3年1个月，靶向耐药，化疗无效且不耐受，卧床，艰难但还活着。( k4 E1 I, `; |. m2 H
2 W: v& e, ]) u6 J: D8 c
I1 K4 i. q3 [! V) m! w6 ~- p
手忙脚乱3个月，冒个泡，简单回顾一下：
9 J4 t% `1 B! H
5 x. \) E5 r3 O5 g8 e3 a1 D一、第一阶段：重度反流性食管炎提前住院，影像确定靶向耐药，改试单药培美。- }) @% e" {$ x7 Z2 q
( U7 Q9 x$ S$ X2 X: g3 I1 }8 i! M
１、其实从2014年11月9291耐药时，身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘，上2楼要用手扶楼梯，每层楼要停一下，而以前可以一口气上到5楼。
8 F* l& A% M% u8 K* i+ j" S/ S+ z$ T/ C. o) {2 o' y5 h Y
2015年1月6日，陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药，生产日期2014.03，有效期2016.02，和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。
5 ]$ C; x% q8 u4 w# s
; W' n" R* F* L2 q6 A4 v$ j; W& Q1月13日吃不下东西，1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院，但这次走路比较累，要扶着走，之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水，各肿瘤标志物也有所上升。( p: G4 k6 k$ l' b7 o
6 r1 E3 b: x7 i# q
近5个月指标：: W3 _& k# [! i3 j1 G4 t
: U- y( s5 E4 p8 S7 N" l
CEA(正常值0-5.0)：542.24->479.76->661.54->620.08->675.51- F) q$ G* J. H
CA125II(正常值0-35)：115.20->127.00->172.6->310.4->456.90
- H; r" k: T+ A+ z! {8 uCA199(正常值0-37) ：>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200( b/ L7 i! a; N& \: l
CA153(正常值0-31.3) ：37.90->30.10->30.1->36.3->44.3
7 h9 u! l& _4 X @铁蛋白(正常值21.8-274.66) ：484.74->461.99->574.12->606.71->987.024 q5 B' |& r5 t- Q" s8 I
( U0 b. @8 L1 ^- M& ^谷草转氨酶(正常值15-40) ：24->23->27->22->39, L8 f2 w9 t Z9 H5 `; I5 c; `
谷丙转氨酶(正常值9-50) ：13->18->22->19->41
8 o+ U1 y) E/ g% U谷氨酰转肽酶(正常值10-60)：29->33->25->22->21
4 _, u# e! l2 n3 W' E' K" A8 [ ^碱性磷酸酶(正常值45-125)：124->114->121->139->153) b' e# E. A6 P. k# ^
9 G5 T Z% L* o! D6 B2 u8 _! U2 O8 z& _' w0 s
当时我怀疑肿瘤压迫食管，医生的意见是先看是否有脑转，所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤，不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形，血行上和脑转有明显区别；
! `* u4 h1 r3 {7 j! ~+ J' o4 J5 h. ~ R1 h; K' \9 n# V( k* O2 n
1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了，所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水，左肺转移增多。医生评估是进展，不能再领赠药了，按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。& D% @! C+ R" e; C9 F
7 K( y3 n; j2 o. [从B超看胸水前后径是29mm，还没达到40mm抽胸水的程度。3 T6 F) u3 J; `. N" Y
+ v, M3 D2 K# C
; x- k: m8 S( S* p. D& y0 S$ I
２、1月19日去做无痛胃镜，要麻醉，没有发现肿瘤压迫食管，不过发现重度反流性食管炎，食管炎比2004年胃溃疡那次还严重，这次虽有慢性十二指肠球部溃疡，但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。% b' W* g6 M' A) V- f
! [. S" G$ y4 @ D5 w9 h* F& ]
这次胃的问题不大，主要是食管炎，医生用的质子泵抑制剂（泮托拉唑）来制酸，同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。
. s1 c) u& z. G1 Y: _# y
6 H$ J, M9 O) Z３、1月23日打骨转针之后，1月24日上培美，26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解，但后面就不得了。
0 Q5 [ T6 u& Z3 P
* l! _5 V% b4 p+ g8 l
