南宁阿梁------# H, x) `7 k9 Q8 O
$ J1 E$ T+ U. v h$ f0 n3年1个月,靶向耐药,化疗无效且不耐受,卧床,艰难但还活着。: L( a: W5 L& Q u* H
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3 W% j d% a/ ]8 S, V: Y p手忙脚乱3个月,冒个泡,简单回顾一下:+ B i: R. ]8 H% K3 K+ n; n* @
5 D" A& p$ ]7 Q: X一、第一阶段:重度反流性食管炎提前住院,影像确定靶向耐药,改试单药培美。4 m. i V( i% t, |* i a: t/ }
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1、其实从2014年11月9291耐药时,身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘,上2楼要用手扶楼梯,每层楼要停一下,而以前可以一口气上到5楼。3 k9 C1 d* B# a1 B3 d8 L
/ ` p. \: K$ d" {3 W0 M2015年1月6日,陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药,生产日期2014.03,有效期2016.02,和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。, @! E: @. K3 @* \9 [) F
1 t1 [8 |) R$ l# l1月13日吃不下东西,1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院,但这次走路比较累,要扶着走,之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水,各肿瘤标志物也有所上升。9 G1 T1 P+ Y! Y5 E2 L
: ?/ d- ~6 h& H3 Z" I' F近5个月指标:/ o& S/ \& m0 a4 a
1 U7 E# j& O6 C7 ?8 b- y+ P5 C- HCEA(正常值0-5.0):542.24->479.76->661.54->620.08->675.51" U3 e! Q( z7 L0 O
CA125II(正常值0-35):115.20->127.00->172.6->310.4->456.90
1 h. M) R) Q/ J; @CA199(正常值0-37) :>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200
& Z7 w! b, @& ^* ~CA153(正常值0-31.3) :37.90->30.10->30.1->36.3->44.39 f9 T) J x9 R3 ^- V( X$ f7 S' D
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :484.74->461.99->574.12->606.71->987.02
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谷草转氨酶(正常值15-40) :24->23->27->22->39- @5 `4 h+ H" j. p
谷丙转氨酶(正常值9-50) :13->18->22->19->414 K; B9 l# ^( g$ E
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):29->33->25->22->21
- o1 B2 z/ X6 I7 W碱性磷酸酶(正常值45-125):124->114->121->139->153
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1 C, a3 u& Z5 S: e当时我怀疑肿瘤压迫食管,医生的意见是先看是否有脑转,所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤,不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形,血行上和脑转有明显区别;
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1 V) R; d% V ~2 z( t$ E. }9 ]1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了,所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水,左肺转移增多。医生评估是进展,不能再领赠药了,按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。
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从B超看胸水前后径是29mm,还没达到40mm抽胸水的程度。: h" ?9 o7 O x6 @ y' o+ G
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2、1月19日去做无痛胃镜,要麻醉,没有发现肿瘤压迫食管,不过发现重度反流性食管炎,食管炎比2004年胃溃疡那次还严重,这次虽有慢性十二指肠球部溃疡,但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。6 M* l$ r7 b5 l1 J; Q- [$ R
% c7 [0 `( ?) t9 g# y. w7 G这次胃的问题不大,主要是食管炎,医生用的质子泵抑制剂(泮托拉唑)来制酸,同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。/ s: E8 I5 z0 w `0 l$ A3 @1 ]( I
4 ~# [. C- F1 V2 b3、1月23日打骨转针之后,1月24日上培美,26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解,但后面就不得了。
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3 y) z. D, T8 {/ u* D二、第二阶段:培美无效,血象影响很大,身体状态急剧下降。7 {' j& i5 ^5 a3 n5 O$ |0 m _
; |, V7 K, }$ s7 Y2 u; I a1、按医生交待,1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针(出院时医生已经先开好了4支)。7 W. q; ?0 i& w" M& U1 X
" ]: Z% W; o+ \ D2月1日已经没力气去卫生间大小便了,只能在床边坐便椅。9 m' W3 Y+ W( Y7 v% Z
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第2次门诊验血常规,白细胞低2.8->2.5,血小板低得多75->17,医生怕血小板低容易出血止不住,让马上住院。不过当时天气又冷,又下雨,所以跟医生说迟一些再去。7 _: g. G+ ]( G3 ]# [% J
; S* K4 x$ p. C2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特,试了4天。在家喝五红汤,用花生衣取代花生。' M/ O# P. t: h- E# y
" T. d# u0 L/ J) y' r但2月7日出现腹痛,只好勉强下楼,推轮椅再次去住院。
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去到住院倒不痛了,但要吸氧。打针打不进,只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置,最后选在右颈做了颈穿。2 W* j! v) ^7 g+ F
9 ^7 m! I! a1 n) f白细胞、血小板倒正常了,但红细胞低,只好输血。
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N' X) _( k- D$ z* e, G: I d小便从要用尿壶到插尿管,前列腺问题,有漏尿,换粗一些的尿管要找外科用导丝,结果仍有漏尿。$ w3 p- g4 O$ W) @1 v6 V0 e
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2、2月8日CT平扫:右侧胸腔积液较前增多,左肺病灶较前明显增多。
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9日B超,右侧胸腔胸水最大前后径61mm(之前是29mm),做了体表定位标记。
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8 G! T1 b# }4 l; A2月10日引流胸水,血红色。第1天放700ml,第2天780ml。# k' m/ z+ [. v# a2 D8 ]
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2月11日下午发烧38度2,酒精物理降温。
