本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 ) b( u% O6 G1 K& g* U9 R5 @
% y( F3 Q2 Y8 \. L8 g谢谢各位。
) A/ J7 _% P2 V! D一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。
+ f: W7 z( ?/ w回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。
& C8 L% @1 `5 P8 q& Q一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
( ^0 n* B9 E+ |* F* d# d- G! y我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。$ X/ c, F( `4 M @. y! U, b
窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。
' N6 N9 r: F* p, @9 v+ G& }记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。' r0 F( R6 r: \" \$ d) N
: v; h: w( T8 v7 k Z一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：
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8 x+ P* f2 t y7 ]* B# g1 X1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。- Y& f0 z+ k6 F5 \8 ~
2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。9 r( Z% s( H+ J# c& W: j
3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
: H+ u. `1 l# g2 U% j5 B4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。: A5 a8 K0 U" k) J
5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。8 y5 o. q: {& v( ~1 v
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。
* L1 n# I! [4 Z i9 ?7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
- [6 B6 H" E$ w' p# z& [1 {, T8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。, l! `& Q4 ?* v. E
9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。6 \0 x9 `/ N. O, Y3 ~/ [3 d1 p6 O
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
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* n4 Q1 T% T+ NNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽，有效期到15年。30ml/瓶，购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨，购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存，建议江浙沪。因最近手头较紧，需要的亲随便付点吧。有意小窗。
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10个月伏美和谷美耐药了，求助新方案
母亲 55岁 161 53kg 低分化腺癌晚期
查出来的时候脑转 骨转 肝转
24年11月底基因检
1 s4 [+ c9 W' a+ n7 {
显身卡
