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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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265133 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
$ X4 |3 u. ~5 ]6 w我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。6 Z0 E, f8 F" p
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑 6 [6 |$ N) Z- [/ P
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 ; T7 c2 A$ A, h
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。! Q: a0 U  U* h" \! ~+ {
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
) L  v& L, P! T, c
/ T* ?& v" S: E. _2 Z
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
) k- e: h; A# Q- k1 K) |; S  p
5 U# e4 O# ]& u* d- {' g从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
4 c9 F' f' e- A8 Q" G* o- k4 N- b' w, r' {, {" {; q4 k, H. \7 I
EGFR(++)
* [; [0 j! S7 n3 k  M1 u$ dVEGFR(+)0 Y' Z5 J3 h; B4 _
PTEN(+++)& B3 r" m3 b+ m+ Q% N' s; J
E-cadherin(+)4 T" W7 S3 c. O, d
cd117(-); Q% L: {6 v+ o3 T! t
cd20(-)% V# X0 c  d- D# C
ercc-1(-)
2 F; M+ K! n) bar(-)! {" ^& R  f7 l* j* D- t
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。6 {3 ?5 w8 ^+ _7 E2 |; {' \* Z# L4 V: [
7月13日做的手术 一切都很好
4 I+ c5 o- Y0 P4 R6 [5 g* O7月17日afp158  术前2483 m9 g, w* i8 X4 O& Q
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
( ]. F' @8 }" Q( H& L8 l8 \# }& z/ G7 }/ n  q9 K6 q( d7 Q: N
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
3 T$ X6 p8 {/ e, u- _最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
* o, u# ?  s2 ^( ^* j; I' {
' k. f9 h5 ], P% P9 S, ?9 [2 j5 z; m3 X$ [7 ~2 V. ]8 C
然后7月21日afp是269
* q/ q. _$ h* s0 V8 ^1 `$ k2 ]7月28日afp332; O8 Y  G  K+ q1 {! V- U6 e8 G' ^, r+ `
8月2日afp489" e7 n. n3 X! _
7 m; N3 R3 T7 J- v, E
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。- w' w5 g- I' D1 a$ d/ A6 {
! z: Y. ^' |. z5 n  }0 O: z$ F+ @4 N
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗) z. N& n6 e$ ]# e5 B" F
% ]6 b  S0 }! v6 Z
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受* s5 [! g! [& t1 @! Q% ~
我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!/ I: \) T$ J9 d6 S  K
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的$ W; O( {4 G% r  F- a0 u% T

4 K/ N/ U% r$ Y9 i% V# b' v% D9 k0 m7 _) g4 f& V0 E0 Y0 F
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
  G* S3 A& P/ [0 g# X5 l% f  F1 ], b
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!- ^% M, p! M1 p+ S- }+ ~6 p
! }/ |( c) G! z$ u
) m3 N4 D- B. T) c! y* V
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
2 h  R1 y# C2 q9 D, {9 d父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,: t* a  c) ^- k5 g
但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
/ z* V' c: p" x然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
$ a: h# p7 l9 U1 k- }) i# ]5 f9 E4 [
! z0 `0 q& v2 J# h; R然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。, C$ E0 Y' ]% y
. }+ ~$ |% F' Y8 e+ _& L
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 - C! H- d- u% W
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑   r" j$ f  M: ^6 D0 I( w
: Y9 I4 `: D7 H8 p, \. x9 i
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
; H& C4 x' l0 r, n1 |) I) V+ E' }- L  r1 T- q4 m
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
( P' N/ U0 ~7 [9 G1 I* G, y# r
' q, u: G' T; j! X) L好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
1 A. ^" o0 H  m* f) H. s憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施  D3 m, y- v3 R. s$ m& ^6 e4 Y

. a9 M6 j8 v  E- Z; z# @从发帖之 ...

; t. ]9 M  t  D7 O' T% U" S5 _9 J184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
6 J* E) S# @9 o  u5 D  v) x9 t3 F" x憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
( t3 w% [% _" m. @% q1 [' w$ d" r. l) ~( [0 H5 @& q
从发帖之 ...
( y( B8 @- C9 Y$ z, A# g, p
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
7 S9 ^6 w8 U' }5 l' N+ O不手术的话,医生说淋巴发展很快的
& I/ Z7 |' z9 }3 U# j; `
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。$ m7 z# G$ M3 W; x8 U
这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?: h/ J# c$ k2 E( D2 y3 U
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。) Z; R5 e( D" h( E( X
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。
; t7 d5 ~& `- l/ z: e2 r8 Z# G% N% u7 o4 d2 Z' D3 q3 v4 g/ V
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 ( n* k5 E6 i2 }: _" L! s: m" U4 v, y
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct: ]: _, m) s) i2 u' L4 e2 {) I
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

# H4 r) j7 E. ^8 V( E! e现在如何治疗?
1 v& K8 ^! W0 k  d' K4 P停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
* C/ {$ {: p! R3 \往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
; }" F: V- u7 u/ p: g* E- ~今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 . v2 N3 X9 {  g& Q
不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp0 n4 {  O# h. S8 y1 ~
; D6 ~, _* t, B" T
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
1 y. M' }+ g- Y; H: X! F6 U
7月13日做的手术 一切都很好' E, _8 l8 p- m0 e2 F5 y
7月17日afp158  术前248* x% g- R  ~1 {; q, Z* `
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
* A1 ~+ a" i3 p: s% W
; q9 c$ O) X* z7 U+ o/ L, b你应从这几天的事件好好总结。& `8 x% {8 d) C6 t* A0 s
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
+ k" a- F; w0 v5 m9 A感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!: ~/ @9 Y6 |* W( R! p% @4 F( q

) H4 E- _" n7 l5 x- o" q' ~在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!* Y/ y/ g& f$ ]- e- g3 X

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