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3年2月1周,战斗结束。

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434770 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。1 A0 d5 }5 B  ?  `& ]2 h
- f3 o) ^: Y5 ^2 m$ y
一、情况介绍
6 y# U* {4 [8 ^" _) j3 D1 M0 F+ f6 i+ q, x6 u$ V' J5 C
第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。8 @/ B. I: A' T, E
- c5 B% a0 ~0 ]5 J2 r2 U4 [
本次没有做CT检查。
* U5 F: B, ?/ r& N; j
  N- |1 Y( R1 h! F4 q# [最近5个月指标:
' K8 `$ Y3 c! w8 t5 f
" g( z# j1 Z8 y0 d, ECEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76
" u7 G8 M  M6 |4 v$ c8 ^5 @CA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.00
9 J2 P; C; o) NCA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.14
" X, _5 @3 h. z# N9 k4 iCA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.10
7 D6 w$ E2 L7 E2 N  e$ R" L5 x铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.99( R# L1 P$ X1 o% x4 T9 s8 a' X- w
1 |: P: q0 a5 }# P" I( {& w
谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->231 t3 n$ R9 u" z9 X3 O' @7 U
谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->181 s: L, `9 D( K
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->33
8 g, ?8 S& x* j+ @6 B& i碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->114
( i2 I' X2 t0 g; e9 Q# W( b0 V$ c! ^
, _5 a0 |  S9 {) u4 I, A( I0 v
& Q# i) ?5 j0 ~: C& g* e/ w( T二、分析:
: k5 H& w0 e. p" X) C* W5 g% ?5 w  B1 w7 }3 o, {+ K# e0 q- e9 w: j0 a
1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。+ d: X# O# O5 m  c
+ ~  [- n! N% Q8 e' u
估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。
4 o* K% q5 C. L; J* T: \, `9 a/ B) {2 v$ Y- ^1 o
准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。
4 ?) L7 R6 Y, ^, Z6 i
' |, G4 y' N* U  t& E+ I& v# l( h2 b/ n  ~
2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。
+ ~7 X3 m, e: k" a9 ~
( W- \4 e# o6 Y. ]5 ~加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。
; \/ }$ ?) u; r7 Y8 y5 D5 k" v  j+ K6 h
3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。
/ P6 q, G, y7 u# G
" s. j& g& g5 p3 C% O8 W4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。# ^; k" [( l7 d" w
& a7 ^8 J% t' J: F5 w
5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。
/ s2 l4 g, y# W. f7 t. @8 X3 C9 z; K6 U( o2 T
6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。
! R" S- B9 b, M
/ F7 M. h' d! N7 f( G2 {9 |' ~+ G* ?9 l$ {8 v! i6 A
三、其他回顾:% L1 y  O9 u6 K: n. ?! ]
3 R) k* T( o" d# I* L& X" Z; ~/ d
1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。
+ {4 p) K! T4 i$ L% L- ~/ E! ]2 r3 b% x5 H1 j1 j
2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。
1 E6 X5 I5 u/ ]3 G% M  K+ ]" r4 e+ h
后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?
  s0 g) ]& j( K# f" |4 k  f  q1 o. y7 H. v% Q$ \5 b( Q
医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。( y# F; r  v* k$ Q7 Z9 a
" k. a3 R1 j: X5 o5 ~( T8 e6 a
中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。% o1 \3 q& ~" F! `

  W8 g; H" N0 _/ G+ E这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。
4 W  B. r4 \9 ^0 q+ K4 L# b$ p
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑 6 C! O; C% m3 C. z% |4 Z0 X. L

2 q* |% |9 ]6 I# \阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?  A  T- l' ^' i$ \) _( C+ W
9 ^. \& a$ T3 ^" h$ i
隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解? ( a. b9 ?  L7 h1 f$ }

4 [3 e" n1 ]8 i) z5 \家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?7 y2 Y2 l+ [; P5 N: o- i0 }8 I

. X( [$ a' w2 N4 ^2 f7 V
+ R/ j; U$ X8 g+ [8 l
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:20
, y# v4 r3 Q$ e# E* z第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。/ ~  t& M+ v1 ]& W: C) F

/ A# W$ e" q, s5 W$ `一、情况介绍

" {4 k8 ^8 a7 _' }( |对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:33
3 M6 J' ?: L1 [" @阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...

: @; A  g3 o5 [/ F) v看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。2 E6 M3 R1 F8 O/ T# P8 V
3 J6 c+ m& l. o6 g# D6 w! f
8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。
5 y/ N5 h% X) I' \" e  d& L  S: v4 I1 @* l  H: Y0 }- @
9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。2 N1 r# D0 f+ h. T4 v2 v
$ `* B6 {0 ^, ^9 n/ c8 L3 i2 r

& l# C0 \( Q5 D: l目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。
2 D/ I- v* {$ a3 f* f  p! d* K* m) _* z% j
特罗凯用YL即可,资金要节约使用。& Z3 n4 O) W* _; v" X
* ]9 `6 q" t* m+ V2 K  O
9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。* t0 D* d2 F8 U" u( S: r

: k9 D, L$ X* U! ?184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。5 c. O! T3 r: Q6 X
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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