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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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288199 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
# H4 C7 D6 {; x9 w( u& Q8 d$ ^1 a我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
- B) ^* I* v7 p/ H- d" `有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
# Q! T, O5 t. X# B/ g4 d/ j
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00 ! Q+ C% ?2 P$ O# F3 w- }5 `7 p
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。2 I. V% e- s5 J: S7 H
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...
7 j5 v$ T* |' V8 F9 E3 s
: \- Y9 s/ }; N1 k) ~
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
# S, v* s0 L2 `
8 }% i# B7 t5 A6 h9 W; N6 ~& w从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下( o7 g: O' `$ w9 `" Y. @" L
  ], o. b$ c! t. o) ]8 X1 _; r
EGFR(++)
& d" V1 @' Z- @! F4 QVEGFR(+)
; f7 Y5 w& f- i2 l. [8 v! nPTEN(+++)
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5 T1 A1 F1 B; X  @  I) Scd20(-)* E. T7 {* v' L/ a* R
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* R! X. J5 x* X7 j1 oar(-): |8 S: |2 X  t/ U- r% h) N9 {
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。  F' U9 _7 O7 h: E
7月13日做的手术 一切都很好' Z$ G9 P3 v+ v( a  o9 L2 M( c
7月17日afp158  术前248
- L1 U) e9 [1 t# o/ @7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
3 x/ \+ G% _) S: d6 @( S+ R  e* N5 A/ u/ P0 u- X
然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
8 t0 F, _) X$ O; `5 Y最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼
1 u# C( S1 r+ {# O/ {' _! R+ f/ O1 Q2 X8 _. ~9 D

1 d9 r8 b0 G$ B; J& |: ^) f然后7月21日afp是269
: x7 o# Z$ P$ N  x# v7 ^" D7月28日afp332$ x8 j! \6 d4 z
8月2日afp489
5 [5 y2 J0 v/ i+ B6 \- z- O: a7 ]! e
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。0 X' @9 _7 S0 x

1 R3 |8 I; _  x& i* M% d这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗1 k& X4 r& `; b$ q0 t

; m0 i) p8 @5 R6 [; I0 q虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
1 c3 M( e4 L2 k9 j. L8 L. ^我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!
) k) O5 D4 f$ {8 p0 \/ R' @这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的# b0 @' F2 P* x- V" r0 d+ a% `/ L& D

6 x6 m" V% s0 e* c# \0 _
5 ]) |& n( n4 T) I0 Q$ F+ R憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。5 A$ V" w) E" ^3 Y3 @
% W/ R, X. @; r9 z% N( g9 C
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
' s  y  n9 V0 M5 n3 \, s7 A, p+ ^' h  j- A
* z" q7 d  r, U0 J6 o5 O/ |
憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,; E# V0 @4 k7 ]- v$ ]6 o- x- }
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
$ h% k# ?' T& R* J* p但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了# K/ `3 @, F; @5 K  f
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1
. T4 E9 R1 Q. D% c5 ]1 G
! H$ B. b4 w. i$ g/ V9 D然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
# ?9 q' ?' _0 J# d! w! a4 H) X# Z7 K. C7 n6 \7 X- d% l
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
7 D! d7 P# D3 \$ S: g6 g# \- D还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
# w: C0 w8 N0 y+ {; @' }' u$ t
+ N; m$ @+ r- B不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
+ L" e. G& a- l- w$ f8 W. }9 Z$ H$ c4 s
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
. C, f) _8 W) x* X5 ~8 o3 s% ~5 I/ P& _( [3 g$ R
好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 , k) d3 {* E% y
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
9 J$ `3 o; B( M/ ~* g8 [
% W5 r; C  e3 Y* S  V从发帖之 ...
" N% k1 `4 J+ r
184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ; ^" Z5 k0 w3 h7 ]+ |+ P5 W
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施
" e8 ~* o( a( l# f( B2 D) X( f' _5 g, A5 e
从发帖之 ...

# }" D9 A$ j; k% f3 i在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29 $ e0 E! ]& S0 x. R7 t
不手术的话,医生说淋巴发展很快的

* h/ l6 g  X% l先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
- F3 O- E4 O9 v/ v) }这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
1 F- T7 K( k3 J- N) H你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
& Z' @( u( ^5 c3 c0 \其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。$ O9 v* W3 V7 l) c" x/ T9 [2 f

5 R9 g* b2 r+ O6 [! J# e
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23
" I8 d  Q6 t+ u5 m憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct7 G: @6 R4 V' q. K# E& X
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
+ H3 p& \3 q7 U( O( U3 g
现在如何治疗?
  v/ R8 f. t: j5 p% A8 X# g停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。
: A- a$ {" j: J) V$ N' p6 l" S往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
2 u& c# K" l! B" P9 `3 h% x, t& H6 F6 e今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
0 c0 H4 s, T: }2 k* ]# `2 S9 ~不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
1 k* P  |1 P7 U6 [7 L! I
) R6 Q; L" G/ F如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
9 I, s8 t' o: U6 O  w
7月13日做的手术 一切都很好- t# C0 G$ v3 S5 Y0 ^: s9 E
7月17日afp158  术前248
% a" _9 g+ l/ r' @& ^: e# o! r( k7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。& `3 O, J& w) C! o- t6 R) {
! N4 {. w) U5 ^+ m* u2 [- ~) O% j
你应从这几天的事件好好总结。8 n9 e; {5 b) |( w/ o# [( C  i
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。! l) ^( F0 d: v
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!% |8 R" t* {# H' v5 A' l$ t
$ ?8 n, {8 t* b- O( W" H: K2 W. |
在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!) M% j  I6 M% g+ g; r4 C

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