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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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212140 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |

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老妈,今年67岁,自2017年3月手术,确诊肺腺癌3a, 21突变,至今快6年了。每次当我遇到困难,我都会想到论坛上看看别人的治疗,也想听听大家的建议。下面是简单的治疗过程。$ K# O5 v+ g& s. y0 u5 V: }

& J2 O% m) l; h6 i3 }$ s17/03/30 手术完成 Cea 2.5,分期3A。
' h) K( q; E3 j& k. X8 y基因检测L858R突变,cmet 70% +, VEGF +, PD1(MRQ-22) (-), PDL1(SP142)(肿瘤细胞50%+,免疫细胞10%+)
! ?0 E% W3 U  v3 R6 k7 T2017/07/30 4疗程化疗完成,方案:培美加顺铂, O7 K, |- {! X1 C7 E
2018/07/01 MR确认脑转,开始服用特罗凯
# M5 V6 I- F+ G2 ?2019/05/22虽然CEA稳定,但听力下降明显,开始盲吃9291,无做基因检
; I& o- C+ \0 F3 R2019/11/09 cea 1.37左侧额叶皮层强化结节$ E# O) z' ~' G
2021/05/08 cea 2.33 ,但听力再次下降,2倍9291 十余天心肌酶高停(260),恢复一粒92917 s' W; o/ Q4 K8 ]/ c8 R9 e$ F
2021/09/17 对比2021-06-03MR片:' x3 b7 Y" ?( q% \5 a* b
左侧额叶异常信号影,大致同前,不除外转移可能,建议随访9 U9 o/ l! N* R
四脑室周围及小脑蚓部T1WI片状高信号,性质待定,随访。" S- e: `& c) a3 t% F/ {7 m' O
2021/10/21 一粒9291+贝伐单抗联合治疗& v) Y# y: X" N1 m. {
2022/05/28 脑部MR 胼胝体新见一强化小结节4mm
% L. T& `, z5 }2022/05/30 上腹下腹CT,肾上腺结节增大 19×11mm
6 N! R2 Y1 A* q9 C$ z' x3 @2022/06/17 ,停贝伐单抗行右肾上腺手术,确定肺癌转移,免疫组化结果 PD-L1 (22C3) (约65%+, TPS), PD-L1(阴性试剂对照)(-), C-MET (约30%+ -++), HER2-BC (2+). FISH, CMET, HER2 阴性。NGS, EGFR L858R, TP53, RB1, NQO1/ v3 _# K' H# m. I
2022/08/27 CEA 2.59 ,手术后一直是一粒9291; a8 x# N4 |. a
2022/09月出现面瘫,但核磁没有问题,CEA稳定,不能确认是脑膜导致。继续单顆9291治疗
3 P2 r9 h5 ~! f, h2022/10/10 CEA 2.37
3 a3 z* S/ S, L* X& r. V2022/12/11 CEA 5.21* E2 ~6 x( Q" J' Z+ h7 b) [9 g* z
2023/01/13 脑核磁没问题,胸腹部CT没问题。
+ ?+ s0 N, [' N+ A0 U
/ d: u. m  v1 `  F( B但自1月初便出现轻微头痛头晕,脖子不适,开始以为是新冠后的问题,直至1月20号开始坐骨神经痛到坐立不安,特别是坐久后站起来无法行走。24号开始1粒半9291,26号开始两粒9291。明天去找医生。
7 q0 ]5 ^& T2 o1 Q  z- {% Q1 E) U0 g+ j. n# q- N0 U
我想还是先试下两粒9291一周看下不适症状是否有改善,如果有改善过半个月查下心功能是否有问题。但,如果两粒无效,我该怎么办?鞘注还是试3759?如果有改善,心功能受损,是不是换成伏美替尼?8 K: y2 O5 ?% b8 q- M' t

! K* P' }$ q5 ^7 z' u' U# _
, x" r+ h5 w8 S% f3 L

52条精彩回复,最后回复于 2023-9-1 01:51

青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 11:22:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
@地狱老师 @申医生 新年好,能给我一些建议吗?谢谢

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ymh999  博士二年级 发表于 2023-1-27 16:20:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 17:04:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
ymh999 发表于 2023-01-27 16:20* V3 G  ]; J! _$ }6 {
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼

( x$ W5 M5 y9 K4 K! g% N: Y2 {谢谢你,我看过你的文章,脑膜转后坚持4年,很不容易。我现在给我妈吃Q10来护心。还有什么更好的护心的吗?

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 21:16:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 22:00:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 21:16
  u) W4 }# ]. B: c$ w' H6 J/ m同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?
, K' O- h2 p+ |3 }6 r4 _
我私信你了

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 22:46:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
青言馨语 发表于 2023-01-27 22:00
) y6 U8 o# Z4 ~我私信你了
0 u* _- e4 ^0 l  ]2 S0 H5 d
私信现在收不到,能加微信吗?

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累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-1-28 00:44:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津河北区
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。* e) N& @% T: F" H, F9 e& s0 t
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。0 Q, b8 N4 ~; P/ N* E
这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:: E, j& r; X" h, h% o: q, Z
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。, H$ a7 d/ ]/ W6 R) d
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
) J) l; a; d+ D) C3 h4 G/ Y3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
/ j: l4 k- H3 K* a5 @, h% \4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
7 X" ?( s# r; i6 V1 f$ W% T/ {5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
+ k2 \9 W6 p! P) K- X6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。
8 C( q1 a/ |# {* m0 m, @' d7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
- ^" k" }+ h5 d* v8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
; p$ r% {" g3 C9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:26:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:440 \& n  a. m# d8 q
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。
; o2 z. b& S8 K/ y7 B; q4 |6 q服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
$ k0 |. N; O0 r0 B/ |这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:5 n! f' X, l" Z
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。/ s4 I' N! P+ S
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
+ j# G: k3 a# v3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。# m  w$ ~: H3 o# r. {
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。3 Y4 Y; i2 Y! h+ u9 M
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
( @4 w. q% q' O5 K6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。, e3 Z0 R/ g, M* C( O% `
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
  P+ L- [2 F) O3 C8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。  \' o6 B7 K$ |7 G; o/ p, C
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
: D* {- h' f6 v- j' U$ x
谢谢老师,那就是双倍奥西的同时也要鞘注吗?
+ l' t4 }3 q, F5 h

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:40:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 22:46+ F& X2 Q4 I5 \0 D4 j" @
私信现在收不到,能加微信吗?
8 v* ^& z9 c9 L2 P2 |5 x4 `% T
给我微信号,我加你吧

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