肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死，躲过一劫

憨豆精神 发表于 2011-7-6 14:55

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印象中四川人把“耍”看得很重要，以前认识的肝移植病人这样，现在你们也是这样，往往远途“耍”了回来 ...

0 a* i- m3 W5 t' q* h' v“耍”的命是四川人与生俱来的，现在我又想出门旅游了，本来想去北海道的。憨叔提醒的是时候，得悠着点。
不光是“耍”，还想生活质量更高。想提一个关于“美丽动人”的问题：FK导致的皮肤光敏让我的脸部皮肤由原来的白晰变得黑黑的，关键是黑得花，非常苦恼。虽然是病人，还是想生活得光鲜，希望生活质量高，希望如常人。没有没什么办法解决皮肤问题啊？
) n' ?8 e% r9 U( K* D6 p问这些无关肿瘤治疗的问题，不会挨“砖”吧？

感谢各位的关心！
2 e1 A1 L6 K. n; s' i8 g! d在绵阳2个月没有回家了，前天陪家人回了趟老家，今天回到了久违的自己的家，然后一家3口齐动员打扫清洁卫生。真的感觉：金窝银窝不如自己的狗窝
今天西地10天了，这次没有感觉到西地的任何副作用，人很舒服。腹泻都很少出现，打消了经过上次7天的怕觉。

憨豆精神 发表于 2011-7-6 14:55

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印象中四川人把“耍”看得很重要，以前认识的肝移植病人这样，现在你们也是这样，往往远途“耍”了回来 ...

8 Y4 e+ W8 j5 Q: g呵呵。自从肝移植近2年来重来没有出去过，这次想送儿子读书出去看看，按时吃药，做到不累都不行吗？大哥！

安吉 发表于 2011-7-6 20:10

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/ W& H( ]# F8 ^1 D$ {% a0 q  v“耍”的命是四川人与生俱来的，现在我又想出门旅游了，本来想去北海道的。憨叔提醒的是时候，得悠着点。 ...

' D+ U4 z) g# F' r纯FK脸是不黑的，加了激素有些人才黑。如果黑，倒要检查一下肾功能、尿常规。
% r6 D6 m4 }: E如果都没事，就是黑，那就改雷帕试试吧。

心肝情缘 发表于 2011-7-7 16:12

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呵呵。自从肝移植近2年来重来没有出去过，这次想送儿子读书出去看看，按时吃药，做到不累都不行吗？大哥！ ...

不但是吃药问题、累的问题，还有很多意想不到的，气候不同，饮食不同，睡眠环境不同，合起来就成了“旅游综合症”。这种乐极生悲的事我见得多了。
) M1 f9 [  E' I. J. e) M最大幸福的不是耍，而是没有疾病的痛苦。

憨豆精神 发表于 2011-7-7 20:24

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不但是吃药问题、累的问题，还有很多意想不到的，气候不同，饮食不同，睡眠环境不同，合起来就成了“旅游 ...

: M# v( E" Y& S谢谢大哥提醒！那我倒要慎重考虑了，但是看情况再说。

心肝情缘 发表于 2011-7-8 09:58

' M* b4 p! u+ q0 f8 R3 @                               
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谢谢大哥提醒！那我倒要慎重考虑了，但是看情况再说。

( B$ _  i; k, H' j5 i7 ^您吃了10天西地了吗？ 我爸吃了20多天西地 副作用一直有 轻微腹泻，高血压不过没感觉 吃几天降压药 140，然后手足副作用， 血象正常 肝功能也可以，但是我爸测SCC 一个月长了一倍多，哎，看样子西地不理想，我爸是肺腺，但是他有全身很厉害的牛皮癣，医生跟我说过 这个会影响SCC的，所以我不确定 ，上愁，别的指标好像还不敏感。不过他没感觉，去年他肺上小结节长了好多的时候 胸闷气短厉害  SCC都才63

夢入神机 发表于 2011-7-8 14:22

                               
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( v+ u# _: ~6 g5 N, N6 ]* q; {您吃了10天西地了吗？ 我爸吃了20多天西地 副作用一直有 轻微腹泻，高血压不过没感觉 吃几天降压药 140， ...

9 {' h5 b5 C8 s0 P4 K今天12天了，除了偶尔的腹泻，基本感觉不到副作用，下周检查肝、肾功能、血常规、胸部X光等，准备30天检查AFP。我没有检查过SCC。

     大哥，加油！祝越来越好！

憨豆精神 发表于 2011-7-7 20:21

                               
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3 l) T, ~* \9 X6 o8 C. n纯FK脸是不黑的，加了激素有些人才黑。如果黑，倒要检查一下肾功能、尿常规。
如果都没事，就是黑，那就 ...

& F/ e3 q' y: Z, k6 f谢谢憨叔没有拍砖，还耐心回复这类问题，很感动。
可能是服FK后皮肤光敏的作用？连着几天晒了后一下子就黑了，而且几个月了都没见恢复，好像晒伤真皮无法纠正似的。