' ^7 {/ K5 m) Z b8 _
$ ~ H* t- m0 R- o0 a0 R( \( [二、第二阶段：培美无效，血象影响很大，身体状态急剧下降。
5 @- j @: s, n% Q; ^+ X: J! k+ J2 d! i9 y# Q3 S# f
１、按医生交待，1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针（出院时医生已经先开好了4支）。$ h/ C0 u: `5 P6 X1 n6 D, k
: v- A" @. c' i; \
2月1日已经没力气去卫生间大小便了，只能在床边坐便椅。
' e% s- m7 a! p# ^8 }7 `. A$ m3 v8 O7 J2 X& r! S
第2次门诊验血常规，白细胞低2.8->2.5，血小板低得多75->17，医生怕血小板低容易出血止不住，让马上住院。不过当时天气又冷，又下雨，所以跟医生说迟一些再去。
, D" E8 t% Z: y1 ^
5 v( |, F! O, n3 v# D7 j6 Y$ _2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特，试了4天。在家喝五红汤，用花生衣取代花生。6 G3 I5 S7 W, I9 h; K) Y
+ r0 r# } L1 U; d- P但2月7日出现腹痛，只好勉强下楼，推轮椅再次去住院。$ g, U7 W ^6 x6 [$ B0 Z/ L+ N0 i+ b
+ U& d6 S" P! M9 q
去到住院倒不痛了，但要吸氧。打针打不进，只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置，最后选在右颈做了颈穿。9 m. f! @ \* I% O) V2 @
* l* ~- {# T `8 h% }3 a白细胞、血小板倒正常了，但红细胞低，只好输血。
3 t3 m6 d7 z/ [6 d# i' G/ U! o) A% p3 I. {
小便从要用尿壶到插尿管，前列腺问题，有漏尿，换粗一些的尿管要找外科用导丝，结果仍有漏尿。
5 h+ T3 o+ i( t6 z3 v a+ K& o7 F% y
9 v! k# p2 b& p8 u: A& A
２、2月8日CT平扫：右侧胸腔积液较前增多，左肺病灶较前明显增多。
- I$ S1 q6 m2 X2 I9 [% D
. Q# J8 w( [$ y% x( `' C% M9日B超，右侧胸腔胸水最大前后径61mm（之前是29mm），做了体表定位标记。
. \' J. R. }. i1 I# ]" Y
# D% \& C$ } [6 a2月10日引流胸水，血红色。第1天放700ml，第2天780ml。- F! `8 ~! O: x! I) f" {6 y+ H
Y2 C/ H) p2 `) B6 u2月11日下午发烧38度2，酒精物理降温。
# l6 F @$ _6 W8 z6 {: N" n1 ]" Z8 h9 y2 {/ ]1 t9 {
2 d# b, r, U* j2 B% v" C0 s8 u
３、2月12日，这时候已经明显感觉到状态已经不行了，气紧，眼神呆滞，脸色发青，就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。
+ A' E0 B: s- Z q; ~
7 \5 U: O) Y! Q% U医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸，做了个决定，让爸爸回家，即使走也要在家里走。
6 \) Q5 h" G4 B% D: y; _: `+ p
6 \& p: |5 a5 N1 [# L) D \起床时可能痰堵了，翻白眼，差点闭气，躺回床上才缓过来。, W% T3 o2 W6 L, V! l- h
7 t1 f, P' c8 ]) H回家，没有电梯，背不动上楼，幸亏邻居们帮忙，一起抬轮椅上5楼。1 _4 R+ Q( f( G/ w2 F; k G( y
0 f' D& W* j6 q8 Q2 x" z* ~2 I* Y
$ [- g% I+ i; l8 d& k% x
; Q$ h* B$ X6 y- C
三、回家休养，由天命。
$ i2 u7 O3 B8 |2 x0 r; Q/ h' [/ y
１、当时基本上要走的状态，生活已经不能自理，只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期，也就是能过这个春节。
) y) K$ d/ }6 y; S7 s, n4 H1 L0 D7 l' |4 h; n
２、考虑培美多少有点效果，所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药（大概60多元1付），和“行者老金”介绍的中药（大概40多元1付），不过都没看出什么效果。1 d7 {, ?3 d# F
; t2 l; u: C. C5 Z7 g" N; T
３、1686还有26天的量，所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。
( ^: k' `# g% g* G+ I& c
, ~! j( C3 z: _- `3 n以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现，吃1686没有明显皮疹，症状上也没什么改善，所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象，4002耐药后1686无效也在预料之中，不是很意外。- f' v( m/ H1 h5 \
: m; q" O# {! _( g% l" _! E% _４、1686吃完后，3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药，还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛，毕竟中药有效的比例很少，所以就停了。
