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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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1588 17 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
9 a: Z! U7 C; E6 q- [, r" a: }: Y
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03/ {6 z9 D% U" Z$ F
谢谢您的提醒!
& T9 s/ {3 c/ `' X* E. l我先找一下影像大佬看一下。

( b& M6 o- G% N8 c. M) ^/ ]
$ [) ]) C" L8 B4 M( V- F1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
+ v& B) T5 `* D
# Q& q2 W0 w4 D5 o
% E3 S) t9 f4 P  2、、cea评估?    换药前后?
  O( v, w; H6 \7 t; z% {7 n7 G  e, j) ]/ m
    影像对比,评估药效(延时)。+ z  y- h& P) P6 b1 |( |
2 ]2 O- u4 d& R& i: e1 q- }! F
0 r2 a3 G% f0 T9 Y$ Q
  J1 W2 f+ k3 B) t( f5 ~% `( J; B
" r7 R5 E, i) b+ y
3、佐利替尼是正版?/ ^" C8 M- Y, B& R

8 b' Z0 Y4 t: L0 u1 H1 C
# @) d3 u- w7 |

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
- ~+ G+ _9 ?9 U4 @( v2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
0 u+ a/ D2 a& F: @" Q" w+ S9 w: @
结果怎么样? ...

( J! }9 V( |9 f0 j+ u; A3 ~没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
5 W. Q) x7 i: c& }" o1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
& _; @2 L: O- V- L1 K7 J
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。  h& K: t( `$ C; S  K1 s+ f! }. g: x
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。- b- v, ^7 x3 }6 A1 b& V7 u
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单8 B2 y  n+ `3 m9 W% @) @
3 {6 Y! _2 ?. {7 s. J( K9 b6 i4 W
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
2 Y5 p; N  L0 k; v# D# Q6 l$ Q! C* r# E5 Z" T
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19" h% M' _% c/ D1 C$ y9 J
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
: |6 E1 [4 V0 {- d7 J! t3 V8 u0 O  @0 K) {
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

8 A* R3 e/ {& j% E. Q/ r) R' F: w9 l' l* b
医生甲氨喋呤等鞘注?
: ?+ y9 R! ]& j: Q* B' {5 n+ H$ k/ t# v5 `' _' F
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
( A% D! q& [& w2 g* s, N) b, F那佐利替尼有效只有1个多月吗?
; G$ g, \9 h3 a0 T  a
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 前天 13:49 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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