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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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73350 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |

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本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑 ) X* j, |6 m& _6 b7 H7 @3 C

, g; G% p. K' h6 [  c( q( R- h昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!: ?8 L* V! i! \  c" d* |) }
具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:
+ V# f9 l1 A2 C6 O/ E
/ ]& r7 A$ _2 J3 a2 H- A1 O2 h病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤; J' a: [8 ?. e
2 T- B4 n. n; o4 Y  B" e3 d
2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组
( g' a' @5 U+ ~5 r* ?
3 N1 g' E8 y& y& W  L5 L3 ]/ d21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时0 b* t# y1 |7 B2 P- t7 U

# Z9 p0 T" [! X9 Z/ p: F' f5 R21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,
% t- ]$ n& ?0 ?, u( v5 r+ F2 L$ Q9 o* S* u( t
21年8-9月培美单药2次,进展;0 s  S6 H( L7 J9 P7 {

, _2 k& T0 `: g- i3 j21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。. c& r9 E" }8 ~- Q3 l" `
+ Y) U& U+ Q" ~2 W. k
21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适! {2 O5 m" H; j# a6 E/ x

1 R! D$ d/ ?8 W3 F, T  @4 \( X1 f# i22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多
, G7 U) X) u! W# [* M
$ x9 _: z; |% h22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇
( P' {" D% F1 B+ l8 i* c0 A, b, v; p' j3 Y! B. S
5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛; T6 j$ @+ p! X7 X1 y; ]0 z
  N8 D, y, i5 i* v9 `% W
6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)3 p" G7 b* z* J7 l7 T# k& |% Y

3 z7 M; z) \. y6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!5 E" W. p- I* s# S2 s
开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!
& l' i8 _, Y2 O5 m5 f
/ I+ m; Q7 x6 c! V/ H3 c, ]7 Y4 P0 `" r7 C) w0 A: x( i# L
1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?, t6 R6 e  T2 \+ d
2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西
, Y1 A+ Z1 G. a( U0 }! e, I3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?
& E; Q& b# l# H! A9 m
% A3 e' S$ J7 l. j( ~大神有无方案建议?跪求了!: ]/ _2 H' X* ^/ I$ ?$ @9 k! R* S
谢谢
7 B" g; T% D1 g+ `4 e3 A% t) `
: d& B+ X9 i2 o4 {& x近期检查及基因检测报告如下:9 D7 H! ?! c* l6 e
微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png " i+ L9 k' L: x9 q+ }, @; U

1 Y) \0 i, d7 y# ~+ Y% D

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果% y& u' E* z3 l! c0 c
微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果# d& r* ^1 E; O3 h* B

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果' f1 P0 ]0 ^$ \/ K( p
微信图片_20220602093700.jpg
/ L' _; H9 L8 M9 A& F  ^" s9 h/ U5 I& g
  O# B0 A- E! }) |/ k) D4 S' w
( s1 {, }/ d4 g% O! @8 \& C& C4 q
                               
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! l- M& m7 s8 u6 F, G# n9 p; ]) L
6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用; I; v8 A1 ?2 l+ M7 T
针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试
3 _4 d! P$ j8 A: V3 y' l. E2 H2 W: N0 b3 H2 d

20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

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[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士二年级 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑
& U( |4 O) E# W( @+ t# `  g
* ~0 g1 l9 l$ JNTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,/ \  c- O- A2 \" r
如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试- Y7 r7 V1 P; @# Y# f" C/ o. H3 q
IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30
% ?, d8 [4 _1 ierbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...
2 ?0 P' ?, ]. E. q& d
就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑 5 L: b8 ^9 o& R
子弹 发表于 2022-6-2 10:54) y) V" L- B' n
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
8 x* _% x. v9 ]- z& A3 ?, V1 `6 z! Y3 P- T如果能找 ...
! f# T' u9 x# }8 E: `+ N9 D% h* r

" `9 U# M- S3 b6 G3 H7 N谢谢大神) B) Q. }, @& C; S5 Z/ K! B
我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑   K0 s% t: ]: y; }+ Y- y! o
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:40+ c( [7 p4 d( Q5 @1 b" a# I' Z
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...

. n4 i+ I7 |2 {" H) v. }
" n; h  t6 h; z0 `; H; g0 z基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:462 U+ r7 J! R/ D, q/ |" m
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑 & ~- p& Z- p- j8 p
9 ?  g1 J- x6 s: V! O4 Q7 n( j, d
: {& A7 w3 X) m

2 d+ C' N. a; y, \& {基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大
- l3 Q7 x& j. g8 ], x; t
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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