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[咨询问答] 肺癌跨越第一个五年,期待第二个五年

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5265 8 雕刻时光. 发表于 2023-12-1 14:11:00 |

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本帖最后由 雕刻时光. 于 2023-12-6 12:03 编辑 7 {$ \1 G/ }, u3 ~

' w9 ~0 N+ G1 W; e1 v( [! g今天是2023年12月1日,5年前的昨天,母亲稀里糊涂的做了左肺叶切除手术。+ Q1 L) R' {% t! ]
+ m2 r7 U" M1 S$ R- z4 ^
5年后的今天,继19年脑实质转移后,出现了最可怕的软脑膜转移,所幸依旧是790、858、TP53突变,期待母亲能再跨过第二个5年。
5 _) w- d2 E- S2 A# L+ t. k
' w& a2 d5 ~1 O- t  A别看是成功跨过了五年,但这五年其实走了很多坑。所以借今天这个机会,一是想复盘一下之前踩过的坑,二是给论坛里的朋友些许参考。
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9 K$ o" f4 t: v* J一、首先第一个坑,不要图省事选择小医院, d% S$ f3 B. A5 _

! C# D+ ^4 H! Y- [2 ~6 f我非常悔恨2018年11月30日那天,稀里糊涂让母亲在老家做了手术,就因为对方说是北京宣武医院亲自指导开刀,跟北京手术一样的,最后淋巴结没有清扫干净,为之后快速的脑转移埋下了隐患。2 e( J8 ?# Y% K, g% E- d
9 q' P$ o+ ~8 E# A, j7 f
因此建议大家一定要选择大医院,选择那些肺癌手术量排名全国前十的医院,一定会足够专业,不至于出现低级问题。, F" p$ C) P1 d$ \1 s

8 W. ?! M; j: Z  U二、然后第二个坑是没有第一时间吃靶向药
, ^7 Y3 |1 z/ l
' `* P. ^" K! w$ c  _6 Z因为当时主治医生的考虑是先化疗、放疗,后续有进展了再吃靶向药也不迟,并且靶向药很快会耐药的,你们是第三代突变,一旦突变就无药可治了,所以建议延迟用靶向药。: j; r; E/ p3 i4 k& r( `' ~

7 h3 c8 Q# R7 f5 J  o' {# @- {! |2 C但实际情况是,手术后化疗、放疗治疗的过程中,胸部等部位倒是控制住了,但直接就出现了更致命的脑转移。
* Z( `6 p( V3 g& z$ {
+ t) b; ^0 D7 b随后才步入正轨,在2019年9月24日开始,放弃化疗、放疗,开始每天吃一颗泰瑞沙治疗,第一年也经历了口腔溃疡、皮疹等副作用的折磨,后续通过中药调理,副作用逐渐变小了。# w# T4 ~) v5 q& C0 z# h
2 g+ f% W" M: c9 @
因此建议大家不要把最好的留到最后,有最好的方案就要第一时间加大马力用上,等到真的进展了,好的治疗方案也就打折扣了,得不偿失。9 P1 p4 L* s* ?$ O$ p2 N( w
8 W* |' J3 g8 h/ r+ H
三、不要在一棵树上吊死,对症治疗很关键" s7 g* ~4 ~- H8 s  j$ P

' B! v, ?( a: n- T5 F2 ]4 g* k其实在22年6月的时候,母亲就已经有头晕、走不稳路的症状,只是还可以忍受,跟省中医院主治医生反馈了很多次,一直都说没办法,需要慢慢调理。
+ a. N) e) I0 B! ~. n
* m' j6 A% Z8 Z* u) ^' ^直到23年初,再次联合贝伐治疗依旧效果不佳,并且还出现了咀嚼肌萎缩、嚼不动吃的、口眼歪斜等症状,但省肿瘤和省中医院所谓的专家,没一个说可能是脑膜转移引起的,都说脑实质肿瘤没进展,没事的,继续吃靶向药就好,甚至当做面瘫治疗针灸了近三个月。
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6 g- p! R( u6 V9 N- n! a2 k直到23年11月,做了第二次脑脊液检查,发现有癌细胞确诊脑膜。主治医生建议做ommaya囊联合脑室腹腔分流术,然后鞘注化疗。% }  v3 j" |8 t- I8 Y$ N
4 A5 ]/ g0 A, b' H
我问,有没有其他人做过这个脑室腹腔分流术,脑脊液的癌细胞有没有转移到腹部,主治医生说还没有发现过这种情况,可能是脑部肿瘤不适合在腹部生长,也可能是脑膜转病人生存期只有3-6个月,时间太短的问题。0 Q. y0 w& L. r

