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与癌共舞»社区 › 交流分区 › 非小细胞肺专区 › 综合分区（含EGFR突变） › 糖果家| 治疗记录贴（好转中）| 罕见突变、多发脑转 ...
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糖果家| 治疗记录贴（好转中）| 罕见突变、多发脑转

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46359 29 糖果_ 发表于 2021-3-2 22:58:54 |

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Arruo  高中二年级 发表于 2021-3-14 18:42:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 广东广州
我现在也纠结这个问题，在病人不知情的情况下，怎么安排脑部伽马刀。
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糖果_  高中一年级 发表于 2021-3-17 17:57:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 湖南
Arruo 发表于 2021-03-14 18:41
我们也在湘雅附一，请问怎么申请mdt呢？方便加个微信交流吗？

让医生申请
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糖果_  高中一年级 发表于 2021-3-17 17:58:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 湖南
Arruo 发表于 2021-03-14 18:42
我现在也纠结这个问题，在病人不知情的情况下，怎么安排脑部伽马刀。

做伽马刀病人不可能不知情，但是可以提前跟医生说“病人不知情，请不要说病情”，一般医生都不会主动说病情的，只会说是做伽马刀。
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蒋小蒋哟  小学六年级 发表于 2021-3-18 10:35:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 安徽池州
我家也是719，感谢分享
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向阳花开^-^  高中二年级 发表于 2021-3-18 12:34:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 北京
谢谢分享，祝贺你家伽马刀有效
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Liyushan  小学六年级 发表于 2021-3-19 06:52:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 上海
控制好脑周水肿！
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没事儿啦  初中二年级 发表于 2021-4-13 10:38:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
芊芊有幸 发表于 2021-03-06 11:16
我妈脑转移，放疗十次，效果不大，还是呕吐，也是罕见基因突变：EGFR：p.G719s;TP53基因：p.A161D;EGFR基因：拷贝数扩增，我妈服用阿法替尼不到一月，虽有好转，但是卤压还是高，每天两次甘露醇，我想给老妈换达克替尼

您好，请问您家罕见突变的具体是？我家也是罕见突变，治疗效果一直不理想，A750-I759,EGFR19复合突变，你们治疗情况好吗？
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没事儿啦  初中二年级 发表于 2021-4-13 10:40:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
芊芊有幸 发表于 2021-03-06 11:16
我妈脑转移，放疗十次，效果不大，还是呕吐，也是罕见基因突变：EGFR：p.G719s;TP53基因：p.A161D;EGFR基因：拷贝数扩增，我妈服用阿法替尼不到一月，虽有好转，但是卤压还是高，每天两次甘露醇，我想给老妈换达克替尼

我们吃两个月阿法无效，现在化疗两次效果不佳，也在考虑放疗，但是也担心效果不好
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Missli  高中三年级 发表于 2021-7-7 01:07:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 香港
跟我们家很像
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白羊  初中一年级 发表于 2021-7-7 01:57:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 江西
请问一下，你家肺部没有明显病灶，为什么会是肺癌呀，4mm结节病灶应该不会转移的吧？谢谢哈
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