关于19和20同时突变的帖子，希望有此突变类型的可多交流

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本帖最后由丛丛特工队于 2016-8-11 08:59 编辑

在论坛上已经有半年多了，看了很多帖子，但很少看到针对一些特殊靶点突变的专贴，因为我本人是19和20两个靶点突变，估计和我一样的病友不在少数，今后也会不少，为了给这部分病友以帮助，希望和我有同样突变的病友可以把治疗经验写在这个帖子里，或者给个连接，好方便病友查找，谢谢
个人刚建立一个用于双突变病友交流的群，仅是为了提供交流之用，群号：308953606，群名：双基因突变，请加入时注明与癌共舞和您在论坛的名字，不写不会批准，谢谢，希望同样病情的人对您会有帮助

丛丛特工队 · 发表于 2016-6-18 09:57:44

以下是个人的治疗和用药情况，以后会定期更新，希望对您会有帮助
我是2014年12月检查发现是肺部腺癌，已经有股转和脑转，做了两期化疗，无效，做基因检测是19，20（T790M）突变，在医生推荐下开始吃正版特罗凯。CEA 不敏感，最高时才不到5，目前1.66，后来就不怎么查了，主要靠自我感受和CT,检查时肿瘤大小3.5*4

特罗凯（肿瘤大小1.5*1.3）：吃后第三天股痛消失，第八天开始反应剧烈，皮疹极其严重，最严重时整个脑袋，上半身及腿部全部都是（其中用过面膜，金银花洗脸等方法进行缓解，有效果但并不是很强），影响到休息，甲沟炎也有，稍许脱发，但腹泻情况尚可，大约2个月后开始消退，大约吃半年应该开始有耐药迹象，但我此前什么也不懂，以为能这么一直吃下去呢，检查时听说耐药（医生建议化疗然后再吃特罗凯，我没同意，一是化疗此前无效，另外太遭罪，不想再去受罪），但为时已晚，只好换药，

9291（肿瘤大小：1.5*1.4）：病友说9291不错，不管三七二十一买来开吃，还不错，很有效，三天左右骨痛消失，此前不好的睡眠也恢复，吃饭开始正常。吃9291我基本上没有不良反应，但吃到一个月后，鼻子中的分泌物特别多，晚上睡觉时都得用嘴呼吸，早上擤鼻子时有暗红色血块。吃上9291后我开始上网学习肺癌知识，有缘看到与癌共舞论坛。但看憨豆叔的帖子说，总吃一种药迟早要耐药，何况是9291这么宝贵的药，吃一个月后，果断停药。好药得留到关键时刻用。

2992（2016.1.24）：开始吃2992，目前已经吃两周时间，按照憨豆叔的配药方法进行配置，每天75毫克，吃后基本无腹泻，有轻微甲沟炎和口腔问题主要是舌头尖疼，嘴唇干裂，自我感觉有效，过些日子拍片子看看，下一步准备上299804，控制一下脑转.1月30日，自我感觉鼻子堵塞的问题有所缓解，但有轻微的在嘴和鼻翼两侧起的疹子，不多。可承受，腹泻现象基本没有，最好先别喝酸奶，我在喝酸奶后有一次到两次腹泻，停喝后就消失，尽量吃温热的东西，少吃凉的。目前吃2992时，脑转的症状暂时没有。口腔问题目前也在缓解。

804(2016.2.8—2016.3.10,肿瘤大小1.3*1.1)：吃了804已经两周多了，自我感觉药物开始起作用了，好长时间没有起的皮疹开始在嘴和鼻子周围少量起了，脸部有些发红，嘴角开裂的现象又出现了，腹泻依旧控制的不错，基本没有。眼角有些不舒服，但无大碍。股转的腿部稍微感觉不是很舒服，吃2992时并没有感觉到腿部的不舒服，804与2992是相同靶点啊，应该效果更好才对啊，一直搞不懂为啥腿会稍微不舒服，还好不影响睡眠也不影响饮食，暂时先不管，近期准备安排一次CT，检查一下近期吃药的成果，如果效果不错，下个月换易瑞沙和阿西联合.今日做了CT检查，与两个月前的检查结果类似，没有发展说明药物对我还是有效的，但能自我感觉腿部的不舒服一直存在，虽然804入脑强但对我来说副作用大，而且对腿部的攻击力不够，下次再轮换的时候可能少考虑它了。吃2992的时候副作用不大且没有不舒服的感觉，以后再打T点就考虑它了。

