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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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37975 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
) |' n: D- G7 Q! l! |  Z) l
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 % b/ b; s# p3 ^

" R$ U  n4 j: R  m, }0 T  A根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。: l/ V- ?( V5 u/ x
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
' d, z* T  @2 E, z
# M+ X( S8 Y1 ]+ r" a8 H* r根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。$ o0 B+ t" Z/ s. l& E
7 k- p3 |; o" H
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。9 ]7 j7 s3 v! u" h& W
" A5 G0 g+ r& o5 \
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
( ^6 \5 _, v) x3 S
2 h0 h& W6 g5 ~3 W) v' B$ |5 A+ e; b今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?4 ?; A. R$ q; U. ?; f' t

) Q# O; O4 o- O/ w/ P+ z& V然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。$ E$ b; M7 G; i8 x( R. W
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
) W2 S( m2 F4 a* `4 a# ~* l; a( U
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。. ], N6 a4 F& w
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
2 c( r$ t9 M6 V) P继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙( d( s+ u& f6 I( n
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
/ C8 F" ?" v! E3 p; s  y) N: d/ P- G  Q" Z$ ~
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。# \4 X$ a9 {& x$ E& b% ?
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
1 l- [3 G. I( v+ N; V; O第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。( p5 W. a6 x- s+ w
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
! D. v7 f' ~. @6 x: @; u# W
) h. a/ J0 v6 A! W% N1 J既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?7 i# x7 y9 y" M0 N1 @& K- Z; L
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
9 C! z9 `- k7 z3 C3 E此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
, E3 M/ D" w" |, y) r) W7 R0 T! U+ H8 Z9 X
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。5 q& q' {# y6 e9 c, G: r

( ]3 V7 I( q& R7 \以EGFR位点突变的患者为例:* V" [1 c# S& x- _# W
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
% `  S/ p- p& u* N( m4 _5 T2 K+ r8 {+ ]& [: e8 v  {; c; ~1 C
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。8 S; y6 d0 U* f

; e3 E. W8 y) Q* Z# L但是这个想法还有一些问题:$ g' h+ |' B& K7 \

* C: `" C7 k$ c* I(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
0 R$ D; j' b+ C3 ]
4 `. r& L& T2 T5 [(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
! D& W% ~% R" I' h" s$ S% ~# \1 z0 B: |& N3 K0 Q% `% }% G0 p, R0 }
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
8 W/ [3 u& b# _( }1 C" H, R
* s& B9 \  ^% O- Z9 S2 Z" A+ ]祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。1 \0 Z/ X2 E8 L" ~, e& m2 U/ E

% ^: M7 j8 K% r) {5 W6 X+ O

1 ?7 v+ a2 d2 |& n  s  A
117% y- I) ~1 y0 p+ d; f' y; ]0 \$ c. h
2
% X+ m5 W$ L1 c+ q
体重(公斤)
3 v/ O* p. C) M- r$ ?# [
75
0 a1 \& g* Z8 [- z6 Q* {3 r

" |* o) J5 _4 {3 w! a
血压* E% D: q3 t* ?2 f
正常
9 N- O% _* z& B7 K8 \. ]

1 U8 Y1 z; n4 d) _7 g2 g
心率! Y  M5 g1 k- E2 l& C1 h
正常: E% w( d* e3 [# ~% V6 J/ D7 [) F! L" }
5 K: V% x5 t4 ?
胸部) a1 \2 d; p5 q* t
无胸闷,无胸痛( M4 s. ^( G& u9 {5 _" U& R. E
) ^0 O0 ~) M9 B, C4 Z2 i
呼吸系统
- c; ?) h" {& H' N, A' _
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
0 ~6 J; _# Z, Z$ y
' l- b: P  I1 S7 |8 u) R
疼痛感; V& R9 k- ~0 b3 ?: s8 L6 x) W' h6 e
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
0 S6 L" s; D5 F% i( |
: O) n5 r+ m" X0 e0 r+ d: g6 u
排便+ v4 M! E' o: b/ P) b( l& ]
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
' Q2 L+ p/ b- Q3 j, R. o

& \" O, K* G: R
排尿
  H9 [9 y9 I1 [3 ^, ^
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感& _2 s, b/ o+ d! G0 v- z

: l" ~* z6 l/ N
睡眠) [4 p% u/ A8 Q9 h+ R+ F1 l
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜7 E; [# v' p) W$ k0 q. S
0 u. e* e, k3 k, ~; m
饮食
- J: z2 }2 f6 f0 F8 w
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
0 |" W1 P( N  [+ f* ~  D: m' A

! U0 ]& f1 `/ E2 p' h3 m6 I
心脏
" b3 z+ C+ N9 w( C$ U% j4 R
无憋闷
- ~' |7 r8 c! Z( r& r

% f; T$ T! A, R

/ Q) j5 E, }! U+ d# r( U
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀5 k. i6 {% d2 ~% w& ?! t' E: J/ y3 C

! Y6 W, c, X% T' G
肌肉/ Q3 L0 R9 _) G
无肌肉酸痛,无抽筋症状
  o+ A) y+ y0 Q' Z
' J, ?$ H9 J$ B. H' a$ r2 k0 B2 E
头部  j, E  l3 o6 ^" g* u
无头晕,无晕眩,无疼痛, r' t# Q7 N/ H0 u# B1 q/ u

, {; X6 _9 d* v6 _
头发8 I$ i9 m5 E' m% h! |8 K/ p# K8 q8 B1 u3 A
无掉发7 W0 }( ^! ]6 ^- `& K/ t
2 Z% @9 M- H( V: A+ a/ J- @& t
皮肤
( M. j$ e0 o( j/ K* L" i" F
面部皮疹较上月好转" S7 L* t* v3 c5 ^, o4 b

9 p' n, B; j0 h% u  i
口腔
7 \  w' O3 d/ y" D5 b$ L. ?6 g
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
  x- y& @* d  F) W1 W0 f

% S9 t0 `% f5 z* u' f. g: V
声音
  a- z. i; s* p! d4 e
略嘶哑
6 ~& Y/ A8 t- D: F8 F& |

& N0 D$ C0 N8 g3 p

: N+ @7 S' k, @7 q
清水鼻涕
% o. Y9 n9 x5 s; k

4 v. m2 L9 r" x$ o
耳朵3 O# e$ p6 b/ Q0 g
无耳鸣7 f; H" r* S9 Q" G  h( r& t

9 K2 j) [8 z" Y' f0 d
眼睛
  v# d8 @; ^& q1 v0 e. A$ g8 G
视力正常,无重影,无飞蚊状
. S3 ?" K, q8 R% c7 m

$ e5 I' F7 N- m/ @

- ^3 r4 x' D. Z: \
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
1 @8 e5 f2 N% E/ x8 L% b" @7 l5 I8 c
- I9 _9 G4 r2 Z' z" I, L6 r1 \

6 C8 C5 B. L1 y0 {) Q# e8 l
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感- B& K- O$ ?% q9 W* W% |( m2 X. X- J0 v
; @! s2 F1 Z$ B1 ]1 |% h) j* e

) H+ S3 f7 R! ^
无红肿,无开裂,走路无疼痛感* C' p% R( i: X( K8 O
1 ]( O0 x- u& j0 [
其余不适感
6 q( [( V8 X  `
其余部位无疼痛或不适感
( Y( K4 `. V  [( {3 a
7 |3 u! E* Y  }# {

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