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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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50170 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

' t) J/ s8 ^7 _- {/ |3 o问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 / S! A+ K* L7 X: N% _4 e# g6 i

5 G$ U: x, N$ K) ?. O* D根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。4 `/ _) Z# b( n  r/ m1 F& d  S( W
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
+ z6 Q" W5 ^  H. x+ ~1 H9 H* n) n1 W+ p( w; q+ P4 t+ R! D
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。1 Q2 P$ J+ W% j, \: v8 r
9 z0 f( ^6 {: Z6 B* c0 W1 j
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
* |( ?2 x6 a* ^3 M; K$ C, C, z4 X" C! E" z  q! C8 r  ^
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 $ A4 b$ p% o: m- ?) f1 ?
7 X5 b( W6 w" Z) X9 `/ Y) v
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?4 O( U) b3 ^3 I) n
" N/ a$ I) ?$ |6 E4 b9 P& Q
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
5 A' W9 N- r4 j8 b! L明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
1 I9 u/ W# `. M  |6 z. o3 |' _
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
, j% c% w$ b) g考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
! [0 p9 N1 K: e! d8 b继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
; l/ k5 E9 K: [3 h8 i5 {' x大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊" p( M6 y/ Y+ B' }# b+ k, {

; v" A; x! P8 z& S1 G
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。/ g+ r7 `% G" X, ]
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
: ~5 X4 P! k* q8 j, u第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。( B& H) n& r, D  }
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。+ C! c. c9 a+ B* d* M

# Z! \- O& f4 b6 ?1 {既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
: B* [2 |* w( }' F: f我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。# k; }" d) L! G( H* O- y, \
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。/ |3 \8 \' f: Y' ]

6 G3 `, q9 _- Y  y( q) V: Y/ s% a! o& E针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
) \, `- Y. @4 S0 a4 z, e8 m8 a, d, L% e7 |
以EGFR位点突变的患者为例:
( J8 U) E8 x) Q6 g* u( R8 Y可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
' \9 D) I# q, _
1 C( Y+ ^  s6 S7 f; x以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。' y' l0 @5 N3 V) v: Z

/ r9 o7 l" f% h* E但是这个想法还有一些问题:
' X, V3 V' W" p
6 d1 e- ?% D1 I(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
" q* e/ w9 U0 s5 J( A! s
; N! V' {7 F1 Y(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。) O4 P' Q& V# `( I8 I5 a7 g

2 O9 C% N$ f' y/ b2 c一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
3 T- {% |. H, J
8 ^/ N6 B9 J5 I0 N+ u4 {, Z# W祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。2 ?( o7 h7 v# S
. ?. k/ {' o" f% M8 I/ l- @: P; d
/ ~; u# g/ I1 W' r; K% }# u! A
117
. d* N- p9 J: @8 b
23 A. w6 o! p" u# m, }
体重(公斤)% g1 I; x" ]9 j7 ?5 m5 s7 Y
752 O0 I* f2 Y8 y1 }# N3 L% ^
- ^/ q5 p$ c9 e: X* P& y! X
血压+ b4 |- U9 c+ l' q0 n
正常3 e  U: {* X) F# K7 J* p( s) O

: m, m* \3 N, {
心率
1 g! Y6 N3 R7 {/ @6 k
正常! x+ }& {& s- F

! _8 c" w/ d1 }: z2 W6 T- A
胸部
" l! S7 _6 Q7 t0 U
无胸闷,无胸痛& J/ C: K' Y4 ?

* s% W! K6 B' R1 r2 S- [  l6 `6 y- n9 a
呼吸系统
  O! R/ t% J& H( k/ M# T2 u
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
% [5 Y, f! r6 e* a: v) z/ S
- F6 h5 G- D, u. }1 k; m
疼痛感
, Z5 M& E+ s1 u1 I& Y  w
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
  D2 W9 i, T- o7 X8 M
! P$ q4 s% J! G9 i
排便
, |9 X5 Y3 f; L! l# h
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
# G! O' ?2 R! {) G' o

$ M) f. N2 f) Z7 [
排尿6 S% F7 B- N3 K6 c# e; z+ n  w- v
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感4 x7 ^( i0 k* P/ {# j% C' E

7 e* E5 s& D0 M$ H+ L2 F3 \
睡眠
& h3 i1 y: W0 D8 \4 ]5 z, L
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
  v/ w" s8 r1 j- k$ `

* O! b. M# C9 A6 ?5 r2 h7 l
饮食' @0 F% u4 k0 B( Q' L! z; h
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
& ]  q, _0 s: S/ N/ O
: h+ k  u5 q1 X/ l
心脏
& E9 E8 q0 R2 U9 g0 _
无憋闷0 |) z7 ?- ]" [/ a0 D
- \+ n  K6 J* |" T' C
  _+ c7 Q- g' @6 d9 Y
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀1 ^  \' N- Q( D
) I5 H$ o, e5 t' K- l1 A
肌肉
( I2 z; B: t# P. L1 o
无肌肉酸痛,无抽筋症状) e$ F# B% J& {/ }" N

: [1 i: v8 y& w. m% \8 D3 l
头部* p1 h. `7 s4 Q) z/ L9 Y$ _3 \$ t
无头晕,无晕眩,无疼痛
- j# o+ k; P( X/ F5 B% i) Z
1 g8 g$ u: [( G1 M$ g8 O
头发
  u: Q9 l! w1 {
无掉发- [0 |6 c  h  V; V6 P$ ^5 L0 z

( m9 L7 l; p6 A8 |
皮肤
5 @- e& C1 F. H. Y
面部皮疹较上月好转
+ y- r' `; v% a9 Z- K( I( u

% k' B% S5 a4 A3 j
口腔
- ~2 R  j7 Q1 J+ j0 b; v4 G+ o
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
1 L' T2 n" Y& D
$ k9 w$ ~" k% e6 x
声音$ c; Z9 Z/ w5 s2 l, L5 W( g
略嘶哑
- @2 k7 X/ I" S' ~% s; V6 U
. j- Z/ f1 @4 K

' G- s' y1 d- O4 ~+ B- D: |
清水鼻涕. O  Z) m# X+ k; h8 G
# G. {7 Z2 B) D2 A1 Z& |9 B
耳朵; D+ S- w- W7 R# Q/ l0 \+ o5 a
无耳鸣
7 Z' t2 N# I- c: |( g; L

3 C* Q/ [9 P' u, c* U+ }' n
眼睛
" s3 m8 V2 @2 c/ w
视力正常,无重影,无飞蚊状
7 _; @' A0 ^& @" y0 @/ U0 O! V: X
/ I$ l8 c" s2 E  y3 r5 \6 e* H

3 S! ]* \( {4 q4 [* N5 t" r
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状) d. N* {6 c- j0 a) {

! C" @7 M6 o4 j) H

3 V: ^! \/ A( a: q; {
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
9 B6 f8 V* a" `! ]0 a9 E  N

1 W" c2 W, m+ @5 r
, h# x' P5 Y! Y" t' ]# C. u
无红肿,无开裂,走路无疼痛感3 N! g1 U% N. E4 f, o
3 }) x( Q. f3 P7 Z- H1 x% ^
其余不适感; b9 X  O5 M: J- K9 Q/ a' {* M
其余部位无疼痛或不适感
. \7 L2 @' r( p% r7 p, w  b  N+ o

$ ?9 [8 D5 x4 x8 C

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