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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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51951 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安! 发表于 2013-1-17 19:45 ! q  C* x& [/ E! _5 I4 T2 {
低分化腺癌,Ki67达70%以上,说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。
- t# X! `5 G! s# T) d9 r8 w4 \建议上化疗。
% L6 J) L; G6 D0 r
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 + w1 j* y* I+ d& X( k2 M+ g% W
- p2 Q' N9 `9 X2 G# W
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
" S# s! K6 K, K0 J! i5 ^3 TKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
* h8 o3 z& V7 f# F- V" Y2 I- r! G9 Z5 T2 c  V2 ^* M, g0 X
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。) ]. `: \$ R3 S7 {0 N* b* H
4 f$ p9 Z) H. k( p7 X2 d8 v! x$ L
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
' v) k3 r! U2 e4 H/ e/ B$ g0 Q3 M# @4 x. e
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 ( E0 E" D$ J0 o. t3 n% m% |, D
, j" Y/ `6 E0 [6 O. D
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?; B" E' g' `' @6 D! |$ w& g
  a, n5 F( O5 H% K3 g9 |" T
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。- ?8 o1 K  z3 f
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。' }) Q* R0 K4 \
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。% [9 R6 H; U, V8 E
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
2 q3 A) H" k3 K; E, `! V继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙3 _) \( e. J  O! C
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
" G- ~" ]2 [) e- N7 H3 R, J+ v2 _+ g: T4 [
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。9 g, v8 x: K5 H
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
1 B+ T2 W9 P& G. X2 d$ x: t第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。) M- j* j3 @  P) ~% r. a  B
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。: x; k5 L3 a% b) F; b5 d  d
7 C: P3 v$ t2 r6 }1 l- A2 Q
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?4 L" Q, h8 P7 S# s- A: D7 w
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。7 A1 Q5 P" J' S: [% S: j6 k3 ~4 Z
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。- s3 A" [$ T. {% X+ Z
8 E, o. m9 c" \! C/ ^  h
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。% s# _' f6 U, |) v" g" e- s

4 n* w2 h- _5 G! b/ q以EGFR位点突变的患者为例:& S9 j: \. ], [, h+ t4 z3 ]" g, M
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换; \& G" u3 ]8 g+ K* \
* p1 F- U) Q2 @4 ]6 u& G% S
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。+ G0 {+ B* f& u/ \0 g( n7 o
' Z$ s- n* s4 c7 f# P6 |
但是这个想法还有一些问题:
5 y, h% ^# g. O, V$ M$ g, X4 |" j
- L0 C! d, e) P( Q(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。( L( X3 g  \" a
1 e, ]3 j- D5 l8 c9 w; I# s
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
) t' I4 m4 q7 ^8 k" b9 F8 o, p7 d6 @1 ^' T4 a
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
: w4 O  v+ @9 ]+ U* z0 W1 A: R1 G/ J: B# ~7 n" c* y: U3 Z
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。; @0 K' {9 Z* x5 u4 h% ]6 e1 {

8 x' _! `1 C1 N/ i/ o- g

% Z( W  v# C4 Y3 U' a2 z7 u
117# L  S  E: h( C; y, Q7 C1 p9 G+ J
2+ G2 m5 T$ d7 K0 e0 m: M' P) p3 q
体重(公斤)
7 k9 N. [, j! s0 E/ S7 J
753 B4 p8 }% g  \3 v5 D; j
, G( L- o4 X& h, w/ h; W
血压
/ l3 V* c2 L% }% y
正常
9 i5 C3 I- W9 b4 D  U) {# N
' [* K4 [( K2 w8 g& X
心率7 X2 W. _9 {- y8 H4 t( ?
正常
# Q/ x6 v6 I8 ~6 F1 D

* a4 f. ?  w- T. g- F
胸部
  W6 w; l  G. T0 H: H9 p$ r- G
无胸闷,无胸痛5 s7 a" n* E" m1 Y  [

