肺癌骨转移，易、2992、9291、184、120到最后PD1，3年8个月，曲终。

生命是从起点到终点的一次旅行。

荷花池荒岛 发表于 2017-5-12 12:44

                               
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生命是从起点到终点的一次旅行。

三年了，我到现在都无法接受…

现在还是处于极度虚弱的状态，出院快一周了，前几天稍微好点，后边几天突然开始拉肚子，拉黑色稀便，然后又虚了，又开始忽冷忽热，出虚汗，整天躺着，拉肚子是120的副作用吗？虽然说明书上有，但看论坛里病友吃的拉肚子并不是主要副作用啊，是因为120加量到70所以明显了吗？另外，有没有病友知道浑身难受是怎么回事，我妈一天总有那么几次浑身难受，问她哪难受也说不上来，我们就给她全身捏一捏，就好点，难受一阵儿就过去了，这是什么状况？人快要不行了吗？到底是哪里出了问题？

印水流霜 发表于 2017-2-18 23:50
今天，三姐打电话回家，结果妈妈正在哭，跟三姐念叨，自己活不到年了，原因是大姨去看她，竟然拉着妈妈去称 ...

我妈妈最危险时只有52斤，用9291脱离险境到现在也14个月了，体重还是60斤左右。让你妈妈坚强点哈！

楼主加油，不放弃总会有希望！

妈妈这几天状态一直这样，不好，也不算太坏，吃着奥施康定，没怎么疼，始终不敢停晚上的奥施康定，因为晚上偶尔会腿疼一阵，吃饭能吃进去点，但吃的不多，比较爱喝我买的破壁机打出来的豆浆，走路不行，屋里走两圈，就觉得无力，稍微走多点就腿疼，左腿虽然骨头不疼了，但仍是难受，每天要抓捏无数回，仍然时不时发冷，需要盖被子，因为腹泻严重，周末我回家，看着她，让她停了两天120，今天白天姐忘了，晚上才重新吃上，今天晚上有点腿疼了，不知道是不是3天没吃120的原因。昨天晚上，在回石家庄的火车上，姐打电话，妈又突然发烧了，一下烧到38度，我在家看了她两天，都没事，我还没到石家庄，就又烧起来了，已经有好多天不烧了，她在家发冷的时候，我给她试体温都正常的，问了妈妈的症状，然后我让姐姐给她吃了一粒萘普生，当时火车呼呼往前开，我恨不能让它立马掉头，可是我还要上班，我一个刚入职不到两年的新人，没有多少积蓄，也没有房子可卖，辞职照顾妈妈对我而言不现实，不上班，哪有钱买药呢？好难…

妈妈这几天有个明显的症状，就是后背肉皮疼，她脊柱转移很严重，以前疼得不敢碰，不疼就酸胀，现在骨头不疼了，却肉皮疼，她说是整天躺着，倚着，磨的，我不知道真是这样，还是转移进展了，会转移到肉里吗？怎么会肉皮疼呢？妈妈老让我们看她的后背有没有破皮，她说沙的慌，就是那破皮的那种疼，可是后背真的好好的，不红不肿，这会是哪的问题呢？

谢SY最棒 发表于 2017-5-13 10:18

                               
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我妈妈最危险时只有52斤，用9291脱离险境到现在也14个月了，体重还是60斤左右。让你妈妈坚强点哈！

她不知道自己的病，9291有效挺好的，我妈用9291最久，只是我家92耐药了，真的无路可走了

努力每一天 发表于 2017-5-13 14:53

                               
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楼主加油，不放弃总会有希望！

谢谢你

这两天不知道怎么了，每天都会烧一下，不吃退烧药自己就降下去了，人会难受，不会这么快就癌烧吧，整体状态是在变好的，以前打电话，妈妈说话声音很微弱，有时候干脆懒得接电话，让姐姐替她接，最近三四天，打电话声音很洪亮，虽然她还是嚷着没劲儿，不舒服，但能听出来，比前些天好太多，这个状态，我不相信是癌细胞进展了，没办法，只能观察吧
后背肉皮疼持续，据妈妈自己描述，不是一直疼，是不知道什么时候就会疼一阵，有时候一会儿就过去了，有时候要疼半天，我觉得，应该是骨转移牵扯到肌肉或者神经了吧，这种应该是不可逆的，已经损伤了的骨头，修复不了了，咨询了医生，没办法，依旧只能观察
最近一星期都拉黑便，怀疑消化道出血，而且人乏力，发冷，出汗，很像消化道出血的症状，因为妈妈一直吃着补铁的琥珀酸亚铁片，网上搜着，这个药也会导致黑便，就先把这个药停两天看看，然后等下次要大便的时候测一下大便常规和潜血，祈祷不是消化道出血

最近几天每到晚上6点-9点，三个小时都特别难受，没劲儿，骨头痒得厉害，就想让人捏一捏才舒服，怎么会骨头痒呢？120的副作用吗？
120看来影响情绪很大，妈妈这些天整天烦，可能也是不舒服吧，老是唉声叹气的，打算给她吃上百忧解，有吃过百忧解的病友吗？