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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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8072 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 6 @# Q' ?  g, u
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03  _9 W! V1 p) w/ ~
谢谢您的提醒!! i$ e- a& N2 \3 C- V  _4 b5 q
我先找一下影像大佬看一下。

4 m$ L3 t, y3 s8 _/ K& N4 T/ M) u
! E! j& A, Q+ N) @3 Y1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  7 g( j( n% e; D9 Y. |

( ]6 S" b# c" h  J! y( u4 Y# Z( V
- c- N  Y( R& I  2、、cea评估?    换药前后?
" M* k+ h1 r% p9 Y4 ^
4 A8 r, G- T+ h" ]+ c, V    影像对比,评估药效(延时)。
5 d, i6 I: Z% a% N7 S
7 ^- |; T" w( j1 j- |5 s+ J( A3 u* L# e& j* q; v
; {2 ~) g3 F! |

5 j( A( ]: `: h8 {& K; E$ N3、佐利替尼是正版?" H! h# p) \' K7 E

  z1 u! Q( g7 ^4 E# Q( R8 e$ K6 v1 I/ u) z7 D% R; |' Y: v  _

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25$ v) Y5 y7 L9 W# S
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
. D! P6 N) K6 S  R
/ X- C# W4 z/ v) Q结果怎么样? ...
3 J. c$ q& C& e1 D) d
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27; w- `  `. H+ o' z- M
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
/ M1 p5 @  }, f. v; Y( \
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。. Y! f$ a, l7 B4 v: k- X
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
) o2 A' H5 \( i6 F8 u3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
" ]4 ?# U7 H7 @/ f! D$ k+ F
% C1 H% \. f# B% d2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?+ l4 ~$ A. B) W

" X" t+ ^# V- w! N3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:198 n, ]9 P6 P2 Y' M* l3 p' ]
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
' h! D! H0 c6 w+ C: o# R! ~8 I) [5 L4 Q! E
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
  D+ y; i- `$ L: C, f
% j6 D2 i2 B( R' L
医生甲氨喋呤等鞘注?$ M* ?& j% g6 O9 Z# Z* q

# f4 p- E  L0 H加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24" Q9 n6 P8 I" a
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
' @1 c. |# `4 r- M& h7 J8 K, w% G
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56& A! b* i+ J8 c  Y) ^2 g, j
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
+ d! k1 n) Q, N' H2 r/ a+ D9 W
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:152 g& w+ V4 O5 |; n0 c" B- r2 [
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
* b$ ?6 i/ G) }- ?: ]
在广州益药药房买的

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