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本帖最后由 weimj321 于 2017-7-11 17:16 编辑 ( g8 O5 i8 k9 @+ R
" E9 s- m. d* P% R& X$ \竭尽全力之后的不强求,而不是两手一摊不作为。
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妈妈走了一个月了。我时常在想我竭尽全力了吗?4 I/ w# _$ S" ^9 D$ S
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好像没有!我留下了很多的遗憾! _1 n7 D$ L. o6 V* x- a) r# [
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我没能陪我妈走最后一程。她走的时候,她的两个宝贝女儿都不在她的身边,所以她才大大的叹了一口气走了吗?- R/ ]8 X5 j: k4 Z& ?
* n) f2 ]2 n9 O! E我嫁到外地,妈妈生病这段时间,我没能一直陪在她身边照顾她,只有每月两次周末回去看看她。这就是她说的“久病床前无孝子”吗?
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0 B% V% S# `- U% I0 A妈妈走前一周,我给她换了一种药。是不应该换药还是这个药换晚了,以至于吃了一周马上身体恶化,就走了?
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( }0 F9 z) r/ T2 @妈妈一直很听话的吃着我开的药。妈妈知道这是我自己开的药吗?不是医生开的?但是没能将她治好!) |5 s. {0 D& n+ N ?0 A
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最后一次妈妈和我说:“我不怪你们,我身上的病多呢!我没几天了!”( N5 V: j, [7 t) R
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而我却没有留下来再陪陪她。甚至最后一次都没有好好的道别。
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在车上,我说这会不会是最后一次见面?下次一定要和她握着手好好的道别!5 K5 k, n4 S5 z+ T; @. n! n
2 y" M! x6 S6 W& a8 }- Z可是妈妈没能等到我下次回来。没能等到我端午节回来带她去医院检查。6 @, a2 H6 U+ y' O. R) q
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还记得三年前的端午节,我们回来。妈妈说身体不舒服,爬楼梯喘气。等我们回苏州后再去检查,这几天要陪陪我们。- M8 {2 o6 O" p- U( e) }' ]* N1 x
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后来你去医院检查,一检查就要住院了,发现胸水了。$ z4 s, e6 ~: x
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开始你们还不肯告诉我是什么病?我问胸水是什么颜色。得知是红色后,我想肯定不好了!
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6 q6 X2 Y, J7 T后来问了姐夫才知道,已经是肺癌晚期了。我说治,肯定要治啊!
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虽然你们之前身体不适,连爸爸动了那么大手术都不告诉我,但是这次你们是真的不知道是什么病。
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7 r6 D; B6 ^$ N7 H其实我很不喜欢家人之间有事相瞒,我希望妈妈可以知道自己的病情,我们可以婉转的告诉他。
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; B: J4 h8 J+ |, h& V) E我们陪她一起伤心,一起难过,再一起去面对,一起努力抗癌!" P7 ~( K8 a9 ?! R
9 c B9 y @6 ~# n我不希望亲戚朋友都知道,而当事人却被蒙在鼓里,好可怜!
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后来我把病情慢慢告诉了爸爸。他有权利知道不是吗?
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自己的身体自己清楚。每天的身体不适,疼痛,妈妈自己都知道。 D/ w8 K4 n9 p1 w8 p9 G
0 k( ~6 j0 c( E7 _- X6 |却不知道自己得了什么病,找不到安慰,没人可以和她聊聊病情。
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: x& O8 ]% K0 O" u只是大家说心态要好!好像心态不好就是不对的。可是每天忍受着疼痛怎么可能心情好呢?4 h$ O g1 L/ \
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妈妈到最后到底知不知道自己得了什么病呢?爸爸说她心中有数!9 ^8 z0 e/ R6 q
! ?! I2 h c: i' u7 x# U$ K! Q妈妈走的时候,还叫爸爸要坚强一点!当初妈妈得知爸爸是结肠癌的时候,又承受了多少压力呢?
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$ t5 @- z+ w4 ~/ [& e" g% D三年了,妈妈忍受了三年的痛苦,终于解脱了!不再疼痛了!9 \+ l; h+ W7 B8 @! G. \/ S
1 f) T3 C4 k. x+ N/ K! [4 U J4 P妈妈,我多想带你出去玩玩,去海边或是哪里,可是没有机会了!再也没有机会了!
