马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
本帖最后由 雕刻时光. 于 2023-12-6 12:03 编辑 + W2 c6 M$ A9 G
% W2 h1 e/ i! I$ w. |今天是2023年12月1日,5年前的昨天,母亲稀里糊涂的做了左肺叶切除手术。
* i- F) j* o3 T* s% c8 }0 p
; T+ j0 K" l1 |5年后的今天,继19年脑实质转移后,出现了最可怕的软脑膜转移,所幸依旧是790、858、TP53突变,期待母亲能再跨过第二个5年。
5 }. `: ?9 x) Y3 ~
E4 _5 b# X7 @: G( c `别看是成功跨过了五年,但这五年其实走了很多坑。所以借今天这个机会,一是想复盘一下之前踩过的坑,二是给论坛里的朋友些许参考。
, e c; F% y% ]! w
, I* c V3 B E一、首先第一个坑,不要图省事选择小医院
4 [4 T" m) I! K3 y1 o: w x& _: z2 M) R
我非常悔恨2018年11月30日那天,稀里糊涂让母亲在老家做了手术,就因为对方说是北京宣武医院亲自指导开刀,跟北京手术一样的,最后淋巴结没有清扫干净,为之后快速的脑转移埋下了隐患。
" G* o: n! H* Q/ V) F
0 y1 Q" d9 a: o2 U) a6 ^* u因此建议大家一定要选择大医院,选择那些肺癌手术量排名全国前十的医院,一定会足够专业,不至于出现低级问题。* @& [2 g4 X) p+ S
4 O4 |8 ` t6 Y( d: \6 u二、然后第二个坑是没有第一时间吃靶向药9 l; F' g* O% P8 K) ?+ e' ^
9 Y; p+ V3 Z! a8 s
因为当时主治医生的考虑是先化疗、放疗,后续有进展了再吃靶向药也不迟,并且靶向药很快会耐药的,你们是第三代突变,一旦突变就无药可治了,所以建议延迟用靶向药。/ M5 m7 h' l7 J2 i+ Q1 U
! Y; v$ q5 N1 ~( Q但实际情况是,手术后化疗、放疗治疗的过程中,胸部等部位倒是控制住了,但直接就出现了更致命的脑转移。
4 N3 ^+ _; J2 h1 B, e& S
: v5 M6 m, e3 Q1 E( t; ~/ v随后才步入正轨,在2019年9月24日开始,放弃化疗、放疗,开始每天吃一颗泰瑞沙治疗,第一年也经历了口腔溃疡、皮疹等副作用的折磨,后续通过中药调理,副作用逐渐变小了。8 _( v6 X+ v# z0 Q
7 r3 o8 i* B( \* _ S3 T- ^
因此建议大家不要把最好的留到最后,有最好的方案就要第一时间加大马力用上,等到真的进展了,好的治疗方案也就打折扣了,得不偿失。
0 E3 P3 T" `/ r+ x ~+ f7 D
F6 D* n5 X3 B/ b/ @' b2 d9 |三、不要在一棵树上吊死,对症治疗很关键
: Y/ A$ j" ^/ I! u% F6 O' H- n5 j- U+ T" C, N; q' w
其实在22年6月的时候,母亲就已经有头晕、走不稳路的症状,只是还可以忍受,跟省中医院主治医生反馈了很多次,一直都说没办法,需要慢慢调理。. U1 D6 o! }1 v& s2 Q( W- _( r
, O. {' }- F7 n$ E( r直到23年初,再次联合贝伐治疗依旧效果不佳,并且还出现了咀嚼肌萎缩、嚼不动吃的、口眼歪斜等症状,但省肿瘤和省中医院所谓的专家,没一个说可能是脑膜转移引起的,都说脑实质肿瘤没进展,没事的,继续吃靶向药就好,甚至当做面瘫治疗针灸了近三个月。+ j" O1 Y5 y1 U) z
9 c0 e1 y% w) y! t# d
