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3年2月1周,战斗结束。

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438852 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
好运相伴  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:22:11 | 显示全部楼层 来自: 河南驻马店
好详细的帖子,受教了,祝福楼主爸爸
zhanghuan5202  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:24:28 | 显示全部楼层 来自: 广东
请问9291是在哪里购买的呢 谢谢  谢谢
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2015-4-13 00:52:56 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
3年1个月,靶向耐药,化疗无效且不耐受,卧床,艰难但还活着。
4 w- J( M" Z# X4 }6 ?$ d) U: J5 ]* l+ |9 L- }8 ^
! W0 K% C2 ]6 F# }9 L% N
手忙脚乱3个月,冒个泡,简单回顾一下:  L  [9 Z) C% z. s1 ~, \
) O9 `; o  f% O; J% E
一、第一阶段:重度反流性食管炎提前住院,影像确定靶向耐药,改试单药培美。- h, l2 w' ]# N6 r: b0 ?6 C- @

; r% z# o0 D' ~: e  W: c/ c1、其实从2014年11月9291耐药时,身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘,上2楼要用手扶楼梯,每层楼要停一下,而以前可以一口气上到5楼。
* i9 z1 l1 t' @: l; O7 \" Y7 x  w- V5 C  Q2 b- b! E) X$ Q! A
2015年1月6日,陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药,生产日期2014.03,有效期2016.02,和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。' A$ f" Z/ I. `6 F( C$ ^/ k

5 |  S/ f; w$ g5 O3 m1月13日吃不下东西,1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院,但这次走路比较累,要扶着走,之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水,各肿瘤标志物也有所上升。) q3 n! ~" t1 u% N+ B% d) w

& L( G& S0 q  Q/ ?近5个月指标:+ h. [3 k% m: O# L" J5 {
! k1 r, T1 Q6 `- o5 `# F
CEA(正常值0-5.0):542.24->479.76->661.54->620.08->675.51! J" D2 [5 @( R9 K8 Q* p. V
CA125II(正常值0-35):115.20->127.00->172.6->310.4->456.90$ ]3 H( ]7 Z9 g
CA199(正常值0-37)  :>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200
- ^: n, T4 |5 K/ DCA153(正常值0-31.3) :37.90->30.10->30.1->36.3->44.3# k- X6 k6 C# _0 ^. O  E. N
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :484.74->461.99->574.12->606.71->987.020 R& [  n5 \  m9 Q# z0 j
( Y6 B9 R! T% b0 T
谷草转氨酶(正常值15-40)  :24->23->27->22->39
) L& R% u3 d. h& Z0 d5 b, k5 Q0 f谷丙转氨酶(正常值9-50)  :13->18->22->19->41
" J2 ?( t" S" R4 K3 m谷氨酰转肽酶(正常值10-60):29->33->25->22->21: g- |8 ]: z3 g9 s8 T$ S
碱性磷酸酶(正常值45-125):124->114->121->139->153) M2 r  M' f8 _& q
0 m8 G* T% N- b& ~1 U
" B% D/ i# D, P1 h3 X
当时我怀疑肿瘤压迫食管,医生的意见是先看是否有脑转,所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤,不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形,血行上和脑转有明显区别;
/ b$ g% g& K$ _- l1 p2 B
6 Z# W7 |' d5 @8 u- F1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了,所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水,左肺转移增多。医生评估是进展,不能再领赠药了,按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。  ~$ K. A- t* u
; Z( U+ H5 J6 I' |7 U# A, \
从B超看胸水前后径是29mm,还没达到40mm抽胸水的程度。
3 L& a' \' q3 }& I1 l2 c% h3 B
9 O) z6 D  N& ?3 b
. {) Q8 H! T! l$ |# _& \7 P6 t2、1月19日去做无痛胃镜,要麻醉,没有发现肿瘤压迫食管,不过发现重度反流性食管炎,食管炎比2004年胃溃疡那次还严重,这次虽有慢性十二指肠球部溃疡,但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。/ ]* R: V* T7 E5 N

