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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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44203 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

0 p# w+ M2 O# D问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
1 n3 m; A$ V  J) F+ a
- F. \& A6 `! C根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。- K! C( o+ r. C: j, o: I! u, \
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
* ?  ~( E* H6 y: j
! @' x% U9 ?- }# `. Z& m根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
& s+ @% L2 k  Y# _# N0 ]8 O7 l* X; G
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
5 f* l: Z: K7 ?' x" b! U' \  D0 h/ K' y( P/ E/ M+ e
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 + C/ V: h9 l  l% f' p. L+ z

4 v& Q7 z9 i% h3 F1 k今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?2 \3 p* n- y) s$ W
7 ]" j3 _1 C( ]: D1 W% j) e0 R$ q  v
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。; `) f2 _( A5 ~; U1 R# R
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。0 h& Y& K. z% {
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
8 P+ W* O  v. s* v2 _考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:' b& O' H' E8 Z9 {
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙* v8 r9 {7 Y' x9 R9 g; O
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊, Q/ {! r) a' A, o0 ]) c& |

& _0 K$ z3 o9 i! t9 d
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。( @! o# L5 H. @  S( e
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
+ c( [  I7 u+ g! ?0 l. r  N第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
+ D  e* B+ Y# b( ~9 y5 U; M" s' o* y从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
: H' |0 B( b% o+ o# {  o1 o0 g5 a( M8 [$ q
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
9 D2 s. u- I, y! ~8 z( d( d我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。9 w4 R! Q" ^! I0 @2 q: h' y0 _
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
% b* M! N. c; d: W3 u
2 V. K0 C- I9 s; S! j; V' h针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
0 m' I" u* N3 R9 I3 }
# b& y: z) q% r以EGFR位点突变的患者为例:8 S7 ]. I' w# R  i
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
; P3 h0 V: f, U1 T2 V& H  `% K- u6 L. G: Y
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。  H) Y+ G; l) k. v- ^' z
) L% s3 _, u& ~7 o& _! S. q/ @
但是这个想法还有一些问题:
9 D2 i# P+ M6 r' `6 L2 c7 }% S5 R0 G3 z8 O: _, q
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
1 p5 b: o. A. y4 v9 i' u' j* P% X; L$ u6 j0 @9 q5 A( z
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。$ I" Z# K$ ~* |/ Z5 G: i
" w+ B7 v8 r4 x- q. ^& i
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。  J. w  J% t& I9 \# h- w: i
  t+ {2 m  o# a6 |2 _
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
  S/ B& c8 `4 S+ O8 D# t4 ], F
6 [/ c  Y# U6 Z/ {! `
6 D0 \4 V. @$ E# r) A1 }( J9 A
1175 o- ^3 W) p. H0 M6 z
2
( x! d( }9 z3 H, o( H! U
体重(公斤)7 G* B* S  g1 h' C: Q
75
6 B+ B& y2 |8 H; \

! s/ w3 v& |& g1 H7 V; k, N
血压/ ?! u( v* B4 ]: t
正常/ O( q4 \& }( w
$ w, j1 q3 w  j1 r
心率9 E7 h& ~& q* `1 {
正常
* K3 L2 U' Z! o9 S
3 b/ D* n0 d- |3 v, ^" b6 e6 `+ u
胸部+ Z  P0 n4 h1 z* F) H$ p7 ]
无胸闷,无胸痛
/ _6 r% W1 {5 Q$ [6 \
2 K% g. @* i6 {: Q0 K$ K
呼吸系统
: \$ U, |" S2 u
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
* j% c: m2 J/ M9 D4 z, e

4 Z( z* l- J: x" a1 h
疼痛感0 t! K- [1 r9 w, L$ Q/ E6 I8 ^
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感) J; |, Y3 D$ c. h  X0 k
/ N9 w  {8 M2 G1 X
排便
) j0 M; o  Y! t7 c; x* x* `
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形) O3 a2 u7 O' H1 W8 ~9 u2 ^8 h
' I- H+ n! S+ m9 G% O/ @  B; Q" y
排尿
. ?! V* U$ b" s0 I4 k$ P4 E, j2 q
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感" ^6 a- {( t+ E- i

) k- u  p! P/ F5 |) i4 ]$ g6 \
睡眠9 f7 s0 a% y, C' |" R
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
' p" B4 ]# `; y% S3 ]  l! \

8 D- {5 l: M' ~: h
饮食
2 }$ l9 w+ p' D+ e
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感, i/ p9 S5 h: L2 p& c
4 Q# F  z  L- N) n- g5 ^' R
心脏
" e$ G( r( j7 D* y- f6 P- _
无憋闷# n/ G. r1 J1 A/ L5 d

  @, D) ]7 d7 ]& u, K

5 f8 u- b( c( ~. M4 m, Y9 c3 X
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
2 s- x9 s" q! A3 G# _% ?" d

- |8 N! M2 g; Y& i
肌肉2 d+ t' W/ l. ~/ O0 I' Q3 X5 ]
无肌肉酸痛,无抽筋症状" j, W1 h) s) Y/ r# Q! K

7 X+ y* M  \- m; I
头部2 f" w- P( ^; ?, e* E$ n" v
无头晕,无晕眩,无疼痛
8 \7 Z$ s- y) E& B: O0 T! Q

* y; B+ b; @1 C! n3 G- i
头发
" h8 Y* Z5 q7 u
无掉发
. w& ]  j. S' d1 }
2 c+ L1 U/ m% s: C9 \
皮肤8 z& e" ?8 m! |2 E. ?
面部皮疹较上月好转- e2 B% W$ U+ S8 B9 Y7 a

# q8 k  S0 N  Q& C1 V
口腔
5 d- f1 N. s, K9 w
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感3 I1 H7 ?! ?! ~9 n9 E

- Q0 c4 K& y4 g
声音! K4 T; C/ I7 P% O
略嘶哑
3 r; D- B9 y) a" e
& o) p( b& y5 G9 ~: }
3 _) y% I* _, q
清水鼻涕
& n' ~7 F% G. b0 h6 T

" q7 F, Q8 s# h5 r$ t/ m! R
耳朵
8 F2 G% U+ \! b) z6 g
无耳鸣
6 l! L2 Z: E: ^) c; }: E" J9 i- G

8 \) I& b% f" u2 u
眼睛
2 x  G6 ~- G, A! k3 w4 f9 E3 {) F
视力正常,无重影,无飞蚊状
$ ]! {$ F, P( m6 x) K. ?' R

' U! N2 P" n& B. U7 J5 J

; C9 u( V- q0 c# Y/ _$ m
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状! W% f  W1 e, T( z
. [$ f% g4 p3 W2 u( D& R3 E
- P: w4 o: h) p8 E  C
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
7 n, f1 n" l* p; l

7 r+ {# {5 F/ X, C; b

) ~% i% m$ P$ r5 h# u+ B9 _
无红肿,无开裂,走路无疼痛感' ^) l9 l( a2 h& D, _' m
( R0 Z5 Q+ {1 n4 \8 h6 B9 W
其余不适感0 E1 y$ h. y* a5 z
其余部位无疼痛或不适感, d: m: w; s# P: t: G- }, M

- n% Z4 p, P( k6 z  Y. `7 l

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