直到23年11月,做了第二次脑脊液检查,发现有癌细胞确诊脑膜。主治医生建议做ommaya囊联合脑室腹腔分流术,然后鞘注化疗。
+ u* [: V( J5 R' M2 d4 l& c7 |3 B6 ~4 \7 j
我问,有没有其他人做过这个脑室腹腔分流术,脑脊液的癌细胞有没有转移到腹部,主治医生说还没有发现过这种情况,可能是脑部肿瘤不适合在腹部生长,也可能是脑膜转病人生存期只有3-6个月,时间太短的问题。
8 z9 \8 J3 ~8 o3 U* O% W
) o5 N2 {, ^4 ]7 K总而言之一句话,用那个主治医生的话讲,做ommaya囊和分流术,纯粹是为了让患者少受苦头,不用总是做腰穿,并且颅内压也会持续保持正常,多余的脑脊液都会被腹部吸收。但是有可能会出现感染或者堵管的风险。3 p9 P/ V T+ E' e. `6 s( w) A
7 n0 u" s& Y2 A2 j+ k
这个解释我无法接受,所以果断选择换主治医生了,重新找了另外一个三甲医院神经外科,一个专门收治脑膜转病人的主任医生这边。
/ r$ E7 B" u# J" p5 m# ]& F# Y# l, [) t9 E- M7 k( b0 E
徐主任说为什么不早点来找他,真的非常后悔自己太信任原来医生的话,没把母亲的话放心上,没去论坛里多找找解决方案,希望这次转院治疗还不晚,希望母亲真的能再有第二个五年。( @# b. {9 i) y4 M* O- M, {: v& l
# r! o3 E! ?* D9 Q
0 I: l* \3 F% W) ?% v0 ^- ]. E9 t, J; G6 @% ^8 u
+ Q$ V- g( n$ d( a) o; R5 e! L |
|
|
|
共8条精彩回复,最后回复于 2023-12-20 08:25
尚未签到
最终放弃了ommaya囊和分流术,下周一转院,目前还在等床位,希望会是新五年好开端。 |
|
|
|
尚未签到
本帖最后由 雕刻时光. 于 2023-12-7 13:20 编辑 4 I1 y; k( I) h& p- r
' K W% R& w- D! ]- o
今天徐主任给做了第一次鞘内注射,腰穿培美20mg,平躺4个小时,每天一片叶酸、一片甲钴胺片,目前为止,副作用不是很大,然后听神经开始有恢复,走路比之前轻松了。 |
|
|
|
尚未签到
腰穿注射培美是手推的吗?过程需要多久?病人会难受吗?我们也在纠结装囊还是腰穿鞘注 |
|
|
|
尚未签到
* w! A( A7 I& c$ o, T* V
昨天下午4点做完,差不多十几分钟,腰穿然后手推培美20mg$ n* q/ s2 W' z! E
平躺4个小时,目前没有明显的症状缓解,也没有明显的副作用。 |
|
|
|
尚未签到
雕刻时光. 发表于 2023-12-06 12:05
& G0 x, C: y2 K) r5 d昨天下午4点做完,差不多十几分钟,腰穿然后手推培美20mg
2 _2 q8 |( X0 K0 `1 b" G平躺4个小时,目前没有明显的症状缓解,也没有明显的副作用。 g! X1 D" a2 a
你们已经确诊是脑膜转移吗 |
|
|
|
尚未签到
' c7 d+ n, F6 w- p& d; A# P& N我们估计是,还没确诊,想这次要是脑核磁能确诊就不腰穿了,除非需要鞘注,想先试试双倍奥西或者双伏美,或者奥西+3759或达可试试 |
|
|
|
尚未签到
今天做了第二次鞘注30mg培美,肿瘤标志物从90.5下降到44.7了,颅内压也从260降到了145,总体效果还是挺好的。 |
|
|
|
尚未签到
* V' O5 d' A$ m' r
效果很明显啊,指标降那么多,太好了 |
|
|
|