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3年2月1周,战斗结束。

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431206 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。; X2 Z) V8 o1 h6 U9 J

2 O1 \5 n& i, W! A6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
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: l0 _& J% P! D, E8 q6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。' D4 j: |# J1 {. ?2 {
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6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。, Y3 f% L' b' f8 m* R/ v

: Q# C9 `* u. w5 O7 w3 a3 a6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
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6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;3 r  w5 d: e5 P4 x5 L$ w7 F' H
. U. D& u" J4 O+ u. c  o1 q$ y
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;% r- P0 ]7 e- }, x( h9 J- w

; k& ~& U" w+ U& o/ e( S$ K6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;$ ?7 W% T" Z8 n+ l# S6 p: P1 p7 @

+ A2 \3 \) o$ Y$ g/ n: P6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
$ F+ r7 o' D" c/ G7 F/ D+ x# l) d
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
% ?$ i: i% o9 R1 r
) [. \+ ~7 z) p0 N' v& F  O6 Z, ?  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
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( y8 Q3 h, Q! f8 h) l6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
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  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
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  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
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2 C; h) K0 V& a# @5 V8 ~6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。- e* V8 [2 |* R

4 [, g! I! q( f7 u5 }: l- v6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
7 R4 n  v; v1 x  c& G2 z- x( Z- j+ q
6月29日,下午针灸。
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6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
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* z; F9 M6 J3 y  s3 s  I7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
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4 M" [1 Y0 f) O0 H$ Z7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。: g; z5 G0 R+ a; v1 f

2 Y0 r6 V- `7 q# s' o! W" y期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
0 y' J$ D, y8 B. Z: x' X; u
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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0 b0 w$ @, E! Q0 W2 U7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;. ~" u+ G; U3 ^
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7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;( I) J. |1 z* K( j1 Q& |* f
6 I) [3 T! U! Q1 ~: S
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;9 }. }4 @, W9 q8 O

7 n4 w% Y5 [. c8 x1 u7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;4 R1 ^- ^. K  f

$ i1 ?3 K( W) k. e, M9 j7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
( Y5 |2 }- O& h$ [. ]; v0 K+ b! }' _# Z3 d; `
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
( G0 D5 C2 x, m6 W9 z
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
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8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;1 x# b1 a4 i' p. m8 |- j2 F* i# U

# M. e1 @3 {/ ^: d3 n. r6 Z  u8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;+ m; h; ?" X. @3 G/ d/ D1 ~
9 f, C( k+ |& d/ e9 L6 \
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。: v& B2 S7 b" `' Z5 }6 P
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
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8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
% F( \& W/ V- F% o1 a! A) j9 |! b$ _* K+ @
8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
8 O  s1 G  z  j( z6 c" D. o9 H- e
# U- m8 a* z8 d/ B4 M8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
% c# A" n6 F7 u$ e. y. @7 M4 `* N: R$ X1 f9 c
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);+ T' o2 ~0 ~; y. P
' Y% y9 H! L4 e( i
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
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5 }+ T! c2 F  N7 d+ X4 }下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?7 D) U) u8 y% a5 h  f
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。6 ?1 P' p/ Z/ Q4 M+ y2 ~1 [7 {
) D+ F: X' w+ m: z. V
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。3 H3 P( a9 ^2 A) }! Y
" F9 ?) |: q. U3 U8 h( y
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。6 z" G6 _, |0 P  P! j4 x8 t

6 i9 l0 U) u( C. m) k8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。  E' H2 v4 D' I2 b; C
* `( m3 ]1 e; d
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。9 A+ H' C& o! ]# I* u0 C  [
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8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。' G' g# V  }+ C1 i9 S

( ?# W5 e6 z& o0 T8 c8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
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下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
) Q! j. i4 @! F) N/ z. V6 I0 k! p: s. X2 R. a  C
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。& Q  ^' H7 c* S5 v4 p
# v8 z0 U1 |1 W* \* x
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
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7 G# ]& g% G' R* P5 W  [' T2 d8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
+ h  \0 n& ~; g& G( y0 d  _: t9 T! ]7 j. M3 N2 C, Y
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。" l9 X8 h1 x4 Y& V5 c. y9 _

