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两口子一起努力(感恩!)

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983509 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

  G# r3 |8 t% E5 r中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。
9 W. q) E8 I2 d( {: u他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
* f8 l: n- c$ Y; w/ @5 K1 K/ B$ B! {* A6 k( n
我们没!& x" z; ]! ~" P0 z5 y2 H' [
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
" E4 @, S; u2 R' {
: c6 o$ G9 R9 M8 [" T2 z6 J8 o我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。
1 t: s# y* O9 ^$ o9 y( U( Z) a* x0 \. ^/ a1 E
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。. q0 a$ X$ a" O* P6 X
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17
) y" }3 R) L7 B6 }5 Q7 U& Z回复 憨豆精神 的帖子$ j4 U; P) A4 B- k* w3 o

9 W! r" A7 ^) W/ M8 ^* P我们没!
# @, j) @' A' ~2 C( x
不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 # B+ x$ O( L  L$ y
% I- a( E( F: R
回复 never_land 的帖子8 U: \& d/ |  K2 Y5 q" F0 }

# p+ z/ w3 T- L& C2 ?" Y当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子; V+ i2 c" w8 ]" [

- r2 w4 V& r. d. C' Ghttp://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies  X0 G& ~! T9 m

6 p$ G0 `. [- i) R" t9 n$ s5 y( E2 E- N( C' H3 u4 B4 z
http://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies. `& K6 o$ j' w8 t
$ X1 @% B: F. q* r
) a: I& J* Z  O% X7 ^
http://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/
/ Z% H1 p3 S# ?* w8 z1 ?% m9 M% R3 n7 h: Y' E' X, b# \) B  N5 r

% a$ j+ s3 U; N& Z! N9 ?" Lhttp://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/( }  I! i, r, X9 ]& H9 c7 S. M

0 |  d' Z7 g8 b% |8 a' H* ]# Y/ W) e! i( m, j7 y2 C& s/ d
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/: P8 N8 d% \$ t
0 v' f( k- W* W- q

0 i' [+ e! R; k/ \, `: Whttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/
) h0 r1 ~' V3 b  N  ?
& y: N. w; U! w! o# t  v" t/ r& s7 P8 v$ t
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子  \7 k  l- N  I" \- J

6 ^( Q! c2 Q3 \4 e4 d; B, Z谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。# c% @1 t9 U1 x7 f9 h

6 e8 X! \; `, T0 m" A! A3 T我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。* l" d9 P4 A& [# P- |* c- h
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子$ P+ v- M6 P% W; J/ l
: |, ^% \  s* y4 Y
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。; J  ?! T4 g. B0 s
/ m( }7 X' _, `, E6 M' C) |  I
周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。
! [( Y: l7 k: C# n' G) ?8 W' z- y4 M- A; V2 Y$ q; q0 X
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。1 T  X4 o3 X3 h5 C+ u; l" {
' D9 R4 J1 |) a$ @/ h) W7 J4 S3 q
这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。
  L% e5 I7 W% k1 }6 x6 E
% F% l& {" a; {8 h7 j检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。
7 T$ ~2 K# A0 {6 _; Q8 _( k- e0 k1 ~1 o3 r
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。
8 c: Y, u8 v- W0 W  r
" G8 N+ `6 `$ |/ e老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。
3 q! C$ V+ _+ j* h2 f& F8 ]6 d) o# T( v4 q
至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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