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" t' p- k4 | H三年了,妈妈做过两次化疗(培美+顺铂),吃过多种靶向药(易瑞沙,特罗凯,1 8 4, 9 2 9 1,2 8 0,2 9 9 8 0 4).# f- o0 I* R( @) B% c
! F& W, Q+ n- U5 \: O4 P也不知道这样的用药是否正确,只觉得最后几个月可能用药不对,才会一下子情况恶化得这么快!
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最后几个月妈妈腿脚无力,不便去医院,也就没去医院。
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2 S2 d7 L" J5 y! E0 {每次电话里听到妈妈哪里哪里不舒服,我就慌了,就急于换药了,乱换药了。。。
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( S; L' \7 }: k/ x我一直在自责和后悔中。所以,我也给不了大家用药经验,只是留了一些疑问给大家。, V- q4 S7 o6 e) q( c1 p
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如果我妈妈在治疗过程中换一种方案会不会情况好一些?+ f1 v# q" O- a9 l$ s& ^
9 |; s6 b& `2 j. W: ?1.基因检测21突变,是不是先吃靶向药会比先化疗好一些?
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2.直接吃特罗凯会不会比易瑞沙好一些?
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3.易瑞沙耐药后,联合1 8 4会不会比直接上9 2 9 1好一些?
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4.9 2 9 1有耐药迹象后,是不是加量会联合好一些?! u3 u4 s2 B7 ?( d* W' j7 F: f& K/ C* e
# r0 L8 E' E3 n& I' _, E5.9 2 9 1联合1 8 4有效的情况下,是不是应该一直用到耐药会比较好?+ z! q* \$ y0 ?& @
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6.9 2 9 1联合1 8 4有效的话,是不是应该果断换成2 8 0?以免1 8 4的血栓风险?) `5 k3 }( G! w4 m
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以上我没有答案!只能大家自己根据情况自己琢磨了!1 L! ]: }5 ~8 F
5 k R1 ]5 ?# Q4 X- R能给的建议就是尽量延迟病人生命,并减少痛苦,多陪伴,多交心!想说的想做的就行动,不要留有遗憾!
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7 `1 B' p4 W. {附上妈妈的检查记录,仅供大家参加!
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% q" G! ~! O0 \( d, Z% B' Q妈妈培美曲塞加顺铂化疗了两个疗程,之后用的靶向药。
6 X& O6 x1 ]9 v( x6 N5 Z! Z用药过程如下:
& W/ v# P, A, d2 b& u! y2014.8.14-2015.12.2 易瑞沙
4 x- y; h0 l# n6 o5 X5 [( P5 }2 t2015.12.3-2016.6.24 9 2 9 1 80毫克8 T8 I) S: m9 y4 n
2016.6.25-2016.7.29 9 2 9 1 100毫克
* o9 ]- g4 J- _2016.7.30-2016.9.11 9 2 9 1 100毫克+易
$ Z' Q# b: f7 G8 E4 j% W' Y2016.9.12-2016.9.14 9 2 9 1 100毫克
' }6 Q+ f# `5 l) n3 a8 l2016.6.15-2016.10.19 9 2 9 1 100毫克+1 8 4 50毫克(吃五停二)1 G# [0 H6 U7 A) u* u
2016.10.20-2016.12.19 9 2 9 1 100毫克+1 8 4 50毫克(吃一停一)
; Z, G; W/ M$ P) G$ ]! M2016.12.21-2017.1.23 9 2 9 1 100毫克+特3 c+ I9 _) |+ f0 i4 _8 ? `% b1 T
2017.1.24-2017.2.23 9 2 9 1 100毫克+1 8 4 50毫克(吃五停二)
/ v$ b! f" k# Q8 L2017.2.24-2017.2.26 9 2 9 1 160毫克
- ^; L& [; U7 m* {4 j- ?2017.2.27-2017.3.20 9 2 9 1 100毫克+299 804
. o6 B% Q! ?$ N# o2017.3.21-2017.3.29 9 2 9 1 120毫克+特
: k+ `, j" ~: Y2017.3.30-2017.4.1 9 2 9 1 120毫克
5 p# X9 f! i G/ R. k7 o/ G2017.4.2-2017.5.17 9 2 9 1 120毫克+1 8 4 50毫克(吃五停二)
1 F' _9 I0 `# [& |2017.5.18-2017-5.23 9 2 9 1 120毫克+2 8 0 200毫克(一天2粒)
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5 z V/ H; ?0 @( s祝大家早日打败病魔!癌症早日被攻克!祝大家安康!1 D6 Y! ?% L3 I
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共10条精彩回复,最后回复于 2022-4-16 14:58
尚未签到
楼主节哀 尽力了就好
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没有做手术3年也很不容易了,不强求。没有质量的勉强延续不是病人想要的。
4 h: V6 l7 l; l8 J; _* [我这一个月陪床每天都能见到隔壁或对门,或再前后的房间有人死亡,看着他们裸体,骨瘦如柴,浮肿,疼叫,褥怅。家属的煎熬。想象着我以后面对这一克,有没有勇气结束自己。& C: f5 o1 d( e" w: j
% S* i( t6 I4 l: a我们家2年2个月,就已经第二次住院,第3次面临生死考验了。" R# s( c. u8 J* u
刚做了20次脑全放,医生告诉我效果不明显。难道只能靠299804控制脑,特罗凯控制肺?