/ R! |/ Y! D7 `0 i/ C) d# D3 ?) {: y这次胃的问题不大,主要是食管炎,医生用的质子泵抑制剂(泮托拉唑)来制酸,同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。4 |" A) [. ]' p4 Y  q$ T/ q

( j% w. E1 A+ u, |+ N: \3、1月23日打骨转针之后,1月24日上培美,26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解,但后面就不得了。9 V3 o8 f7 c$ `! ]7 X
* B4 V& U: R% k# X
4 M4 B) G6 h, h" N8 {4 F) b9 K

+ e+ T& V) O! v3 }& k二、第二阶段:培美无效,血象影响很大,身体状态急剧下降。/ }" c2 x8 `4 L. S8 |
% I6 R, x$ [" b# y5 M
1、按医生交待,1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针(出院时医生已经先开好了4支)。
  W# |( p& h7 w* l: |; P1 o
/ n9 W$ K% S; y  Q% l" s2月1日已经没力气去卫生间大小便了,只能在床边坐便椅。
: V6 Z! P1 G/ I) B0 e, Y
' c' ?2 ?% W, _. [+ A  w: x" p第2次门诊验血常规,白细胞低2.8->2.5,血小板低得多75->17,医生怕血小板低容易出血止不住,让马上住院。不过当时天气又冷,又下雨,所以跟医生说迟一些再去。8 G& @: F3 ]2 D8 m' s
: {% H  N( c% F
2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特,试了4天。在家喝五红汤,用花生衣取代花生。% h# v% B% g4 n; S3 [
2 g9 q2 x' `4 R! {7 n& W9 G6 x
但2月7日出现腹痛,只好勉强下楼,推轮椅再次去住院。
  B  m- M% _1 o2 X+ ?0 J. r2 r  C" {* A4 y( o' {/ O0 t
去到住院倒不痛了,但要吸氧。打针打不进,只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置,最后选在右颈做了颈穿。$ q- d1 L  A" @2 i) u1 R

' x! ~: t" I! m5 z/ z3 y& l白细胞、血小板倒正常了,但红细胞低,只好输血。
% k: Q8 c! U- ?; _  Z. M) O" l3 y: G' s6 B
小便从要用尿壶到插尿管,前列腺问题,有漏尿,换粗一些的尿管要找外科用导丝,结果仍有漏尿。
1 P* {7 P0 c) T5 C* J* i7 [6 L1 O& l- u) A1 U- J( t4 E8 b

9 ?# C" d. x7 a; k; E2、2月8日CT平扫:右侧胸腔积液较前增多,左肺病灶较前明显增多。. v( t9 {1 c6 h! W' O. [, u) X

8 u9 d$ Q6 u: `  t9日B超,右侧胸腔胸水最大前后径61mm(之前是29mm),做了体表定位标记。4 V( f  h- F* N6 g5 ?! ]6 H
+ z  M/ K% M3 p$ y
2月10日引流胸水,血红色。第1天放700ml,第2天780ml。
2 d; Z, {* N0 M3 M6 X) ~# A  F6 I, ?8 @6 C* y, [' F
2月11日下午发烧38度2,酒精物理降温。$ W! H# l# j! s6 D  g
- P: L  X! S0 R+ u3 _4 n) \! E

2 J$ O8 Q8 l# f3、2月12日,这时候已经明显感觉到状态已经不行了,气紧,眼神呆滞,脸色发青,就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。
! {5 H$ @$ t' r; Z& s- Y, c6 C1 }2 b
医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸,做了个决定,让爸爸回家,即使走也要在家里走。
6 Z0 Y: \4 s6 b
* n' x4 j- T; _8 j8 ^起床时可能痰堵了,翻白眼,差点闭气,躺回床上才缓过来。: ~7 l. _7 }7 t' T7 p

