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八十岁母亲肺腺癌,抗癌六年

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2019115 2041 草船借箭 发表于 2013-9-1 21:31:31 | 置顶 | 精华 |
zbw1973  初中三年级 发表于 2015-4-14 21:25:34 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
zbw1973 发表于 2015-4-14 20:03
- i6 H( x$ |4 E: ~8 Q/ V/ u  ^( i我妈妈EGFR21突变,今天去了上海胸科医院想再穿刺取样看看有没有其他的靶点,争取多一种靶向治疗方法,结果 ...

# g, o3 u, h! [$ @+ q4 a我妈妈是EGFR原发突变用了一年特罗凯后耐药,耐药后又穿刺取样检测,结果为C-MET扩增,特联184有效4个月,现缓慢耐药,想再穿刺,遇到了上海胸科的一个主任专家,建议我不要穿刺,他的结论是EGFR突变就不会再有其他突变了,他还说“如果还有其他突变就是奇迹,告诉他,他要写震惊医学界的论文”。看他的架势好像对这个结论很有把握,所以我迷糊了。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 10:17:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。
' D2 q5 O8 U+ ~% q5 l9 P        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:
+ y! p5 e  x3 E5 V$ J1.        我老伴2012年73岁时,确诊为肺腺癌晚期。抽出大量胸腔积液,带有血色但不浑浊。
' V; z. t. H% l& u7 \2 f$ y. {+ ~2.        化疗两次(培美加奥沙)有效果但不耐受,改吃特罗凯有效,约18个月耐药。8 |' d& V, O7 b$ H- q) H
3.        特耐药后又培美单药化疗两次,效果不大,副作用廷大,全身皮疹,白血球2700,发烧7天。5 O5 c! v* D0 Z
4.        2015年,用过2992有效果,但水泻严重,也用过9291,三周后又水泻严重,现在未查不知有效否。
, `+ i9 n. u, c0 }6 ?3 J. L% o5.        没有做过基因突变和免疫组化检测。
4 F3 v' ^% s  E6.        老伴病情基本稳定,生活质量还不错,没有骨转、脑转等远端转移。  B( H0 f( G$ Q

) W1 ]9 Y/ {* f3 p; e  u1 n* g     所以我很关切您母亲的治疗情况,希望能多多相互交流。在有关肺癌治疗方面的知识,我是个小学生,懂得很少。您发表的交章我看了不少,但能懂得不多。望今后多多指导。
0 [- i0 H8 V, R7 a1 S% A     您提出的2992吃8天停2天的用法,就是我这次学习的最大收获。我也想这样用。
9 p& n; _% V8 }8 j' i: c3 x     谢了!祝您母亲病情逐渐好转。相信在你这么有能力的儿子的呵护下,老人活的一定很舒心!# G- Q! S8 h2 X; c8 Y
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-16 11:21:27 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 10:178 w/ p* V. ]9 Q- D8 e# r6 T/ `1 ^
草船借箭:你好!看了你的帖子,很有价值。
8 x& A  U" [2 x        我老伴的病情有以下几点和你母亲很相似:2 u8 ?# z2 o' ^
1.        我老伴2 ...
) z8 A0 O: u6 t2 M3 v: J
2992和9291不知道你家装药是否混匀了,是用的药用淀粉还是乳糖,再有就是你家2992和9291的用量剂量是多大。2992的药物假期方案是老马根据2992的半衰期提出来的,除了吃8停2,还有5停2的方法。这要根据自己家的病情进展情况调整。如果副作用太大,可以考虑剂量稍微低一些,然后用一些针对腹泻的药思密达、易蒙停等。
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 14:28:31 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:
( {7 K( e7 {" ~9 F' R看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg,配的是乳糖按1:2配的。由于我岁数了,手抖装不进胶囊。改为把药倒进小酒杯,对上水搅匀喝下去。不知这样形不形?
) X( k- C+ \. t$ v  ^/ W1 F! L& g
: X# q% @$ N& ~; M. w% v因为老伴吃2992二周后,9291三周后才出现较重的水泻,所以我想采用吃8停2的方案。您看可否?
  |0 |0 b% X4 L0 D谢谢您这么快给我回复,顺便有两个问题,想听听您的意见。: k* e" H0 O) e) A/ r$ Q# e
最近听到一些说法,脑子有些糊涂:( g3 {' B& @1 G5 R: j0 |6 V: Z
一种说法是:有效药尽量别换,换回后就不一定有效了。理由是:试用另外一种药,就可能引起癌细胞状况的改变,再换回有效药就可能失效了。
1 }7 S7 M5 ?! {# O5 S还有一种说法是:应根据自己的靶点来吃药,没必要用其它靶点的药。一是不至于躭误病情,二是免受副作用的折磨。
1 Z' ~$ M* l; W$ q0 r对这些说法怎么看?我是没有辨别能力,希望您及各位领路人,多多给予帮助,因为它关系到我下一步怎么走,我非常想弄明白,多谢了。6 ~0 h0 Y/ E7 h7 k- C' u
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-16 18:36:04 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
ZZQ 发表于 2015-4-16 14:283 r  ?; X& \; h' D
草船借箭:; `6 K( y. `5 u/ M
看见您的回复。2992我是从台湾买的正版药,每片40mg,每天一片。9291用的是非正版,每天80mg, ...

