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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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41527 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
8 L$ \# g$ e6 p; F( u  \0 j副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!; J$ o/ j7 `; d( \/ k4 y8 d
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
* x9 ~. S; x8 V8 g
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
" x# S: A" d* ^: J( \
; w7 J4 c4 N) n2 g老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
6 V& }6 f, N: @( V( L& D/ _头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
, O( g: ~6 P, t' d8 N2 I# h9 S老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。9 b7 q$ |' U) v7 K3 u, c$ [
我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。) o% @( x% q3 c( ]
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。  E2 S/ i" B! r- u4 a" U8 F

! C9 r# l' R* [' m0 l看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
( h# w- {6 ~% h* n, G5 q$ e& [
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
& W% X/ P) m7 v- T% t$ G- k% V( W% z, W' `. j  b$ \
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。: r& M: Q* F; @/ T$ d
祝福.( @" b2 ^3 ^. C- \2 l: M% h
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
0 v9 [. f0 e, i3 ?不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
' o' k/ H  l& {4 I! ]祝福.
! b% {  p  p4 \  J4 R( a7 F楼主你是以什么来做判断换药的?

1 }7 k" H) K! p1 ]! q是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!- u# r+ N( u' @" _9 V7 Y

0 G; e; A5 b; N9 V其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 2 e+ v- M' x) I1 X5 H9 _/ @" m( m
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!8 q; U& i5 H: B& f
& y1 Y" t! B" Z4 p! u
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
1 Z1 n6 R: g3 J- `
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?
/ P- I3 n- }  r: w6 k5 r我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。( f/ \: Y4 U! B0 v2 {4 E9 A
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
2 G) C) A& ^5 j" w9 _所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48 $ m! X7 N+ E6 B; p  g9 A; G7 q
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

4 J6 A7 I" Y9 C, c' y" V 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟

6 J) |1 H5 ]$ ^% l! ?# L" ~+ O做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
0 H( Z6 b/ j. ]7 E' X) B8 L( w% G% U- [
10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
$ S* d" Q8 t3 o) `; y
! d) M. S* J3 N. @9 n10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。
7 {* `  b1 p1 _) D
4 Z: m4 x9 C) l# B- f0 g

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