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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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51649 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
  O. K/ I) ]. P7 a副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!
8 t) o" L! |( j' P加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。
) v, Q) x2 Q  Q* Q
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。5 H' p% Q/ Y1 h0 n, ^

( P# ?2 o3 L/ X  `1 y( |9 O老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。
8 W; Y" |! f* S) @) r' s头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。' G7 Y4 T' i8 c; U6 n
老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
/ i4 o& i; }0 x我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。
. R0 k0 j& K0 ]: G- h憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
+ q' t/ y6 P6 Y' l( a( V, G) R) G( b( A' v$ e
看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
# r: U/ m7 `5 q+ ]: V8 \) G: h
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑 , M/ @3 k8 h' S9 c( F% w5 b

# l' t- A1 F2 i  n不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。* \" ]" R0 a4 B# J8 |6 N+ q5 l
祝福.4 U" @# Q6 n. g8 v
楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
4 `: w$ L7 k5 u0 `& q3 l" A. [  Z不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。& E+ D$ A: M# T/ F: J" Y3 T( m$ t
祝福.
, V1 g9 ~3 h; S9 T楼主你是以什么来做判断换药的?

; L% ~0 L/ ^( g8 [是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!8 O- |1 U" L) ^, V/ x/ Q  Y' G& w8 q

4 |  k, h* p- h6 v/ k$ R- p其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 & v/ e1 M  d$ t: n6 ?5 @: n
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!
- w: R# ], t5 N& V/ x7 ]8 ]. n, [. ?* f3 i6 L, l3 s
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...

# ~, @; H, f% A6 H, _' V你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?1 w' H9 U6 j! U# z, M
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。& f6 `' Z! q' b4 y
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。! \" c, _( Y  X& I0 K, r4 n. `
所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
; I( g) ~( m4 }. I4 Z7 Q" N我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...
0 x% W- V4 y) @$ H
楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
; L8 ?  I/ Q. e- N- C4 Q0 B
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。5 w5 Y7 L* ]0 C3 m: v

3 {' B$ o! k$ ~3 p; E10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!. O( y6 B8 u/ \# }. c0 Q0 x" V

4 Q" g2 |: x7 w) a10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。% q. s7 k" _1 M  Q
7 A! S+ H, N' u" ~

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