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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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47665 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
$ t2 g. x" g* ?; k
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
# O- f3 D6 Q8 i, j+ I4 D1 |' ?% u% X) b
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。- w% Y8 `9 e& {  ~7 {
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
' A- y% q  r# J2 l$ {: }
0 o! _. n2 `" ]: I根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
3 u( R) G0 k" ^: I4 t; u
1 ?5 K7 j3 ]/ _0 f0 S另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
1 R  n$ A* Z9 @6 w# Z5 Q8 j+ i8 V5 ?+ @; e! e+ ^4 |$ c
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 . y/ Y# ]% t0 P8 v* O7 d
$ T. o* E6 a5 [, s$ ?, ^
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?% P6 h6 P- G4 E- j3 U4 C& o" A
( B6 @( o" e, g
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
: U- E3 s9 b% g1 }明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。% R: Q0 h- S$ [
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
/ k. I; l( v2 Z+ ]* {% U8 H; [考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:: ?6 y. K8 M: W6 |- t8 c2 E
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙, I6 s. {! v. t1 \' |( z6 N
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊; f3 M8 S6 P$ g9 j; p

" L+ T2 B+ N5 I( T% t$ _% f
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
* `$ C* s, l6 Q; `' i目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,( b3 p6 @; U) N: Q; [) s! V" i7 R5 ]
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
) K8 U, H$ V/ n1 U# m从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
; R* T1 h" i. H4 ~/ h% e/ i% p9 e
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
9 Z. T- j$ e4 N0 H. M/ n5 @我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
1 g9 @& |1 W3 A( s6 j此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
; e$ c7 z2 i& h! S! m4 Y. c6 e7 v* I4 E& I+ k1 p0 Z4 a
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。& x4 C% `! I" k$ J
% J5 s% S+ d# N" n% ]+ v  z
以EGFR位点突变的患者为例:
* Z& X. D- S: w1 D可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
) a; _1 M; S' I* Y0 c1 a1 l: n1 ^  s0 ^" ^( \
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。1 I: W7 t6 I- Z
5 y6 @6 h- d# f& ~* H1 t6 g
但是这个想法还有一些问题:& s" B, z  u+ E
1 i4 s  C& Z& c4 c
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。7 E& f1 \3 W& }) _8 H, m8 C7 x

8 F) ~, f8 z. M) `: z(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
  S% E  g0 k' g# T5 ]
, y1 i! _/ M' K, v, ?2 l一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
4 y2 c1 S3 T3 K, Y1 }: c# b3 B5 R; B, F( [/ f
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。! o0 O6 x# g' N3 l
. h; I; U9 H( a1 O1 Z

- u+ M4 z0 |) V- J
117. ?& U& o. {6 S% B7 N2 n7 I
2. {  Q+ b# [0 {2 N7 j
体重(公斤)
+ A4 z9 o+ G- {( c: t
75
. ^' ?% ^  |: d. c4 V

6 T* S/ |+ u7 W$ P- |
血压3 |+ E$ Q' F8 y" t4 }/ M  A
正常
# Y( n/ k# }: Q0 ~/ U! w

  g/ v$ ^( }3 R* c/ k7 b
心率
; C& D+ |4 H. r; X
正常& `2 ?  L2 o# J) \2 A9 V

- I7 q4 s5 S* l+ o4 F! B$ A
胸部2 W6 W4 u) i9 @9 L8 c( |1 T
无胸闷,无胸痛  Q: w" N9 U5 E" I' H

* X9 W- v% o0 a1 i' b; g8 b2 ]
呼吸系统
" [, j3 `# q* x1 O$ a
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
% R0 ^  p* y! o3 @& c/ L

) o) I  L. F9 T) H( r% p2 o
疼痛感+ n0 ?7 d* A* c2 n+ v0 ]5 J! m
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
% b* J6 o, @8 n$ x4 S

" A9 m* _& a' d$ ?
排便
/ C7 |% t! O8 \# Q' t5 p" u8 l# r; b
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形: ~% u; L! K5 u5 M6 u( M3 ^4 X

1 h  `1 T5 w1 M& L) {7 u! M
排尿
8 \( E/ s+ B: H. |/ `# Z
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感. g2 a% z5 c  `$ y+ ~. A- `8 k

! B* f0 E9 }: h/ k  i# e% _' i
睡眠) i$ G+ ?2 f+ ~& q# R, z. R
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜$ C. B! K, U/ s" O6 M
( p5 p. Z8 ]; c$ U1 H
饮食
* Z; Y$ L' [9 @) T* r! Z: D
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
7 v1 s/ T0 J$ ?( s( `' n

8 m# s( |6 N/ I0 c+ f1 n2 P
心脏8 W; X9 R  f. q
无憋闷8 b* M/ t9 e# x+ F3 C- d8 M3 L

6 O5 |% J" X+ c" v) q8 K* k

/ @  E  b, g, V( @1 |
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
( T) q  i3 s. W, c- q

2 P, Z' B$ J- p' }5 ^2 Q  e. V
肌肉1 B3 ]. N; M( C
无肌肉酸痛,无抽筋症状
2 f& z. n9 Z  W! i) ^, Z
7 f5 M7 i, X' X; _0 r
头部
0 V; ?4 \( a, }2 A  a
无头晕,无晕眩,无疼痛
- m; N0 R8 c8 ^8 O% q7 M
- M9 s: L% [! d) {6 y. @2 h  |4 W3 J
头发9 R" N* Q, S- d5 E
无掉发
5 K' J  C2 i, R2 b+ `0 x

$ Z0 x! _* d, L' D; s
皮肤
7 _! S7 X8 ~$ v5 T0 c
面部皮疹较上月好转' k$ Y: i  _  A9 y4 \' _; |) J, b5 {
+ [- J1 _) ~0 a$ o; `- |
口腔. B/ ^, r- L6 \: ?% i, T
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感1 O. O- v: z0 U4 E$ j

3 k3 d* i/ p+ V# ~
声音9 |+ T. H0 }9 o' ?
略嘶哑: m4 d% f9 k9 ]6 B8 @* N: |$ h
& c2 }; o3 \; b/ E! _! @, M' U6 W+ m
% H% P# R  d# [
清水鼻涕
7 G2 }) X% g! n2 i  j

: I& d5 @0 T* Z
耳朵
/ }) u, u8 d: s+ p* u$ E" E; Q9 |
无耳鸣- ]& |; Y7 X* x: S* P) G  q
0 a, `- j! P$ e: Q! I2 X: t
眼睛
* ^) P; s8 {" G8 ?
视力正常,无重影,无飞蚊状
0 n- G; j0 ~! ~& e1 m- e
; D; Q  @+ [6 W2 V: t5 P

% J; y8 V; O9 K0 ^
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
/ i( D2 K+ ^- e' w& q$ g* B

* ?! ?7 }5 j$ M# ~. W5 o
1 l, p1 Z; ~$ S/ W- V& l
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感" {* P0 ~9 u: R, X2 F/ I

* l+ I, R. ~' w3 k8 j7 x& B
- L$ B3 J7 s6 c$ k+ n1 }
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
/ J( q2 Z5 k+ O% ]
% |$ ~' k, K9 c( q7 A
其余不适感
5 K" C8 ?$ H9 W8 E' V# J2 R, ~. u% ^
其余部位无疼痛或不适感
2 L4 q; {) Y4 @8 o- ]. X7 G

& C/ S0 t$ N$ a

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