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“谋事在人,成事在天”—19号突变,低分化肺腺癌27个月。纵有万般不舍,再见老公!

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558295 922 好梦成真 发表于 2013-8-30 16:42:23 |
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-3-1 15:55:24 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 好梦成真 于 2014-3-4 11:23 编辑

谢谢燕子姐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
bluemoon  高中一年级 发表于 2014-3-4 01:16:42 | 显示全部楼层 来自: 爱尔兰
本帖最后由 bluemoon 于 2014-3-4 01:27 编辑

我仔细看了你的帖子,有些地方不是很懂,比如脑部检查的报告单看不懂,所以想问一下,

你们在化疗后为什么选择吃易瑞沙,是医生推荐的吗?看论坛后总结大家的经验?我的意思是主治医生认为你先生的状况有必要吃靶向药物吗?是因为考虑到胸膜转移,为了保险吃靶向药物的?还是论坛里的朋友提醒你需要靶向药物进一步清扫癌细胞,然后你自己和主治医生要求吃的?

吃易瑞沙的效果仅仅看Cea等各种血液化验指标吗?
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-3-4 11:22:31 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2014-3-4 13:21 编辑

我先生脑部检查过MRI和PETCT,我是照报告的结论写的。化疗医生认为我先生胸腔镜手术中淋巴结的清扫不规范,且胸膜结节无法清理干净,属于姑息性手术,存在很大风险,建议6次联合铂类化疗。通过论坛学习和咨询相关专家,认为四次后就可以上靶向药(我先生的4次化疗的CEA在不断递升),老马建议先空窗,再视情况上易瑞沙,周教授和阿梁建议四次化疗后直接上特罗凯,韩教授建议四次化疗后吃易瑞沙,还有些坛友建议单药力比泰维持。我和先生害怕胸膜进展,且寄希望于19号突变,腺癌,易瑞沙能吃个一年半载的,结果,计划没有变化快,已经试三种靶向药了。

我先生cea、ca125等指标敏感,吃易瑞沙CEA升到20后,医生建议做了胸部CT。
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
bluemoon  高中一年级 发表于 2014-3-4 23:57:41 | 显示全部楼层 来自: 爱尔兰
别担心,坚持啊,cea能反应一些问题,但是按照医生说,不是金标准。要参考这个数值,但是不要让数据控制情绪。

说实话,有些话我们只能在论坛说,在生活中说没人能理解,有空上来聊聊,心里也舒服一些。

点评

数据的确影响情绪,主要是怕转移吧,还需要修炼啊!多希望能像憨叔那样控制癌而不是被癌牵着鼻子走。  发表于 2014-3-5 14:48
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-3-10 15:22:47 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2014-3-17 10:27 编辑

今天ALK检测结果出来了,阴性。
阿法替尼吃到第10天,鼻子流血了,第12天开始腹泻,第15天半夜腹痛后腹泻,吓得老公吃了第一粒易蒙停。吃阿法替尼最明显的副作用是鼻内出血痂(用红霉素眼膏涂在鼻子内,滋润多了)、大手指甲沟炎、轻度腹泻、轻微皮疹,皮肤搔痒,身体感觉没有易瑞沙舒服,比特罗凯舒服。对于我先生来说:
腹泻:特罗凯>阿法替尼>易瑞沙
皮疹:特罗凯>阿法替尼=易瑞沙
手足裂口:特罗凯>易瑞沙>阿法替尼
肝损伤:特罗凯>易瑞沙
甲沟炎:特罗凯>阿法替尼>易瑞沙
鼻血痂:阿法替尼>特罗凯>易瑞沙
可能吃水果、蔬菜较多,还没出现口腔溃疡。



用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-3-17 10:29:11 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2014-3-25 15:10 编辑

2014-3-13阿法替尼第18天检查结果:CEA:36.51↑,下降12%,CA125: 29.4,下降19%,CA199:4.88,下降15%,细胞角蛋白19片断:0.87.CA153:12.58 下降10%,血常规指标正常,这次吃阿法替尼配合了水飞蓟宾胶囊和利加隆,除视黄醇结合蛋白:142.9↑,其它肝肾指标恢复正常。阿法替尼腹泻的副作用并不大,是个好药。
阿法替尼有效,松了一口气。感谢憨叔和阿梁的指导!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2014-3-21 10:40:51 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
好梦成真 发表于 2014-3-17 10:29
2014-3-13阿法替尼第18天检查结果:CEA:36.51↑,下降12%,CA125: 29.4,下降19%,CA199:4.88,下降15%, ...

