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我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

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295141 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16
( N, c  P/ r7 D' J回复 土豆真是好东西 的帖子
9 n# W3 a* H. U; v1 g
! C; X5 Y* ?1 N& s是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...

6 D0 E% ^  c7 ~! u& n晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!% b& ]# ^' @1 i2 }+ t
我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
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7 Y! y7 _* L- I* ^6 B% {4 ?

8 f. S& P: j$ C0 H  M

: M6 j" I- [9 c

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8 g% j. u9 _5 X6 u: Y' v

6 D4 k6 a6 g  c; c: O$ }
) [1 X! K) V" M' A- X
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用药情况

3 m4 t) M; j/ Z# H8 a0 t+ v6 s' D# ~4 g( e( j
日期

4 D  H) [2 W$ I  e$ \! f( G5 T" l
9 n6 S( Q! k, ?, j' A$ M
2010-5-12
7 e8 h. r2 o( j) f0 T8 M8 C
/ e5 f6 g- D" m8 R( B$ C
2010-6-25

, ~% A* F) Z* a; ~7 i
6 Q5 R8 G: h+ c& y: ]) c
2010-8-31
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1 W3 A2 s+ x, m. d2 D* ^7 Q
 
. r4 N! b1 |# O% u3 ^2 Q. D# A
, u& i/ d7 X3 X% v1 U- \% A7 Z
 

/ K. n, m( C: Y& w; Z8 ?. }$ @! N5 _( e  `
 
. M  T$ p0 }. @1 m" b

. i4 Z8 @8 {7 }* o: H2 n# D1 x2 H
 
9 ?1 b3 `- E' L. V" y" C' e& a
! ?( M( I/ F9 E4 a; t4 }/ X* X
 

* q* }% P- j; X4 K$ H3 ]7 c" r/ t- d
 

' [* i8 [9 ?9 [: I
" F' ?. \/ Z$ A0 s% {) ]- t
第一次易瑞沙
1 K( ~! A2 _! C/ Y$ C共4个月
) g- G* b  m3 v" s

, c4 |4 K* J1 _
CEA值
2 i' A) g" j; M3 N' d
- e4 O' [, ~) f4 o" g
57
; T: A9 {& s+ Q; w- F0 R/ b
8 F, G& @# ?$ O
15.7

( b0 D) s. M8 @+ d$ Q& _9 l! F1 @; b9 x7 G
4.67

6 X# O: n" t# K& i
5 P! m+ z8 a7 T  K
 
) B8 F. ]- S$ p5 {2 q. ]

1 B. E( a: |1 |, F) a7 m& ]
 

: j4 `8 k3 z! l, A8 Y# E% H: u& {% N4 H3 S9 u; v! N% c
 
2 t3 |# F( Z5 W. a2 o
4 H- R/ K6 N% v! H! x$ A/ o+ U* W& b
 

! Y7 i) U6 n$ ?6 z' E1 \. H# n. t) W8 n5 A# g( {3 ?% D
 
- M! _. ^' y7 ?+ C& E: |- w" _

4 t% s% M) U- Y" P5 T, X7 z9 b, ]
 
, G8 H% L7 ~1 n4 x/ N: G
1 ^. T: j* m$ w1 @4 P( @& K) n3 u
CT报告

( k1 ]# a- x& V) |& k* ]: p4 |( W/ ?3 v( a' c1 _1 p" x
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。, M) a7 H# L) m2 [" k+ P$ O0 f4 M
2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。

! D: d! `. |: z! L6 w5 J# S3 j* k! y4 n% _; {* z5 g
日期

1 Z' j4 @7 W( m; Q2 m
: r2 A0 t6 ]+ o" V  w( v
2010-8-31

" t0 N# h, o- P) A+ p( p$ t* t! C" o1 A- H
2010-9-15
  ~% C1 ~6 x) m7 ?8 F* g  v2 i

: l) ?, c7 B0 f3 f8 l
2010-9-28

! M  p3 g- L9 H$ c" x/ A: x8 |/ w- e) q
2010-10-14
- q1 S, H) z8 A. ^$ @2 t
7 F* o" C: s4 l  D6 J7 G& t
2010-11-1

! W% ^  a. I7 `1 f
2 f  x( g6 K0 W# ?) H* {% d" w% n
2010-11-16

. U) B7 w$ _) M, w/ [' w# s3 G; {
; T' c' p0 I$ D, K8 a( Q7 M' Y
2010-11-25

9 l) G" p7 t) `, e# a' m$ m4 c% f( ^. m5 k! e* t
 

: d! ?8 m, m! U3 f! I! A, Z
1 d# S: o: S$ D% T
 
  m# K5 l' I) h. k

" x0 l& l, h7 T& q
停易,DCA+索坦9天/ U* S( z6 Q% R2 _* v/ s
共2.5个月

0 t: V' k. G" {& x( u' s; ?- `6 F7 `3 M* J
CEA值
9 T9 L( K& c( ?' X; |( G7 E

( ?; v! _4 y- t# i. n9 m! }
4.67

# \; R: K' {& ]9 {1 f) P/ H1 v& ^4 W# k7 L7 F
4.61

3 H9 m# g) x. ]. i$ f0 }4 q5 o) w! \  i
5.95

4 P3 p- ^, y; @$ D+ ?6 R# P. `' J& |: }) B
7.14
; w# h! u" F& V" U% M5 l4 A
: p( H' o, [* U4 `8 \$ I: O. K0 r+ Y0 v
7.76

8 z, d+ q, ^+ {  C. f/ K: E
4 Y$ ]( [$ G5 M' R$ Q- V1 Y) p
10.56
+ N0 B; V6 D$ I3 j4 B% P7 A

