求各位哥哥姐姐帮忙，很迷茫不知如何面对

不锈钢 发表于 2018-8-22 19:17
谁家遇到这事都会恐慌的，病人面前笑，背地里偷偷的哭。如果家庭条件允许，基因检测尽量做全，大约需要一万 ...

感谢各位好心人回复，现在在当地住院，医生说血小板低开始测17昨天测19，昨天今天又打了血小板，医生说因为血小板太低随时会有大出血的危险，不能放化疗，也不能穿刺，说盲吃靶项药也不行因为血小板低，基因检测我才知道，现在这种情况有没有前辈能指点指点，因为家庭条件并不好，父亲16年走了，当时是因为药物导致的肝小静脉闭塞，去了很多地方治疗因为发现太晚都治不了，父亲带着痛苦离开了我们，现在经济并不富裕，但是我会尽力留住妈妈，如果妈妈走了，我的人生也是只剩归途，没有家了…… 因为我比较笨，对肿瘤的了解与治疗并不多，所以你们说的每一个信息对我都是莫大的帮助，感谢愿好人平安，我说话有些乱见谅，你们能帮我分析分析我现在应该如何做吗？是不是不能盲吃靶项药，因为脊椎转移，母亲很痛，也起不来床了， 因为现在天天在医院里没有目的的感觉，看着母亲日渐虚弱，心痛，谢谢各位指点一二

214612015 发表于 2018-8-22 20:34
7 O- X, a4 O! {$ o( @  n去群里问问大家，能及时点，贴吧毕竟相对慢点

0 X0 X8 `- n( k) z& F3 O有没有什么群能推荐一下。谢谢

feichengqi 发表于 2018-8-22 21:35
有没有什么群能推荐一下。谢谢

论坛唯一官方QQ群号码为576081506，群名称为“与爱共舞

我粗浅的建议，供参考：1，基因检测可以做起来，准确性高一点就是组织，气管镜或者穿刺，其次体液（胸水或血液）也可以做。2，找这里的止痛专版，学习止痛，减少痛苦提高你母亲的生活质量。

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主要有肝转移比较麻烦
4 Q* S) i% m7 v! l' R3 @$ f2 U, M
我妈妈当初骨转移严重几乎截瘫了，楼主妈妈的骨转移我估计不会比我妈妈当时的严重，两次培美曲塞化疗后大大改善，但她就是骨转移严重轻微脑转移，肝没转移
! t; C0 a7 u- J; }: O
在你的要求下才打的唑来膦酸，这样看来医院不是很好，有条件换医院吧
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( t6 }3 m4 \/ y1 i6 `! u! C: J女性，如果是腺癌，用易瑞沙的几率还是很高的，如果确定不能做化疗，也不用等基因测试了，马上上易瑞沙或者特罗凯吧，现在就先准备药物

怀念妈妈 发表于 2018-8-22 22:16
主要有肝转移比较麻烦

我妈妈当初骨转移严重几乎截瘫了，楼主妈妈的骨转移我估计不会比我妈妈当时的严重 ...

谢谢谢谢很感激听了你的话感觉思路清晰了很多，谢谢姐姐

止水 发表于 2018-8-22 21:57
- t* V' M" Q. }3 [8 u" Y论坛唯一官方QQ群号码为576081506，群名称为“与爱共舞

谢谢大哥，谢谢你帮助

进群里多自学一点肿瘤知识，自救远比盲从医生好！你要坚强起来！

feichengqi 发表于 2018-8-22 23:12
# x7 z5 @) u; |! W/ a  a9 n' q; S/ A谢谢谢谢很感激听了你的话感觉思路清晰了很多，谢谢姐姐

  t' U9 B, l3 r5 I; E6 h3 S/ u9 i骨转移太痛了，先上奥斯康定这种止痛效果好的止痛药，有些医院很麻烦就是不上重的止痛药让病人痛，可能跟政策有关。如果肿瘤医院开止痛药就很痛快。
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打了唑来膦酸就没那么容易病理性骨折了，但还是要小心行动，脊柱转移继续发展下去可能压迫神经导致下体瘫痪，排尿都有问题，要先有这个心理准备，不要慌。
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跟医生说培美曲塞方案有条件就上，拖着不是办法，或者转上级更专业的医院。我妈妈当初在小医院确实浪费时间。

跟坛友看看有没转药的，先试试易瑞沙。也就600元左右一瓶吧非正版的，家里经济不好没必要买正版的了。
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祝好运。

在楼主这种情况下，如果是我的话，可能就直接选择盲试特罗凯了，因为化疗肯定做不了，病理取不了，基因检测更是不用想了，那不如直接盲试特罗凯了，总是个希望吧，最坏也不过那条路了，个人见解啊。