我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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4 Z, N* S6 x+ K4 g# k# B回复土豆真是好东西的帖子
' s1 x# d9 v: x) w8 u& c$ _; w( y9 x( H: N1 l- O
是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

# f8 w B. @: c! i4 Z# e6 a2 a	3 j X) M" _3 n' [1 n) f. p ?	: {/ n6 \8 s! f- Y* g, V: q	8 W7 A' s; f7 j. s	$ ~2 C2 W8 R$ ~% M$ c* H$ u	5 J& \; u7 t9 O3 s& @' e5 L* l	6 I& W6 v3 }2 ~3 z		- q4 u: L" ?0 V8 f	# C$ C9 J8 O2 _( H1 W" ~3 w) Y	用药情况 " k9 m2 e+ A6 z' J" i. f% h7 O5 \: H% R% G4 O+ E
日期 ' V; ^7 d/ \|+ ~% Z I" K7 ]% ] l( q+ u: G	2010-5-12 0 p8 F! r. C) g1 L B5 f: u$ A5 K ' \2 _6 G6 E! Z7 \' z$ B1 B0 G	2010-6-25 # [: C8 _$ V* ~7 j9 P, {6 M: F6 k- K, H" C5 e3 v' e; P	2010-8-31 3 a8 v8 `* G# f9 e & Z/ {& v$ _" R/ c1 A	, [2 i% Z0 h% m* v & J# {" G, G0 R3 a* }2 v7 ]	% v' n5 l) e9 w* t/ D3 M. @. L. L; I d) M% `( z	) U" q c4 w! ^7 A" H . L$ p* c8 A( t& I+ M$ Y7 ~: s	$ N) M: F( ^ _* W ! W* G5 @) U% Z; @7 D* W! \|9 \|	2 ~% Q! x0 Z* g P+ w9 B! r! N$ N" l4 x- r+ z; n3 v	# k6 ~& s$ r. M$ v6 c, Z; P8 D 9 w' T& G, X6 m! E, t% P	第一次易瑞沙 , l3 m: Y4 a+ s. H* x共4个月 : a8 I9 y* V9 B _8 ~: V6 ` & r* s2 n% l7 v! Q3 O8 K% W% B$ T
CEA值 $ E! ?6 x7 V0 B1 `2 \5 r6 X 6 W) r' ]' h2 Y" I* l/ N! e	57 $ J4 x/ f& W; L* S5 Q 8 Z, i& V) P2 w+ o, G	15.7 / M4 ~: U8 b4 ?1 n4 K# w # P" Q" g- b0 \|$ @) b	4.67 2 W+ }8 I8 P) c0 v	& E; g1 f& c% c; J' e. g3 p & ~3 V) d8 j: b$ _	- @$ _6 a5 ?- I5 B7 e2 X ^ F+ t/ \|0 @7 i. t	" Y* n) `1 t+ V1 e" b) }( q # d, Z5 @: h2 E: ~4 m. S	; B' V. x6 \2 ~* g ! g' T; M: t1 L& u	# Y& z6 @' \& ~2 [7 c " ^0 R, L' R6 T, l( x	5 o3 ?) u* g8 X- O7 c/ t0 i % W( K8 ~' _: d* l
CT报告 8 G/ l* H) Y7 c/ Q) l( F v5 l- V 8 y1 }( h7 \2 S( B+ c$ o% h4 D7 i! o1 k	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 y% c9 {1 q! t0 h 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 . o0 \|$ \9 o1 n: C2 W2 x$ \( y 3 _1 i/ J" N3 I# u

日期 & P' d9 H. b x Z: m7 k6 a5 o- S2 e( G% V; i+ S& X9 j. x	2010-8-31 0 E# c7 \8 _' `7 T6 F L. w3 P; h7 D; e, L5 F	2010-9-15 " K3 q! ]5 p b# G " k0 R0 R2 U* Q9 D" O9 v7 J8 R	2010-9-28 + F& T* ^7 X/ D: A3 r 7 p& ^: m, H# S, V- e9 T	2010-10-14 Y& c- w1 ?% N0 f' q # z( T9 [1 G3 c8 I( K2 T	2010-11-1 2 d, i) u1 \|% w0 W7 \ . \; Y, Z5 }- I x' p	2010-11-16 ' y; `; h; s. q3 n6 l7 \) W - r0 O& c8 b% w" l	2010-11-25 . S1 q$ V& N8 r$ X' D * u( b$ C' Z7 K$ _; R8 _	7 J! x0 \# k0 v. f/ i ; g; R8 Y: E% f$ ]& Z g5 H6 N" {	, F* I/ `& D: B) l7 `. W! ^$ J% f0 H0 X8 a( T; O	停易,DCA+索坦9天 + z6 X% z. F/ t7 o4 F9 k$ k共2.5个月 - [& O' ]0 x3 B8 R5 w- R v _; `& b+ a$ F; y
CEA值 % n% c# j, O) q/ T- A4 R% i/ E( H. D# o6 z9 s$ n	4.67 , \/ q& Q* Z5 r6 n- S, n: e ) R* c0 E0 T$ T	4.61 6 K! s% U- @, n$ t% p 7 H8 @) M. i* N& B+ M( @; @! o	5.95 & C& N7 {# n' H " i! c6 Y6 d6 N0 O	7.14 7 u4 V7 h, s1 x5 L % }- O4 q& p3 J9 Y	7.76 5 A: Y6 a: k- j: s6 O& S6 n) }* F2 k" r% c, ]	10.56 * ~7 V' V- d: E2 g, A7 t 7 L% K) e& M* y2 f: F7 W	10.49 ; D0 R7 ~! t/ ]9 p- m) \|# m' u8 u4 q6 s/ ?	$ \|3 _3 E6 E Q4 T $ h( f. P' [& t. b2 x6 b	) q! q+ j$ h! X5 y: H 3 F2 @1 F" @4 V' w" s1 \|2 a A
CT报告 6 L; m8 @% X! T6 C- Y 6 s- n! O8 E) i3 E, v, g	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。- P) ~, D7 z7 \|4 o( \|5 S ' t4 c: N+ U9 n5 w! O$ f- \4 } 1 o% \4 @1 E N+ A: w

