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kingdongss 发表于 2020-3-7 12:26 不用问了,X宝搜索代购买到的,但在之前发的求证贴里已经有相关网友说是假的了。虽然我母亲吃下去的确是 ...
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neverstopfight 发表于 2020-3-7 12:47 多谢!坛子里没有可靠的代购?
kingdongss 发表于 2020-3-7 12:56 这块我不太清楚,我后来想办法买到正版泰瑞沙了。(正版和我买的白盒使用后的副作用一样,都是肌肉酸痛, ...
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kingdongss 发表于 2020-02-22 16:02 我母亲是缓慢耐药,具体你可以看下我以前的帖子有详细的说明。 我母亲是16年11月24日复发,后立马吃凯美纳(上海肺科在14年切除左上肺叶后冷冻保留切片,加上认识人,所以基本差不多在半个月左右就吃上凯美纳了)之后每隔3个月做一次CT,赠药后把CT寄给药厂,由他们决定是否赠药,所以在18年8月左右,CT开始显示增长,然后直到19年11月28日,凯美纳药厂停止赠药,中间只有在19年8月的片子是没有增长,别的都是缓慢增长。19年10月28左右的片子也没增长 但不知道为什么说是耐药,这里说的没有增长是报告上写的,但可能是凯美纳药厂的人读片看出来是增长了…这个后来我咨询过贝达药业,他们说他们审核部非常严格,增长一超过20%就会停止赠药(中间我思考了很多做了对比,感觉应该是19年10月的片子对比18年8月的片子增长了20%,而不是和三个月前的片子作对比,但也不敢确定)。他们也明确说过,基本超过8-10个月没有耐药,那往后时间越久越不容易耐药,比如你12个月了,那很高概率是能吃满2年,8个月是个坎,过了就说明你对凯美纳不是特别灵敏,这是好事。 我自己的感受是病人副作用小,CT片子变化不大(肿瘤大小不要急剧减小)反而是好事,说明药物不敏感,有些人吃了1个月肿瘤就基本消失了,这个就要注意耐药可能会很快。还有病人和家属不要疑神疑鬼,CT片子是金标准,我母亲没有做CEA指标,医生也没要求做,CT稍微涨一下很正常,我母亲16-18年8月这段时间,有几次就是涨了点,后来又小了点,这期间大部分都是小点,不变,大点,这么来回变化。还有就是咳嗽,有时候正常人都会感冒咳嗽,不要太过于放心上,具体怎么判断的话,CT是绝对的,连续几次CT都在慢慢变大变多,就要注意了,可能是在缓慢耐药,这时候就要结合自己身体了,如果明显感觉自己有短暂小的咳嗽,而且是一直长期十天半个月都有,那更是要注意了,结合我母亲感觉,我母亲是19年10月28日通知耐药,然后开始准备基因检测,找医院,找基因公司,等等事情,差不多有1个月,期间基因公司还让我母亲停药2星期,说是测出来准,我母亲停了10天(身体也没什么太大的变化)后来重新吃凯美纳的头2天加倍,后来正常吃。2020年1月左右拿到泰瑞沙(我母亲19年8月担心耐药后会立马垮掉,所以提前做过T790M基因检测,是外周血阴性,不能吃泰瑞沙,但那时候因为还没停止赠药,就继续吃凯美纳了,2020年1月找到上次给我母亲开基因检测的医生,和他说明了情况,他觉得我母亲吃了3年凯美纳,也赞同我的想法,觉得很大概率是基因检测假阴性,所以帮忙通过一些方法在医院买到了一瓶泰瑞沙(这一块麻烦各位不要咨询,不想害了医生,只能说可以通过方法先拿到1瓶泰瑞沙,吃完做CT,如果变小说明有效后,可以有办法跳过T790M基因检测阳性,直接纳入医保。如果想知道,可以自己私下和医生商量下,看看行不行。))后来我1月份拿到泰瑞沙,但母亲还是决定继续把余药凯美纳吃完再吃泰瑞沙,(幸亏那时候这么决定)后来1月底就是疫情爆发了,不吃完余药,可能会在疫情期间断药,毕竟到现在我们这医院也是大部分科室关门,去上海的话要在上海自付酒店隔离14天才能去医院看病…我母亲凯美纳是吃到这周2,正式吃完的,也就是2月18日。期间我个人感觉是咳嗽从19年11月开始明显增多了次数,但不是非常剧烈的那种,轻度的不定时的咳嗽,差不多一天有15-25次左右吧。 说这么多就是想说明,如果你凯美纳吃了12个月,大概率是还能吃下去的(前提是CT片子不错,肿瘤没有连续变大或者急剧变大),不要太过于担心,还有就是要注意CT连续增长。至于医院说你耐药了,也不要着急,想清楚自己算是急性耐药,还是缓慢耐药,缓慢耐药的话根据我母亲,还能吃1-3个月的凯美纳没什么大碍(这个时间要根据病人身体状况做打算)不要急着换药,也不要不急着换药,我同意我母亲耐药后继续服用凯美纳也是根据她的身体来决定的(当时找了很多资料,自己也下了很大决心)19年10月28日通知耐药,到现在2020年2月18日停药,差不多等于是多吃了4个月少10天的凯美纳!毕竟这条路越走越窄,自然是希望一种药能够多吃一个月是一个月。 还有很多人说凯美纳不好,特比较好,可因人而异吧,选择了凯美纳就吃下去,谁知道会怎么样呢?我母亲在上海肺科遇到过很多带癌吃药超过5年的,最厉害的两个一个8年还在吃,一个吃了10年一代靶向药患者(好像是易瑞沙?),他在第8年就停止吃药了,后续领的免费赠药都是给别的患者吃的,所以奇迹总是在的,不是么。
kingdongss 发表于 2020-02-22 13:31 谢谢!非常感谢!非常感谢!!
zycycc 发表于 2021-3-25 23:27 楼主,我妈妈也是一样的情况,后来您母亲的酸痛有缓解吗
kingdongss 发表于 2021-03-26 09:03 缓解,吃了芬必得就好多了。后面就没发生过肌肉酸痛了。
zycycc 发表于 2021-03-26 12:23 请问大概酸痛了多久,我母亲这几天还是手酸,只能先给她擦活络油
kingdongss 发表于 2021-03-26 12:32 一周不到吧
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