0 W9 | c; k$ l1 a2 b4 b0 m# U3 G3 A+ T6 ~
５、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”，靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291，这次改成75mg的。目前耐药阶段，攻击力方面的考虑已退居次席，而身体耐受上升为首要考虑。7 u) K/ O* s8 C; [6 w) h
+ K/ ]7 i' A# Q J$ p
) h+ J; x& U/ x7 C! i; u/ J1 D* e四、总结
) U* x9 ], g( n2 k
9 B2 ]2 s1 x( l( X; R; {* X１、估计4002耐药后1686也无效，毕竟它们的分子结构太象。0 ?: i- ^1 `+ S7 F5 b
/ C: ~# [+ R. ]
２、制氧机尽量早买早用，不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的，可以把制氧机放到卧室外。
+ P; m+ V# N: e/ R/ M2 @; B
% I9 Y- |5 g: ^# j+ [0 w. l5 q注意双孔鼻氧管的正确挂法是，放到鼻孔，再分别挂到耳朵上方，再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。
( N& i) l$ C# s2 e2 }0 M, O' B) u
' g! y. ~: D2 x' y* D% m$ v３、一旦卧床，不要犹豫，赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理，等发现有点破皮的时候已经有点晚了，幸好卖气床垫的基本春节还发货，当时看了几家成交量最大的，看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以，效果不错。
' H5 M$ H3 j: R' c% ]3 Y$ V$ b8 |
如果没有防褥疮气床垫，就要2小时翻一次身，这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫，每天翻1-2次身就够了。
# a4 B' |! z/ X4 {% M0 {. K
6 \% d( x- Z% }这次褥疮只是刚有点破皮，所以后来碘伏涂了个把星期就好了，现在用着防褥疮气床垫没什么问题。! H, }6 D: F* n! L- t
$ B0 Y% @: L' x, Q- q
４、如果化疗，象花生衣这类升白的东西最好早买，当时跑了周围十几家药店和菜市都没有，只能上淘宝买。+ M* x, @5 n% C& X6 o
) w t3 t+ b0 _
５、身体好的患者单药培美可能象喝白开水，但对我爸爸影响很大，后面打针不行可能是培美对血管的影响。2 O) L$ Z# c2 }6 `7 e1 {
) {# {9 K2 k# ^. l3 h, i. T* C9 t! X６、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。
; ~5 F v) q# b! D( n! Z' M2 `- C2 P( g' _4 R) K* Y- I5 V* e3 _
７、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的，看了评价后选一家买。当时买了一拖二，其实一拖一够用了。
1 B- ^# m: F) K8 s2 [; z. D* Y0 `. {8 I+ F
８、如果大便不出的话，可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的，当时把病人抱起来洗下身，结果就可以大便了，而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。
- d4 `8 S2 K% T+ s" W; x! Y0 ?3 [* X& _0 [+ f7 V0 k
９、这3年住院，每次住院都要抽3-5管血，这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报，而住院就要先抽血。; p: g/ ^& E# [2 z
3 d5 c9 h8 K- \+ U' P$ D+ ]１０、有的时候到最后，住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的，漏风，天气又冷，请的陪人也不专业，当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往，病菌多一些也是个因素。4 B/ ^' V2 s. O5 l( o/ r5 g
! V+ N" w, e5 m: {我觉得当时爸爸就象一个小火苗，在医院的时候一不小心就风吹灭了，而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。( q' \" R, ^* g J* K
# E, C8 C6 P: k8 Z) y
) P8 q" N+ t5 R- u: s
五、我家是只有EGFR类药有效的典型，不知不觉也3年1个月了，当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益，我家是走不到今天，在此向大家表示感谢啦！8 A$ i. [" d3 ~
5 @9 U0 N+ [$ s3 c6 w( }' U4 d
因为目前病人不能自理，平时打铃呼叫都不定时，作息很成问题，所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等，只能说抱歉了。
* g- @! t& Y; Y |
显身卡
