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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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42715 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!1 q; j; y+ D8 \
副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
  I* Q2 I/ S8 P! }$ `$ ~  K加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。+ R/ J1 ?' j, v! G) H
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
" z( m  Z& L. M1 ]$ ]$ G& {; g" s
老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
  ^3 a. J! m  z0 Z头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。* W8 q5 Y$ V; U8 t) r
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
" Q- ^6 J1 B1 U我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
4 o- ?- l8 {3 Z憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
" h. i9 o( J! ?0 |9 f
6 T6 A; @' _2 V! {7 U看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。3 u- y, H- m9 ^, `6 k1 {
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
& Y4 Z8 M6 {. ~% L% P
8 E7 p0 N- p" A不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。3 r' b' T$ ^. T
祝福.2 m9 _: V/ Z- M5 d
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34 $ Q% M% `/ W# G% @$ z% q% w3 ^
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。7 o: N5 F" }9 |, N  h, D4 u# l( Y
祝福.
: g! a/ d% f6 f1 f0 i" k& D楼主你是以什么来做判断换药的?

0 ^. f' Q2 u) y8 u4 |/ V. Y是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!- [$ s' N/ M0 ^
1 \! }4 S, P2 m: \( ?
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 6 k2 f7 T6 C. J: W
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
: q% G/ c& k8 R. E5 \% U8 }5 S- f, O6 q7 B3 r6 {! C
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
& o$ x' X/ I; e. P* f
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
, {" }; W" \' s! \$ d我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
& e$ ^/ Y9 [$ V& m% [3 j' @! j我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
6 l# p& }5 i  i$ ~  n+ [3 S所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
. _$ V6 K9 J% K& M! q' b4 K我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

0 B9 C/ I8 A. `8 |; y8 j, ~. e 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

9 J% P$ Y9 }6 _( H: Q9 l做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
1 d, `& e  v' L/ {& q$ w3 p5 k' E. u. t: [# }5 v3 N1 X
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!/ _. C) _4 I! c* B* N% c

& K0 y! f* Q4 k4 o% j+ [10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
1 U1 ^! u1 h5 [- C) Y6 O( I
  l1 F2 t8 j1 f. D

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