4 E1 g) F; {! x/ P. U9 G) b+ A8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。# V+ F, ]  F, p. E4 |5 j* @
* \& Y7 u- c$ J3 K& \/ ^
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
7 n& C% ?) F: h5 R  O* }4 A9 y5 c2 F& e. z5 C) G- R+ y
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。, t: Z; g' H: _/ {/ g4 n- T+ _) \
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上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
1 ]) P% V5 h) V1 j
" V0 Z/ Q* }1 o9 u% |9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
: D: _/ n8 _5 z3 O9 A! S( K+ N# W$ w: J& V) E4 s+ H/ W/ I
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。: k5 ?- L* e! W- X7 i. i) }: b

0 r% Q: U: H& q* [& K* v下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。7 d  U6 n" P9 [+ z# }
. O" e5 `9 _1 ^8 x. X7 Z
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;" [* Z5 N1 t4 O  N' w2 A
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9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。) N1 Z" a" L, t3 T- D

' g9 K' |1 R( q( l9 W9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
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: W  F) C; w5 I9 g9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
7 t$ o2 I6 P# P* _9 K% T, p5 a' s& Q5 g2 H7 W; A
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。/ u" r3 K! e: Y" A
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。1 n! Z0 r' R& [; `  j

$ j1 i$ b, q# V9月19日,慈善总会来电话问一下情况;, C. W. s1 U5 P2 n# h4 m

7 u4 ^( A; {" T; g7 M" W9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。# c/ y! x0 [& M6 M$ g5 M

4 k) r, f# E( F! O1 B" E所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
" _' x8 b2 ?6 _! G1 [" }* t% p% a( h$ J3 c
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。9 o% M- S; o( b# e; J. z
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。$ T9 S& ]( ?% A, y2 l6 Z" B2 h, H
. d* i2 q0 [, ]4 `2 U' K( K
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
0 z8 w2 S3 O% f7 ?- D( X! d7 v  w( }  j9 Q+ r! S3 k
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
/ v' ]4 w4 x& K7 `: t7 Z* h* V3 W$ x; D( y: H* E
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
% M6 D7 V7 W9 s/ {2 J  U9 S" D* [# o# w2 V; f
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
& b5 n) F. m- I; W4 V1 @7 @2 S% y
( Y* L* x* h4 r4 h4 u+ G' K3 n爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
4 O& _/ z" R6 w
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。& {+ Q( n6 ?+ x. |" k# r3 K
: w: [% i: t! O1 Y; t
CEA:6.39->6.86
! ]) D: \6 \- G  nCA125II:26.00->19.20
) L2 ]. ^/ `6 `& h$ d& I7 h+ [CA199:23.75->8.30
' e- Z( ^4 N5 \7 u. G! [CA153:9.00->33.53( D) W. M* @9 E% Z* \
6 N9 G- O  V1 j6 w7 _
谷草转氨酶:46->67->81
- f/ ~2 x. J) J  F) B谷丙转氨酶:63->68->923 h& u9 v- l: f8 l- U% }: Y; Y/ L( g
谷氨酰转肽酶:251->331->534
. V! g9 ^6 S# Z4 u3 m% I6 l碱性磷酸酶:179->222->318+ A" k2 G! I, y6 N" P% v
) J" [/ o# T* d: y
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
, B" @  G( x6 N- g
7 H! P: F+ F. T5 J; }* c4 U& ~7 }5 l. k) o( L
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
- w: e4 j' k9 l- q! H$ S+ j! O
, N1 m) ?  @- J) h3 T- T: ?; `8 c# P4 S; U0 D6 _
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
" W* W& X: }  x) \( B2 @' j9 O4 Y2 \3 w: t: P. Z
; b9 E) L: z  r
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)4 G  W+ O' R9 c* c$ G) n
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
3 |$ o0 s& i1 J; M$ k% h! q# |% i+ v5 |& d0 U
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
) r4 P3 `+ h: R# U# r+ P4 w9 O2 K* C5 L7 g2 K* V
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。" [' J/ C) D! `' S+ k1 s' ^& N

5 [4 W- U& G+ ?" V) r( N2 R. n10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
; r4 U* v! d: |+ }& K$ I8 p& s3 I1 t& m" W; L& r
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。# Y. S, |! h7 D( e3 G

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