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[咨询问答] EGFR 20位(R776C)21位(L858R)双突变已经脑膜转移,求指导

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64106 23 老姐要坚强 发表于 2023-2-8 14:37:59 |
老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-3-16 01:20:02 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
夜寒Rgj 发表于 2023-3-15 07:318 ~8 }, E, ~$ x9 T) a/ n. C- e
我家也是776加858
  r( E6 s% t  G% ]
用的什么方案

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-3-16 01:22:04 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
瓶子 发表于 2023-3-15 07:51! |  s& C2 n" z  ]
一代入脑效果一般,加上控不住20这个点位的,
+ n2 |0 V+ V/ m8 m4 {$ }
是的,一代开始也比较担心,后面控制效果好,医生也没那么警惕,一个多月就进展很快了- ]9 l# J- y# |) J
后面才发现有20突变 TP53的话,很容易耐药,所以现在经常如履薄冰

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洪宁宁  初中一年级 发表于 2023-3-16 22:27:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
我家先吃奥希替尼每天一粒,吃了两个月没效果,现在是吃788

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-3-27 22:56:37 | 显示全部楼层 来自: 福建
洪宁宁 发表于 2023-3-16 22:27
/ ]' [; ^7 o" O* ^  L) a7 h9 Y/ U我家先吃奥希替尼每天一粒,吃了两个月没效果,现在是吃788

; f7 H( L( I# m$ C! q8 H* B778吃起来效果如何?

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-7-2 18:06:04 | 显示全部楼层 来自: 福建
后续的情况0 u3 F$ Z9 y/ K2 d6 Z  I; f% n" Q
3月感觉头晕,脖子不舒服,然后80的奥希调整为160,总体好转,头晕好了
: k) g/ f' l3 y/ W: x3 T. t之后5月30左右复查,肝部进展,脑部偶尔也不适合,脑脊液基因检测结果阴性,没有检测到突变(根据症状和MRI应该是有脑膜转移的),医生建议尝试国产三代
7 c1 j: x9 \& [0 [& D有询问一些病友,6月20左右尝试增加了10天的280,脑部头晕有所好转(大概率和脑膜相关),但是MRI提示脑实质有所变大,肝部继续缓慢进展
, b& v' j6 C% ^8 O3 `现在真不知道如何处理9 g$ t; k" S; x) [
1 重新基因检测?肝部或者脑脊液8 B# q3 f$ ]9 R+ U% M: ^. |1 m% V
2 增加3759或者184或者 804
; R; M* A3 `0 B0 d* w3 换国产EGFR三代药物

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妈妈一定会没事  高中二年级 发表于 2023-7-3 22:56:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
瓶子 发表于 2023-03-15 07:51
- a/ b2 V, d0 w( }一代入脑效果一般,加上控不住20这个点位的,
! c. N( _2 c2 `- r* J$ H2 k! n
请问特罗凯入脑如何?

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大欢123  高中二年级 发表于 2023-7-8 01:53:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
脑膜转进展很快,准备靶向药的同时建议您选好鞘注的医院,最近听说南京胸科医院鞘注技术不错。

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累计签到:3 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
iuuiuu  小学四年级 发表于 2023-7-17 20:25:14 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
我家的也是21L858R及TP53,服奥希替尼十一个月,今年5月15日出现头胀、重影等脑膜转移症状,6月13日软脑MRI复查确诊软脑膜转移,直接换成双倍伏美替尼,至今月余,症状仍逐浙加重,视物越来越模糊。后悔当初换药,应奥希替尼加倍!主治医生也坑人呀!

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-10-9 23:15:35 | 显示全部楼层 来自: 中国
iuuiuu 发表于 2023-7-17 20:25
* k% G/ e- n/ k2 e我家的也是21L858R及TP53,服奥希替尼十一个月,今年5月15日出现头胀、重影等脑膜转移症状,6月13日 ...
) L. M3 ?; c! z  h  z% ]+ [2 E
不好说啊,伏美双倍的人确实不少,你们也可以换回来双倍奥希试一试。。
# p$ q6 [! J$ j* {: n: J4 |6 q# B0 w5 _+ j21突变确实比较容易脑膜转移

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老姐要坚强  初中一年级 发表于 2023-10-11 00:21:22 | 显示全部楼层 来自: 福建
大欢123 发表于 2023-7-8 01:53
' _* S; w. _- U( Z  I脑膜转进展很快,准备靶向药的同时建议您选好鞘注的医院,最近听说南京胸科医院鞘注技术不错。 ...

/ u# ?9 _  W% d5 |8 O我们已经去了广州三九脑科了解这个注射,谢谢,6月份就去了,也做了腰穿取脑脊液,但是出线了假阴性。。。
0 H* V% m5 h' R9 x  a后续打算再做基因检测下,总感觉还有其他突变,有医生怀疑MET,但是280吃过,短期没发现特别明显的效果,也考虑后面再吃吃

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