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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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213967 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |
汪秀娟  高中三年级 发表于 2023-5-31 10:10:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
地狱老师 发表于 2023-05-31 09:36
0 P3 q7 m) ?9 S% V双倍剂量奥希替尼+鞘注化疗培美曲塞
  X9 `' S8 N! X+ y9 n: ?, q- f神经损伤可能不可逆

1 `- _* A8 G; [) t/ G8 [您的意思是这种视力比较难恢复吗?

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-5-31 11:51:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
汪秀娟 发表于 2023-05-31 10:10
: v2 U7 z8 C0 u! u! M. U2 j您的意思是这种视力比较难恢复吗?

* e3 R/ R- [! ~! H: y" U一个听力,一个视力恢复非常难
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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汪秀娟  高中三年级 发表于 2023-5-31 14:54:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
地狱老师 发表于 2023-05-31 11:51# b( W. z8 U! M  I) v  `; H
一个听力,一个视力恢复非常难
- [8 g* |5 l! s, C; Q/ T
谢谢老师。

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cd529  大学四年级 发表于 2023-5-31 15:03:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川
青言馨语 发表于 2023-05-30 21:42
8 R% d2 ]3 d+ u  l不怎么样,鞘注两回不耐受,现在又进展了

0 `7 \1 T; U7 [6 \. g据说扩增可能导致奥西耐药。一二代对扩增的效果可能好些,尤其2代。可以尝试下3759联达可。

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-6-1 07:21:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
cd529 发表于 2023-05-31 15:03- @' M2 J& g. T4 o
据说扩增可能导致奥西耐药。一二代对扩增的效果可能好些,尤其2代。可以尝试下3759联达可。
6 H- Q9 o$ o5 [0 Z$ g1 {8 T/ e
嗯,谢谢

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-6-1 07:23:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东
仔仔不落根 发表于 2023-05-30 22:597 M* h# s4 p7 E7 p! Q  c
我妈症状更重,耳聋,视力下降,癫痫,头痛,无法站立,全身无力,现在我把希望完全寄托在鞘注上了,,楼主说的不耐受是怎样个情况?如果我妈也不耐受,我也不知还能怎么办了
# T) O8 s. b  d3 \; R  Q
我妈鞘注第二次就几乎快恶液质了,吃不了东西,吐。快两个月治疗才恢复过来

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会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2023-6-3 16:28:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
青言馨语 发表于 2023-06-01 07:238 _2 {' Z( M9 n" V# l/ Z+ o
我妈鞘注第二次就几乎快恶液质了,吃不了东西,吐。快两个月治疗才恢复过来

% A2 ^) F; C6 F6 B4 j; y2 Q鞘内注射不行的话,那就双倍奥西联合3759?

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-6-4 16:12:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
会飞的小企鹅 发表于 2023-06-03 16:28
0 g. ]- v8 R; j6 \5 S/ A. Q鞘内注射不行的话,那就双倍奥西联合3759?
! _* e; z2 x: i& G
谢谢,有这打算,买药回来试

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贝福  初中二年级 发表于 2023-7-10 17:02:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
青言馨语 发表于 2023-06-01 07:23
" _8 I" ~) b! H9 R* u* z$ o7 |4 i& Y1 F我妈鞘注第二次就几乎快恶液质了,吃不了东西,吐。快两个月治疗才恢复过来
0 R5 A$ U0 L; q; h) r- O6 g5 ?
请问如果靶向药有效,比如面瘫面口僵硬这些症状是可缓解、可逆的吗

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-7-17 20:20:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
贝福 发表于 2023-07-10 17:02% v. V( c- B, R4 U: N* E: Y% ~
请问如果靶向药有效,比如面瘫面口僵硬这些症状是可缓解、可逆的吗

8 X7 ~6 b3 P; l) Y. D+ ~) S不可以

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