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3年2月1周,战斗结束。

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478337 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。  k- c3 e0 `" B
& L+ T/ q1 Z. g+ L: D  g1 ]$ T/ ^
一、情况介绍
) g; w% j* d3 w3 z; c2 c3 u6 }. A- @0 K
第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。
3 C* g4 r" V- Y& n
* k. U- ?0 n! K' F% |! f本次没有做CT检查。! G! w$ O! X: _7 N/ t" B; p

( C+ ]3 i% q8 b最近5个月指标:
  N/ w" F9 j4 a5 j5 `8 l
1 v7 y6 C  x) P+ ACEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76: {) V" w3 u$ p# V- f$ }
CA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.00
! `5 [6 g4 l8 e; M/ l+ uCA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.14) X& b/ y% U# j0 @1 p
CA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.10
  g1 o9 Q; u3 E  s% d铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.999 v7 r/ i8 d  _4 K' r# J
3 w: a% j7 u7 \2 J3 M* h
谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->23& a( H0 Q& l: ]' z. H
谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->18
7 S$ h" M) e* C8 n谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->33, n% _) p2 z6 k+ c) c) B+ i6 u! x
碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->1146 P( r" x: T3 m0 ~% o0 z

0 I7 u! e8 C8 @( `) e. _& u. W4 R+ Q$ \, n( p8 |$ G! G
二、分析:
0 ^2 M$ a2 S* F8 G1 h5 o+ j) b. L0 Q3 h2 ?# Z0 {4 k
1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。! A/ `, G" ]! {" P+ Z/ I8 C+ |
$ s7 r( o$ F! B$ m5 i
估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。
1 c' u# W3 N9 z* c1 f( N8 U" f. _) K$ h( ]2 y% O: N
准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。4 ?' o; N; }/ t4 D. ?7 g% z) J

: h7 z1 R2 @( \( f' Q7 ^4 m( @9 |; Y$ D
2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。
  t4 a4 F2 }  c5 x1 C! _7 Z3 I5 q5 o* `& w. [# C' _5 P- L9 n8 K# l0 G( l2 k
加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。
2 n, b  e) N0 A$ ]
+ _2 u* m* B9 R9 x% ?3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。+ N/ x% W& }$ s) t4 Z- k
1 F& d' T: ~# j8 |: }5 E+ N7 G6 R. S( D
4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。7 _; v; W, v0 {6 {' v2 }

# }* g5 v  T+ q5 ~5 _5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。- U3 x  E' L4 S% M

/ B0 m, n) T$ P2 ^6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。9 \6 u5 M6 w6 W3 C( R7 N

; u9 A' a: Z2 q* O5 |2 h9 [- ^9 G2 X5 B  M
三、其他回顾:+ x$ e# I- ~5 q$ x
* ]0 B! {+ j3 a: c8 b1 `
1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。2 r. G. x: r' w& E
6 j2 p4 r* d' Q  j, k' l1 _
2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。
9 B7 ^6 n: W- b; e* T
1 N! I: ]9 {& U3 e后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?7 A$ j" J& W; j  J" ~/ }6 _
8 Y& M- z7 m& X* ?
医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。6 q( y$ I7 a* R6 h# L
! |) c& X8 p; K9 w9 t  L2 H
中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。
$ I$ i+ K; R' v% H7 R% K6 G. X: T: W! j. Q6 b! y, K* e2 E
这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。* s# d! M6 [1 f- X; W9 z
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑
6 S/ U' a* U& p# x) V; k8 r' {# w: [- F4 F; [
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?' {% f/ Y5 i* z7 G* _) v8 [$ o1 O

/ x' R5 F+ A+ N& I隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解?
" z/ ]; S1 U7 b7 Q1 R
4 `  W$ b: f5 Z2 _8 [  p. v' x家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?
/ ?& z" F* D9 X8 {
: |0 D" U. M4 Z& b0 T3 F% \4 F' r9 I/ n7 m, ?8 F
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:205 R$ l( R& U$ }. L9 D6 K
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。" H! F" L# k2 Y

9 P, m% U& J% P' _一、情况介绍
' F2 d7 V& B+ I
对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:33. Y# O9 T6 n) ]
阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...
% e- X% ?' W% H: t" ?$ @7 P' f# `9 j
看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。; Q; c4 }. U7 u6 Y5 g) T( {* B  g; w
* M+ Z: _9 \, h) }7 _* U# E1 e
8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。
; p5 u1 I. j# A" d  _( }* F& H! O/ g" M8 z
9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。6 G4 o6 `* `  M2 T4 A

1 b2 D4 a8 x3 p9 \% j& t5 Z$ u: q: N
目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。' s+ z+ e  c6 [5 Z3 v9 |' j" e
. ]) y5 [8 ~) S7 ^/ Y7 G
特罗凯用YL即可,资金要节约使用。
6 f" ]+ f7 D1 Q5 p) w+ q
' O& O, @) `- r7 l( z, c+ S9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。
; p/ Z; N% @. q. ^, s3 Q; }
( g( z, F" V( }# g, y$ j4 M7 Q/ `184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。+ z( z8 E, g% d8 u$ x
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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