1 I* \6 I+ d2 X  j总而言之一句话,用那个主治医生的话讲,做ommaya囊和分流术,纯粹是为了让患者少受苦头,不用总是做腰穿,并且颅内压也会持续保持正常,多余的脑脊液都会被腹部吸收。但是有可能会出现感染或者堵管的风险。+ [, }6 {, T3 m  o/ ?: m

* ]' t5 p7 g0 B% O这个解释我无法接受,所以果断选择换主治医生了,重新找了另外一个三甲医院神经外科,一个专门收治脑膜转病人的主任医生这边。% R, X3 l6 w4 m, u' r3 Q& G5 X6 Y

7 j) c' n8 Q% ^: R徐主任说为什么不早点来找他,真的非常后悔自己太信任原来医生的话,没把母亲的话放心上,没去论坛里多找找解决方案,希望这次转院治疗还不晚,希望母亲真的能再有第二个五年。
" _( ^# Z& _3 E6 _
& X9 Y- g$ X5 W8 h' D5 V+ T
1 x; U2 [, U3 h, x* W- P. K
0 v8 o% u  w! [0 j& }! {0 T( _6 v( e  P
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8条精彩回复,最后回复于 2023-12-20 08:25

雕刻时光.  初中一年级 发表于 2023-12-1 14:14:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
最终放弃了ommaya囊和分流术,下周一转院,目前还在等床位,希望会是新五年好开端。

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雕刻时光.  初中一年级 发表于 2023-12-5 19:07:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 雕刻时光. 于 2023-12-7 13:20 编辑
- k+ Q( ^2 y# w9 c
/ q5 q1 `2 A6 n7 k! R" {5 f今天徐主任给做了第一次鞘内注射,腰穿培美20mg,平躺4个小时,每天一片叶酸、一片甲钴胺片,目前为止,副作用不是很大,然后听神经开始有恢复,走路比之前轻松了。

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不倒松  初中二年级 发表于 2023-12-6 08:26:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
腰穿注射培美是手推的吗?过程需要多久?病人会难受吗?我们也在纠结装囊还是腰穿鞘注

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雕刻时光.  初中一年级 发表于 2023-12-6 12:05:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
不倒松 发表于 2023-12-06 08:26
; t: I+ n( e+ V( t3 T! S腰穿注射培美是手推的吗?过程需要多久?病人会难受吗?我们也在纠结装囊还是腰穿鞘注

$ h, _1 [8 E- o- H昨天下午4点做完,差不多十几分钟,腰穿然后手推培美20mg
) H) U( i: G! n平躺4个小时,目前没有明显的症状缓解,也没有明显的副作用。

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雕刻时光.  初中一年级 发表于 2023-12-6 12:06:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
雕刻时光. 发表于 2023-12-06 12:05
) q( v: @$ P) R$ T# V9 ?( f: n昨天下午4点做完,差不多十几分钟,腰穿然后手推培美20mg( F0 i4 d2 M; E/ j& l0 v+ c
平躺4个小时,目前没有明显的症状缓解,也没有明显的副作用。

% x2 c. j8 |% L; o4 c4 w0 @$ o# F' [你们已经确诊是脑膜转移吗

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不倒松  初中二年级 发表于 2023-12-6 13:55:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
雕刻时光. 发表于 2023-12-06 12:06
) L. ^! s) {" r' r' z& R8 j* M7 G, F! s你们已经确诊是脑膜转移吗
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我们估计是,还没确诊,想这次要是脑核磁能确诊就不腰穿了,除非需要鞘注,想先试试双倍奥西或者双伏美,或者奥西+3759或达可试试

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雕刻时光.  初中一年级 发表于 2023-12-19 14:21:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天做了第二次鞘注30mg培美,肿瘤标志物从90.5下降到44.7了,颅内压也从260降到了145,总体效果还是挺好的。

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leelkf  大学四年级 发表于 2023-12-20 08:25:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江
雕刻时光. 发表于 2023-12-19 14:21
+ {  \5 w0 X9 J, l2 k& W0 _9 \$ _今天做了第二次鞘注30mg培美,肿瘤标志物从90.5下降到44.7了,颅内压也从260降到了145,总体效果还是挺好的。

! L; l+ n1 w* I& a8 q$ a2 R* c% ?效果很明显啊,指标降那么多,太好了

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