我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

* K2 N  ~. J2 ^8 `                               
登录/注册后可看大图

8 s, f8 ]. P/ v0 B4 _# {他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
0 L7 U2 j: Y0 b9 O( t; Y, l! b除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
# x- N' u9 R7 `) Z0 x4 Y; n精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
4 h$ H+ q( C% Z3 S* d祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
登录/注册后可看大图

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
2 H3 G" E: K  t$ k$ A" X除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
登录/注册后可看大图

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

5 z9 ~1 c. G$ j5 C& g& C好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

; a# l5 c, \/ ]& i" r7 z                               
登录/注册后可看大图

, l8 T8 z; k( i1 z, l8 `有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

$ M' J# N# p7 I# y6 G疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

/ m$ F; d" S; _* X) P9 f从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
- P  M8 y) W9 Z  j看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

2 ?1 V8 b. T8 Z/ w2 }% v7 l                               
登录/注册后可看大图

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
登录/注册后可看大图

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

; W0 D- @4 j4 h/ D# s% s; ^几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

, J4 I# @0 r8 S8 \% g+ K你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
登录/注册后可看大图

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

' \* {' c  ^: t$ \2 g. X确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

, [) u3 Q6 a/ B' K9 Z2 N. S当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

和5天前对比，
; [8 [2 a; U: W) L. E$ `2 H9 r+ D白蛋白升高到34
9 _8 a$ B& F! k+ K淋巴细胞百分比升高到22
3 F) W. l6 L+ x  \* b转氨酶正常
  ?0 a* U0 W3 ^: n6 K+ _总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常

1 @" X4 L& ~/ Q7 s# t! d- z6 M. x+ m另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
! Z9 g) F7 h( T9 g' H好像高的有些离谱

! Q5 E: C, I5 `! E# m+ n1 w但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
% s, E% r, Q5 o7 P/ l1 V; v
至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？