( h% N+ `* P+ o. O回家,没有电梯,背不动上楼,幸亏邻居们帮忙,一起抬轮椅上5楼。: F* z$ F+ ^  Z& O: j7 ?
; k7 M/ @4 K8 A4 m* C/ t' {

+ U2 C$ k9 h, u2 ]) `# y2 w
' E8 C8 ]/ q% t# _% |1 q) C5 g* K三、回家休养,由天命。
. ~4 E7 g& _; n! [9 D: o6 H2 a% I8 J0 n5 t
1、当时基本上要走的状态,生活已经不能自理,只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期,也就是能过这个春节。8 E, G4 W5 @2 d

9 d5 f. C8 R9 D* ]2、考虑培美多少有点效果,所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药(大概60多元1付),和“行者老金”介绍的中药(大概40多元1付),不过都没看出什么效果。8 a3 p, V5 Y- [$ F& u
8 b4 d) r) c( E4 {. W; \
3、1686还有26天的量,所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。
4 X6 U2 i7 |8 }- Q0 a: S1 a& I9 |; _$ O( x( }/ ^+ R' a8 B( ]" ]
以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现,吃1686没有明显皮疹,症状上也没什么改善,所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象,4002耐药后1686无效也在预料之中,不是很意外。/ y9 f4 l3 @. O" P% m9 m6 a7 ~" o

) k4 e% x* i3 A6 g( F9 B  O2 G. X) x4、1686吃完后,3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药,还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛,毕竟中药有效的比例很少,所以就停了。7 m6 v4 S2 e5 u, ?$ @7 V4 z' ~
8 i+ K6 L' w: A$ m$ A; W, C
5、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”,靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291,这次改成75mg的。目前耐药阶段,攻击力方面的考虑已退居次席,而身体耐受上升为首要考虑。
% ?; `1 o( s3 E3 K  z( t8 s, {% y  j$ o! i* X9 ^* l$ R

5 a6 x  H2 U1 S3 y四、总结
1 n7 q: s8 \6 o% g# ^$ S8 u9 i+ \9 @6 B- O
1、估计4002耐药后1686也无效,毕竟它们的分子结构太象。- Y( w& L4 L8 c& G
/ o) o( @1 i' @, `/ F
2、制氧机尽量早买早用,不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的,可以把制氧机放到卧室外。
1 d, ]' q6 `0 q1 W' @% L" R1 b3 e5 P5 [% Z6 M
注意双孔鼻氧管的正确挂法是,放到鼻孔,再分别挂到耳朵上方,再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。
5 x; g  |! p( i; x4 ~, J5 m; f$ t) u: F3 [
3、一旦卧床,不要犹豫,赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理,等发现有点破皮的时候已经有点晚了,幸好卖气床垫的基本春节还发货,当时看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以,效果不错。3 l! A' y$ \, P
; g  z  S; A8 N. v
如果没有防褥疮气床垫,就要2小时翻一次身,这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫,每天翻1-2次身就够了。9 Z$ Y% y* l& W: n
0 u1 Q/ H$ l" i" }4 P* K4 K/ Y
这次褥疮只是刚有点破皮,所以后来碘伏涂了个把星期就好了,现在用着防褥疮气床垫没什么问题。
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4、如果化疗,象花生衣这类升白的东西最好早买,当时跑了周围十几家药店和菜市都没有,只能上淘宝买。5 T, q7 ]. M! z* f; x: O
7 R. g7 E9 l, \  B2 H3 k$ g4 B- r
5、身体好的患者单药培美可能象喝白开水,但对我爸爸影响很大,后面打针不行可能是培美对血管的影响。
, y; L/ `- a( ?) P( t. M3 U! ^" k
6、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。
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7、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买。当时买了一拖二,其实一拖一够用了。8 c- n: {/ X) c
  o( h$ |& s3 G$ B1 ~, @7 W. S
8、如果大便不出的话,可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的,当时把病人抱起来洗下身,结果就可以大便了,而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。
+ J1 a* N5 _; k5 u4 ^: b
( y! h  m4 e( _/ \$ F. d. _# n9、这3年住院,每次住院都要抽3-5管血,这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报,而住院就要先抽血。; g9 P) t8 q2 Z- J" x0 o" Q
- P9 k9 P: i0 ~, t8 E
10、有的时候到最后,住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的,漏风,天气又冷,请的陪人也不专业,当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往,病菌多一些也是个因素。
7 M! A* C- I4 _& u- o3 O7 W, L+ u7 }! R7 x
我觉得当时爸爸就象一个小火苗,在医院的时候一不小心就风吹灭了,而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。
  i  `" r: |$ Y' N% f2 ~$ {. D9 M/ z  h. K4 Y% T
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五、我家是只有EGFR类药有效的典型,不知不觉也3年1个月了,当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益,我家是走不到今天,在此向大家表示感谢啦!
9 }# T3 ~! x) v$ ]9 N0 l4 N+ I
9 b6 y5 T( T$ g" z, m6 y因为目前病人不能自理,平时打铃呼叫都不定时,作息很成问题,所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等,只能说抱歉了。0 ]" Y, m) i& X) G. R* I

