3年1个月,靶向耐药,化疗无效且不耐受,卧床,艰难但还活着。% P3 V1 K9 U& r* j+ G' M
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手忙脚乱3个月,冒个泡,简单回顾一下:: q3 k9 s( K/ ^) b+ H
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一、第一阶段:重度反流性食管炎提前住院,影像确定靶向耐药,改试单药培美。
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/ N. |3 t; `/ {3 d* `2 M7 c" `1、其实从2014年11月9291耐药时,身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘,上2楼要用手扶楼梯,每层楼要停一下,而以前可以一口气上到5楼。
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5 O) m1 | A3 C, n F& \2015年1月6日,陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药,生产日期2014.03,有效期2016.02,和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。0 N; ~% }- L8 B6 G0 A" k% k
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1月13日吃不下东西,1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院,但这次走路比较累,要扶着走,之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水,各肿瘤标志物也有所上升。
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& O, M% Y2 x9 d近5个月指标:- K( _' P9 c% w* H5 a
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CEA(正常值0-5.0):542.24->479.76->661.54->620.08->675.51! v$ E0 d5 G3 g2 g
CA125II(正常值0-35):115.20->127.00->172.6->310.4->456.90
% n: x7 V0 _1 w; M$ P9 iCA199(正常值0-37) :>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >12002 x0 l4 H1 o$ Z" T1 u V
CA153(正常值0-31.3) :37.90->30.10->30.1->36.3->44.3
2 R7 P! D) M5 y5 \+ Y0 R铁蛋白(正常值21.8-274.66) :484.74->461.99->574.12->606.71->987.021 R+ l) Y1 B1 e( c. d% D. u! ^
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谷草转氨酶(正常值15-40) :24->23->27->22->39( C6 x. v& Z3 f; ~2 \0 b$ [
谷丙转氨酶(正常值9-50) :13->18->22->19->418 O; s: `$ {0 f! S- _# z7 v8 r
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):29->33->25->22->21+ a! w ]9 |: |* z
碱性磷酸酶(正常值45-125):124->114->121->139->153
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9 u' ^, b$ @7 H+ \/ i# b1 \, W当时我怀疑肿瘤压迫食管,医生的意见是先看是否有脑转,所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤,不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形,血行上和脑转有明显区别;
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; A! g6 M4 a# b, c* J9 D7 ]1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了,所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水,左肺转移增多。医生评估是进展,不能再领赠药了,按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。
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从B超看胸水前后径是29mm,还没达到40mm抽胸水的程度。
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& a/ ^1 x z4 e2、1月19日去做无痛胃镜,要麻醉,没有发现肿瘤压迫食管,不过发现重度反流性食管炎,食管炎比2004年胃溃疡那次还严重,这次虽有慢性十二指肠球部溃疡,但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。
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, U8 w _4 R' i0 y6 H- X8 \$ \4 I; W这次胃的问题不大,主要是食管炎,医生用的质子泵抑制剂(泮托拉唑)来制酸,同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。8 ^! J K8 m' F1 j! u
* h6 {5 H* }0 X( d& {. s# g3、1月23日打骨转针之后,1月24日上培美,26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解,但后面就不得了。
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二、第二阶段:培美无效,血象影响很大,身体状态急剧下降。
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6 S% y6 [" y) I1 b$ d' ]1、按医生交待,1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针(出院时医生已经先开好了4支)。8 O* C7 a& B. v# d$ R2 X# W3 B
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2月1日已经没力气去卫生间大小便了,只能在床边坐便椅。
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第2次门诊验血常规,白细胞低2.8->2.5,血小板低得多75->17,医生怕血小板低容易出血止不住,让马上住院。不过当时天气又冷,又下雨,所以跟医生说迟一些再去。
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2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特,试了4天。在家喝五红汤,用花生衣取代花生。
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6 p; Q1 h# l8 e: | K: D5 Q但2月7日出现腹痛,只好勉强下楼,推轮椅再次去住院。+ w2 Z* c0 [$ U/ I
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去到住院倒不痛了,但要吸氧。打针打不进,只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置,最后选在右颈做了颈穿。
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白细胞、血小板倒正常了,但红细胞低,只好输血。3 l3 C) r3 _, H0 g3 m1 ?