, ^, w1 t+ A" m# q0 a$ O, V
10.49

9 r6 _9 e0 w/ `' h2 s3 L- X1 P3 m2 y/ A% m* {% k8 i
 
  C5 K2 I& g# w4 Q" d% k
3 I% p2 b& S) G, R+ \- b
 
" e) H( z/ M- w2 Q% r0 U+ D
0 t7 C3 H6 W' m. f9 ^% v
CT报告

" d" V: Z# _& F( {' N9 g- M% v7 i* ~. S" X/ z( f, G6 p4 Y% H
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。6 [  z3 J8 X7 P1 n
7 ?  I$ `) u& P' G" [
, O, l" y4 f0 l
日期

: o2 `4 w/ F" z. _4 a6 o# j8 ?8 T4 W7 ?# |3 B2 k" M) V' U; t
2010-11-25

% }# O: O% L' D
" c* x- g6 x1 d# \8 H1 t# u
2010-12-25
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3 Q% m6 ]2 b6 [6 `5 k7 U- C
2011-1-13
+ F; _3 S; n0 W9 E1 R& w

1 B) E  ?: _, @  i6 Z7 ]0 R
 
' I6 z# E5 U6 E5 h; q) T  d

1 K1 a' o8 G# r. s& ?
 
$ ^# f+ R0 A3 v
. A  V7 @: Q) E
 

! `# j9 j( ~; t! Q, l) r
/ U' d& z* F/ {/ `) P5 @$ K
 

. x7 c5 B2 F2 o7 p7 T0 {7 U2 O- u  O! h/ b7 P' ?- A  K
 

& j% }$ a* S* W# p
# g. U& q' Z6 q
 

9 Y; w: _9 m& M  x, z: h/ ^% E# I2 Z' L. E! v6 ?0 T
第二次易瑞沙
) w5 h% {9 V% ?  C% ]0 `6 l4 H# k共2个月
% {/ S. O- w( H

! J9 Q# b  r% Y$ F* L
CEA值

% a, V+ Q5 q3 I9 G5 A0 ~; P
; V' \# J2 o9 B4 g: D! R
10.49
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- H: d' G; s( g/ a: {
4.7

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. L8 {; W! W( Q: ~4 j; m$ ^7 @
3.89

+ m: t% V- a( Q* U1 d/ @" ]* n$ w) P4 Q, _/ c
 

) N& }) R1 g, B; P/ P( c4 l7 R* a" ?2 Z: o. _( r: V
 

+ {9 C8 j9 h/ a, \6 T
: G0 k& H* n$ q- B$ |/ ^
 
; M. M1 v# O( x# Y+ ]+ e2 w
: Q# q; e3 y$ _$ L9 n4 M5 c
 

* R! a2 u2 ]* H) `) f
& v" \2 T" ]% G0 x$ }- U$ ^: D
 
- d3 f( [% r' @0 x+ Q" D
' R3 W& V( B0 g: a1 h8 G# U
 
& I$ w# c7 c4 a1 c  ?

: ]6 r( c) @1 S- V: w
CT报告
( k9 B* r/ m# U( v9 c; l

) R3 Y/ u: k7 I& H
 

% O4 [0 x7 ~( x. @. d+ s, C+ m5 T0 T% A5 e# D! a/ n; V" s3 @
日期

( z+ c4 e/ ]. S& j1 C9 K- G  X5 A5 L; ^, @
2011-1-13
7 L$ T! F; Q8 O0 R: d  ~$ V

5 V: [4 P! b4 t
2011-2-26
3 L) I* R* E$ D7 B* G! {# h
) O% O; [2 f$ y( M* j8 g3 X
2011-3-7

: X% m$ u. e$ q4 O+ s
- a1 r- Z2 i; i* N% z! D! s
2011-3-19
2 T7 K8 d7 I( D+ V2 n
- O8 J8 l/ y. C: A
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2 Q* o" q2 C8 A. M
( I) _/ z3 Y6 _8 D
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' d# F2 \" C7 y
2011-4-2
: f' @' p8 z$ U6 {
: Q- p9 v; F: f# _+ o* r" G
2011-4-12
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- B; c' }1 Y) `5 _/ y; g7 c
2011-4-22
9 U* V+ m9 X6 v& B, V, e5 `) Z
6 a. ^; K5 |* ~' Y' Q0 G
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月
- T& Y3 n, r/ _. q+ W/ q
! q' X* M8 p) N
CEA值
8 S( i& b6 W, x- H
5 |5 ~& l: @: o- y
3.89

) ^0 M3 E1 p/ q, m. ]
) D+ h3 O5 ^$ b* g. T: c
7

" n+ q7 ]! W' S$ I9 m' p/ `0 v, K  D$ x
7.83

3 T7 Y2 A& J7 L" r  E/ {4 m
+ r3 s1 f* W4 S& S; e) j3 @" d
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; c! O$ |$ E9 t, K6 ?