祝福你家阿法替尼有效,一起为我们的亲人加油!

点评

谢谢!加油!  发表于 2014-3-21 13:26
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-3-21 14:56:22 | 显示全部楼层 来自: 上海
高思华:北京中医药大学教授。
1、经常感冒和过敏都是肺不和的表现,中医认为肺主气、宣发肃降、通调水道。为相傅之官,五行属金,在体合皮毛,其华在毛,在窍为鼻,在志为忧,在液为涕。
2、爱出虚汗是肺不和的表现。虚汗就是不动都出汗,半夜出汗叫盗汗,频繁打嗝是脾胃不和的表现。
咳嗽是肺气上逆的表现,长期咳嗽可能引起哮喘,还可能引起心脏问题,比如肺心病。
肺不和的表现:
容易感冒;
爱出虚汗;
咳嗽乏力;
动则气喘;
咳嗽有痰;
五心烦热。
下列哪种汤有护肺的功效?天麻乌鸡汤?杜仲排骨汤?沙参老鸭汤?

正确答案:沙参老鸭汤有护肺的功效,南沙参养肺。天麻乌鸡汤主要是补肝肾,适合用于高血压降血压;杜仲排骨汤补肾。

参麦护肺饮:南沙参、麦冬、玉蝴蝶、甘草,沸水冲泡代茶饮,养阴护肺,清热利咽。

护肺的食材:鸭肉、猪肺;百合、萝卜;小米、薏米;梨、石榴;杏仁、花生。

玉屏风散是中医名方,是预防感冒的经典名方,由黄芪、白术、防风构成。

按摩太渊穴、迎香穴可以预防感冒,干洗脸也有这样的效果。

肺不和的人多听哪种音乐更好?关山月?红楼梦插曲?西游记插曲?

正确答案:关山月更适合肺不和的人听,苍凉的音乐适合调理肺气。

哪种中成药护肺的效果更好?加味逍遥丸?六味地黄丸?人参健脾丸?

正确答案:人参健脾丸护肺的效果更好,培土生金。加味逍遥丸疏肝健脾,六味地黄丸补肾。

五禽戏中的鸟戏对应护肺,鸟伸、鸟飞等动作都有养肺护肺的作用。





用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
wlxkxgq  大学三年级 发表于 2014-3-28 15:43:03 | 显示全部楼层 来自: 山东
本帖最后由 wlxkxgq 于 2014-3-28 15:46 编辑

EGFR19突变,免疫组化her2+,EGFR-,与我家病理完全一样。治疗也是以凯美纳、易瑞沙无效开局;现在我家易联184中,2月23日易联184第34天,cea下降55%,其他指标均大幅下降。2992也是我家下步考虑要用的药。
你家2992有效,真好。建议
1、做cmet免疫组化或基因检测。
2、楼主适当时机考虑易特联合半量184.
3、现在就2992联合半量184对比单用2992效果和副作用。若效果明显比上月好,可以基本肯定cmet有表达,不必做免疫组化或基因检测。
希望多交流。

点评

30天检查结果出来了,不知道是40MG的量不足,还是因为CMET扩增,指标又爆涨了  发表于 2014-3-28 15:53
wlxkxgq  大学三年级 发表于 2014-3-28 15:55:25 | 显示全部楼层 来自: 山东
看到你的消息了,易250mg上午10点,184yl50-60mg下午4点。
你家2992不是有效吗。建议继续2992联合184.祝顺利

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