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两口子一起努力(感恩!)

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1155320 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-1-10 20:38:25 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-1-10 18:24
/ R& z9 c3 ^2 z# w( U! W8 }! D回复 无心睡眠 的帖子0 D' D5 {9 s0 @( a, Z

$ L' ]. e: f; q. y2 ]我老公一年多前用过多西他赛,反应不大的。不过不用化疗当然更好,化疗毒性累积。
9 H: b  t5 M8 _0 b
他是啥副作用都没有,让我一度以为买到假药了,我妈妈吃跟他同批次的药,手足副作用大的不行,手脚疼的厉害,这还是在涂药的情况下,真是每个人反应都不一样啊。
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never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 11:26:09 | 显示全部楼层 来自: 美国
才停特一个晚上,又有变化,请教大家意见:0 X9 @+ _9 _( |4 a
4 ?. z9 j, E+ o) r9 S$ ^+ r- m
昨晚老公告诉我主任改口,说特对左脑有效,让老公继续吃,并且加量到250mg。听得我发晕,去找值班医生看了脑和肺部的报告和片子,确实两者都稳定,原来的片子不知道怎么读的。0 c, s  ^, X' g* D7 C+ i, x/ z8 x

; f3 I& ?: H. {+ s0 [4 s0 @左脑最大时有4、5厘米,上次住院脑CT缩小至1点几cm,现在继续缩小,在这次MR报告里都没写有多大。值班医生说因为MR和CT不同,不直接作比较,所以人家不写。我看了片子,感觉原先是“一块”,现在是“一小块”或“一大粒”。
* m# l5 v0 u% t2 C右脑肿瘤变化不明显,4点几cm,看不出小没小,但至少可以明确的是没长大。水肿明显改善,水肿区只有原来的1/3左右,非常好。1 E8 K% k2 G% |, M7 W
其他脑部小结节很难比较了。
& ~0 r' @& z! b* T
. t! u; r, e$ s至于肺,最近两次都是胸片,没CT。片子很花,情形不好。但两张胸片对比稳定,报告写的结论也是没变化。我自己看还是觉得有改善,因为白的浅了。值班医生打击我说那是片子曝光程度不同。晕~
; o+ S6 x" o1 b7 T. K% Y7 \9 v  y2 @1 G7 a2 @: s, w( ^
从脑来看,我很愿意继续吃特罗凯。老公的脑水肿治了半年多了没好转,上特后竟然缩小2/3,肿瘤也缩小,特罗凯对脑真是好得不得了。但放射性肺炎行吗?老公近日气喘似有好转,咳嗽继续,有痰。验痰结果还没出来,不知有无感染。最初说肺炎的时候老公还没痰呢。
3 M5 H, k$ S% I1 L$ `% @( q5 g9 O
& B* q8 J: l6 L  F' O. U在这种情况下吃特行吗,并且还加量?老公的看法是特吃了近4个月,效果会逐步减弱,加量有理。老公觉得肺炎与特的关系不大。易致间质性肺炎的可能性比特高,他吃易那么久都没事呢,其中还有很长的时间是放疗和易同步。这点我倒是支持,本人直觉这次肺炎的导火索是头孢泊肟脂。——不知道直觉准不准啊。
$ n* c& {* f' p( U0 a
( c4 |$ g( N1 l8 J. }老公最近用药太多,特+力+阿瓦+榄香烯,要是特再加量,太夸张了啊。我的想法是既然脑和肺都稳定,就维持原方案,继续吃特150mg,就算加量也过些日子再加。况且如果脑部有变,我们还有替莫唑胺啊。老公则愿听医生的,他比较信任主任,对其判断有信心。
- S0 L! p  ^  J" m# N
. W7 g- u8 j6 _' @2 h" W' S9 {万分希望肺炎自己慢慢吸收,特继续脑有效,不会加重肺炎,力加阿瓦对体内其他统统有效。。。6 c' `; ^* q5 x) b5 L

