• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

你伴我成长,我陪你坚强

[复制链接]
194407 27 sunlijie@119 发表于 2017-4-13 14:03:58 |
希望2017  初中一年级 发表于 2017-4-27 15:16:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
坚强,加油!
8 O5 T% I6 U6 T% V( _: v3 Q
61SeWdgCGg  小学六年级 发表于 2017-5-4 20:47:09 | 显示全部楼层 来自: 山东
加油楼主!: J7 p# ?1 f( I5 W8 o/ j
sunlijie@119  小学六年级 发表于 2017-5-18 13:30:25 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
Jiajia2017 发表于 2017-4-24 18:44; p1 y: u6 t& u6 S; o6 n
是肺腺吗?加油 做好长期战斗的准备
5 L0 e" y9 [* F% `4 `$ ^% R
是肺腺癌,我是希望能够有机会可以长期战斗。父亲对我一生影响很大,希望可以在一起渡过更长的时间。
sunlijie@119  小学六年级 发表于 2017-5-18 13:33:51 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
你伴我成长,我陪你坚强——复查之殇(二)
   
1 }9 F- }) B, m& {     2017年春节,我跟老公安排回青岛陪我爸妈过年,因为我真的不知道这样的机会还会有几次,我真不希望有些事情成为终生的遗憾。在传统的老家,“年”是要到元宵节才算真正过完的,一过完元宵节,我就跟爸爸沟通回广州复查的事宜,毕竟疾病的威胁实际上还是缠绕在我们身边的。) z) t3 ]" [3 X9 ~0 c% O# t$ Q
   
0 N/ _' K2 D7 }+ ~    两项复查。
6 v) S- ?' d4 Y    2月14日那天,爸爸从青岛飞到了广州,我们预约了2月15日到医院做复查,主要是血液肿瘤标志物CEA和胸腹部增强CT两项。6 H; z. q4 Z8 r! G+ u
    已经习惯了在省医做检查等待了,在等待的过程中把抽血做完,到了下午才做完说是预约号上午的增强CT检查。虽然省医告诉我CEA的结果需要2个工作日出,但以我的经验,我估计2月16日一早应该可以查得到结果。2月16日一大早7点多,我就去医院自助机上打印到了CEA的结果,升高了很多,晴天霹雳。这个结果我没有告诉任何人,直接开车去了单位,在路上泪流满面,我真不知道父亲的命运到底要多坎坷。稍微调整了一下情绪,就到了下午四点半去医院拿CT检查报告的时候,说实在话,我已经有了心理预期。
' Y/ k6 D! \7 ^    CT的报告说,左肾有密度影,怀疑转移。我记得在三个月前做CT的时候,左肾也有阴影,但当时的定性是囊肿。而这一次为什么要定性为转移?拿着报告,我就直接去了董医生办公室。在这里,我真的要很感谢董医生,他把两次CT的影像全部掉出来做对比,觉得差别并不是很大(当然这一次影像学判断长大了一些);并且结合到肺癌肾转移的机率很低,他觉得转移这个结论不是特别的有力。后来,董医生联系了影像科的医生,在周五晚上值班的时候讨论一下这个片子。
/ g4 N9 f; q7 B1 c# r) U. x    爸爸非常不能接受“疑似肾转”这个结果,他一直在追问我,这种病“按下葫芦起来瓢”的发展形态,难道真的是到了“死亡”才是个结束?但是,我也知道他求生的念头非常强烈,他又时不时在问我,如果确认是,是不是可以再做一次手术?面对着这些,我真的痛苦,是一种无可奈何的痛苦。只能一遍又一遍的开导父亲,希望他多想开一些,希望他可以享受现在的生活。周五晚上董医生发了微信给我,他们讨论之后,觉得转移的可能性还是比较大,毕竟CEA指标也那么不正常;已经没有任何理由再悲伤,只能去找解决方案。! P! c7 t3 }) ~) S7 o8 Q

