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3年2月1周,战斗结束。

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431211 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
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6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
: A( @9 L# z4 ~) G" r
' O9 s, I5 u0 ^+ b# L5 p" p6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
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6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
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# P4 Z! Q; [1 V6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;/ H! e' p4 z  C; ~  X7 Q, ?9 y
" e. k  O! m" N. \
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
) {. q0 z2 m) E( ]! [
+ d8 r' Y1 n7 a2 z6 n" V6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;7 n# S8 O, S* K5 \" S) V% `
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  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
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" l$ @0 o8 n, ?" U6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;3 G8 k, P4 C% B4 P6 H+ H$ g

, U  T  y4 K: T- v( O  Q% M+ M  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 # t; j$ l% H" k/ C4 i' w& h
+ @9 g0 l# i! G7 c
  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。! c& n/ C9 ~1 f
# F0 y, m/ D, t, I9 q
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
( l) w, h; w9 t1 Y
" H' t, ~3 {! p" Q7 G" r+ ?6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。# f# i, I- t3 x3 ?8 H; F* U# C
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6月29日,下午针灸。
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0 y2 w' q8 Y4 f6月30日,腿仍不够力,不扶不行。5 S' O8 `( [: l6 `
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
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; B8 r& N6 A$ l" B1 e: H6 T7月2日,CEA降到8.58,个位数了。; ~0 v+ V! w7 G5 k) W' r

7 V* h+ D( V: e. U/ o/ d7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。( H1 S5 k) A- s5 W+ G+ ?! Y, ~/ l

) x5 }# m* p: A% U4 r* S3 a- |期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。- V4 C5 T- h- a
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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# R4 g# H6 h/ W9 l& S) t7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;$ [. y9 v) s* r& @  q! C/ |
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7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
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9 C' ~* y4 Q& n' b  J0 R- g7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
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7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;6 @, }) |& q5 e7 P$ L

$ @1 M0 P  H4 A: I% }7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
7 {' v7 \5 ]( d9 Q9 Y0 K9 \% i& U
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。6 w% C2 Y  l) f$ ?' y* i/ ~
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。! y, v; X. U( G$ A1 k: S) N3 R
; B( c) T' h; M$ Y7 s
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
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8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;  t- U. o( Q! E- J  _  ?& `& F
$ u1 u6 V  S* L- e' @
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。( l: k' E* n; ]; K
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
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1 x$ P4 z5 p3 D3 T) Q- t8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
4 }- G6 H3 N/ A: J# N" |
* k- A6 [- T- v; V% N8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;" o+ ^4 v6 k8 Z+ x
+ `5 ~' e! E' p' K$ P, Y  T$ c
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!1 z+ ]( N6 \/ ?3 v1 Z; B5 S
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8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
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1 y9 c% \2 z3 Q# N& U8 p2 z8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);5 a2 M. z! _) ]4 k: e

  P7 ]$ h8 B: C8 f7 V; T- [! \% f下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?4 K+ x( b. Z% k: \3 p0 r$ T, ]4 o
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。* [1 P  X1 Q; A' {. A

- p6 q# ^$ g4 A% j8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
9 ~+ g3 P- m- P1 L+ k4 O2 D3 |: e/ }+ q& A  R( J' C, ~
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
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8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。0 X' s; u) `: S& F9 V) o
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8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。0 U+ f& f8 K: w) _4 S3 l: `
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8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。' o! ^9 l6 o- H& X4 _8 L
' J! C. O2 O- E7 Q! B
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。5 n4 s8 y1 G+ p) x6 o6 \9 n+ p
! h' C: n; s3 D& ]& }' K
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
! a1 D* @, _/ V" j% I8 T' V, L
! U/ x2 c3 _) `( p4 F) y- y  u8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
* f* B8 n; X1 r
! `. K8 B( s* n! `/ R9 [和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
8 O  w& H' W% w! g' ^
% T$ V4 L, {: p- `" O7 A* Q+ f) Y8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
% d, m2 D  D; r' @
7 B. w, {1 {$ ~9 a5 l, {% x8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。! _. R3 _7 Q% F# q
! h" X# x& a/ E! r0 A# `
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
/ a7 \' n2 y1 v& i# H, S1 l( k
) y0 q3 B. n) B# P$ P) U6 Y, [8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。4 M: _5 z* S0 p" H( U
% u: _+ p+ W: {  `
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。5 M2 _% |2 O6 `/ {) ~
, u$ X0 f3 h5 H; z" C2 {+ ~
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。8 A1 c2 F6 e( {8 z
' {' x) u, |# G. c
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
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9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。% a" T$ ~) I( i" x" P

