肝内胆管癌

bluest · 发表于 2011-7-27 22:33:00

本帖最后由 bluest 于 2011-7-27 22:39 编辑

平安！发表于 2011-7-27 22:20

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我来泼一瓢冷水,莫怪哦。
癌症的信号通路哪有那么简单? 就只有EGF、VEGF、C-met、K-Ras 啊？
光是细胞膜受 ...

这些不是我的职业范畴，我只想让我妈活下去。如果我没有误导他人，请看到积极的一面，让患者及家属保有希望吧。

平安！ · 发表于 2011-7-27 22:39:01

bluest 发表于 2011-7-27 22:33

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这些不是我的职业范畴，我只想让我妈活下去。如果我没有误导他人，请看到积极的一面，让大家保有希望吧。

有效才是硬道理！
祝贺你们xl-184有效！

英雄武松 · 发表于 2011-7-27 22:59:11

平安！发表于 2011-7-27 22:20

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我来泼一瓢冷水,莫怪哦。
癌症的信号通路哪有那么简单? 就只有EGF、VEGF、C-met、K-Ras 啊？
光是细胞膜受 ...

平安的参与，可以更让我们了解更多的信息和知识，看到更多的治疗的可能性。
谢谢平安。

平安！ · 发表于 2011-7-27 23:22:55

英雄武松发表于 2011-7-27 22:59

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平安的参与，可以更让我们了解更多的信息和知识，看到更多的治疗的可能性。
谢谢平安。

我是真的佩服你们这种探索精神嘞！更被你们的孝心感动！不是搞这一行的，为了父母的疾病，在上天入地的寻求知识、药物！

bluest · 发表于 2011-7-27 23:57:48

平安！发表于 2011-7-27 22:39

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有效才是硬道理！
祝贺你们xl-184有效！

谢谢！多提宝贵意见！

平安！ · 发表于 2011-7-28 09:50:00

俗话说：自救者得天助！祈求神保佑大家！

呼吸空气中 · 发表于 2011-7-28 10:06:06

倚天剑发表于 2011-7-27 20:35

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看到大家的情绪高，很是高兴。我爱人184效果也很明显，人比吃多吉美时轻松多了，等满十天后去查指标，非常感 ...

恭喜下。。。顺便问下。感觉轻松了，是副作用没有多吉美强的感觉还是明显感觉到正作用，病情缓解。继续努力加油

never_land · 发表于 2011-7-28 10:30:31

平安！发表于 2011-7-27 23:22

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我是真的佩服你们这种探索精神嘞！更被你们的孝心感动！不是搞这一行的，为了父母的疾病，在上天入地的寻 ...

我说一句题外的，病人或家属去钻研治病困难很多很多，是没有办法的事。谁愿意去钻啊，照顾家人工作生活已经够难的了，还要把医生的工作揽过来。揽过来又没法都揽，你想用的他非不用，不想用的他非用，殚思竭虑还得沟通交涉，还得让着他“权威”，真是本末倒置！本应医生治病，病人养身体，家属照顾和护理，各司其职，如果专业医生能让我们看到专业精神——至少对我而言，如果让我看到医生尽心尽力千方百计，我是不会这样掺合的。问题是很多医生的态度就让人没法信赖，得过且过能推就推毫不进取，我们自己不看着又能怎样呢。话说回来，病友个个是为自己为家人拼命想办法，医生不过是份工作，出发点和动力都不一样。

还有，184这么好，真鼓舞！谢谢先用药的bluest、武松、倚天剑的信息了！

平安！ · 发表于 2011-7-28 11:00:50

“病友个个是为自己为家人拼命想办法，医生不过是份工作，出发点和动力都不一样。”
这话说到点子上了！关键是中国的绝大部分肿瘤医师只把这份工作当做赚钱的工具，不讲职业道德，没有职业操守，起码的做人的良心都不讲。这就是中国病人的悲哀！

bkcui · 发表于 2011-7-28 14:50:10

本帖最后由 bkcui 于 2011-7-28 14:56 编辑

平安！发表于 2011-7-27 22:20

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我来泼一瓢冷水,莫怪哦。
癌症的信号通路哪有那么简单? 就只有EGF、VEGF、C-met、K-Ras 啊？
光是细胞膜受 ...

我也有冷水泼，
1希望大家冷静，如果有符合适应症的一线，或者二线药物的标准治疗方案，就要尝试一线二线方案，如果都试过了，确定无效、耐药了，才可以去尝试。
2目前184已知比较有效的适应症是：肝癌、前列腺癌、卵巢癌等。其他肿瘤要酌情而试。
3，纵观这个药的研发经历，开始用药的剂量是175mg, 和125mg发现175mg的副作用还是比较大的，125mg就小了很多，2011年以来的数据都是用100mg了，当然副作用就更小了，我想对于有些肿瘤的效果应该打了一些折扣。目前很多多靶点药物的临床研究都是失败的，原因在于副作用太大，作用右不是非常明显，最终是失败的，因此不要迷信新药。
4最近184临床试验爆出来6例死亡事件，虽然相对400余例受试病人，比率不大，但是也因次股票大跌了20%，我们只能够保持一个客观的心态就最好了，不可能有全能的药物。
5临床研究显示对于C-MET阴性病人是无效的，因此试药的朋友一定要注意这个信息。