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还没做过化疗,EGFR是野生型的病友一定要去做ALK的检测

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152399 162 godblessmymum 发表于 2012-6-16 23:11:32 |
lxj5000554  初中三年级 发表于 2012-7-20 16:28:56 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江大庆
我刚才联系了北京医学科学院肿瘤医院,确实还招,我家是做过手术化疗过两次,上次去给的切片。让切回来看,说检测出是阳性就可以入组,可惜在送切片的途中被告之刚收到通知关闭了。楼主的意思这次招的标准是和上次不同?
godblessmymum  大学二年级 发表于 2012-7-20 16:47:32 | 显示全部楼层 来自: 上海
是的
linnanbnu  小学六年级 发表于 2012-7-21 01:03:40 | 显示全部楼层 来自: 天津红桥区
今天去北京的肿瘤医院咨询了,特地给大家说说得到的反馈供参考。  j3 L( f9 B. ], o/ O
) L2 ]9 v4 g  c; h$ g
我一共见到两个人,一位是大夫一位是实验员。本来我想要知情同意书看看,但是两个大夫坚决不让我看,非要我妈本人去北京签字的时候才能看。因为我本人是做科研的,经常需要招募被试做fMRI等脑成像实验,所以对他们这种行为很不解。或许他们是嫌麻烦,反正我们是不会这么对待被试的。发完牢骚,退而求其次,实验员是直接负责这个项目接待被试和实验的人,我就当她给的信息是知情同意说的主要内容好了。
7 W# t; a4 z( I( j" o9 D
/ v# r2 O. z! [1 ALK的基因阳性概率。他们在本院的三十几个人中找到六个阳性,出乎他们预期中的高。但是样本量太小,我不是很看重这个数据。他们说大样本中,概率不高于10%。姑且算这个吧。
" R' r7 Y/ ~5 x! H! w2 药物对ALK阳性的有效率。实验员说是60~70%。
& h4 P; w. g  t9 c, S3 实验方案。分为两个组,一个组直接先吃药,另一个组先化疗(卡铂+培美曲塞),化疗失败或复发后再吃药。被分到哪个组据他们说概率各一半。3 L1 a$ z# _, S* X) n5 `$ k
4 基因检测需要的时间——首先要按照他们的要求取切片和染色,送到他们医院后,2~3周出结果,最快不会短于1周。9 q$ h/ J, N' K+ S& s4 m, w
5 如果ALk阳性,还需要入院做多个检查,时间不会短于1周。总的说,从切片送到医院到开始治疗,大约1个月到1.5个月。
; R5 t3 b  i1 i8 M6 如果药物有效,至少可以吃三年,但估计不会超过五年。
" b1 q3 V5 i7 x
1 m8 V2 y) P$ L/ d: a0 X. t1 c根据上述信息我最终决定放弃。因为对于我妈来说,获得切片送检要好几天,再加上基因检测,打给一个月什么都不能做了,看着病情发展,急也急死了。换来的只有10%的阳性率乘以60~70%的有效率,即使考虑到我妈EGFR阴性这个因素,这个乘积也只有10%左右。何况还有一半机会是进入化疗组,说不定中间出什么岔子最后也吃不上白忙活。直接上化疗也能有个50%的有效率,而且不用等那么久,所以就放弃了。
/ H) ~" ^* X  o" d+ x如果是刚确诊腺癌的时候就看到这个信息,或许还会考虑检查下基因。大概就这么多情况,供大家参考。
linnanbnu  小学六年级 发表于 2012-7-21 01:08:13 | 显示全部楼层 来自: 天津红桥区
本帖最后由 linnanbnu 于 2012-7-21 01:10 编辑
% ?9 y% O* d% D4 s( p
, o) x, x) f+ G: n对了,知情同意书不给我看的原因还可能是上面写了很多副作用怕吓着我,实验员说副作用写的是最糟糕的可能死亡。
2 m; m# ]/ I+ ]1 X总的说实验员说的数据不会有错,我记得也很清楚。似乎没有之前网上看到的好。另外从我接触这个医院大夫和实验员的经验看,不推荐大家去那里就诊,给我印象不好。
/ e% e5 x: _# ^. y5 r  q8 W0 O  m0 T! z* r+ c: Z
anyway,仍然十分感谢godblessmymum提供这么有价值的信息!7 ]# Q6 f! u* i9 h5 p5 A, Q# T
你是如何搜集到的这么有用的信息的?
5 D# S4 L& t  Z4 V. ?真心的请教!( J; h- S' ~5 J
我都没在网上搜到过!
godblessmymum  大学二年级 发表于 2012-7-21 11:44:03 | 显示全部楼层 来自: 上海杨浦区
还是觉得可惜了,个人感觉比例超过10%。其实不用等医院的,在第一时间自己做ALK检测就能有结果了,是0%还是100%很明确了。
一路上有你  初中二年级 发表于 2012-7-21 20:55:05 | 显示全部楼层 来自: 上海

) I. U) P' \, V0 O0 M# m9 E, igodblessmymum,问这个基因检测方面吗,我们没有切片,怎样取组织检测,是通过穿刺吗,血液检测行吗,老爸不抽烟,易,特都无效,现在要多西他赛化疗,今天是第二次。
godblessmymum  大学二年级 发表于 2012-7-21 21:46:44 | 显示全部楼层 来自: 上海杨浦区
血液检测不行。要穿刺,气管镜或者胸腔镜取病理
lxj5000554  初中三年级 发表于 2012-7-21 22:42:09 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江大庆
多谢各位宝贵的信息,周一去北京,不管能不能进课题组,都要把alk做了。已经感觉有些无药有效,无路可走!
linnanbnu  小学六年级 发表于 2012-7-22 21:43:10 | 显示全部楼层 来自: 天津南开区
godblessmymum 发表于 2012-7-21 11:44
# a6 e8 d' Z* o6 G3 [# o还是觉得可惜了,个人感觉比例超过10%。其实不用等医院的,在第一时间自己做ALK检测就能有结果了,是0%还是 ...

: C, \9 \; f! o6 ^" C8 v$ F据说国内很少医院能做,自己做是指去哪做?
godblessmymum  大学二年级 发表于 2012-7-22 22:39:51 | 显示全部楼层 来自: 上海
有实验组的医院肯定可以,其他的医院要自己去问了才知道

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