. O5 B9 O* y+ p6 G# N4 Y% I2 u下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。. u( w! f& G  N, e8 p8 b) r
) Y& l3 S; ]4 y3 d# |
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
- Y3 N" I, i& ]1 Y9 e% {$ B
: c8 u- Q! k! K! Q4 ^+ |) J: B9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
0 I$ U7 \$ @2 h# Y1 H: k, @6 ]4 l  a1 `
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
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3 e" d5 u$ ?1 P7 ^9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。0 D2 K: P+ J* @

5 z4 [- X, I% m% `! D9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
6 F0 n! b) A  t( {2 T& ?1 ^1 g9 p
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。; I. P; ]; b, H2 G( t
( M7 v) |/ d! u& `" Z, M  z( j% v
9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
0 _, R  B9 G6 U1 u: p5 Z
, j2 X, T1 b2 g$ d, T! {9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。0 Y; ~" W0 h" W" }* N
9 |- P/ z1 M9 U7 T1 c5 F; y) H. u
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
. [1 O% L, z7 r/ y* \% t5 v, {- w1 q
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。8 v, O: |. B4 f$ K) B
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
( P( Z* L4 H4 `& w! A4 }4 E/ J
' D' V) V6 {6 T9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
( a% j0 K: D+ I: D. w& C* y% O5 M  Y* @4 W8 _! [, @8 t) V3 }
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
$ [$ o2 V5 m0 k% {( d' s& F/ E5 a, K5 t8 L! Z7 M+ I, @, O
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
5 q  ^; \7 U1 b/ C* h6 D' E- I6 I. u! ?! W$ {! g/ i
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
' t0 r' T  p+ A! z4 c# q( s8 O2 z1 M; ?1 M( N4 t+ w( z
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
. i. I* {1 b. y; i* |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。) Q& e" {( @" K/ W9 c# T, I0 E! }

; a; b$ G+ k" |2 vCEA:6.39->6.86! H" \- A5 i% [$ x) ?" m
CA125II:26.00->19.20
; d# N, P% \! T  B( f. KCA199:23.75->8.30
) o2 v( |6 d6 y/ L, ICA153:9.00->33.537 y; u" K8 w( x7 I7 R

/ R3 N, @, m- B! {谷草转氨酶:46->67->81) b! R( U: l- g8 k! e6 x
谷丙转氨酶:63->68->92
1 \8 E; N9 P* ]0 F1 P谷氨酰转肽酶:251->331->534% g5 G1 }0 O& ^$ ^# M
碱性磷酸酶:179->222->318
* D  s* z: ^7 W& a5 f+ p# u) ]& i* v, L2 Q: ^, ~0 q3 z
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
. b5 a; M) h9 b" \0 X8 Z$ {" L) V* c7 g! L) p# _' r

; s, Y, r/ ~0 e7 c爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
. ~9 q  c9 o" _) f8 w
. H6 p' }$ c+ p  }% k4 E; m  R6 V) u) K) G! j$ v
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。5 f5 C& c" C8 x" t
. J1 U) h& ^5 Z2 d1 W# m' i8 z. L0 [

3 p: q% M7 I/ R/ Z! P1 a4 k(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)* F4 a3 L: M2 J; ^
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
% V" k5 y+ W" f4 n4 {
, k1 R* I! a: M" d3 }10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
( {4 Z/ |1 {$ {/ d$ Z9 c) M, p
0 X# i; F$ u1 \; G9 m真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。+ \* C2 y3 ]  i& k9 I' _3 p! x6 N

; C$ A( f* {) _: \$ r. p4 ~8 n10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;4 j& z% J3 L* R8 |2 `
' G7 H2 f; B5 B, K/ R
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。$ ^( G1 n. t- g8 {$ U

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