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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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8069 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
/ t+ Z0 N& r; F, X- ?
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:039 `; U$ h) m1 `7 t  Z, c
谢谢您的提醒!1 P+ Z0 r7 M) ^: h6 O6 _
我先找一下影像大佬看一下。
+ @% C8 _- A- z0 r

, `/ p& t/ ?" y* A! V1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
* K7 E3 p) f% i6 L, y- A
+ p. H: `: ?- _8 P% A! C/ C2 L( R4 h$ t" a) w/ }: R
  2、、cea评估?    换药前后? . E' x) L0 o* g
2 a6 b/ }4 g2 v+ k3 k' @
    影像对比,评估药效(延时)。; s6 X! G' k& g6 |9 B9 m
5 e2 ?; x' u9 m. m$ I: w( x
% k% b9 |, j' P. Y. `$ @

/ N+ ]7 d& }1 l$ h9 Z( x9 z( [! U7 P# F* \% x
3、佐利替尼是正版?# M; i$ V- g, b4 q" U$ x- h/ G, t

, c) ^# d* r/ R* Y/ b
( s7 n# i( \+ w$ P: j  s# Y2 K' U6 y

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
2 l) g4 s* G) |. E2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
4 a) X. `3 R' A1 v" m! d# n; P# ~) C3 J9 C: F
结果怎么样? ...
4 Z$ w9 d  w4 z
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27- l* u8 H& u& t% H, v' u
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

: m" N3 L8 X) z  f# [' N* M/ q1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
6 h! Z( H# C& u0 X  r: o' r2 u2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。* L  b& ^) V6 K( S9 Y0 h
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
- v  _9 x3 g* X, F. _0 K6 w. n; g/ e3 C* s! q
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?$ N4 r6 c. v/ z, f
( y8 j" f% u# J8 r* U
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
3 c3 U) v! [. a" K1 e! {( j1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单# i  i: I+ g& R5 V

% P0 I; T- J6 z) [; N: }2 Z0 n2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
2 w$ ~: t. K4 x. h/ X0 W
5 J; x0 {+ u- _# e
医生甲氨喋呤等鞘注?) a9 ^7 z4 o( C7 i4 E- b

3 e* P- T1 l! O' j加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
2 C; s9 R7 g. l那佐利替尼有效只有1个多月吗?

2 M$ j3 ?% B, t  Z& Z1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:567 T& Q1 O' P" Y3 l3 l) o
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

2 E5 g/ W+ Z0 b) j3 B! ^' T! k请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15! r5 R. ], [; c/ A
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
0 w: T) f1 P* p7 L2 R4 p" v0 u- j
在广州益药药房买的

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