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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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53056 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安! 发表于 2013-1-17 19:45 4 X" ?% F1 w2 B% p; S5 t2 C+ R3 i7 S
低分化腺癌,Ki67达70%以上,说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。. `5 Q- S! E7 J$ |9 A; R- b
建议上化疗。

4 I* H& p  a! D, H问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 ! I2 R/ O  e; I0 N: t5 p, N; W. n
# `) Z; J! {3 W; t8 G4 H, P, g) D6 ?
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
( d* u+ \$ R# p7 X: \+ FKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。( O% @2 Z$ w5 O$ N6 l7 B+ |
- f! ]( W8 h. q; t
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
  }: f+ g& U" I% T' d3 [: X0 [: U' U4 m
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
8 \+ g8 f1 R5 h* F* J% b; H8 _
" i- q9 r* B% H9 {那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 1 D" ?) z; v0 f3 T- i
/ b( O! I/ ]3 H2 y
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?: ^' j" F5 B% \# a
' k# k; g0 x" \1 f* i, k& W
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
! J- v" }9 g3 |, Z# X( ^' i明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。& o$ R: a$ [7 F! s# M% L) D- \8 X# l* p
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
4 ^+ m; w. B. Y* a考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
' V4 q* n) ^, A7 J: m继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
5 R) f( G1 N6 T9 V- `, R; @1 Z5 H大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊' F3 ]( V& c* ^2 M& s$ V

& G; {' o1 M) D! q8 y# H6 G
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
5 q) }" Z4 g. w- f$ c2 {: w/ U目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,# B) A6 ]9 g8 f' L8 _+ X. f
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。$ o, w" k+ k$ [( C: Y& I' R
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。0 J% y$ N! P2 c- d/ y
1 V5 a+ d; O1 q* }5 I4 R/ p. _
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
2 |9 j# i! a2 s5 `* g6 A我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。! W8 s- _1 g: _
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
6 m5 w: m+ O& R+ r/ l
; @; O( t3 n7 Y' b9 R2 l3 {针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。( k& i3 W$ }* ~( s8 p
% p& \4 ]% m' C* X% F
以EGFR位点突变的患者为例:
5 O4 `* b! d3 }6 ^' P可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
( u* K/ v, g' D* g. h# R" N6 i# u9 a3 A6 @3 m$ }
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
- }& W2 M5 Z, W$ z% y# b/ c6 J# i4 \! U/ V  g( T( [4 o- \
但是这个想法还有一些问题:% |) d1 Q7 `8 U& `9 {4 ]$ S

9 W: U  t. S5 ]* R( p(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。1 t: p9 `* k4 O$ p. I+ k
* a9 m! h! a6 M/ b6 R5 |$ Z
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。- c6 i# v) j) |; }4 R2 Q1 x8 t, s# ^
! |- _  c1 I( X* z
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。7 [' F6 U5 F0 z( ]1 q" h# Q5 y

" Q* A  K3 ^# ]9 |! w* o1 h: O+ P祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。/ [* k! O. r+ F6 }% i3 j. }6 n

) [" a# s, `, b' b' U6 V% z

1 _) Q5 A" h3 T& j1 T
117% ]# V& Y4 ^7 Q6 L$ H
2% _  \- K; _- D1 w9 N/ B
体重(公斤)
+ t1 m0 [: K) s* e5 O# _, a" w2 Y
75
2 K, n2 |, h5 X: Z
# i9 k8 L0 p2 {
血压% _- {0 _6 [: T; @' F4 [3 ]
正常2 _' z# m# M7 t- ^. ]4 m, H
  O$ D5 n: L& q
心率
, C. v  b% [: e* u( ~4 B
正常. H2 W; z; V# W$ }+ `
* V/ u# P: H3 Y
胸部' r, b# f8 Z( P* ?- {: X
无胸闷,无胸痛
% P3 t5 G: `4 J6 V1 `: a- N0 p

