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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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45713 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
, ~  p; c0 S' [3 c
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 7 p: m+ M, j& G1 G- j

1 G# S( w) {' I& X& m: G根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。4 s: O( z; x9 y! ]5 n3 C
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。- P5 B# |% |5 O9 V/ @% ^" \

. |& k) T! V' s# O+ k/ ]: b9 I根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。9 E, ~* D3 r7 E+ r* b" `5 X
! Y' t4 J# B7 S8 L: C' \- a
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。0 I( j2 O) i: n2 O' L2 I$ \4 V

8 v; P3 \& _3 l9 j6 J" }那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
: p; a9 q* }! |) H  U+ v3 e. o2 X
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?* V3 O7 P2 }! m! O
. W& S0 d! ]3 J8 N1 j
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
* z6 a. w5 P4 Z$ B9 Q明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。% f* J6 [: W- {
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。8 X. O5 z, y; s1 r6 l9 a% f/ f( G
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:( Q' D6 Y6 I% V' F
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙3 m4 R% H, F- {, Q
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊: |# O" b* k" Z, \- l
5 B3 i# N6 \. G4 R: p4 S/ F
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
, Z1 A% l* E# @2 a目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
5 {/ ?; L: z' H1 ~& y4 z第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。+ e4 v& N0 K5 Y8 N; y
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。7 Q' G4 v( z$ G# r; b& B
3 }' u4 @% _1 L' Q
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
  U! `% Y1 ~" B) L! \我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
9 m/ T9 P" K. [( @1 S% ~1 ~( f此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
4 ~3 M, m- h* @; R! W4 a5 B
& i4 c3 r/ a9 L+ q/ S# O! E& O' Y针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
5 P: J2 H( _$ ~& w2 c2 [/ J8 M& k3 ^% @
以EGFR位点突变的患者为例:: h1 s5 ^% G7 w! \( E
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换9 v9 ]- L" f2 I( Z- P6 u4 I

6 w3 U! h' V3 \% s# t以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。' H3 T, W5 t, C' t1 i! ^" ~

9 F: Z3 o! b) `2 ?0 \/ U但是这个想法还有一些问题:
# i7 M' ?: p% G# f% ?/ w- N
' K+ C$ y, S: n. Y& f& n4 Z(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
9 @8 G/ ?/ c. \8 ?' T# F- Q. c
7 x9 [* A2 B5 w$ A(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。5 v0 Q% ?& I$ I! x# v
' L9 d' ^0 h) D/ E
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。, G: p: T( [6 V4 p& _2 S$ B( u

! [  ~' O; m: d' ~% }8 \& O祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
# e7 I: U# v0 _( C, P0 }4 y6 N% h
; |/ }6 X" k7 |+ q9 v4 f1 k9 v' v
( B' k7 W, R8 {; W/ w5 F
117) ~( A0 u! g# Z+ u4 C
2
& V4 q, a% ]" m$ F& l
体重(公斤)
7 p( J1 P- L5 O( |2 H' j; A
75: G8 g) `0 i& r: f
, o5 k; ?; Q6 n) O% K
血压
) i0 w7 l  M. K4 I/ |$ Z& A4 Q
正常: a' M+ C7 X2 o7 J2 W6 {2 z8 c1 P

. j) e% ^: N$ K$ o/ w
心率
+ Q' e6 B7 \+ t
正常
% _+ g+ |  c, d+ @$ S* u& u  l& f
! M/ D" W6 P$ k% @( u
胸部
+ Z2 X. Y$ `( V* n! m
无胸闷,无胸痛1 M2 m8 ]4 N# ^9 N7 F# L

7 G. o' j* V- l, p  ]4 h
呼吸系统
+ x: [! }  V- e- t2 y6 C
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
/ n" r6 G. g4 J
* r; ?; Z4 U5 ~# L( T
疼痛感
- Y7 |7 f6 d2 Z  y
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
1 D1 ]( K5 s' p0 G5 q8 j/ B

  o/ l; n  e6 J# S
排便( @8 s, Z, |, _$ T$ R
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
. x! u' D! q% A- @7 \5 @" W% W
2 B* @8 D" u2 O: K  S0 s
排尿
) O% A4 f; ^  P+ ]+ E  V, _
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
3 l3 E+ f: a8 I3 I" ~7 N0 g
' F: B$ ~8 M% }7 q6 q& i1 G5 p
睡眠
, }2 u7 m6 x3 _! V# Z0 o
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜- y& O- O5 ]$ ~$ f& y2 L8 n+ L  R

- ^6 [: ?9 D3 Q% W
饮食* T6 A6 U1 M' S6 v2 L
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感1 I/ N8 Q+ ?- x8 p7 Q- S

( _8 C& n$ b& b
心脏
( R1 Z0 _: J9 U: m: w2 V$ R# {0 s
无憋闷, B: ~6 v$ u5 k2 L
( S$ M" v/ U' F- p9 [
0 ^( e) C2 R, L
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
( b( w6 j% L& \1 a$ ^

8 [2 H$ I3 G$ {( O2 i
肌肉7 S" J1 d- {0 e; @
无肌肉酸痛,无抽筋症状5 ]' n8 l- h# Y1 F6 m/ |
( m6 ~& ]4 o( c
头部
: X; n& |5 t+ v2 k) H+ a! {1 L
无头晕,无晕眩,无疼痛
! |0 n: i2 U' C8 b9 ]0 \, s

% ~5 X: ^$ f3 |) s- g  k
头发, k. `4 m3 Q  ^- Q- m8 G
无掉发* N) ]# M' _4 s1 x& X* B

% E' w# q# V- O* B1 }
皮肤
+ W$ N" J: \5 m4 i0 C
面部皮疹较上月好转
5 L# q. o0 r" ~  I

& T/ k: U, A2 l
口腔3 d* \' j/ U2 u0 s
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
" U9 k6 N. x0 C$ f
) c/ P* m  {3 X/ u# A0 ]) }
声音- b% l# r! ?3 x. H6 v4 w( b
略嘶哑, k, _2 i7 E7 Z( J  Q6 y  @

/ l; F. ~& l3 \/ `0 e. e& D
7 {/ {' K/ R( T4 k$ y; O0 [
清水鼻涕; d6 _6 f2 ^3 G3 r. s

' I1 Q$ O0 _9 s9 {3 V
耳朵
4 A, [  E/ ]' t
无耳鸣
" o  Z$ r. B2 w1 v( [2 N3 b

: o% C) _2 r5 V" V* V  P
眼睛
7 H7 f/ l. Z; D
视力正常,无重影,无飞蚊状" [1 N8 g: h0 K* p+ B  b7 m+ z2 v
# `! h( @: W' g9 n4 E; F$ J! @' s, e
4 I7 @4 ~  k* Q% L# {
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状: w$ L2 e1 ?! l

& F8 v9 L' z$ K% f9 ~8 u1 \

( b) Q6 Y; D# j  w) K, l; T
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
3 k2 b& C. `7 S  r+ |! u; ?
7 h, q1 l6 b  [- l% O" M( F+ f

7 m2 e9 t1 D. j; X  f0 m7 r' ^# a
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
: @2 M; H( |, t/ v% q5 ?0 x
% Y' b9 c' F8 J, E8 R+ p
其余不适感; j* R( v6 Y! |
其余部位无疼痛或不适感  \- p- k% Y7 b* j: p% L
" @; E% S. H; o% S1 N' }

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