# Z6 w( I* n6 _
8.71
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3 w5 g4 g9 K. b( i3 D$ {  |
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' ]2 J8 N- X8 l+ ]2 L8 J
! ^8 g& }/ E) t/ u5 O
8.71
2 |, T6 v) U$ r/ B' \  m
5 e, }& ^' c0 q
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: y9 K6 I- R  ^' x5 _% {) K# ]4 V0 M( o9 L8 _/ E7 p  \# S
10.14

. V# F! V8 u, S+ U; ^0 a. Q7 d0 t6 U* i( L/ a9 V, B
CT报告

, _& h( k9 X9 h# l
8 |  [7 Z0 l  U( P4 \, Z% g% t- g: v! b
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。) }( G' j2 P; X! K

: s, x( `2 w' C- }: ?- C3 _# @9 l; U' S' k2 `! D
日期
5 j) D! ~6 m$ P, t, H: [# Z
) \, e) d2 O' h; X% u
2011-4-22

$ R# q: f3 Z6 R
  u& G' ]! i& \( t
2011-5-20
& S  a( G$ ]; K# M+ C/ M
3 M# M) k9 i6 D! Y3 d2 x6 X
 
6 l6 ]4 i  ?0 ?; p7 M. m- z
4 u8 X; K, _* p
 

0 t' s2 M/ T2 R, Z" L0 A0 I! F1 g" ~, H1 C! y
 
7 s% S/ o6 f* t: g: t- Y8 T
, t& f7 c4 }5 ^/ q" H# z% N
 

" |# E) S3 h$ }$ d1 A9 R+ f# I% d7 h3 i, ?
 
- l, E8 X: ]5 q
* c1 \( I: N% w( F! k+ r$ Y! A4 M% c+ M
 
! R0 k$ C' w) j$ \8 o7 v4 L
% n4 c$ _3 g; L
 

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第三次易瑞沙5 o: }/ ?) X* ?
打算用2个月

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CEA值

5 t9 [! ?6 k4 T. w; h8 m, k$ s! [, O8 ]2 I
10.14
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% ^$ A8 V) y% w2 b# B" n$ a: W! f
5.92
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& p% q9 S% n1 Q; x, X
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9 G: X2 j% q& U) p1 y9 h
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0 i; d) y/ J! k

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# W( ~5 K0 v9 n4 P( I  W# }4 u* g+ c% y
 
0 s7 z2 E) x, @* b# a7 J

4 d/ k% K/ T% B, u5 H
CT报告
( ]9 D& Q) I% M( }4 ?' v5 J
1 M8 d1 y" q2 [0 ?% e
 
, ]% l) o8 K. _
5 k4 ~6 I3 R5 O4 h
 

: l# _" W; _" ~) V2 T  v7 }
4 y0 v7 I# }& n# r
 
$ Z/ f' H* q7 f( X/ a) u

7 ~' s: u- l. u; h  e& x, M6 j& g
 
, I; l: t! t8 \& ]  L
+ H$ y: N% ~" ^, }4 t% k. c
 
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8 o* X: X  ~" f* i( N* M- h# m. C% }/ z% f' n0 o# e
 

* q( x' Q( D; _  {* J
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1 e! v7 W) F3 p& w1 Q
5 z5 P6 e7 a9 M9 w, s5 n! N1 p
 
6 u  ?/ |; U- P* F  ^
9 }% I3 @3 X9 }! l; f6 C) g
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子4 P- ~' {  @) _' u! c! o

" O1 }! k/ F3 K) X7 t有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。, ^+ ]: H& u) E2 O
  c3 {: ~! U$ C* ]! f& @+ Z9 h; Z
你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。
8 e5 }6 o( _; B9 W7 @. x/ f! _+ F4 _$ f. u) }# E! \" D4 g
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47
" C$ D  P$ b( b6 U以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

& E) X9 a) B5 v* ]% H请问你家人是肺腺癌吗?
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
回复 helpU 的帖子
8 q4 ]1 m$ g6 B$ h4 w
+ D. Q" G) P* w肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。9 y% i! |/ y( I! P0 ~/ c  A) Y9 w
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》- F7 O( _' Z" s' ]0 T9 r3 H' J# K

$ x  V5 h" r' {1 L! P7 J/ l    忍来忍去还是想来说二句。8 T9 l2 O( e6 _% d! s# l* ^, E
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?' C7 n; K5 s/ j( Q4 d9 y2 e. N8 E
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。% X) Z6 O/ K. T$ l8 z, |3 X) y
吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。/ R( R3 G  F! N6 K1 \
      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?
  I) p: ?4 L) J- \6 y$ z    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子7 E: t7 {1 f, Q, P' u

9 Z9 W- w8 q7 I' }完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 平安! 的帖子
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说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

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