• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

[复制链接]
5849 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
累计签到:187 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 ! T2 d8 u& U, P( F5 W2 H7 F
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03  A2 D2 b  n; i4 D: W4 o8 C. F
谢谢您的提醒!6 P: y; y. t4 U2 I& |
我先找一下影像大佬看一下。
4 g' x: M5 R8 E) ]6 q! X

6 Z( @8 l& p# G& {0 B  w1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  ! h0 C3 P; y, b' e7 A' E' I

- @' X7 o5 ^0 _7 X% h  H7 S/ G
) f  v, u2 T* A3 K: m  2、、cea评估?    换药前后?
$ h* A9 a3 Y9 c5 R. ^1 V
; Z  z8 d; L+ V    影像对比,评估药效(延时)。
# r' @5 P7 R  n$ c# ^/ d& }7 f, _: K" P! \5 M
' J$ s6 [# a3 B5 T  F+ x4 H

, s2 H2 K; G2 I) U3 z' p# _; B
. I7 H3 @8 A3 Q# V; H: |3、佐利替尼是正版?. a7 }8 Z9 N+ J2 K
8 i- q9 n# ^; @2 {- q
/ L- k( l5 U% B& q+ ?

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
% L- l! t& [' y2 f2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
; O- e. n3 p% x* _& Q
/ }7 B* y6 R! u  O2 U1 k' m结果怎么样? ...
8 B1 N6 v6 `7 I9 J3 X7 A2 p: ^" t
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
! e' i8 T5 w6 f, g, G$ j( a1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

# f3 _* a4 d; w: V+ c. f+ Y1 S1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。3 o- |# g* ~2 J0 }& V3 z4 d6 y
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。! A, W6 D: s4 n$ I1 |
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:187 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单- ~6 [5 }, _6 q7 ?
3 V. l' ^* s- Z& ^
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?) q. e, _6 B# r1 a, @7 ?

) z- {+ w1 E7 ^" t% k+ m3,脑脊液,全身cea评估?

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:187 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:194 Y4 k4 n* B, X2 }; |6 J, o
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
" y( m! l: K) I) G( {8 ]1 [' V, [1 M
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

) `4 V+ l2 f. q) O* l! f8 _& ~6 p
0 L) @$ B# l# W医生甲氨喋呤等鞘注?$ Z$ t& |2 w  S$ U
# S, o# q$ \6 c( h
加你wx?

举报 使用道具

回复 支持 反对
elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24+ f% l' y* h8 N2 o4 u
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

2 [2 ?) q* m- t- T1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

举报 使用道具

回复 支持 反对
累计签到:187 天
连续签到:1 天
[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

举报 使用道具

回复 支持 反对
嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56! Z2 t1 r, K, }3 n
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

: B; G7 P& y# e+ ?) u. H/ z请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

举报 使用道具

回复 支持 反对
希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
/ W: U, k3 H9 M9 F+ L7 `8 \0 n/ z请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
, v% e) H" t+ S$ ]
在广州益药药房买的

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表