我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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0 L0 Q, ^( x$ y; f是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

7 h5 b% G/ n; q, L6 L; C	( g* N) s- J4 L" z! F- Y6 N	3 t! T [( U5 A$ g( O& w1 N	" J* M- S# Z- b$ w; k	, K6 U' r6 p$ Q) s" \|7 Z	9 ^0 l- I8 t$ e" Q1 b6 F	( T! Z, H) T+ F, O	7 h, r- p. {8 M	$ O& H0 V1 k$ b c" y5 e	6 z$ _, o+ v, `	用药情况 ( Z- h1 s, p) j) i! c: R3 s: [+ [; S4 }1 y( f
日期 6 P" X3 l" }3 S# S# u/ l. _, j0 K7 s$ N0 f% _: Y1 m/ O* g	2010-5-12 0 }3 v4 B& U' s' j# F; \|' J: ]' g' v3 Z& ^1 q# \|	2010-6-25 ! R1 F( d7 C- a+ g 1 M$ c! J: h0 `+ I9 S3 q6 e% f	2010-8-31 2 S4 m; t1 m M& ^) E . D, F' Q2 _8 U3 \|' _1 M; T	1 f }% s' u1 Z4 g" z- Z3 v3 B5 g % i8 Y- k( w( G6 A	2 m7 U( c( \( C ) e( R( j0 L. J4 } Q9 f o	" ?& R8 w5 z& V0 G' `1 t9 M - L* M2 S: G% f1 Q4 ?4 O1 f	1 V% j5 f! L n5 \& i . {, a: O+ X. a* ^0 ^	- D; F& ~4 t. f1 d 6 Y3 O# c+ p5 F/ e* d5 V- Q	7 {& g7 S' @" @5 j8 z( t $ f7 C; q& p' A( Y* x	第一次易瑞沙 / ?0 t* o, @ i, y( B共4个月 5 W' _2 {! I: w& ~( x9 F/ G) U0 L; w0 q7 l2 I2 j
CEA值 ) C( D0 Z* q8 b; F+ d: k) e+ W( m4 o; q	57 2 W* U: @) }, {9 H r ( J4 i3 \|5 @' d" c% y	15.7 & d& ^# q5 ^2 a$ Q; ` 0 [5 ^9 o- b2 D" `5 U7 m9 r* H! Y	4.67 , `) W/ `% s4 F0 \|( O! y3 h 7 N% y) K- \. G0 X1 W	& t( X0 \- @9 U4 _ v8 \- j 1 S4 K- z/ O5 g) X7 w' R6 d	+ n4 y0 z8 Q' M. P; w ! H* M9 T- \|, y	) `# p3 [+ s2 ]2 g 6 B" r$ E5 X( \|3 Z+ Y! k	. e& u- _1 {, u" G5 \. l 8 Z0 m, J' o- W! z	* o. ]2 p7 a# ]6 Q8 g 1 \|; r: h8 r3 z! m: C) F	) T8 r3 r- H: g" K: D" F# p/ D, n% K' m. h
CT报告 0 x; k$ h# G7 [/ X 6 j' f0 n7 k/ R3 R6 Z0 z	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 . {9 _8 W- n5 K% b2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 7 X7 A" t# B' K9 u8 T8 P+ A5 W% }8 h/ x1 S4 U: i f1 O

日期 ( m* _9 d8 h) r - ^2 L( G5 t* }- J0 m	2010-8-31 4 c" l3 ?! f& Z8 N5 W6 i+ h, X- A% H' n) \|	2010-9-15 . z1 \| A7 B# Z, D h5 \|% [ ) j- I3 J) c: ?0 q; l	2010-9-28 " O. x2 q' l4 i5 b9 I/ J. n2 A5 T4 ?; m3 N% c+ @6 K	2010-10-14 $ L4 ~2 K: n+ Q& R! t/ W. \| & V6 a0 H( P3 D7 E; n5 k	2010-11-1 - l6 s5 U* z1 p: ?/ E- T7 v1 e2 Y * w+ d7 t; y; e	2010-11-16 / s m1 e/ N; N" g9 x7 ]5 u/ p' T 7 W& c; {7 q! P, C) S" F" ~	2010-11-25 / P+ {5 D6 E% Z! z) U$ l% X1 d , u; E M# h% z" R- ]5 Q: h. c' H	% \|& _7 r2 \; \|6 {6 d) {, ?3 ]5 U& X: X' [0 i/ H) b* V	$ b$ T( N0 h9 ~, f( f( A1 ^0 \|6 Q	停易,DCA+索坦9天 ; \|. i% M, j) Z! n共2.5个月 : d2 I* E/ t' A& F$ i- z n$ _! [ & v; i% P7 @! F
CEA值 5 G7 C+ ?. \1 _" U& j- G , \|: K- A9 T X' _	4.67 + W# r. `8 u8 E0 k, v& v G5 ~; g, }$ O0 Q( z0 l7 Z1 O	4.61 8 E9 u( j, {- I4 @3 R ) i5 T" m7 L$ r6 z9 r	5.95 2 U6 _4 h2 C: e3 O9 n* x$ J. k1 g7 \1 d: l4 ^	7.14 & ?; l% B- c' y" D; O9 ]& B5 W 5 P# F( U/ `' {/ k	7.76 - ~/ M0 I- g- I% @ U4 a$ f: z8 u2 t/ V	10.56 ) S- N4 h: m z+ ]; D& z5 U: i 8 Y# k( Y+ H A' x, l/ m	10.49 4 O& v2 f H$ R ' k+ u+ W7 K. g9 }' f0 i	$ ^, \. C; R9 N: i! }	! a" v1 m v0 N- r 8 k& t* c$ z8 b
CT报告 5 o: I( k* Y6 e7 i 7 n( }, k* Z8 ?; u	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 x u- _8 _' o. c/ f' T7 N 4 X* I+ E7 y+ V- y2 p% P$ f* A " r V$ Q0 p2 L% m