日期 0 C3 ]) g u9 \|& y( W ) @! o& B: P3 E1 F5 S	2010-11-25 7 \|% J4 V1 [. o+ q& T : P( L& `5 t; J. ]	2010-12-25 # h2 c( D& i& e7 C$ I1 ?) K a' X; y3 r! u' I	2011-1-13 8 e/ G3 [8 s, F8 q! ~ 2 Q9 \|- C- \" W1 B( l9 S: \	; x; ^3 _3 N; A% c+ Q' k! T, @6 N: x/ w5 `: m/ {* ~: r. T	1 O( `0 P% L% l, \% I9 K$ c4 z; q2 x K4 p	) W& J. u7 c5 b+ i/ X7 v- v! \|9 } 0 H, P% P, S5 u0 U, X' X	, g9 \5 s& P, @; L# n6 f( G2 \$ s9 J) u	3 C& M& Y6 M4 x z: ~$ p i' I : I# y) v" e& q2 D	/ `5 a7 W# W: f# R) I* h6 `4 @3 S' R$ G2 w% P	第二次易瑞沙, Z3 Z; L9 s7 w8 \|1 y 共2个月 ?: \|$ }- f; \|) z- ~2 M( Y# R& \' P6 e 9 a% Z3 _8 C% m% \|# {
CEA值 6 V0 c; i+ e, j) l P; b% d 7 d1 C! q1 b! G8 }7 x$ h; Y	10.49 * m+ {, k) d$ U2 Z . O- l" u) E% M7 M4 P) `1 g	4.7 8 L/ T" Y& ?+ P: ] ; m% J# \7 z3 b) G	3.89 4 e/ ^' E" w- `. x" J7 N. z" H0 @/ V' Y3 j9 l, g3 N	2 z$ Y1 [* ], g& w4 N5 X& n( F# U. i1 b9 L$ n. Z b" x	' f: @" g @/ @9 R$ Z! D( q6 h+ U	4 R2 a; O, S: ?1 m' Z, w) J. e# w: F ! n, f5 q3 A9 p" i6 }4 I" B	0 `# `4 t' \|. d4 v/ z3 m, r # ~' X$ R3 b5 f+ h7 H: s: `2 ^0 L	$ z( B$ d3 i3 z7 C: \|6 q. Q$ D, C	" f8 O8 u5 t$ v) \/ t9 l' S% s, \( G7 h0 B
CT报告 ' u, Y( C+ _# t+ }* s2 F % J _8 O0 {7 t. u	. W) P4 ]+ S" w8 b( Q X + X9 v" c: p- ~4 L9 c/ ]