" O) R$ s; d4 y- u( S# ~0 H妈妈还没有到那一步,还的打起精神面对" C! t5 S# Y" U1 H) ]) w) \
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奥克股份 发表于 2017-6-21 12:45 7 ^( Y$ P0 q/ M! U8 F8 L
没有做手术3年也很不容易了,不强求。没有质量的勉强延续不是病人想要的。! L7 `8 t% S! E) o4 m5 l: v: X
我这一个月陪床每天都能见到隔 ...
) v" q. }% U- H8 ]( e) i8 D你已经很坚强了,
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楼主节哀,感谢分享7 O( G% r% r. L2 Q9 Z
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[LV.5]普通爱粉
"竭尽全力之后的不强求"是我们每一个病患家属的愿望。活着的时候生活质量高一点,走的时候痛苦少一点。 |
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尚未签到
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加油!延长生命,减少痛苦,提高生活质量! |
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累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
节哀顺变 卡能老人家只是没有来得及和你们道别才叹气的,没有一个妈妈会埋怨自家的孩子,你那么用心,她肯定都知道,只是叹息在一起的时间太短了吧 |
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累计签到:3 天
连续签到:1 天
[LV.2]与爱新人
我也来说两句,
) t$ m* e9 W9 A我妈妈离开不到2个月,刚死的时候非常悲痛,不过几天之后发现悲痛之情大大减弱,可能有压力一下子释放的因素。
# Q8 h* ]9 Z6 \6 Q' {% j9 ]但是2个月还是无法走出来,时而想起会伤心,会自责。2 K8 a* \1 ?& o9 Q" n7 O
楼主2个月看一次,而我从过年2月份,到我妈9月份走,一次都没回家看,到家已经是死前一天,人已半昏迷无法交流,无法交流,那看到还有屁用。' G( Q" F8 x4 r
到家看到我妈妈脸形变了,是那种痛苦的脸形,中间这几个月肯定受了很多苦,这几个月我只要去看一次,看到我妈妈的痛苦,我或许会豁出去,比如上培美+贝伐,& J( |! ^, ^; [
而不是知道有效概率不高的情况下徒劳地乱换药,或许还能多留妈妈一些时间。
2 g% i( p) i& _我妈死前第三天还在吃我给她买的药,死前第二天,我爸问我妈还吃不吃,我妈说不吃了,应该彻底死心了。
$ \% n/ G5 f1 E' r+ x, Q1 ~应该说我妈至死也没有完全放弃,或许还指望着我,但是我却消极了,消极换药,拖一天是一天.从这个角度讲,我辜负了她。8 y# P( u) d! V( w
我犯了错,盲目自信了,认为不可能走这么快,我大姨乳腺癌骨转移,活活疼了1年才死去,怎么可能走得这么快,
! N% Z) t$ f* N& O7 G. Y0 g我老婆孩子5月份去看我妈的时候,还好好的,到9月份短短3个月时间,急转直下,7 C0 }5 S8 n- Q4 X9 G. r0 m
所以正如楼主所说因为未尽全力留下了遗憾,但是这种遗憾,成为一辈子无法打开的心结,一辈子的痛。 |
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母肺腺肝转,21突变,两期化疗,凯9个月,40,9各12个月,28至今7个月
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