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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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41345 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
0 T6 p- P5 v' x1 b' N
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 ! T) U' ?. G6 M8 _; e
3 O% a; I- ^+ L  `
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
4 z$ U4 v. E4 v: y4 oKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。" y0 u& |4 k1 d# Z3 q

& w2 H$ p( ]& Q根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
6 `% J  p* P# Z6 J  ~' w4 K" r
5 Y4 b6 {% \; N% {6 p另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。1 m1 r. b9 k6 }0 |5 b, O

: p, u- a; w; U* |# y' \9 h( n. \那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 . o- }1 z* E# N  H
0 n5 ^" |3 n. ~0 {$ f$ n( U
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?9 z$ K% U) C9 P
" O/ y* J$ u1 V, K5 f
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。- k$ z/ f2 E. T# N0 Z
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。1 \- n7 w/ u2 ]8 m+ I5 _
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
, H( M; ?9 J4 U) x% ~考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:9 @/ _. i4 ]& H+ S
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
* ]3 T  B4 G) I& _; t大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊+ a- M* B9 Y2 A

) G, _$ W6 T7 |+ }* t- J$ I8 D
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
4 |4 c9 R7 S  \% W/ N: @目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
- V7 e0 }, m: g2 w" q  s2 d第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。; q# k1 a$ D, ~2 {. Z) h0 n  F
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
" o1 k3 s* Q9 a; {6 L, |3 J( n' h8 {/ i/ ]
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
6 s  F& m5 S* W我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。. ]% s& k% A  @+ W
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
7 O3 A8 s0 a' Y( D
5 E# [6 k; D) T) V针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。, ~; R8 G* L8 Z: z4 u
9 }( Y9 h+ A  d  P( V
以EGFR位点突变的患者为例:
! c% T  @$ O0 V5 e! w可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换; H3 N' R0 Z  v1 Q" X; b! x
4 p9 P. @, Z& I) K' j$ }" G$ D1 k
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
/ C, y  ~- e+ c& v2 i7 c; r+ E& U$ ?1 u, _
但是这个想法还有一些问题:
9 o3 W2 Z" t" T' M7 o8 g$ z  T# Z
! W% Y% f4 H; g: g" U1 m(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
5 i7 N7 E' a+ t$ r! m
& Z. ]% ?; E* f$ G, ~2 P(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。5 `+ Y& u- y+ ?' w* e. ?- m

+ Z" V' i5 x4 t一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。6 |) Y3 M! i, w: C6 u/ }
- x( }. Y- l" R% d. [
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
2 J. A2 H4 @7 E& G1 Z, d% Z  N) h& {8 }1 z: @

  D# _# B4 c! N  w& D
117
; `+ ^( U0 q* v7 q
2
, G/ W+ y) V5 D# e4 k0 P
体重(公斤)
* R$ W" j! Z7 `+ n" x
75
9 o' ]7 e+ m  A, h+ L3 q+ N

) B) K; b: i" ]6 G; y( x7 Y2 s7 M
血压
, z# S8 y/ j$ n7 _0 Q
正常
( T. }" v/ T' F. @. q3 T5 u9 C

! Y$ n7 {! e  N" a
心率
6 P! h$ z4 Z4 B0 d5 ~% A0 H
正常
$ L4 |" N; }0 N$ |
' `; _/ l$ ?. J3 w% t
胸部
( i/ S5 \# f2 i- D$ T8 u4 N$ Y
无胸闷,无胸痛* s! B- ~% _9 I$ o
# j/ F9 L1 p, u8 ]
呼吸系统( b( K( E7 v3 v! a8 X7 L
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
, ~/ i: I2 u" N  x5 M  X: ^- p

5 n1 m, B: G! F5 D! }6 I; ~$ L
疼痛感
7 R  F0 \" J, [7 ]. ^( {- \
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感3 k. [9 {4 M0 p
. `) ]. r# S& U* H( Z! D
排便2 m% J; ~6 v" s0 k3 c
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形( v; ^+ H- O: a0 n9 T

; p1 p. c9 p  u% g  H  e
排尿
3 c2 ]; U6 ?7 O* [" l
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
. [+ P( a9 ]: d. B. h

2 ~* @1 [9 X# j0 H) p; [% b% _0 {3 m
睡眠0 r4 v; ^0 \8 w$ O
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
: }9 W5 G1 P) p; I, u# ~) {

* {9 R6 c+ }! ^  }
饮食
6 l' c; r7 T$ X# ~. S2 t! `
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
( s5 S9 {# \: M" I9 B

8 B$ u! c( I$ W* n, T- }
心脏) [: v1 [2 M& T
无憋闷7 [3 ^. a6 D( i; b6 n, l

  ?8 B4 L% W$ A  Q
0 E/ |. Z0 U( X
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀  P: Q8 p& }! V* X2 N0 g

" B, }4 k0 ~  _; F
肌肉
2 r4 M7 c* n0 ]) g! R
无肌肉酸痛,无抽筋症状, \/ F" A; G: y! f
3 W9 @; _9 }: O& p- Y
头部
$ M8 k, `( p) L
无头晕,无晕眩,无疼痛3 n) X! b+ F( o6 V$ H, j+ P5 F& }
2 N6 Y. w) b9 J0 p' j
头发( g3 W4 K0 l( t7 b# p2 P, D+ |
无掉发9 z7 w- u* u$ _% H8 X9 M/ s! V8 [

+ X  [9 k3 c" k1 s* `
皮肤) T& c8 H" d& H0 c0 D% Q  ^1 B# d) n5 E
面部皮疹较上月好转
& X+ w/ {! b3 K+ c5 G

/ t0 A7 f: ^: o, e! K/ d
口腔. D- m6 D0 D' w" B4 ]
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感9 U) y& n  J; ~& }9 q& G( }

8 R9 n( ^7 ~2 J/ }2 \! a5 m
声音" q. l1 }5 Y% E+ G9 ?7 B9 N
略嘶哑, N: p8 U: J5 V3 |- O; R3 K8 `

' j8 K7 S( n1 P$ i' O7 j# z

8 |) @/ o. ^, |5 K. u2 g
清水鼻涕& a, S2 E  @. }9 x7 }  P
% ]/ l: @- s9 l4 x: P& R1 q/ A, O
耳朵! Q7 d. V: V  u9 H$ G& M
无耳鸣' r- d3 j$ `. x: I  r" }* F4 W

1 [) I4 D( l; V) g8 ~
眼睛
' @1 r5 T: v  R" Q5 @
视力正常,无重影,无飞蚊状
! d2 F9 b3 D0 ~

  m. X* e! }. g
5 n& t8 {3 e) K. r, I
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
! e( b! `. x# W. @9 Y
3 x' Y1 I6 k- Y: }' ?, ]0 A5 d

# j. A; F; v! c7 K3 l! e
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感2 |- Q9 F. m! [! }
* H8 h( |0 Z  {0 H1 P, t

0 }3 d: L/ v7 o
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
# J  l; D3 |! ^$ Q

. D- s7 a$ d( o7 h$ E  ?
其余不适感& y% O: D( r2 v( N8 H
其余部位无疼痛或不适感9 f* W" t" i% h2 `* X& v) T

% [( z6 E& J) {5 `

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