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21突变六年多 心态真的很重要(更新在追评中)

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1738352 416 tbqxbg 发表于 2021-1-18 11:47:49 |
tbqxbg  大学三年级 发表于 2024-12-12 14:02:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
会飞的小企鹅 发表于 2024-12-11 06:19
美滋滋,又过了一个春节

一起加油,你家也可以

                               
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tbqxbg  大学三年级 发表于 2024-12-12 14:03:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
dreamingj 发表于 2024-09-25 20:04
太不容易了,希望继续好下去。 这也启发了我对于化疗轮换、对于肺部伽马刀放疗、对于副作用处理维护的重视。最关键的是一个好的身体底子,能吃能睡精神好,能抗得住各种药物。

加油加油

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tbqxbg  大学三年级 发表于 2025-3-31 09:41:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
        2025年3月10日,入院复查,CEA 5.9,比上次3.7上涨60%多,超出正常范围,缓慢耐药?肺部CT无明显变化,头部增强mri也大致同从前,6年前胸椎7病理性骨折的地方压缩变形加重,胸椎5发现新转移,难怪,过年期间后背疼及前胸呼吸痛,怕冷喜热,越冷越痛,睡觉也不缓解疼,总算找到病因了。因为过年原因不想太折腾,愣是疼一个多月坚持到再复查,当时吃过双氯芬酸钠止不了痛就猜到了是骨转移了。

        有新的骨转移,可以判定奥西+安罗缓慢耐药,由于转移部位比较单一,属寡转移,首选放疗,继续原方案。毕竟治疗6年多了,遇到新情况也没那么慌了。由于骨转疼痛明显,骨转针效果也不好,准备放疗胸椎5,由于距离胸椎7(2018年放疗过)很近,特意去6年前放疗的医院调取了当时的放疗计划,发现当年是胸7和胸8骨转移,实际放疗是胸6-胸9(普通放疗精度不高),如果现在胸5还做普放,就要放胸4-胸6,这样胸6就可能会放射剂量叠加过量而导致瘫痪。准备改成精度高些的SBRT,但又发现准备放疗的胸5和肺原发(2年前做过伽玛刀)距离也很近,考虑到精度,最终还是选择用体部伽玛刀处理胸椎5的骨转移。

        2025年3月14日-27日,体部伽玛刀十次,胸椎5骨转移基本不痛了,出院回家。

        继续奥西+安罗,两个月后女儿就高考结束了,到时再复查决定下一步方案。

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会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2025-4-1 06:12:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
tbqxbg 发表于 2025-03-31 09:41
        2025年3月10日,入院复查,CEA 5.9,比上次3.7上涨60%多,超出正常范围,缓慢耐药?肺部CT无明显变化,头部增强mri也大致同从前,6年前胸椎7病理性骨折的地方压缩变形加重,胸椎5发现新转移,难怪,过年期间后背疼及前胸呼吸痛,怕冷喜热,越冷越痛,睡觉也不缓解疼,总算找到病因了。因为过年原因不想太折腾,愣是疼一个多月坚持到再复查,当时吃过双氯芬酸钠止不了痛就猜到了是骨转移了。

        有新的骨转移,可以判定奥西+安罗缓慢耐药,由于转移部位比较单一,属寡转移,首选放疗,继续原方案。毕竟治疗6年多了,遇到新情况也没那么慌了。由于骨转疼痛明显,骨转针效果也不好,准备放疗胸椎5,由于距离胸椎7(2018年放疗过)很近,特意去6年前放疗的医院调取了当时的放疗计划,发现当年是胸7和胸8骨转移,实际放疗是胸6-胸9(普通放疗精度不高),如果现在胸5还做普放,就要放胸4-胸6,这样胸6就可能会放射剂量叠加过量而导致瘫痪。准备改成精度高些的SBRT,但又发现准备放疗的胸5和肺原发(2年前做过伽玛刀)距离也很近,考虑到精度,最终还是选择用体部伽玛刀处理胸椎5的骨转移。

        2025年3月14日-27日,体部伽玛刀十次,胸椎5骨转移基本不痛了,出院回家。

        继续奥西+安罗,两个月后女儿就高考结束了,到时再复查决定下一步方案。

挺好的,继续努力

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雪世界  高中三年级 发表于 2025-4-1 08:59:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
安罗能控制这么长时间真是羡慕啊

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tbqxbg  大学三年级 发表于 2025-4-2 08:56:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
雪世界 发表于 2025-04-01 08:59
安罗能控制这么长时间真是羡慕啊

我觉得主要是受益于 2023年头部和肺原发同期做了伽玛刀,降低了全身癌负荷,而且当时同步联合安罗+信迪利单抗,等于放疗+免疫+抗血管,这是很关键的一步。

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tbqxbg  大学三年级 发表于 4 小时前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
胸椎5自放疗过后止痛效果只持续了不到一个月,原来疼的地方又开始慢疼了,晚上睡觉也疼,还能受的住不用吃止痛药,局部涂双氯芬酸钠凝胶止痛。也没有其它好的方法了,暂时先这样姑息治疗吧。

        生病快满7年了,女儿马上快高考了,从没想到还能等到这一天,生病时女儿才上五年级!一直不敢去医院,怕万一复查结果不好,进展太多,此时治疗会影响到女儿,只能先忍着,等女儿高考结束了,才敢来医院复查。

        2025年6月11日,入院全面复查,CEA 6.9,比上次5.9略增加一些,变化不大,肺部CT自2023年伽玛刀处理后首次略缩小,两年多了,基本上一直没太大变化,这次居然会整体缩小一些,明明已经有骨转移了CEA也上涨不少有耐药迹象,肺原发还能缩小一些确实意外,头部增强mri也大致同从前,6年前胸椎7病理性骨折的地方压缩变形加重,有水肿,这也可能是现在骨痛的原因之一。

        上次检查,判断病情局部进展,由于转移部位比较单一,属寡转移,决定放疗后继续原方案,现在看来完全是正确的,如果在3月份就直接换方案,可能就得不偿失了,又多赚3个月。

         原治疗方案局部进展,病灶少且容易处理的,局部处理后继续原方案,仍有明显治疗效果和受益,当然,个人经验,仅供大家参考,切勿直接照搬!

        输了骨转针,就出院了,继续原方案奥西+安罗。

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