/ j, ?; E- a/ W+ |    中途小憩。. c; Z6 U/ a0 U0 b
    我做了两个安排:1、让董医生帮我联系泌尿外科的专家,我去咨询;2、再挂一次吴一龙教授的专家号,我去咨询。 ; h) P4 S, f8 R. S, z: ?; X+ ?
    第1个安排进展的很顺利,是在2月21日周二一早去见到了蒲主任,他看了片子觉得如果确实要手术可以手术,只是手术前要做PET-CT排除其他部位。我又回头去找了董医生,将蒲医生的建议告诉了他,并请他帮我开PET-CT的检查单。董医生跟我说,确实要做PET-CT,但建议半个月之后再做就行,一方面刚做完增强CT,另一方面肾脏那个阴影还很小,可以等等再说。第2个安排,我竟然在省医的APP上刷到了吴一龙的号并在2月22日顺利见到了吴一龙教授,教授直接登录到省医的PACS系统看片子,他认为肾脏那里不一定是转移,建议1.5个月之后复查PET-CT后再确认治疗方案。
9 j3 A  N% J5 |6 X9 N  p    既然医生都给出的结果是过段时间做PET-CT,我们权衡之后,决定过一个月之后直接做PET-CT,届时再定治疗方案。爸爸又着急回青岛了,定了24号的票回了青岛。听吴一龙教授的话,这个月什么都不用管,正常生活就行。
: ]8 U8 E6 j' Z' T4 C, g: X    % e8 ~/ F, n: f6 n
    PET-CT宣判。
1 P8 R8 V$ y: ]! A0 v: _+ O% @  C    3月20日,爸爸又回到了广州,并且21日我们去医院做了PET-CT检查。一般来说,PET-CT的结果需要三个工作日才出,但因为我有之前的经验,认为23号下午基本上可以拿得到。8 ~) s' y2 }) `8 W( S1 U! q
    23号下午五点左右,我又到了医院拿报告。不知道为啥,这一次我特别特别紧张,坐立不安。负责发放报告的医生告诉我,还没有出报告,但是他在系统里面查到报告已经被审核了,可能等一会儿可以。等到五点半,我又过去问,医生打了个电话帮我问了,说还没上传,如果今天一定要拿到估计要六点半。只好继续等,虽然医生跟我说让我去周边逛逛再回来,说心里话,哪有人有这个心情。我就只好坐在椅子上看着时针一点一滴的前行。这个时候,我还得时不时给爸爸发信息,告诉他这边的进展,以免他担忧。
* n; Q+ N  B6 ^* Y7 A    等到7点之后,终于等到报告了,也等到了很差的消息:原来我们认为肾脏有问题的地方排除了怀疑,依然定性为囊肿;而不幸的事爸爸的肝脏上又有了新发病灶,并且颈椎有点退行性骨变。看到这个结果之后,我强忍着泪水去找了董医生,其实找与不找都一样,我都知道接下来的治疗方案是吃靶向药物。只是见到董医生的时候,他说帮我联系一下临床研究,如果可以入组的话,就不用自己掏钱了。
/ d" ^! Q; o5 t) ?7 ?    回到家之后,我好像是一年以来堆积下来的情绪全部爆发了;以前我尽量不在爸爸面前哭,希望带给他的是积极、坚强。而这一次,我真的忍不住了,直接当着他的面痛哭流涕。在此之前,不管遇到什么样子的报告,什么样子的结果,我总是告诉自己爸爸是可以治好的,一定可以治好的;而这一次的PET-CT,让我必须接受这样一个现实:不能再期待完全治好这样子的奇迹了,我只能考虑的是如何让爸爸可以有品质的渡过更加长时间的生活了。而对于这个现实,我真的接受不了。我知道在病人面前哭很不对,但我真的忍不住。第二天一大早我就从家里出门了,我不敢面对他,一面对他我就忍不住流泪。
7 G6 O, p+ ~) G, K    这样子的情绪持续了三天,我知道我不能再这样子下去了,我要面对要解决问题,我要再次去咨询吴一龙教授,然后就是跟进临床研究的事情。这一次见到吴一龙真不容易,我拖了五六个人挂他的号都没挂到,直到3月27日周一晚上才确认可以周三加号见到他。我很珍惜这一次见到他的机会,还在手机备忘录做了一个简单的问题梳理。吴教授给出的答复也是吃靶向药物。就这样,我们走向了靶向治疗之路。
4 l+ V/ e1 z6 G5 K" l$ Q$ d# [   
; W, r! ^  W; r- E. H. p, }    PS.针对医院的检查结果,尤其是影像学检查结果,要注意多方面了解对比沟通,毕竟影像学只是成像技术而已。恶性肿瘤的治疗不能心急,必要的空窗期也是需要的。
prettypigpig  初中一年级 发表于 2017-5-18 14:16:07 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主不容易,请问楼主父亲手术后的分期?手术后,会这么快转移,是低分化的腺癌吗?" F. P+ {" h1 ]- W8 N' M1 h
小米粒儿  初中一年级 发表于 2017-5-18 14:18:48 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
我也是青岛的,我们是在青医检查的,也在吃靶向药了,一起加油吧. B9 k4 z% g5 l% j; g
sunlijie@119  小学六年级 发表于 2017-5-18 14:19:52 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
小米粒儿 发表于 2017-5-18 14:186 v$ ^+ e; ?. O# ~3 `2 B2 H; Z- \
我也是青岛的,我们是在青医检查的,也在吃靶向药了,一起加油吧
% Q4 W0 u% c1 V
我们现在吃靶向是在青大附院做复查和指导治疗了。大家一起加油!
小米粒儿  初中一年级 发表于 2017-5-18 14:21:58 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛

- l1 k' t2 ]% {1 @青岛青医是最好的,别去其他医院了,看你之前走了很多弯路
# [9 ?; ~7 Z. I  z+ J+ Z
kalahugg  初中二年级 发表于 2017-5-19 17:50:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
楼主  你父亲怎么样了?能加我qq聊一下吗?我爸也有大血管  我也想去广东省医院给他做手术/ y* w9 s% J2 I: i. N

- I8 n3 ^  Q. O1 Q# T5 a! L0 Z# K2 i我的qq是一切随风  958790135   
sunlijie@119  小学六年级 发表于 2017-5-22 13:21:46 | 显示全部楼层 来自: 广东珠海
小米粒儿 发表于 2017-5-18 14:21
. M& Y) J+ |+ V2 X青岛青医是最好的,别去其他医院了,看你之前走了很多弯路
2 F+ r5 {9 O0 e, Z5 v6 ~: y( @
青医是不是就是青岛大学附属医院?

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表