日期 7 p: q# X- W P3 S5 \| T. q, s 9 C: K1 h' W) d x, @( h( F	2011-1-13 2 i. o2 `+ }& I5 y 2 I0 y6 T7 C) s+ A$ r& }/ Z	2011-2-26 ' ]; ^; @; Q# b; K 9 f) i9 b7 i* j: V. }! p	2011-3-7 4 n- I5 e6 t4 R- D0 i% E& a 0 _+ e. R: M/ F- \|0 m7 k	2011-3-19 m P9 [( ~% ^2 A. o 7 r; n s* v% W' j& B	2011-4-2 + Q) f( k7 u: X' h: I& s ! G- a) f. c% \4 x6 B& b	2011-4-12 # \|7 E. U/ J2 x3 W) i 1 H3 b2 z$ m4 D, j p	2011-4-2 " L6 i, e) s: \|7 `% J( F - t8 M5 C5 m7 j. r4 ^' P	2011-4-12 : _9 e" d+ J8 I8 V& I / b! N+ \|/ p. R7 T; N% u	2011-4-22 . ~# \|, E1 D2 G+ ~2 f5 R 6 _/ ]: `! c5 X	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 7 m! k0 N' B4 U; @& y ; E. h8 S6 n2 a% E; \
CEA值 ) z8 I8 p+ g: S$ S4 q! k 3 ]! u1 ~" n) \5 u+ Y! X0 y' s	3.89 [9 l& ?2 j- k& s3 z" u* x. ^ g) q	7 4 w/ k2 N2 W* d+ p, t; y" E 4 y E$ ^4 w7 \|# a: E" b' B+ N	7.83 / B) o3 \- R) \|" ?" a2 z+ m7 c, @6 Q% Z' Q) d5 n	8.03 $ R) X3 _+ G% z) \|4 I - C1 G9 \+ I% I8 j: K$ R; b	8.71 0 {/ T+ Z Q( b7 _# v4 U3 L) @& N* k5 ?8 k# w+ x5 L	9.1 & e, \|3 j* \; S, h+ i 1 L8 k4 \8 F1 T: h" t; G. j. J/ ]	8.71 - E% I4 W) f+ D# j0 g0 g; i/ L' y 6 y: U8 D2 ^$ m% e" C0 u	9.1 7 v# v, F$ ?6 Z9 t) P" ^ 2 Z' V! ]0 {7 N& _. Y! Q	10.14 5 ?& \% T% ^' N; } 4 D0 p1 m7 ?" A' b
CT报告 3 E$ G6 `5 s# m: o* V' @. \" X h 3 H) x! o- a- \|5 E4 g0 M+ k	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。& I U/ }7 W9 D o3 }. ]& q1 S & h$ d+ P# g' t0 J8 m) p; }# P/ X $ s. ]9 w3 u; ^9 R1 L- Z! i' s: q

日期 4 D: w: @2 _5 o) @* o) O: O " P( `2 r0 }% F6 g, `9 J3 A	2011-4-22 S6 e0 ? l2 o) y# Q9 R& u4 M- a8 a) `0 z! w' d F	2011-5-20 " Z, G1 J$ T0 S8 D 5 [( w! X, Y' z6 t c; J% j	+ I' X2 k6 p# W7 B) C- M. _: f; { & X- R4 R+ E! u1 `	) a+ E& H9 M: C% _- r ) I# c0 ]1 L8 l/ @3 H	& b% s# i' g2 l7 e9 V# y& E- V J4 E2 N5 X	7 e) W+ o, y8 l2 C, B+ Q: ^( O' G$ v" \|5 T8 P	0 k5 s5 S n. x6 j0 j' p % I. s- G$ f, _	, `/ E8 K, O& L5 o & ]1 \: b' V8 z7 `# D6 R* d2 t- u	' \|% M d( A+ k$ [* ~ $ H1 a/ r1 U4 r! k	第三次易瑞沙5 T" G* \4 Z: h9 l) h/ {3 `6 X 打算用2个月 1 S+ V5 I1 Q6 J/ S% q4 x1 w$ }) {0 T- G) ~* O- d' Z8 u2 q/ K
CEA值 - d- b, g F: K: c- \, Z# F. q # u/ x2 T- V/ J	10.14 6 z4 J: y$ P/ t# r+ d 3 s& y% N/ G4 q	5.92 ( O; S! B* ^$ T9 r$ R: O8 u; n7 U ' w. j O y* v. _	; G$ y6 d7 J( Z: Z- d# z) i/ u / F; ~2 _' L" P, a. Q% A: i	8 Y# i' ]) J8 F3 [/ d 1 I" v" Z- ?8 w8 z5 K' Z' V4 ~5 r	% X4 {4 s: G) q+ z3 V# Q, T* c * M- r9 [$ C7 T$ R' C	8 B# K& H" I9 u' ? 1 u% h5 F7 ]/ X5 ~% k) T V	5 F7 S# t+ r; P& C 4 z9 u& `& G, C7 J8 y4 K	8 g+ b9 C X7 I) {9 x( ~( y! Y6 H8 V% L! O	7 x# j4 a9 T- f! k0 N- V m0 E ( C# \- B: k' f; T2 G
CT报告 4 E* i( ~4 T2 m6 b! ^" } 0 H2 i; o; c; w	6 _ j, F7 C( { ! j$ S v+ Q" \5 x: c* i# e7 ]	& S$ F- y+ j- ^: \|! G1 H 7 \3 W" N2 t# C O n; y9 @) J! n	R0 R4 ]: g$ R' f8 \% ]+ b! P1 K7 q, I+ K# U	6 S9 f2 q+ k! d. j3 z% u * V+ b) K& P _# [, L G) C3 @9 _	+ Z. J1 @3 y) O5 j% K$ _. x " E" W9 E. \+ Y& m. R. ~+ f; M" ]	' \|* J% j+ ^8 x% P7 C" B0 T, h 0 {) x8 K* p, G- v" g1 z0 V$ F	- b# T" ?1 z( P {& `, [7 f7 _, d% w; E: \|	( k. K4 `. \! ]8 v2 i1 r3 g1 l& d7 B	- k, Q! B0 N* y3 v3 R _" b D- O8 m% V$ f

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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8 D$ a& B# L% d9 y以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。