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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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455273 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!
& I* }) \( V$ ?) `# F我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
+ v- N/ i5 e& Z- Z6 g& v3 V6 q1 l. C- I* u0 N. M3 M! S
是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢; G$ i, x# A6 Y; ?5 P8 Y
伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。
1 I1 Q1 q. y' O9 s: ]$ X- H2 M心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。
# K4 ^- w3 U+ }4 ]8 |8 F4 x
9 k3 r4 T, j7 a因为没有带相机,传几张手机照片。
9 @, i* }! r) ^7 o* }
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子' `4 ?0 g4 h+ A9 |) _6 I/ P
9 ^" W6 @9 s8 p
情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。
" q0 K8 ?, M# W2 Z: w8 c) v不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑 0 t4 E  @( F" k8 [
7 }3 e( w  x+ O% ~1 g" j+ ?
回复 雪绒花 的帖子
$ ^! A7 @( p* {+ d3 U7 E5 {4 i2 }# R8 o1 ^0 U( }
谢谢大姐的鼓励!2 P7 G/ ]9 L$ O& p6 {3 m
今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。
* Q# Q. y& d. Y; c$ D2 q, y, p6 r5 H" i/ v+ u0 G! ]. u
只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子
2 Q: J3 k+ E8 ]- ~: f$ J* K. U* e. c  e; ^
以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。* g4 I# T3 `! s0 T: B9 P. q* i
看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!4 A& a" C, H9 \8 H! d# O/ c
2 m5 h$ P  {0 m1 r$ L: |* b
车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑
# k2 |" @2 M9 ~2 f  V
, Q8 k; v, P' m. C4 ^8 l( Y报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:% u8 S/ i  z. ~; @
! B# v" p/ Q6 v$ T3 x
AFP:6363
+ q9 b* ]7 k, S8 i- |: n

( W6 p+ d/ O, W1 q% V, A# S+ ^这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!( Z  m5 R- M: V0 \. S% H& \! E
& w- |5 k5 r$ J, `( Q8 H* F
昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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