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易瑞沙有效!-全家齐心治疗日记,父亲腺癌21L861Q突变,希望这个帖子我可以写很..

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35936 59 littlekok 发表于 2014-12-23 23:00:05 |
sunny100  小学五年级 发表于 2015-4-25 23:17:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
littlekok 发表于 2015-4-24 13:03
目前我们家已经吃了5个月的易瑞沙了,刚刚申请到慈善赠药。
今日复查CEA,50天期间从8.8上升到了20。(确 ...

您好! 慈善赠药是如何申请的? 我妈妈是食道癌,在服用易瑞沙,CEA并不高,但是已经颈部转移,应该如何申请哪方面的靶向药,谢谢!
希望能给些建议!

我妈妈2014年4月手术,5月初放疗,2015年1月发现颈部淋巴结转移,2015年3月进行颈部放疗,现在在服用易瑞沙
byq2015  小学六年级 发表于 2015-4-26 05:54:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
希望我母亲也能和大家一样持续有效
littlekok  小学六年级 发表于 2015-4-26 20:05:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
sunny100 发表于 2015-4-25 23:17
您好! 慈善赠药是如何申请的? 我妈妈是食道癌,在服用易瑞沙,CEA并不高,但是已经颈部转移,应该如何 ...

您好 请问您是什么省份的?
我觉得主要是得准备足够的资料,和找对负责的医生。
您有没有打过项目组的400电话查询?
sunny100  小学五年级 发表于 2015-4-28 16:04:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
我是河北邢台的。 您从哪里找到项目组的? 谢谢哈!

点评

我是在医院的医生告诉我的,您可以打电话去问问看 400-628-8080 http://www.iressaccf.org.cn/  发表于 2015-5-4 23:14
我妈妈2014年4月手术,5月初放疗,2015年1月发现颈部淋巴结转移,2015年3月进行颈部放疗,现在在服用易瑞沙
sunny100  小学五年级 发表于 2015-5-5 07:54:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 sunny100 于 2015-5-5 07:56 编辑

谢谢啦,希望上天保佑每一个人。

可能是有问题的,我妈妈是食道
我妈妈2014年4月手术,5月初放疗,2015年1月发现颈部淋巴结转移,2015年3月进行颈部放疗,现在在服用易瑞沙
妈妈我爱你77  初中一年级 发表于 2015-5-8 10:47:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
我家也是21的L861Q突变,这突变的好像很少,你家局部耐药后准备怎么治疗啊
littlekok  小学六年级 发表于 2015-6-23 13:21:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
妈妈我爱你77 发表于 2015-5-8 10:47
我家也是21的L861Q突变,这突变的好像很少,你家局部耐药后准备怎么治疗啊

可能会再次做基因检测,看看有没有和其他药物靶点适合的。
谁也别说谁  初中二年级 发表于 2015-8-16 11:45:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西晋中
新咖啡男人 发表于 2015-1-20 19:41
就一个CEA 吗 有  125   153  199

求av替尼的资料,感谢
cqbeer  小学六年级 发表于 2015-10-10 17:58:56 | 显示全部楼层 来自: 重庆
我家也是21的L861Q突变,这类罕见突变没有经典突变效果好。
littlekok  小学六年级 发表于 2015-11-3 21:28:04 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
易瑞沙联合804效果不错,就是副作用有点大。我家吃吃停停,大概吃1个月停2个月。

2015年10月CT显示稳定但有间质性肺炎(ILD)情况出现,检查之前还感冒过一次,过后一阵子爸爸常常表示胸闷气促。
于是预约了中肿吴海鹰、广医一院呼吸科,但由于网上预约一般需要10天后才能看门诊,所以先带他到暨大华侨医院做血常规和心电图测试。

当时我的判断是:

1. ILD如果是靶向药副作用,看外国文献和一些病友的情况,在服用易瑞沙10-12天就会激烈出现。而我家已经吃了10个月左右,从CT片看一直有炎症,近期报告才说是间质性。所以看起来好像是缓慢的ILD。因此怀疑不是由靶向药引起的。

2. 由于爸爸有血栓史,想查一下D-二聚体和血小板,考虑胸闷会不会是有有肺栓塞情况。

3. 另外也可能是心衰、胸腔积液等原因,因此心电图也做了一个,结果有一点心梗的图形,但不严重。

检查后发现血小板249,D-二聚体1231偏高很多,于是门诊后入广医一院呼吸科做更彻底的检查:

1. 发现G+细菌,上抗生素
2. 上糖皮质激素
3. CEA维持得还不错6.59
4. 期间拿到中肿实验室做的血液T790M检查,结果显示没有此项耐药突变出现。也可能是804的功效。
5. 医生安排做气管镜,爸爸只能又受罪了。不过看一些论文说也可以用来排除是否有癌栓,有患者服用7个月易瑞沙后片子看起来像ILD实际上是癌栓。希望不要是这个

住院大概7天后,医生安排出院,每天继续吃药,安排1周后取病理结果,2周后复查。

现在纠结的点,是这个胸闷气促的ILD副作用难道是804联用起来的?肿瘤科医生一般不管症状,有ILD就让你停药,而呼吸科医生表示要不要停还要听肿瘤科医生的。

接下来打算继续观察几天,如果症状严重则停一周易瑞沙观察,之后咨询肿瘤科医生。

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