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[治疗分享] SMARCA4-NSCLC 盲试靶向药有效!!!

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15731 18 Rainer 发表于 2022-8-20 00:19:53 |

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首先感慨一下今天真的是个好日子。努力了进三个月的治疗终于有了重大进展。
) ]/ H# X" A1 o% c复查结果:, F9 U7 N4 ^' p5 e$ X: ~3 \
1、肿瘤原发灶和转移灶缩小50%。3.9x7 cm->3.7*1.7 cm    3.2  cm-> 1.7cm
) [/ z2 [' z9 o( [$ z2、肿瘤标志物下降,但是也有些项目上升。铁蛋白上生很多,不知道啥原因。 详见图片; K. Z0 B: |. e9 t
3、血常规正常了,终于不贫血了。详见图片
) x, A" Q5 n( Z4、肝肾功能正常了。详见图片7 g  _7 z: [) ?( `
- E' S' K0 g; b* ^8 f8 ?9 t
一、治疗过程. x, U: H+ g# b# O: c' W

治疗记录

治疗记录
; W8 @' p  S" p& e0 B: p

/ k; K! }- [0 G- b6 V) @二、我的盲试逻辑3 h) A1 \8 l, J- Q: g2 E
为什么要盲试靶向药?因为没有人靠放化疗长期生存,除了靶向药。就算我们没有检测到基因突变,也要尝试靶向药。
* x+ `( P: E' c0 L6 Y, e: ]第一次盲试14天易瑞沙,其实肿瘤标志物和肿瘤大小都没有缩小。' x; H( i* ^5 \0 j* Q' e
第二次AC方案化疗,也没有明显效果。
( v; W- p* Z8 H) K8 s/ Y第三次EP方案化疗,其实也没有很好的效果。虽然没有查肿瘤标志物,但是体感和血项以及肝肾功能上都能反馈,此次治疗无效。! z9 L/ E1 M8 ?; J
第四次 特罗凯+安罗替尼
  I! `5 D+ G/ r- F/ V. ^$ L考虑到SMARCA4-NSCLC对于传统治疗方案不敏感,所以我在选择靶向药上采用了,特罗凯+安罗替尼的组合。; Z, E% a1 D6 g* O, E7 `
为什么用这两个?
, `8 Z; Y, }& n% I1、特罗凯,据说是对抽烟人更有效,结合亚洲热EGFR突变概率很高,这个得试试。虽然我们基因检测没有EGFR突变,但是如果有EGFR蛋白表达,那此类把想要也是有效的。
( c3 P3 m6 U% l' A% i2、安罗替尼,我父亲肿瘤比较大,大肿瘤一定要养分供给,所以抗血管生成应该有效。* `6 a) W2 H. }  f3 J
- U' f: V% X; T5 l$ `+ y% `& P
那么这次一治疗是哪个药起效果了?1 B: _" [4 o2 [/ I* b# e( {. H
1、特罗凯肯定起效果了,我父亲每次吃完特罗凯2小时,就会感觉肺部转移灶位置隐痛。虽然有副作用,但是体感明显变好,每天能走一万步,这在化疗时是不敢想象的。. `( U  R" X" h/ B4 L5 s
2、安罗替尼肯定起效了,我们一开始先吃了一周特罗凯再连上安罗替尼,吃完安罗后背部明显不疼了。(这个背部疼痛应该来自于肿瘤压迫神经导致,因为PET-CT没有看到其他转移灶). N& ~- D. a2 @2 @( C: |- r
9 y7 G3 Q2 G' p) Y( d- @

( T5 R; b: c2 a# @+ B+ A) ?三、如何做一名合格的病人家属
' f& @7 k+ `% [. F% f0 m4 M1、不断学习' A: m! I  `( l. F  X
自从我父亲得了这个病,我每天晚上都会看论坛,去学习论坛前辈们的治疗思路。不断补充基础知识:1、病理分型 2、如何复查(我后面会发一篇如何复查的文章) 3、如何应对发热(我父亲顽固性的午后发热,抗肿瘤一直效果不好,后来居然被青霉素治好了) 4、如何应对副作用  5、如何加强营养  6、靶向药深入了解 7、免疫药物深入了解 8、如何解读基因检测报告
, X) [5 l4 H. b; r  }8 K# C在看了上百份病友的治疗记录以后,我自己渐渐对靶向药的使用和副作用有了一定的体会,也会给新病友一些建议,然后对比我的判断和论坛老师们的判断的一致性。(目前一致性还不错)。! P$ M% G  _8 a) Y6 a
我从一名完全不懂的小白,慢慢了解了很多专业的知识,这对于在治疗的选择上少走弯路节约了巨大的时间成本。
, X) W. ~" T: b' i  O5 m3 F3 |: F) u5 w2 |/ D: r
2、要能拿得定主意
4 `( X$ y% n" a+ D; l) M给癌症病人出方案,说实话我的内心承受巨大的压力,毕竟我不是学医的(虽然也是博士毕业,但是毕竟各行如隔山),父亲对我并不充分信任,医生也曾质疑我“看看书就能给人看病了,医生就下岗了”。没错,我承认自己并不是科班出身,但是不断的学习,不是为了取代医生,而是能够更精准的更医生商讨治疗方案,能够少走弯路。能够听得懂医生说的到底是什么意思。仅此而已。7 p* |5 g- I! G& O( B% \: X
在我父亲第二次化疗期间,医生上了同步放疗,其实这个治疗方法是指南里的标注治疗手段。但是剧烈的副作用让父亲承受了巨大的痛苦,每天恶心呕吐,而且还因为放射性食管炎吃不下东西,一周瘦十斤。真的很崩溃。我权衡了很久,决定把放疗停掉,以恢复为主。停掉放疗以后,父亲一天比一天体感好,虽然还是会背疼,午后发热,但是至少能吃东西了。等用上青霉素把发烧控制住后,父亲本来非常疼痛的膝盖不疼了。从此我决定,既然这种特殊类型的癌症没有标准治疗方案,那就不能按照常规思路来治疗。所以我选择了盲试靶向药的方案。当我决定停掉放疗出院时,肿瘤科主任甚至放话,说我已经影响到我父亲的寿命了。但是我觉得,既然肿瘤是不治之症,医生也是无法治愈的,我希望我的父亲能高质量的生活完最后的日子,他以后治疗有效,我比任何人都开心,他进展甚至死亡,我比任何人都难过,所以我要拿的定注意。盲试靶向的事情,其实在我父亲确诊时,我就开始认真琢磨了,不断的跟医生、药物研究的、病友讨论后得出的结论。(当然医生是不推荐盲试的). l3 c8 k  G0 M$ b. E
我想对于这个分型的癌症没有标准治疗方案的情况下,我得积极尝试,才能获得超额收益。就算失败了,我也能获得失败的经验,成功了,病友们能获得一些信心和不同的治疗视角。1 k; V2 Y' G% t

