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560151 164 阳光~ 发表于 2021-8-30 23:53:00 |
创造奇迹1  高中一年级 发表于 2021-9-1 20:40:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
写得太真实了,加油,你已经很棒了,相信你和叔叔会有福报的

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呼伦贝尔花花  禁止发言 发表于 2021-9-1 21:13:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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呼伦贝尔花花  禁止发言 发表于 2021-9-1 21:19:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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渔飞鱼  初中二年级 发表于 2021-9-1 21:43:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
一样的,我家也是只有我了解我妈的病情

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愿天有眼  大学二年级 发表于 2021-9-1 21:48:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
阳光美女老师,我经常请教你,你也耐心解答我的各种问题,我已经努力学习这方面的知识了,但是和你比起来差好多,上学的时候没好好学习,理解能力欠缺,现在好多这方面的知识我都要推敲好久,还好有像你们这种知识达人无私解答,帮助了很多像我这样的。在我心里你已经很棒了,继续向你学习,加油,希望科技进步医学进步,上天会眷顾我们的

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启东  初中一年级 发表于 2021-9-1 22:08:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 吉林
阳光,除了我上次跟你说的Til临床,我上次看一个医生的直播提到现在有四代靶向药的临床,另外针对叔叔的突变现在都有对应的临床在做,如果真的可以入组,无论是效果还是经济上可能都是不错的选择,还有北京在做四药联合的临床也是针对奥希替尼耐药的,最后提醒一下,我在一个医生研讨会的视频中看到过,使用奥希替尼后不能短时间使用免疫治疗,严重副作用几率非常高,缓时间越久严重副作用的几率越低,12个月后使用就基本没有严重副反应了,停药前三个月内使用的话严重副反应会几率很高,不过那个四药联合的临床好像就是为了避免这个问题的

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阳光~  博士二年级 发表于 2021-9-1 22:28:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
启东 发表于 2021-09-01 22:08
阳光,除了我上次跟你说的Til临床,我上次看一个医生的直播提到现在有四代靶向药的临床,另外针对叔叔的突变现在都有对应的临床在做,如果真的可以入组,无论是效果还是经济上可能都是不错的选择,还有北京在做四药联合的临床也是针对奥希替尼耐药的,最后提醒一下,我在一个医生研讨会的视频中看到过,使用奥希替尼后不能短时间使用免疫治疗,严重副作用几率非常高,缓时间越久严重副作用的几率越低,12个月后使用就基本没有严重副反应了,停药前三个月内使用的话严重副反应会几率很高,不过那个四药联合的临床好像就是为了避免这个问题的

收到谢谢啦,我对我爸爸的生存质量看的比较重,他很不喜欢去医院,我也不想折腾他,所以临床入组我觉得我家还没做好准备,我家目前反式突变,met扩增,我觉得靶向药还有空间,都没耐药,最大的问题就是TP53,还有个EGFR扩增,我爸爸现在跟正常人一样,正常生活无任何痛感,我还是想延长这个状态,今天还带着我出海了呢,还能撒网捞螃蟹,有点鸵鸟心态,想在这么维持一段时间,最近带着他化疗,是我计划中的,跟着鹰版家学习的穿插化疗,减轻靶向药疲惫,感谢关心,祝我们一切都顺利

                               
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阳光~  博士二年级 发表于 2021-9-1 22:32:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
蔡姐 发表于 2021-08-31 15:21
阳光美女,你己经做得很好了,你爸病情也控制得很好,我看你爸状态象正常人一样。

嗯啊,争取了很多年正常人生活,很幸运,希望我们都一直幸运

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阳光~  博士二年级 发表于 2021-9-1 22:32:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
以后的以后 发表于 2021-08-31 17:12
一样的心情,一样的压力,一样的难受,以你为榜样,我们一起努力加油,并且非常感谢你帮了我好多!

因为感同身受,我们一起加油~

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阳光~  博士二年级 发表于 2021-9-1 22:34:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
时间无伤病 发表于 2021-08-31 23:02
你已经做的太好了,你经历的大家也都在经历,坚持,加油!!!

嗯嗯会的,偶尔脆弱,论坛里面感觉能找到共鸣,我们都是一群可怜的孩子

                               
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