日期 / a( G$ K, ~& Q& ^9 \|9 I- n/ @3 g. E/ J1 b	2010-11-25 8 b& M: O/ s' b2 U* G ) n5 l. H% p' m. \|2 p	2010-12-25 : s# ^& ~3 J/ s ' O$ S# G: }3 o5 G/ `- C/ K; }! k	2011-1-13 ! p( R/ O/ Q, ]1 W# v % g! F% Y% m, Y; ?& V	( v9 Y/ L4 c" R5 M3 C! M6 x. i8 g% g" T& j% O+ B	7 _) K. G; Y0 m7 H7 I! Q: X& Q- n" E, z5 n	9 E3 \|; p8 v! O8 W 8 C" Y1 G. i0 i4 x8 j5 o( I1 \	' W* v8 U3 w l2 m* u% J* r4 B; s1 H9 Y( s( n2 t* t# I	$ ]. S9 P/ Y, e* W$ _; \|" X9 F * v Z9 `, x+ T	' y* i7 b2 s& a6 u, v0 I+ s ' ~6 Z7 Z8 w6 u3 B5 P	第二次易瑞沙 & T- U3 P# r2 x) D: ?" j共2个月 8 A- {$ W9 x: \|+ X @2 @/ e . R) i; A# T. e5 \6 k) Y/ j
CEA值 / x' J u; L1 }3 u0 v 2 Q/ B ? i0 k! x, w" x) N9 O, ^	10.49 7 i3 E& e7 u# d7 _9 T2 H. n * @/ ?4 y( w( S& i! c2 n0 H	4.7 : r0 {# v7 N4 d5 \ 5 ^9 I, U& v4 n( H	3.89 ) y& Y- l# y' Z * h$ i' z0 }1 T! O* x/ m. q	+ P1 R. U+ w7 }% K8 b7 J' M$ f1 _8 S4 }	- K& o! J. ^; \|* R 1 `4 k. ^" P+ A6 v	; ]+ Z v: w) V) K6 _1 `% [ ! Y0 Z6 o7 y) t4 S4 B8 [	; k. A( g/ t5 D& [& h* q' G& X v5 E9 w# H9 C2 j5 s0 q3 d5 u	3 M% h9 o. r5 M6 x2 S % T/ Q, u6 {. L1 ?	# D2 A1 j% z: k# c& U* ?: _) S ]3 v$ [: U* O* s$ }
CT报告 " t6 j# j% q: u9 O! `3 N$ V8 o* X7 r	8 F, S3 y1 U/ }. V! F4 { ! \|0 ?; s8 } L+ v% J* c

