• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

老父辞世,胸腺类癌肝转3年

  [复制链接]
44022 77 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-6-5 21:54:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
阿西替尼20天,有效!
5 q$ L/ c3 H. f0 p, {% v7 i  a就是这20天真的太辛苦!副作用极大!: w/ c) v! a) i1 u! |9 Y- q# A
疲惫,嗜睡,萎靡,无胃口,腹泻,嗓音嘶哑至失声!1 }# V' ^1 t" N! F

  b. p/ |9 }9 Y好在肿瘤控制的还不错,没有咳嗽憋气现象,略微气喘,气短。
) M0 n, u! f! }6 ]: G8 E0 i# j) w; T/ ]
停阿西替尼后一切副作用都消失了,胃口大开,大便正常,声音恢复,精神抖擞的了!居然还去院子里除草!之前总是躺床上,屋子都不出!3 n( V7 n8 y) l3 S+ \

6 r3 X2 {& ]) n* W/ B4 [; k( I; V/ c0 i6 q! ~
6月1日起服用易瑞沙,今日觉得气喘缓解,应是起效了!
6 B+ Q1 E% m  c% v6月2日起有些水肿,4日服用螺内酯,大量排尿,水肿缓解,计划本周末抽血验肝功白蛋白,观察是否又是白蛋白的问题。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-7 23:49:36 | 显示全部楼层 来自: 北京
好久没来!是老爸状态一直不错,阿西替尼停后转回了易瑞沙,太舒服的两个月了,只是脚底有掉皮,其他都很好!' e7 H  P* L3 I% B
不好的就是又开始憋气气喘了,易瑞沙吃满了两个月,胃口恢复了很多,体力也恢复了很多!( M, ]6 _& A; E' {+ s
) F2 ]  [3 r( j3 T6 T  E
计划休息2天上多吉美!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
  v9 q! p7 ?4 t6 ]0 c! ~副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
9 y5 N$ l; A9 }1 ^0 V加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
+ }& m" U; K% Q' d7 i1 u
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。6 C2 c% j; }, Z0 p

4 l. m0 q( \- Z1 A& a2 T% k' Z老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
5 e7 L3 s+ F0 M* Y- C' [9 Q  Q头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
6 `: `$ {5 t( }# M+ T% J) k老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
: R- B5 V0 Y2 F' e- P  [% j7 v我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。+ ]7 J% }5 w" M( A3 r
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
5 c$ F8 R! q2 o2 f/ N# @) r2 b- F+ I/ c6 L. l4 h
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
* k  }$ ?; u0 c
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
) ^2 X! h0 `' I# m% ?0 l0 `6 d
8 H) z2 I( D% n: X7 ~- K不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。
& F$ k8 x* t3 O  N- A% ~) n* m7 g& |: p祝福.
( P- i" K9 E% ?/ I3 x& f; J楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
' _, R' I, e% c( a
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!8 T+ p% a. u+ G4 P  V) V# T& I
6 E9 S; u. ^- ^% [) G4 v, v) P  l! E
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27
$ G) i* f# [. A! ]& R% K9 r( d是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!# J" c) r) k) N3 p
5 M$ s. ?1 C/ g/ t
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
( S' J6 Q2 R* P$ c) D
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?4 ]1 A8 p( O2 b" C; T, ]& O
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。
1 O) p$ d4 m1 b+ I  }" O我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。  o: H- n0 `+ k' D9 \
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
& n( E( D' T+ U2 I& Z我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
* [7 [8 D9 x; C& f. ~9 O5 Y" T
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表