 j1 T6 f' y
5 D, r; d1 X7 n0 C原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
1 n9 Y9 u& G. e& {+ G! ^( v
% T4 L+ U/ ?3 A8 K) l% s但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
* G! [& J1 d9 u$ u  g0 y8 u6 c. c/ K& V" x, G: E, ^. V6 P
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动; Z. @7 Q1 U& m  x

5 D8 e2 o# n1 P  s7 O" j* Q7 {打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药# j& u2 m$ t0 [9 e
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
6 }3 Q. x2 |! c5 w( |
: ?/ k0 u/ |, N8 A& E. C现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
; u( q' k& `( Z, L/ K, t) Z3 @/ [4 E; |+ O
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
7 k* K* d$ [+ b  ]  \% }! @0 I$ f& H' g  W  C6 r+ O( J* H
谷丙转氨酶  46     出院时40左右! n/ I2 P: I. O1 U4 ]
谷草转氨酶  83     出院时40左右
8 W# o4 }) h; c
, H& ?) H: Q! K: N8 T总胆红素    155.9  出院时110左右
& H  B8 }. l+ Q' n直胆红素    122.3  出院时100左右
1 v: A/ \6 J) c+ m8 r6 n3 \
* s" H3 Q: L& X+ R0 @' m7 y总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高3 g9 t% Y1 ?' B2 [

3 o4 |% Z! G+ G超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多/ b  I( k- m$ D, l; L9 _
8 }; `4 D( y8 P9 z
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多. w' ~/ m9 p9 h8 Y
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了5 p& E  F2 L+ T5 Q+ w

) }. j: N) v( K) @& U晚上37.5度) r# ^& \- M! Q" Z% G0 C
! v. `1 H. O2 V- J/ I
请问豆叔, x1 w1 g2 F+ L5 |
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?% S- U5 }' e+ W/ J% _
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常6 g4 z$ W: ^) P$ l$ M! k  P
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
7 x2 i  o* ^0 T. A4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
, i( V' ?) M9 n1 N, a3 t" l) j* P. q2 ^9 w

- W6 G% j1 j) T6 E* t) l% S9 |我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
/ Z+ L0 T; |+ v0 i5 w: w
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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