日期 % L/ O) H& Q, x+ [4 F# L. E6 Q- c% q$ r% J	2011-1-13 , Z" C' C- A/ n) o1 F4 D( R; C. t" s	2011-2-26 ! D, G8 V/ ~4 Y3 Q, Z ( w0 H1 E6 r; b$ p$ r	2011-3-7 ! Z6 A j3 n' P3 s, ]% j# b0 k# @6 ]" y3 L. ]4 W& J	2011-3-19 ( T( I9 H% k+ I8 a0 p , }; h& L# E. Q& V5 b: D	2011-4-2 5 T( n a3 Q; ^3 X8 F1 Q8 u" j2 X4 c1 n0 g	2011-4-12 ! H6 a* l" z+ D) Y/ P# P4 R ( D7 j1 J& C! L" l) H: V	2011-4-2 / f" u: y3 i1 _( c" H; h! t- w9 R2 L, R8 N( V& `	2011-4-12 0 W2 Y% D( b; j+ { r r 4 v2 O5 \|9 {. c R% }' e0 T, A	2011-4-22 9 G8 e; Q' n8 _$ o " a1 f Q! \|6 E; r0 Y	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 + ]! K8 G: `' P1 ^7 U" \|' ?, N3 E' C% k2 F
CEA值 5 ~4 k. w+ ^: N% W& D, `: Y; x 1 b- C K+ o* \|. @	3.89 / U9 \|3 `" @# k/ z# C* G9 u3 E * v& f4 _8 b/ b- u	7 8 \; Y3 V; Y; M! h$ h 2 Z. k9 t& Q! {; s, z	7.83 ; s" I0 T3 s" U : G, R: J$ R, ~' E9 }	8.03 $ G1 c( x+ ~+ i2 t8 e. i1 m: y/ C) S r" y1 \% W" g$ T6 I" p$ a& d	8.71 # j7 S5 a3 @; J J+ T 6 }% _! s) \|# _: r' G; [/ u" q	9.1 & o$ c& _5 `" d/ z2 \ k1 Z- s8 J1 }* Y+ j. D* ^	8.71 3 ]8 f' ~( r* ]8 g5 e- d! D3 U 2 t2 N( f/ h) }. H3 P	9.1 + J3 F2 ^+ p' t7 ~: U' Q! } 0 h- I" w( K7 i' y4 V4 N+ P; [	10.14 " D" h+ a0 r" u/ } ) c4 G d/ g- j- Y
CT报告 8 }. X$ l- p- V$ ]' w% M8 n) M, T3 h G	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。9 j- g P" H3 \|8 H3 D0 @7 s' s4 c 4 E$ t" f( i0 N! S ! N# ^; V7 l, X2 d

日期 # D1 z( S ?) m" u" l7 U3 o ! m b0 F( m2 x: M3 Z	2011-4-22 ' ^, H/ m8 Q1 {. @& C# j , h( F8 Y- i) M z) K$ S* ^0 x	2011-5-20 ( k4 t+ s7 k6 _3 U _/ ~' k8 u * \# j1 s+ q4 O; j) g: j7 F) \2 ~	8 I' P& x5 j5 G! T" c ' k E" y/ Q. u) v3 A	0 S d3 o7 I0 ~% E9 N; B+ X( G ` ! a# }# a0 O( K) c, P- s! y& \4 i Y	6 v9 _0 Y$ E. y7 m% h; B ( B6 m) O) ]- _3 X# U	# h$ }% f7 v7 U( N ! D1 g6 h$ G1 N7 K	: n7 l8 D8 N( N) m4 H9 ]! I ' I4 J1 V( l" c( ` e	8 n; ~' x0 n' K# ^1 f 3 g* C: `" n" C2 \|	4 g* N+ ]6 y' [0 V6 t % e3 m9 Z6 e7 X p	第三次易瑞沙 8 k7 s3 l% O# X1 G6 M( B, I: d打算用2个月 % e4 l2 p) Q l& @2 \ 3 Q8 z6 o* ~" s
CEA值 9 O3 r N3 s" N- F+ n/ L. W # g% k0 C* @ k! N6 S. C	10.14 ) p3 G, a! P& y) R5 { 8 b8 p# J; w7 L5 N( b# Z, v. R	5.92 9 i1 Z4 Y; r+ p6 g; }2 d7 o- y+ U6 Z3 ]+ _	6 i$ k" \|9 G9 X) f+ R! K- q1 \|& z1 w8 c	) \|) D7 ]3 J: \|- G$ x ]5 C9 Z0 l: a+ N	7 S: z; ^1 Z' m! p% H 7 m O+ g* K& q0 [9 M	( ], G5 f: h' u9 E5 ?" P2 B7 C# `' m1 l+ x	" c( o( T0 @9 K# _ 3 G& ?4 C# N5 T7 Z1 h( Z6 W* Z7 B" ~	0 _& J0 p2 c& Z% I8 h2 L2 F$ e- M0 \|4 f7 Y" p# R( e+ E	, X p( M& Z+ A8 ^1 `+ T ; \|+ [) T8 O% a2 [
CT报告 * e( K9 K( a; r* M # E, N# D# j) b5 T, g# b	( w# u9 e9 {6 C5 ~: b 5 P; e; z1 \, H% K& x( m- o	- F) \|1 g0 }& n O) _ [ # _0 `( F1 E& }	& m) X! ]8 x' L8 v2 c- C0 v& F7 }. @; K a Q) G3 ^	+ \' h$ f+ Q, C" O) m( ^1 P K / k0 r, [! J9 S0 f" r# O	2 W& ^* j) P9 L$ K, z9 P: u! k4 \|' [ ; o; @- ^! X% l( }* A	' \|" z" O; L" H+ p; q 0 a# e( ?: P0 w9 e2 y" k" {9 ]	+ j/ w# w4 q7 i6 s& K& i7 p" F 4 W+ i1 o3 z* n1 L: N2 E# E	$ y6 Q `) }+ x. x% D- w ) O' j. ?2 C3 {+ F	6 k) \|3 m1 Q0 L+ s5 ~+ \8 ?) a9 `

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。