4 U0 ^8 X( s5 ?2 R" v) G9 P请教大家意见了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 13:00:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了我老公锁上有两颗转移,自己能摸到。老公告诉我去年底力比泰前很大,化疗后小很多。所以上次化疗应该有效的。
# x$ r; B1 B7 `这次还不知道怎样,他也没说。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-1-11 15:15:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-1-11 11:26
; ?) G9 Z2 X8 w3 [! Y& f8 |# J才停特一个晚上,又有变化,请教大家意见:
* E# `! j% I6 R, S
$ `* U: d  h, `昨晚老公告诉我主任改口,说特对左脑有效,让老公继续吃,并 ...
& \8 c$ l: ?# r# o9 C, p; x
150mg的特罗凯已经很强,不应再加量。
# I7 n* b$ x  G本来在力比泰+阿瓦斯汀的时间可停特罗凯,不停已经是奢侈,已经是多此一举,还要加量就更加不合理了,特罗凯和易瑞沙一样,与化疗同时使用并不增益。
( |  |7 A8 p5 n! a6 l特罗凯有效肯定对脑转有治疗作用,如果当时不是因为脑积水干扰正常的治疗,早早上特罗凯,形势就大不一样。
& d2 n4 f' m/ i/ u1 b8 V0 F: x- j有一点是要清楚的,就是无论何处的肿瘤,缩小了表明用的药有效,但停药后如果没接续的控制,如果空窗,缩小了的肿瘤很快又会长大的,因此不必对暂时缩小而欢欣鼓舞,要有持久战的准备,如用什么药接续特罗凯。
0 ~0 L; Y" t8 r% m8 P! ?1 I5 H2 [易和特的间质性肺炎发生率非常低,不幸列在那非常低的比例中的话,也是没办法,一旦不是在那非常低的比例中,就是百分百的不会因此得或因此加重间质性肺炎。( e5 E1 @' Y( n% k; X$ K& ?
假如现在已经是间质性肺炎的话,很可能与放疗有关,因此不要心存忌讳不敢吃药。0 ~5 `/ v; K% M$ f
孢泊肟脂也不是间质性肺炎的原因。
; [& u/ f  e' z有痰和无痰不是判断炎症与否的标准,相反,有些感染的后期才多痰,吐清了痰就没事了。. M7 O$ j9 K' ?* {
确实太多药了,力+阿瓦已经足够。6 x! r) R; D, K
不明白为何还要用什么榄香烯,难道它能帮力和阿瓦和物的忙?让一个婴儿和大人一起上阵打仗?或许我孤陋寡闻,我只从另一肺癌网上看到人们在用这种药,并且没一例是有明确效果的。$ ]$ g( J: c; e  x9 n
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 17:02:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢憨叔。唉,问题太多,我解释一下。2 A2 U) E- u: c, G/ _( Q7 L1 q

3 y- H7 P7 S+ |1 @# A- Q榄香烯我们用过许多次,没什么副作用,疗效则不好说。原来主任也不主张用榄香烯的,后来以为读片有误,以为特对脑失效,马上上了榄香烯,主任说榄香烯能上头。我觉得主任是聊胜于无的考虑。榄一个疗程10天,现在发现其实特有效也停不下来了。
8 O( y9 b* H% M- e( `9 K
- j4 h7 P( R( X5 N5 ?# g+ o  E2 L力和阿瓦针对肺部的,主任不让停特是因为特对脑部好。对我老公而言,效果甚至比替莫唑胺都好很多。
% Z9 b3 B+ N& @; T& p要特加量是因为怕特正在减效中。
( Q2 g& G8 R# W6 r- R/ z
3 h$ C7 B) q$ n/ p% U间质性肺炎和放射性肺炎成因不同,形态类似。我怕吃特会加重症状。
2 u! n9 K& Q) a* U/ J7 b* N0 D4 m/ X$ ]
药是太多了,对身体损伤不小。现在的问题纠结在是否继续吃特上。又想吃保持脑部,又怕肺炎加重。老公的胸片花得很,不知道怎么办好。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-11 17:07:30 | 显示全部楼层 来自: 美国
不知道怎样才能让老公好起来,很焦虑。
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-1-11 21:22:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-1-11 17:07
3 l2 v( D/ \0 {) j3 N不知道怎样才能让老公好起来,很焦虑。

+ k, I" b! d2 |$ S7 x  l) d- G这心态不行,现在已经比之前很多,你还镇定不起来。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
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平安!  退休老干部 发表于 2011-1-11 22:56:10 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我也是觉得你们能在那么严重的情况下扳回来,达到现在这种好的状况,你确实应该高兴才是,怎么还焦虑呢。
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-12 11:20:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
谢谢憨叔和平安的关心。其实我和老公心里都明白得很,走到今天不容易。脑水肿、走不了路、意识缺失。。。还有心理上的纠结崩溃,反反复复,那么多辛苦竟走过来了,连我曾完全绝望的脑水肿都好转这么多,我们很感恩。7 g8 ~- g3 U7 @2 ]1 ~4 b9 V
问题层出不穷,现在担心的是这个肺炎。患病以来,我们慢慢地知道肿瘤在一定程度上可延缓甚至逆转,学着把肿瘤当作慢性病来治,既要对付原发病,又要对付副作用和并发症。但对这种肺炎真是束手无策,医生也只是对症治疗而不是对病治疗。想起老公的胸片,我急得掐手。1 _4 m1 ]$ E. h8 \9 w
祈祷!
never_land  高中三年级 发表于 2011-1-14 13:20:34 | 显示全部楼层 来自: 美国
肺炎继续进展,咳嗽音轰轰的,昨晚已经很重,老公需要张口呼吸。当时情形不想描述,只有心痛。由于查痰无感染,医生不作为,没有任何消炎措施。主任说老公慢性咽炎了。
0 {3 m* u" w/ b3 z0 ]' r$ A: I" l8 A, c
主任仍然希望老公继续特罗凯,他说特罗凯导致间质性肺炎的可能性是2%,并且会在开始服用的2~4周内,当时没发生就是无关。3 \/ k0 W5 E1 Y6 w2 Y
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决不可能用特罗凯。今晚拿西黄丸给老公,如再必要再自己加上口服强的松和积雪苷。我心里很明白,激素和积雪苷对肿瘤不利,西黄丸也未必就好。耽误的时间已经够多的了,我决定不顾一切要先控制肺炎症状。4 w/ V' g! c$ w, B/ z( t

. S5 X6 _. P; H0 k6 G. a$ g请大家给我们加油!

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