点评

有阿梁这样的好儿子,阿梁爸爸的人生很成功。祝福阿梁开启自己美满幸福的新篇章  发表于 2015-9-11 06:46
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-4-13 02:00:19 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
南宁阿梁 发表于 2015-4-13 00:52
3 L, N, W, b3 a2 @  _- ~5 q3年1个月,靶向耐药,化疗无效且不耐受,卧床,艰难但还活着。

0 O' Q! G+ n) n( t. N" k: d祝福楼主的父亲,希望还有机会好转" V: m3 u$ b3 D- g8 E2 Y( M
感谢您分享的宝贵经验,注意自己的身体
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
等待一场奇迹  幼稚园小朋友 发表于 2015-4-13 05:48:43 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
阿梁终于来更新了帖子,也是一通折腾,年纪大了化疗不耐受,还是在家好好养着吧,祝福你家,也谢谢你一直以来的更新,从你的帖子里学到了不少知识。
85765185  大学二年级 发表于 2015-4-13 11:57:32 | 显示全部楼层 来自: 天津
平时你给大家帮了不少忙,经常打扰你,可你这麽难我们也帮不了你,实在难为你了,只能祝福你父亲,挺过这一观,因为你积德太多了,相信菩萨会保佑你们的,阿弥陀佛。

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[LV.6]超级爱粉
jinhua2013  高中一年级 发表于 2015-4-13 12:40:57 | 显示全部楼层 来自: 上海
祝福阿梁,真心希望你家叔叔能好起来!
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
zwcxkboy  硕士一年级 发表于 2015-4-13 12:47:43 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
964出来了,阿梁爸爸加油,
相信20131218  初中一年级 发表于 2015-4-13 12:57:36 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
祝福阿梁及家人,你自己也多保重吧,现在我家也是卧床,看着我母亲没法自理心里就难受。你的经历也是我这段时间的经历。我家身体虚弱,饭量不行,什么都不敢做了。现在也是9291联特,现在只有给病人多谢安慰。望心情好一点,希望奇迹发生吧
好梦成真  大学四年级 发表于 2015-4-13 15:14:44 | 显示全部楼层 来自: 上海
令人高兴的是又见阿梁,令人难过的是叔叔处于困境。给叔叔吃点鸽蛋、海参、野生甲鱼,鲫鱼熬赤小豆汤等增加营养。V靶点药以前无效,现在不一定无效,一切都在变化。抗感染过程中您抽空再制定一个整体治疗方案,相信奇迹一定会再次发生!祝福!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。

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