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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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42720 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

% A( Y9 F/ e0 H! N9 }0 ~问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
8 O9 I' @& s- V7 P9 i. n5 h4 I" x6 r0 S1 I+ O, a
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
" z( e# ^4 b7 U; X- l. NKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。' `& m1 Y) d5 O! Y' p+ t2 ~: m" U
7 a0 C* n6 e! z) @
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
  z, i/ `$ s  P9 s; I! d; F+ _7 {. c0 B3 v
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。- I2 I3 L/ i3 o

  @; y0 G$ @8 K# x+ O% Z; i那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 # H9 F+ y0 F8 W9 b" a
+ B5 a) O9 x  x* C2 Y. J& ~9 ?
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
- @  r+ F  `' V& ?6 t/ z3 h$ f" d. t" ^! |) ^
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。) }5 V, r7 t, A. y2 e0 L* f4 z& S
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
  c( H) j/ \2 o
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。6 A2 [+ l- c' F; q5 d( n
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:6 l: Y) q% z  E( v9 W- F+ P
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙' K) d- R- \, f9 i1 ~3 W/ \
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
2 L' w. l* q1 p: a3 v4 x; ?6 G
1 Z' ^- ^3 U8 F9 M
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。& w# X" H+ F( [, u+ t+ U
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
( {3 t1 P0 [/ R+ E* m7 [第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
. a" T6 o1 C' j9 i% g6 P+ [' ~从效果控制上看,以第一类更为从容有效。& _" P, {" T- \, N: Z" P& X

* p1 [8 A9 S4 ~: \$ [& \  v+ O既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?" U) M& d; j5 O
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
; u3 s! e5 i3 `5 @此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
8 M5 ~. A5 e3 \# l5 A& y, T
/ I) m0 u+ a0 Q. ~# M9 R9 S9 C- ^针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
, {" A2 ^/ p* [% o4 L4 X4 G) E6 w8 f9 Z4 A9 V
以EGFR位点突变的患者为例:  ]4 P6 Y0 D6 _% Z
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
) R% @' U0 D4 s# B$ i' s, D2 u2 c& r, e0 \" g' `# b  l# O* ?* h
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。0 s: S; E% a3 E% n  A

9 R" s- \$ O' @( J" f但是这个想法还有一些问题:$ S" U1 _6 q5 c/ H4 P! {/ b' a8 _

7 w+ K) g, w7 G; @1 d(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。+ @" L) b2 A3 a+ a: @: [
: }2 t( X$ B2 [* U+ }, s5 ?* R1 J
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。0 z% X; f; e. u( T# k9 m2 J2 ^$ f
- E6 ^$ T+ ?4 l% U3 q
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
# ^2 c0 ~4 J/ C; B& U9 g, c; c+ `. O" D/ B9 l1 f
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
, e# `  {# t  `" N/ S1 r) @& D; W. z! S. R% j
, T; {; ~8 R3 r. u
117
1 j$ o$ \& v7 s* @
29 `& }6 T6 l+ Y
体重(公斤), |3 G+ w& ?+ g! g
75
2 x: [3 O3 |" e5 E1 T6 d
) \1 K! i* d: W  n4 ^
血压- q& ~2 o0 H7 q, L6 l8 q
正常
( @0 A; x* O0 \

) c, S& }& O+ J( i* e* a+ j( u; _
心率) m8 [7 }: K+ V# n9 D4 j
正常1 z: c% r* {+ [, E
$ O: ]5 Q5 D6 Y" b) X8 y" j
胸部
2 H0 f9 @5 W1 h
无胸闷,无胸痛7 t1 F& D$ l8 p- n8 A* v
6 n, m: p5 k$ e* m
呼吸系统* W" ~% F% D, M. Y
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰& G3 y* y- O: J) y, x8 {
4 b9 ^( A, v" @4 Q& J
疼痛感
2 W0 I# I9 G! r) d# n2 ~) E; s
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感7 v0 `0 w+ m; @8 n* {$ u

8 d4 |2 Y) ]1 s; V2 @9 k
排便+ X6 i; P$ [4 y( p1 H  I! i' f. P
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形6 I: \" d8 b' R( N
: b6 B) z- R% K' U# N
排尿
( h  N$ o! j/ c8 H* ^: F* K
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感% i8 D* S2 A9 X
) K0 X; O; s0 r0 a  K
睡眠" a8 R3 ~1 y5 c/ q- k- C# L
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
6 f+ m' {) B# d& i
0 \5 F, o9 d" I1 r- X% G
饮食: ]* [8 `. ]6 r" O) |4 S" F( ]
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感. O& S. \. T3 k2 m' q& k' A7 G

- L) B2 K$ P3 G0 _
心脏0 t3 w& D9 l, p" i9 S' d$ g3 j
无憋闷' D; x2 g/ @: o! I7 y6 e. q
0 f' Y1 P/ S2 ^: o$ |' b; L% [
1 ]+ R& }6 R4 ?; s
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
/ {9 j9 j- H; q6 Q9 g9 O9 A$ B
; N, A+ r: @: ]; p" Y7 l
肌肉
7 f' k( w( b% t$ j" J5 S8 g
无肌肉酸痛,无抽筋症状
/ E4 h" S+ I+ O8 ?2 ^& w9 t

9 R" `% h- r, q8 l3 V# @: @8 i7 \3 a
头部6 q. Y3 q5 h- x2 v9 N
无头晕,无晕眩,无疼痛: W) p/ ~! i! y% I; z

5 d/ t# V! i1 _4 r( d
头发
2 K. `+ v& {  O. _. H
无掉发  k3 `$ S  a9 N  e" U1 o; }
# {: X6 o) ~) v- R. T+ G2 ]' `
皮肤! R+ V$ d# j% C7 x2 a  c* R- |
面部皮疹较上月好转
8 S$ u1 c; o/ x( Y) B& L
/ ]5 ^0 c. L2 T' V+ [3 q2 o
口腔
$ Q3 G" s; _- N' j. I0 ~; e$ W
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
- r8 L! H" K% P1 S+ l/ j

7 N, F+ m" t2 }" p
声音
, Q, ?8 |+ e3 P( \. ^: m
略嘶哑
6 Z  E6 q5 N% ]3 R3 B, o5 g
1 ]# b" {9 o/ w# u
+ N" f% _( \  I6 _
清水鼻涕  f+ b0 y8 V- E* d
: ~% |5 [) S8 a" a/ }# Z
耳朵4 t( s& G2 o- v0 W* t5 x  G
无耳鸣" s, _! H4 G- d. m

% x9 R/ w- ]( y3 a% d/ d
眼睛
6 Q  l2 J2 V9 _) d& L  y
视力正常,无重影,无飞蚊状
( ?- w' z) U) H* ~

5 S  t8 @& p4 B( S. W3 x

1 {  U) J: ]& _+ X
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状- s) Z2 ~" `/ L- q0 Y& U
+ Q( i) |: L  h2 g6 z

6 y5 u: T/ ]! {5 i6 ~3 a- c; Y8 ^
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
% C. M- X$ z% v! q* [- y) H3 Q
$ X; x4 J# h' K' ^

: G3 t* D* ?: D
无红肿,无开裂,走路无疼痛感8 y) i4 w* u; U' q# e$ R

' k1 o2 x8 W2 w& A* A2 \
其余不适感
# a! I( n1 j1 u+ O# E" X3 c
其余部位无疼痛或不适感  X9 F3 I  c4 Q5 W  u6 Y
: D2 X: [3 ]: v% T, d& g

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