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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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4089 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
/ L1 p- Y  j3 a! I! k: n7 f9 _
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
0 R+ C5 z/ V( T& x4 K谢谢您的提醒!
; ~1 t& T+ e" r% ?: B; u( Y我先找一下影像大佬看一下。
% j5 }& L* p% S3 w/ @% X

7 V" B$ n  A7 B, H1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
0 R$ A* M, x& T( x$ v; w, p( q* c2 k

" q! c9 O6 P9 L' g" d8 B0 |  2、、cea评估?    换药前后?
- v- ?5 s% c' Q! v) {0 D  ^" i/ S+ f: E' U& _! [
    影像对比,评估药效(延时)。% B4 Z* B: s8 T# J" F: T4 m1 y0 R
1 H. g, U/ A& ^7 Z8 b+ t' ]6 A9 i
# g- A' b& d5 J
' }' Q# _, y1 P- e" P+ W
' o4 \0 O; I( a, w/ ?
3、佐利替尼是正版?
/ ?. A7 f$ U* {* h% N2 J
* Z8 T- V9 V( m+ t
  k8 S6 G+ c( ^% b4 X+ o% e% Y  t

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
3 J: m) j; F4 C) U7 s2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
4 _! P- M! h4 [  T
2 A% i5 \) p/ C- r  d+ |8 V0 r结果怎么样? ...

2 G- T" _9 j* X: w+ W# ~没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
* J- B5 c3 g; p; [4 Q1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
  Y3 G8 U1 `; r# @  _! R/ b& t
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。0 t' g2 I! a% i3 H& Z
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。1 d) j& J7 [7 F6 f. u% A
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
9 _; V. d: w% G2 i. W/ s, c* P7 ?/ `: B0 u4 I  [2 N  z& `
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?' l" E6 Z/ C" b

% T- Q/ f# o" f3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
4 a+ W$ i2 z. N" r5 C1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单. }2 b8 Q& |  @) E
+ x& {) j- d) I, V
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

; d& f! v% \* Z; q. R7 X
) z8 O! `- {7 V5 K, l; q医生甲氨喋呤等鞘注?
) c' [5 ^1 U- g7 _. v# I/ y: {
) X5 G  z+ f9 A, \3 V( D$ }5 s加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24( m1 E  B. k. R- _4 r( ?
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

; @1 ]1 N7 I! g& C# r6 a2 a1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
" A  @5 Y/ _* W! X) ]1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

6 v' D# W- S) n5 n! b请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15" L/ z+ N. \6 z! j( p: S7 `
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
9 ?6 g5 B% w( x  \1 Z0 G
在广州益药药房买的

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