3 B" ~, e  k5 ?( g# o! J
呼吸系统
$ r. D' b" o2 f5 a% o  z; p
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
# ]. U9 b2 e4 V5 I! a
2 ?: t& T! \6 P1 f8 x0 H
疼痛感
8 t' E# h0 `  j. a$ A
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感( I& J; N; g4 @$ ?" _
8 A. i9 T0 G" g$ k  u5 K( q
排便  ?+ F7 O' L! P/ W! L1 [
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形6 |$ C0 n/ I+ t7 L: Z
/ T& P. u$ E, b9 u( M% C
排尿! |! `& |3 z& q8 d$ W- b! p5 A: E
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感' r3 A0 `, @& [7 d" b1 Q

9 c$ U# H% K9 \. A  f$ |! G
睡眠  f/ a7 H! k3 T7 F# S) U
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
' R% U" g/ {5 s3 i2 c

' \" f; f; v6 o3 H
饮食
2 \8 M8 ~* c& L3 v
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
# K' ~- z# X' K' Z9 F' L* }' t" M
9 `8 n$ }2 E' j2 J9 F) O  H4 F
心脏
5 }0 k& j  H6 c$ K3 g
无憋闷6 I5 T- y1 t/ L, G& k

/ a6 ^  r; y  }5 N/ i' ~5 x3 b

0 B1 c& C" j6 }; p, @5 a: \5 e
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀5 c7 f: w; @; |2 p
* T" Y1 L/ A2 C& b
肌肉
- L* Z$ |: I0 C9 O, ]6 _- s
无肌肉酸痛,无抽筋症状
6 o1 t4 l( R, h0 e4 l$ L) `: U1 C
9 n, _% M8 i7 _" u0 {# i, M+ H% Z
头部) p8 G* a3 W; j+ N+ O
无头晕,无晕眩,无疼痛  J2 V( v* a/ }8 ]/ H4 ?5 F

$ V. F- M# M  c! n
头发
) X# a6 {, [0 M6 M4 Q0 F0 X
无掉发6 {6 W3 o4 M8 B! l; k& T/ v

4 Z% a( l+ K# T7 p' o1 P5 J* s
皮肤& @( u5 q9 ]# D8 P7 l* x
面部皮疹较上月好转
/ J: W6 D% c; A
7 o+ k* J1 l& Z# Y
口腔! q) c% @9 r4 j$ O; f
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
# E, _" c: M- ]( P9 E

+ a" w4 J0 }4 H# k: a
声音
0 j7 ?$ ], N/ o4 x4 Z0 c. _- I
略嘶哑* g, R( [2 X* G& _

: M+ B" {$ E/ Y- j$ U/ @

) j: N5 m9 v- E2 B7 y) A7 x
清水鼻涕
% O# {9 |# u" L, N* c4 \% \
  u2 T3 O0 E7 _
耳朵. y) R, K& N1 i1 w
无耳鸣
: \4 ?& i- p4 H& P% j

# ]/ C% F/ ]$ w* o$ c* {2 U' {
眼睛: l4 W5 B1 D# S, t3 s
视力正常,无重影,无飞蚊状( Y' ^( K# R2 P+ {0 S& o

& q+ O7 f" }# |( l. A6 M. Q

9 c$ D& o" R, B1 ], G% u: D
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状( U9 A! J* k% j

6 B7 y: ^# b: {

$ C+ ?9 i  _' i# [  t
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感) U/ r2 A0 x; V' ^. P/ t. b

5 A( W# u3 o2 D" r0 O

1 [/ v' `7 b! z. d; S* \( K  w) x
无红肿,无开裂,走路无疼痛感: I9 s0 P3 G- q5 m/ a
& I& h, g5 T! S( b9 w. x2 r
其余不适感/ r- R# Y- l* |) D
其余部位无疼痛或不适感) i% _4 j( P" k! u: b; I
$ \0 y$ U5 `) ?1 g4 a% a# T$ u; E

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