阿西联易瑞沙代替凡德（2016.3.10）继续尝试憨豆叔的方法，之所以用两种药代替凡德，一方面是考虑凡德的副作用比较大，另一方面想尝试特耐药后换药已经四个月了，看看少剂量易瑞沙能起效不，同时试试阿西的靶点是否有效，看看情况再说，实在不行用9291力挽狂澜。期待有效,吃阿西联合易瑞沙三天后，不知道是什么原因我的腿突然开始疼痛，而且一天比一天疼，估计是片子显示的腿部略微存在的水肿发炎了，果断停药，用9291进行力挽狂澜。但我估计可能是阿西对水肿有刺激？如果没有水肿时是否会有效，毕竟才吃了三天，一切都有可能，先留着，以后有机会再试试

9291（3月14日开始）吃上9291后（每天120毫克）第一天腿部的疼痛就已经开始缓解，三天后基本无恙，9291真是对我有奇效啊，而且之前吃804时开始的不良反应也基本消失，吃9291没有不良反应。就因为9291有如此好的效果，我决定吃到月底还是要停药的，病情稳定后还得尝试新的药，也确实是不敢吃9291太长时间，怕耐药后比较麻烦，现在看已经使用9291两次，合计时间2个月。

易瑞沙联合184（2016.3.30-2016.5.3）9291把病情控制住以后，果断换该方案，该方案主要考虑是联合用药怕副作用大，（所以用易瑞沙替换了特罗凯，184每天的剂量是起步量40毫克每天）另外特罗凯停药还不到一年怕还在耐药期无效，多以选用了虽然也是相同靶点但不同的药--易瑞沙。目前已经吃药10天，并没有出现网友说的较强的副作用，甚至连吃特时强烈的皮疹都基本没有（已经过了中位值的第八天，看来不会起皮疹了），自我体感药是有效的，具体还要看吃满一个月后的CT效果，看来特耐药后再吃易瑞沙也是有可能有效的，真是幸运，易瑞沙的副作用很小，希望药效会不错。5月7日，CT拍完了，从CT报告看确实有效，脑转和肺部报告中都没有标明肿瘤大小，应该是已经无法标出了。唯一缺憾是之前吃804时出现的腿部不舒服的感觉又出现了，而且在吃药第三周开始左侧胳膊出现发麻，无法使劲的症状，个人怀疑是184 的副作用。这次虽然没疼的那么严重，但影响睡眠，所以下一步决定先用9291先稳定一下，然后准备单药易瑞沙试试，看看之前出现的症状会不会有缓解，同时检验一下是不是184引起的副作用，184 以后有机会再联合特罗凯试试。

9291（2016.5.4-2016，5，14）启用两天（这次改成每天100毫克，看看效果怎么样），腿部的症状开始好转，左胳膊发麻的现象也在缓解，看来之前判断是184的副作用有可能是对的，无论怎样，两周后换易瑞沙。不适的症状已经完全消失，临时决定吃10天后换单药易瑞沙，检验易瑞沙成效的一个月开始了。9291累计用药两个月零十天

单药易瑞沙（2016，5，15--6.3）今天开吃，希望单药效果也不错.吃后第三周又出现了腿部的少许不舒服的感觉，为了防止恶化，又启用了一周9291，现在都快成我的规律了，单药易瑞沙肯定有效，但一吃到第三周的时间就出现腿部不适，其他症状没有，写出来，供大家参考。已经累计吃易瑞沙55天

9291（2016,6,4-6,10）100毫克，一周时间，累计启用9291 ，两个月零十七天

单药易瑞沙（2016,6,11-）继续开始单药易瑞沙，准备验证三周规律是否有效

丛丛特工队 · 发表于 2016-6-21 16:06:01

看来这两个靶点同时突变的不多啊，属于小众吗？

芸香草 · 发表于 2016-6-21 18:42:38

我家是21和20(T790m)同时突变，单发脑转，手术+射波刀后，化疗两期，效果不好，当时脑部射波刀后水肿严重，造成右边身体偏瘫，情况紧急，主治医生建议直接上9291，大约10天后恢复正常，后一直未敢轮换药，目前己服用11个月(100mg每天)，仍有效中，身体状态很好。打算有耐药状况发生时去做个全基因检测，根据结果对症下药。

芸香草 · 发表于 2016-6-21 18:42:38

我家是21和20(T790m)同时突变，单发脑转，手术+射波刀后，化疗两期，效果不好，当时脑部射波刀后水肿严重，造成右边身体偏瘫，情况紧急，主治医生建议直接上9291，大约10天后恢复正常，后一直未敢轮换药，目前己服用11个月(100mg每天)，仍有效中，身体状态很好。打算有耐药状况发生时去做个全基因检测，根据结果对症下药。