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3、2月12日,这时候已经明显感觉到状态已经不行了,气紧,眼神呆滞,脸色发青,就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。
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- k) ]9 c; ?5 j: }& e医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸,做了个决定,让爸爸回家,即使走也要在家里走。
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8 r" a, G) K- E! _0 a起床时可能痰堵了,翻白眼,差点闭气,躺回床上才缓过来。
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, M0 W; N4 S/ A! Z) i' U回家,没有电梯,背不动上楼,幸亏邻居们帮忙,一起抬轮椅上5楼。% p# ]1 |* x8 ^. D1 Q
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# l3 h) X# c7 y; S三、回家休养,由天命。
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?( \9 e) D# S+ @1、当时基本上要走的状态,生活已经不能自理,只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期,也就是能过这个春节。 {7 q5 w8 M2 [* }: ~5 e
5 C) t- f9 K7 Q$ z2、考虑培美多少有点效果,所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药(大概60多元1付),和“行者老金”介绍的中药(大概40多元1付),不过都没看出什么效果。
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3、1686还有26天的量,所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。1 ]8 }8 o( E- i% N. E8 x+ V
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以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现,吃1686没有明显皮疹,症状上也没什么改善,所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象,4002耐药后1686无效也在预料之中,不是很意外。
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4、1686吃完后,3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药,还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛,毕竟中药有效的比例很少,所以就停了。8 A- P: r. `1 E) o5 w, F( h
2 U$ I/ Z0 a- ?6 W9 A) c" c% s \5、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”,靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291,这次改成75mg的。目前耐药阶段,攻击力方面的考虑已退居次席,而身体耐受上升为首要考虑。
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四、总结
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" _5 J: l& j0 U$ c& j' |1、估计4002耐药后1686也无效,毕竟它们的分子结构太象。+ O, m8 V) _+ \& ~ A" `
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2、制氧机尽量早买早用,不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的,可以把制氧机放到卧室外。
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" ]- k$ S4 }3 v注意双孔鼻氧管的正确挂法是,放到鼻孔,再分别挂到耳朵上方,再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。
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3、一旦卧床,不要犹豫,赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理,等发现有点破皮的时候已经有点晚了,幸好卖气床垫的基本春节还发货,当时看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以,效果不错。: h: b& C, l! U& V+ ]
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如果没有防褥疮气床垫,就要2小时翻一次身,这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫,每天翻1-2次身就够了。
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这次褥疮只是刚有点破皮,所以后来碘伏涂了个把星期就好了,现在用着防褥疮气床垫没什么问题。: Y6 K7 I' h$ Y* L
7 w, Z& A- L; B5 G' p. K# b" e% S; H3 F4、如果化疗,象花生衣这类升白的东西最好早买,当时跑了周围十几家药店和菜市都没有,只能上淘宝买。1 E* X- B0 r- M0 h' @1 P! `5 m
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5、身体好的患者单药培美可能象喝白开水,但对我爸爸影响很大,后面打针不行可能是培美对血管的影响。
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6、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。
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7、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买。当时买了一拖二,其实一拖一够用了。
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' L; f4 }, H7 z% j, r1 j$ ^/ O8、如果大便不出的话,可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的,当时把病人抱起来洗下身,结果就可以大便了,而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。9 l6 s" q9 x7 K( N1 x
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9、这3年住院,每次住院都要抽3-5管血,这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报,而住院就要先抽血。; x8 |8 }0 S; W7 j6 U! Y. F8 f/ {
) D* |+ U6 W, P# B% V10、有的时候到最后,住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的,漏风,天气又冷,请的陪人也不专业,当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往,病菌多一些也是个因素。( G, S" P! x9 @: @0 C+ g! l8 _7 Q
: p. P r; G: A; B# d7 I我觉得当时爸爸就象一个小火苗,在医院的时候一不小心就风吹灭了,而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。
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- P! B0 V6 Y' ]五、我家是只有EGFR类药有效的典型,不知不觉也3年1个月了,当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益,我家是走不到今天,在此向大家表示感谢啦!
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& T& s B) U8 o6 b$ i因为目前病人不能自理,平时打铃呼叫都不定时,作息很成问题,所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等,只能说抱歉了。 |