敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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我老公吃索拉或索坦手足反应痛得厉害影响睡眠时，我就是给老公吃止痛药的，虽然药伤肝，能缓解些人也舒服呀。要不，一整晚睡不了几个小时，人也很疲惫。看图片，我家手的反应比你爸的还厉害呢，脚第一轮没多大影响，就不知第二轮怎样了，希望副作用别太厉害。今天停药了吧？加油！

我爸手足症夏天得时候用金银花煮水放冰箱 拿冰水洗脚。敷冰冻芦荟
- Y  H1 K% l. H- r6 w1 Y% Y- S# K冬天是常温的

索坦第三轮21天停药3天
) N* ^: [% T" e  e5 U9 v老爸手足症还是比较严重，昨天用了龙血竭胶囊里面的粉加消毒酒精涂上患处，但不能止痛
6 D) ?  b- ?, K( F5 A" t& v1 a, H5 Z不过看起来没这么肿
停药2天，右脚不知道是不是因为脚上的手足症问题，足部肿得很厉害，开始有点担心是右腿静脉血栓
' \; L1 w4 _6 M; R0 ]不过好像有点消肿估计是副作用问题
, S1 X; M) z+ r: O% m7 R' s昨晚流鼻血，然后怎么塞鼻子还是一直渗血，最后用眼膏沾到棉签上涂到鼻腔里面，再用手按住流血的鼻翼5分钟，这个小措施有点作用，后来没流了。
/ H, Z+ x3 d& i2 a/ G; |昨天去验血了，因为医院休息，还没拿到结果，血常规还是比较差。
血小板51。白细胞3.9。红细胞4.06。血红蛋白133

看着揪心啊！

+ E! V6 f" b1 O6 \% E
" W0 S( ?& u  f真的很不想面对这个结果
( ]' o! N! U1 O5 K- w/ ~5 o2 P! q; b索坦对我们只是有效1个月左右，本来如果继续有效，就吃多一个月再换阿西
1 Q" F) i! n( ?: a! t2 @% K看来阿西还是要安排在日程之上
寄望新药有效
5 n5 Z2 M: c+ e0 B
检查日期        AFP        白蛋白  球蛋白  总胆红素   间接胆红素  直接胆红素  总胆汁酸    ALT     AST   GGT    ALP
9 k! u- U7 u2 Q$ V& V! }11-8-11        90.64         34         29          6.68            3.59        3.09              39.87      36      90     121    245            
4 u: o; o3 A) w3 b11-8-31        178.4         41.2      35.8       11.3            6.7           4.6               17.1        52      160   144    151  中药20天
11-9-22        187.2         44.8      35.2       15.9            9.8           6.1               52.4        78      238   150    170 多22天
& `5 \- X( O; M+ b% E4 r6 f9 W4 `11-10-15      285.5         44.6      34.7       10.3            6.5           3.8               66           81      241   136    153 多23天
11-11-11      381.3         41.1      30.8       11.0            6.7           4.3               23           83      261   82      134 索16天
& k* Y/ t2 n' J! w% v11-11-24      508.3         42.6      37.3       11.7            6.6           5.5               34           86      216   111    168 索12天
* @2 K3 \5 Q4 R/ }2 r3 m1 F11-12-05      353            29.9      35          19               9.8           9.2               33.4        201    436   69      152 索21天
11-12-10      328            36.9      30          20               12.5         7.6               35.5        95      172   57      126停药7天
$ C0 ~# j& i9 I1 R11-12-21      375            36.9      31.4       13.5             8.1          5.8               21.1        58      106   57      127索9天
) }( N2 f; p( C7 ~5 s12-01-08      447.3         38.4      35.1       22.1             13.7        8.4               15.3        72      181   64      124索21天停2
, t$ j: c' J3 b0 S2 m( j" g12-01-08      455.1         37.8      28.8       18.8             10.7        8.1               69.2        85      218   61      121索21天停7
12-01-21      576.2         41.6      38.5       14.9              6.7         8.2               56.3        126    285   126    184 西依11天
% r) c' y+ ^3 ~5 z( E' L
' X: \' k5 |: J1 B( S
--------------------------------------------------------------------------------------------------
7 V( i& }: x5 ?# d1 @$ b
0 E& _% j. S- ]0 H' s& O/ m检查日期       ca199        AFU     尿酸      LDH      白细胞    血小板
1 ~6 D. Z# Y& |) |9 r11-09-22       57.12         58     353       241       3.8         104
11-10-14       57.03         62     398       245       5.16       103
2 e/ _& n9 ^& v9 o3 c! B7 x. _6 e' U11-11-11       52              53     258      332        3.7         56
11-11-24       61.8           00     428      347        3.34       83
2 t1 y- d" J) X# p- U. A( W7 k% N1 q11-12-05       32.5           00     255      486        4.75       64
2 d* M$ v% c5 k. R11-12-10       00.0           00     000      360        3.40       77
: K( _- {% }; i* T! T4 K4 q' v  h11-12-21       42.0           00     000      317        1.89       75
  ~1 h0 E! r( L  Y$ M- H1 I; j12-01-03       47.0           00     000      412        3.91       51
12-01-08       51.9           00     000      384        3.01       71
12-01-21       73.54         00     000      000        4.29       99
& A2 p0 z3 M6 H9 V2 z- i. n/ [

这太快了吧。就失效了？4个月时间，多吉美和索坦都失效了吗？

flame13 发表于 2012-1-5 13:32

                               
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! I3 p* c, j7 h! ^真的很不想面对这个结果
5 g: |- L: r1 ]# _- w* r0 \7 _7 l索坦对我们只是有效1个月左右，本来如果继续有效，就吃多一个月再换阿西
看来阿西 ...

上升不多，只能说有耐药迹象，索坦还在发挥作用，准备依维莫司吧。

flame13 发表于 2012-1-4 12:49

. U9 N, i- i4 q: G  R3 k, F                               
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' ^) k4 ^3 d5 ^4 c4 G索坦第三轮21天停药3天
老爸手足症还是比较严重，昨天用了龙血竭胶囊里面的粉加消毒酒精涂上患处，但不能止 ...

% ^& a: @. h1 v% \试过B6泡脚吗？不知已经起了泡会不会起作用，作为预防对我老爸很起作用。

flame13 发表于 2012-1-5 13:32

3 j" Z+ o" P0 U: `0 n5 x3 Q& F                               
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真的很不想面对这个结果
5 J, \2 g5 v! j( h5 n9 i索坦对我们只是有效1个月左右，本来如果继续有效，就吃多一个月再换阿西
/ N) M. h/ ]0 \( D看来阿西 ...

& F; s$ d" G( A" a上阿西+依维莫司吧。

bluest 发表于 2012-1-5 19:01

                               
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) l  x6 }/ u4 U: B( y* e, Z$ x0 }) o上升不多，只能说有耐药迹象，索坦还在发挥作用，准备依维莫司吧。

不明白为什么会耐药，也太快了，开始以为起码可以吃3个月
: Q8 k9 L: y! A  N2 k& }) W但是我爸精神表现还不错，之前肩膀痛，这轮索坦开始都不痛
0 D; [& G. K+ G# S但是上一轮表现肝涨的问题，这轮反而没有
难道没有肝涨代表索坦开始失效？
" V& L, [% W9 T/ n7 n但这次其实副作用比上次来得严重，鼻血腹泻手足症心脏毒性，基本都是轮换来的
如果阿西+阿依失效，接下来能用什么？还是要联合？