; }/ s, |6 s7 h6 g* @5 u
呼吸系统1 ~4 Y; x% q# H& `3 t7 y5 b5 a
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
5 G# }" L( p  g+ o9 v( V* Z
1 h2 G" d7 U5 s& K. t# S
疼痛感
4 a/ s  A( k: Q) u$ J+ }/ n9 z' t: [
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感4 m, F! d/ C  f2 e  B

! n8 t1 ~' x& L
排便8 u6 Q  t$ ]- x) k& b5 d8 A  e3 L
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
. J# A/ }% K0 A2 ?4 E

0 u3 Q$ z5 b1 D! n" k, D" m) @& s+ }
排尿
  O7 T! U" x6 X% G/ Y  }2 d
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
. d  D% ?2 U4 h3 G7 |! P

( t7 D0 m5 F  `- a. e4 T  r
睡眠5 @5 j7 ~+ o3 W; @
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜  `& Z4 h/ Z& r1 j
3 s0 B( N5 ?' J' Q7 H. `% _# T
饮食$ ^2 T: P- X9 q% ~7 y
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感4 {, l0 Z4 T6 ]2 K
- g2 [1 l6 o4 U6 |0 w: A
心脏! ~0 n5 r+ {9 n! I+ U. w* f, F* i
无憋闷( S# b; S; C7 P& B0 H6 P
, |4 d' Q! s1 I2 E5 X0 t" l2 s

& X: S1 O; c+ H
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀6 `% V( n* h: L
8 T9 w9 ?1 N! b" w0 s
肌肉3 N0 i6 d' \: ?9 {" o6 e  g
无肌肉酸痛,无抽筋症状6 F3 w- D% L; V4 f  F
, T% B1 C6 p8 o7 t9 m% Z8 F1 P
头部2 K9 A! I/ A3 a  @: g4 W
无头晕,无晕眩,无疼痛
; ?- l( O2 ~' P" h- |3 N9 n

* _9 ]2 R( @& A" o' }, v; i' V
头发
' S/ n  y4 @+ F8 Z
无掉发: ?  @7 ~/ @+ t2 b

) x+ u, D8 g0 S. O5 G+ N( e" t" g* h
皮肤
$ ?" E! A; S4 Z  F, y& Q+ s
面部皮疹较上月好转
0 m; a: ]6 d) ?
$ F0 S2 d0 e* a6 k9 _$ _
口腔
: b2 \6 X; T& |9 `+ ]
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
1 h* b1 b* q- D' L. J
2 [/ U0 p, _9 K/ V% G1 U
声音
' M: ?( w6 p2 @) v
略嘶哑& u# ]5 L# C& C

3 `6 I' ]+ K) I7 K8 V! X
) {0 ?' t; \* i
清水鼻涕/ Z" [% ^* _$ T2 [- k- V

1 A6 r0 R) a( j# w
耳朵4 B8 Y' K# K9 [( E# h1 R
无耳鸣% N- V" I1 k- E- k1 K6 N( `3 c
: @- m% g! S5 {+ q+ `" M
眼睛& @2 M1 _" l9 b
视力正常,无重影,无飞蚊状
+ V) u) F$ L+ f3 w1 f0 T1 F  s

4 g7 _* Z. z9 L) ?! c8 H

4 l6 @( Q( s8 E: E$ ]# \% P
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状! d/ C! Z8 i  R; f4 S/ E, m
3 V% g, U7 s+ k# C+ ]8 M/ Q/ k: L
" K. x4 M  W# K
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感, E$ D. z% N# L/ J

' {$ r2 V: |9 c0 {, ]
0 E, D/ ?+ S* W0 o
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
' z: p0 y2 d3 [# U+ z

5 I0 y( _" L0 e* C# M
其余不适感3 V; i7 @$ `: z4 }2 X9 Y
其余部位无疼痛或不适感3 z, x" b4 C# w( ]: `5 c" D, W
; d. Q/ |8 z) ~: `

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