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小便从要用尿壶到插尿管,前列腺问题,有漏尿,换粗一些的尿管要找外科用导丝,结果仍有漏尿。. w/ u" O: U) m5 W3 }
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2、2月8日CT平扫:右侧胸腔积液较前增多,左肺病灶较前明显增多。0 N5 ]; b& R: u* Z1 |4 F
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9日B超,右侧胸腔胸水最大前后径61mm(之前是29mm),做了体表定位标记。
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2月10日引流胸水,血红色。第1天放700ml,第2天780ml。' l) u( g5 m$ Z: b. h
5 {, y+ Q( X( M2 G* o1 f: P9 l2月11日下午发烧38度2,酒精物理降温。: B. N: v1 d; f3 p7 a. c2 ~
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+ p/ f* U( Z7 z) y0 }# J4 F3、2月12日,这时候已经明显感觉到状态已经不行了,气紧,眼神呆滞,脸色发青,就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。
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医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸,做了个决定,让爸爸回家,即使走也要在家里走。
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) S" w4 t+ b' G9 P4 M, ]起床时可能痰堵了,翻白眼,差点闭气,躺回床上才缓过来。
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# P! y2 a$ b' O回家,没有电梯,背不动上楼,幸亏邻居们帮忙,一起抬轮椅上5楼。: Z6 Q% K' _. s7 ?. `: O
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1 F" h* Y2 i) u. }" H$ t' D三、回家休养,由天命。! Z# K* E5 G+ t j) Z( ~% V/ R, C
% K/ Q$ h; V# r2 \) _8 z1、当时基本上要走的状态,生活已经不能自理,只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期,也就是能过这个春节。5 W2 l" U% L# y, c9 e
0 o9 }1 w5 A/ \! \) d; k/ h+ \2、考虑培美多少有点效果,所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药(大概60多元1付),和“行者老金”介绍的中药(大概40多元1付),不过都没看出什么效果。
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# @0 ~8 n% f) \# `9 p" f; @3、1686还有26天的量,所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。8 `3 h) K; y% q0 M
* r) @! z1 ~; y. g# |以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现,吃1686没有明显皮疹,症状上也没什么改善,所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象,4002耐药后1686无效也在预料之中,不是很意外。4 S2 k2 Y& G: |9 V% r, R
% m8 x8 s/ L; G8 e7 d& A* N( r' {: [ N5 m4、1686吃完后,3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药,还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛,毕竟中药有效的比例很少,所以就停了。
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5、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”,靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291,这次改成75mg的。目前耐药阶段,攻击力方面的考虑已退居次席,而身体耐受上升为首要考虑。
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* k0 y$ L- I; `6 \( ?四、总结8 P m8 h; `0 j, n% \
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1、估计4002耐药后1686也无效,毕竟它们的分子结构太象。
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2、制氧机尽量早买早用,不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的,可以把制氧机放到卧室外。
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注意双孔鼻氧管的正确挂法是,放到鼻孔,再分别挂到耳朵上方,再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。1 Q8 F! O( ^- `$ b) k
1 x0 R# Z3 ]! W9 |3 ]; A1 C& z. P; a3、一旦卧床,不要犹豫,赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理,等发现有点破皮的时候已经有点晚了,幸好卖气床垫的基本春节还发货,当时看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以,效果不错。1 X3 ^+ O* t% A Q( f+ S3 i1 h6 ^" M
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如果没有防褥疮气床垫,就要2小时翻一次身,这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫,每天翻1-2次身就够了。
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这次褥疮只是刚有点破皮,所以后来碘伏涂了个把星期就好了,现在用着防褥疮气床垫没什么问题。
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4、如果化疗,象花生衣这类升白的东西最好早买,当时跑了周围十几家药店和菜市都没有,只能上淘宝买。5 C8 I1 f( Z2 b; o! @
& `9 z- L! r4 W" S; u5、身体好的患者单药培美可能象喝白开水,但对我爸爸影响很大,后面打针不行可能是培美对血管的影响。
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+ p6 I! P3 D1 V2 X) |6、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。
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7、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买。当时买了一拖二,其实一拖一够用了。
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( P7 [; @8 l% i- v9 v% y6 l e8、如果大便不出的话,可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的,当时把病人抱起来洗下身,结果就可以大便了,而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。
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9、这3年住院,每次住院都要抽3-5管血,这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报,而住院就要先抽血。2 x& E, E+ O& m% G7 |
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10、有的时候到最后,住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的,漏风,天气又冷,请的陪人也不专业,当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往,病菌多一些也是个因素。
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我觉得当时爸爸就象一个小火苗,在医院的时候一不小心就风吹灭了,而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。; [7 h. A, V0 k4 i& h
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$ q5 ? c& R9 Q3 A c3 n五、我家是只有EGFR类药有效的典型,不知不觉也3年1个月了,当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益,我家是走不到今天,在此向大家表示感谢啦!3 W9 r9 F) S4 G
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因为目前病人不能自理,平时打铃呼叫都不定时,作息很成问题,所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等,只能说抱歉了。
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