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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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787140 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 " C+ [% p- y8 s  J0 ?: j/ f
' I8 w) Z2 @0 w' d

6 a. m/ f6 M' m& ~6 ]# L0 T6 E今年以来的药物疗效:
  V. o( `5 r; I/ Q       1.易瑞沙(短暂控制耐药);7 ?1 e' ~3 c" \. `: O: P
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);3 N: a2 s, f: J" i
       3. 索坦(1个月缓慢);
+ G& M% Q, q3 H       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
% |0 ?) \$ \  s: W6 v       5. 阿帕(缓慢?);
: J* V7 ~) M6 [! i4 ~: O; A       6. 184(加快增长?)
/ w9 z4 L; _" V/ D5 u5 f# t! Z       7. 阿昔(未知,无效);7 T/ Z! @+ G. n3 r/ ?
        8. 凡德(未知,无效);
4 H9 d" ]( v7 r* |/ A        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
" Z0 A, \6 t) I1 Q5 H6 M, k1 Y5 H        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);
  S! F  q' X- w! e* x& v, q4 I/ w. r        11. CA4P(2个月服用,效果不明);  d* `* n$ i. @
        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。( I0 ]& j, ~  P: D, v0 D
- q% |$ q4 I$ [; u" e" I
    上面是我前几天贴的内容。" R/ b- ~* W; j5 h
      我把榄香烯排在了第四位。
/ U3 \3 U# S% z& c7 O# G% ?      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。0 G; G, Q  l3 s: d- ]3 H
      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。
2 d& D( |& j! v& v  J      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
, l, A4 \8 R4 I8 |      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
, l& U* {; C7 N4 t9 g  g      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)7 A' u/ C( V$ A2 @% Q9 y9 B8 K

* A. r4 \0 B! `; p; f8 S6 M2 T$ V      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。9 Y9 F1 k  {1 ?+ _% J+ I
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。: R. b1 z4 ?9 i/ |1 v
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
, j7 N) \$ d' R1 h/ [/ ]& M& B很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
& t$ ~$ n' o( j牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

7 c) o1 r1 i$ k% H& j易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过* y. g8 n2 l& k( l+ z! l$ X  j
看来我们都要注意的3 K3 O: O5 D* h/ x" t/ }
谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26 - i* W# v+ u: T/ @
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短  g( S8 T5 @, l3 Z! F
很有参考价值,我现在也 ...
1 R) m( s0 E% \
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25
% z  A% [. ^$ k谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...
& Z5 d4 ?" ?* e0 x3 ^! Y
推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。/ x" ?! s( t9 {5 s% W, Y
叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。
' e5 M( l% a9 D: s肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;# e- C# e( p' @" r9 ~
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。
0 q2 n2 t9 U1 J3 z' j" c; Z6 k* D5 u! p( M3 m8 R
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑
3 k6 D3 V! }6 \% ^" {: l: Y$ V2 F' d5 P
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。3 ~0 C1 o  b# ]9 q% U/ u. D! W
我还以为能吃到昨天呢。% B( V, J& f. K& _  M8 N, [
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。
8 s0 M5 e) ]" I5 y: `+ m又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。- X/ g  o. f0 [  i
1 X6 E3 I9 s; I5 E
刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。6 d9 {4 y' Z5 z, j, q( r, x* _% X
我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。( d6 }! {3 m0 T$ l) e' L

3 U' g& }5 l" t2 F3 `. Q- k( h以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。+ K3 n2 O9 y2 u* Y2 l
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。
" v4 p/ T  C6 j- v; ~2 U) ~) I5 `- u
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19
, @5 }* Q6 v& ~11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
. N" C' `/ |/ l9 B  |% v( {5 W我还以为能吃到昨天呢 ...
+ N/ }; j9 g9 h! b2 g/ j, I
靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
3 a. u2 d$ _7 i* g  ?$ c( o+ D靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

5 s: j) q( O, x9 _" A* k谢谢爱姐姐的建议。
1 L: k4 Q" p" G9 |# g; v' v最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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