5 e& p$ z6 p" x# e4 v0 x7 f( x你9291用这种装法肯定不行啊,药物溶解的太快,副作用太大。为什么要用胶囊,就是害怕药物溶解的太快啊,副总用太大。+ H# t# o1 F# s9 L6 H. B. T
如果自己不能装,还是找能装的帮你装药吧。- t/ }. Q; Q! [$ O
另外,你试药最好要满一个月然后检查对比确定是否有效果啊。怎么几周几周的吃?
0 f5 R; N2 {0 z% V. K! x8 W, k我家的情况是如果一种药有效稳定,我就不会着急去换药或者所谓的靶向轮换,一种原因是本来就没有那么多药可以轮换,在病情稳定,副作用也不大,生活质量也不错的情况下,为什么要提心吊胆的进行轮换呢。另外,就是轮换可能会打乱我的思路,扰乱我的分析判断。也可能是我的功力不够,达不到轮换的效果。, F3 ]) h9 t+ U; E' ?& X! `- i5 u
而且用作轮换的V靶点的阿西替尼、凡德他尼等对于岁数大,伴随其它高血压、心脏病的情况,就更需要慎重。对于岁数比较大的,本身进展就比较慢的,我的意见就是稳定就好。
) I7 a/ Q5 K5 q% ?1 f; q但是我建议就是在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,来帮助判断下一步的用药靶点,这个是有必要的,方式耐药后快速进展。比如易、特效果一般的时候,或者检查CEA有上升的时候,可以考虑用易联合2992、9291、184等来帮助判断可能的突变靶点。$ i4 h$ A; W, Y, R
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-16 20:41:56 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!这么快又收到您的回复,太感谢了。您的回复对我很有用。
# V8 e! [" \9 G4 G) P6 `; k
7 M& `+ b5 x. _4 p0 \' v; v8 k1、您的指点,我才知道原来的装药法,副作用太大。我想办法装胶囊。. Q+ x5 Z3 y; E8 m9 D9 Z
2、吃药没能满一个月,是因为副作用太大,坚持吃三周左右,能看出效果来就换药了。今后也应改正。0 c9 J" L7 Y1 w0 _& s
3、您提到的联合用药很有道理。对于岁数大、还有其它病的老年人,应以稳定为主。
' b; b( g9 v. a% [& _$ P您使我明白许多道理,下一步怎么走比以前清楚了许多,真是好朋友!
1 [' W+ l# F6 Z. m" v+ O
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-17 09:57:15 | 显示全部楼层 来自: 天津
草船借箭:您好!% }: L$ m: @. x" _
您的建议:在药物效果不太好的时候,采取适当的联合方式,我很感兴趣。我琢磨了一下您的用药联合,归纳如下:
# ^) |" f" N' k第四阶段:2014年四月开始2992联合4002,采用8+2的方案
% H& s# D) w3 M1 _+ E5.5日复查,CEA从三月份的85.28升高到了112.1,
# L; t: |3 ~- A' V$ Q0 f第五阶段:2014年7.12日开始9291(80mg/qd)联合易瑞沙,7.27日复查CEA从124.6下降到111.7;
" M  {/ ~) w5 h- V: J第七阶段:从2014年9月12日开始重新回9291(100mg)联合易瑞沙,复查结果CEA下降35%左右。
8 F% |9 V/ ?& N; v+ t第八阶段:从2015年2月25日开始易瑞沙联合2992,每周一到五吃易瑞沙,周六、周日吃2992(70mg)。3月12日检查CEA下降。9 q, e& o9 ]  ]+ a
从您的联合用药的过程中,是否可以得出这样的结论:E靶点的主药易或特与E靶点其它药之间的联合,要比其它药之间的联合效果好?9 x2 {% T4 \! X8 j) B/ K
再有您的第五阶、第七两阶段,9291与易的联合方式是否与第八阶段易与2992联合方式相同,也是5天易二天2992?  Z& G+ i+ Q/ [5 D7 s7 \
还有您提到的2992的药物假期方案:吃8停2,停的哪两天是空窗吗?还是加别的药?' Y3 {9 g/ O+ y/ j
又给您添麻烦了,谢谢了!
( T* o9 A  Z2 V3 Y' i/ w* g

点评

分析得很好,有价值!  发表于 2015-8-9 11:40
草船借箭  硕士三年级 发表于 2015-4-17 11:25:34 | 显示全部楼层 来自: 山东烟台
本帖最后由 草船借箭 于 2015-4-17 11:26 编辑 0 }4 X1 `9 t/ Y; H
, t/ I4 `' I0 j: [- A. e: k0 G
http://www.yuaigongwu.com/forum. ... id=12692&extra=# V  a3 x. U) R. z) m) c  c( e7 l
基因突变图片.jpg - B: {5 j* R+ M. k
这个帖子您有空可以看看,联合用药的目的就是因为肿瘤的异质性,而且越是到病人中后期,发生的获得性耐药的基因突变的可能越大,这时候如果单一用药的效果就不会太好。, [! [$ Q# N' M+ L$ p, e
因为作为EGFR的19、21突变以及后期获得性耐药的T790m、cmet等突变或者扩增的几率肯定比其它的突变概率大,药物的效果也要好于VEGFR等其它靶点,所以在可能的情况下,还是主要以第一代EGFR抑制剂和二代、三代为主。
0 G5 w: E. H1 G从这个图片也可以看到,有相当一部分患者体内是复合突变,这种情况用药需要联合。

点评

感谢楼主分享自己家的用药体会,很实用。  发表于 2015-4-19 15:51
学习了,希望我母亲特联4002有效!!!  发表于 2015-4-17 11:35
ZZQ  初中三年级 发表于 2015-4-17 13:16:26 | 显示全部楼层 来自: 天津
谢谢了,这篇文章我一定好好学习!
一步之遥  初中三年级 发表于 2015-4-17 14:15:20 | 显示全部楼层 来自: 山东东营
又学习了,了解的越多,觉得自己越无知
祈祷妈妈能靶向药一直显神威,一直这样幸福的吃下去,我愿意做一切!!!

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