/ O, ?- I# S( w( [3、做最坏的打算,做最充足的准备2 E7 b. j  r  N# G$ s7 y' C2 [7 _$ {
我每次会给父亲准备两套治疗方案,一套稳妥一些  一套激进一些。身体好时就激进的方案,身体不允许时就稳妥的方案。永远不要放弃,就算到我父亲去世那天,我都还会积极调整靶向药方案。3 F% A# N$ b- I% k, k) z
) o3 b: x4 E, h2 ]# q2 F2 V
三、下一步治疗计划  _4 d! J8 w6 l6 a6 n2 m) I: t
既然此方案有效,那么久必须坚持。但是考虑把安罗换成184。因为我父亲有C-met蛋白表达。184刚好有抗血管和打击C-met的能力。$ c. U" d' a: z5 X( w
如果下个月病情还向好转变,这时我会考虑单药维持,看看到底特罗凯和184各自的能力到底如何。3 M( M; G$ r' {8 ^$ K5 J$ ^9 N
. Q* K& ?+ r- V9 \6 g) e8 ]( W
今天就零碎的分享这么多。希望嫩能给大家带来一些启发。6 D5 x0 V& ]5 L6 Z, k3 g
如果有病友对SMARCA4病理分型有问题,可以咨询我。
5 ~9 Y# {) F; V9 I" ^* o& p如果有病友对病人发热有问题,可以咨询我。9 l5 L7 b2 D6 N+ ^1 B+ G2 O
如果病人对如何复查有问题,我可以分享我复查的一些检查项目和方法。. u1 f( I$ W! o( @8 @+ o: T( y( [# v
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血液检查结果

血液检查结果

CT检查结果

CT检查结果

18条精彩回复,最后回复于 2023-9-9 19:01

希望挺过五年  小学六年级 发表于 2022-8-20 00:58:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
一直非常关注你们的盲吃靶向药努力,这个消息让很多无基因突变的患者备受鼓舞。感谢分享这么详尽的过程和数据。祝你父亲能够一直使用这个靶向方案。

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累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2022-8-20 08:45:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
恭喜恭喜,在无路可走的情况下,去趟出一条路来
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

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LFOJUNCN  大学一年级 发表于 2022-8-20 12:02:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢分享!是您的努力、您救父的决心感动了上帝,取得了阶段性成果,创造了奇迹,真不容易,只有我们这些经历过的人才能感同身受。加油!期待您的后续治疗经过分享。

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Rainer  版主 发表于 2022-8-20 14:05:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
希望挺过五年 发表于 2022-08-20 00:58
) n4 Y: q. p# R4 T! `1 X9 T6 m一直非常关注你们的盲吃靶向药努力,这个消息让很多无基因突变的患者备受鼓舞。感谢分享这么详尽的过程和数据。祝你父亲能够一直使用这个靶向方案。
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共同努力。感谢。

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Rainer  版主 发表于 2022-8-20 23:14:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
keenman 发表于 2022-08-20 08:45
3 U7 l% G/ Z% y$ O& r3 B: @7 n4 \恭喜恭喜,在无路可走的情况下,去趟出一条路来
; f2 f# k/ g* a7 Z
感谢鹰版,向您学习。

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Rainer  版主 发表于 2022-8-20 23:14:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
希望挺过五年 发表于 2022-08-20 00:58
( t" i( s% [& P4 V1 a" h& ^" w一直非常关注你们的盲吃靶向药努力,这个消息让很多无基因突变的患者备受鼓舞。感谢分享这么详尽的过程和数据。祝你父亲能够一直使用这个靶向方案。

5 A. h- P8 |5 N/ E2 e$ r+ h$ Q# A非常感谢,希望能给病友躺一条路出来。

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越努力越幸运66  高中三年级 发表于 2022-8-20 23:22:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
为什么易瑞沙和特罗凯效果差别这么大呢

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Rainer  版主 发表于 2022-8-20 23:23:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
越努力越幸运66 发表于 2022-08-20 23:228 ^. o8 d/ S1 w3 |
为什么易瑞沙和特罗凯效果差别这么大呢
9 ?; e* u$ u8 t. @' T; g
不知道。有的人说特罗凯对抽烟的有效。

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sccd529  禁止发言 发表于 2022-8-21 12:12:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川凉山州西昌
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