紧急求助：恳请@bluest和各位前辈指导，父亲胆管腺癌晚期，肿瘤17cm，靶向求救！

我老公停184后， 休息了2天， 然后由于正版索坦没有到， 所以用了5天凡德，  但胆红素一路上升， 现在等待索坦显威力。

2992见效比较快，副作用也来得快，但疗效值得一试。你家184之后接索坦，一直V点确实比较辛苦，试试E点的2992或804吧。

谢谢唐朝， 确实， 我想只有再冒险试一下2992 或299804。 顺便问一下你们家299804 用得效果如何？ 希望能有好消息。 祝福你们！

Jane_C1fNP 发表于 2015-12-5 23:12
谢谢唐朝， 确实， 我想只有再冒险试一下2992 或299804。 顺便问一下你们家299804 用得效果如何？ 希望能有 ...

目前还行，除了皮肤痒，没有其他异常症状。

    我爸804已经吃了17天，目前看较为平稳，没有特别异常反应，副作用主要是皮肤痒得厉害，但还能忍受。准备让我爸再吃几天到周五，一共22天，然后休息2天恢复一下，下周一开始下一轮用药。
     @bluest，尊敬的深蓝，关于下一轮用药，有些不解之处想请教您给予指导。之前三轮，采取的是E点（2992）、V+E（184+特）、E（804），下一轮我想再回到以V点为主用药。考虑到我爸前期用184时心脏反应大，虽然已经备了进口辅酶Q10，但心里还是没有把握，所以考虑了几种方案，请您帮分析一下：
    1、单用184,50mg。考虑我爸骨转多，副作用大，如果副作用能忍受，再酌情加量。这是首选，毕竟上次吃效果不错。采取两点调整，看能否减小副作用影响：（1）加服GNC辅酶Q10，每天400mg，一天两次。很多病友都说这样有用，先试试。（2）调整服药时间，看能否让心脏副作用最大的时段避开晚上休息时间。和我爸讨论了之前吃法，上午11点吃，心脏最难受的时间多是在半夜1点左右，想先调整到晚上9点30分左右吃，看能否改善。
    2、280（或克措替尼）+T药。这个方案是考虑T药V靶点和阿西一样，但效力和副作用仅从IC50看可能比阿西和184稍低，看能否通过联用降低心脏副作用，从而达到替换184的目的。问了不少人，好像现在用的人少，深蓝你们原来用过T药，不知道你怎么评价。当然这种方式必须是804吃完查血结果不错，才有空间去试药。
    3、184+易瑞沙。如果第一种方案单药量不够控制不住，第二种方案T药无法买到，考虑这种方案，毕竟联特已经证明有效。主要考虑联易可能皮疹会好些，人舒服可以多吃几天。
    再请教一下。上次查血我爸199已经降到42，804看来应该也有效果，会不会出现199指标降到正常值的情况呢？如果有，那降到正常值代表什么含义呢？是说明癌细胞没有了（呵呵，梦想！），还是说明癌细胞的繁殖完全得到了控制？如果指标正常了，可以空窗一段时间吗？   
    @bluest，期待您的指导和解惑。

唐朝：你家184单药仅用了6天，可能还不足以说明184有效了，或者说V点有效啊？
好消息是2992肯定有效，特罗凯和804好像也都不错，我还是建议先试单药有效再说。

greg2015 发表于 2015-12-17 14:21
唐朝：你家184单药仅用了6天，可能还不足以说明184有效了，或者说V点有效啊？
好消息是2992肯定有效，特罗 ...

184和特罗凯联用的效果是199指标下降差不多一半，这个效果单靠特罗凯是肯定达不到的，你家用药也证明了这一点。而且我爸用184时，浑身疼，这也是骨转病人的特异性表现。所以说184大概率有效，而且发挥了主要作用。因此，我很想我爸能单吃184，这次考虑从50mg吃起也是想有个逐步适应、加量的过程。而且如果效果不好，下一轮可以吃回2992了，对病情也可以有效控制。

不好意思发错了，没找到删除的地方，就不删除了哈~~~
        在我父亲化疗之前我们跑了很多医院，就想确认化疗方案，但因为当时不同专家给出了不同方案，而且都说可以尝试，但不保证一定有效，让我们非常纠结！
        后来静下来看了些文章，才直观的认识到医生一再强调的“胆管癌没有标准的明确的化疗方案”及“胆管癌对化疗不太敏感，有效概率大概10%”的说法，也理解了几家医院给出的“吉西他滨+顺铂（北医三院、中肿）”和“多西紫杉醇+卡培他滨+奥沙利铂（医科院肿瘤医院）”的方案其实都有充分根据！如果决定选择化疗，都是可以尝试的。
        这里贴上北医三院马力文医生在2011年写的一篇综述论文的统计表格，也列出化疗常用的中英写法。
吉西他滨（健泽）——GEM；顺铂——DDP；丝裂霉素——MMC；卡培他滨（希罗达）——CAPE（Xeloda）；奥沙利铂（草酸铂、艾恒）——L-OHP（OXA）；伊立替康——CPT-11；5-氟尿嘧啶——5-Fu；多西紫杉醇——TXT；
CR——完全缓解；PR——部分缓解；SD——稳定；PD——进展；RR——缓解率；PFS——无进展生存时间；OS——总生存时间。

lh唐朝 发表于 2015-12-18 09:46
184和特罗凯联用的效果是199指标下降差不多一半，这个效果单靠特罗凯是肯定达不到的，你家用药也证明了这 ...

唐朝， 我们用了2992 好像效果仍然不大， 索坦好不容易从病友处转了正版赠药结果吃得我老公整天呕吐， 黄疸也一直上升， 果断的停了索坦。 又重新吃回了184， 但这次效果就不如第一次了， 用了8天， 腹水还是没有消。 真的急人。 后面的路越走越艰难。 接下去想要尝试40MG 184 + 特罗凯仿效一下你父亲的用法。

真羡慕你父亲E靶点， V 靶点都有效。 祝福

唐朝，你好，我母亲也是胆管细胞癌，想请教一下购买靶向药的途径。我也很着急，但是不知道去哪里买药